「難病」に関する質問 (25ページ目)

同居したくないけど、稼ぎがない（嫁いでから義母に嫌味を言われ軽い鬱になり難病にもなり後遺症があり通院しているのでパートしかできてません）場合、皆様ならどうしますか？旦那は地方公務員で給料はそこそこです。子供一人です。 近くに義家族の家土地があるので将来同居の予…

ウィルソン病について知りたいです。 私の叔母(父の姉)がウィルソン病でした。発症は19歳の時で、50歳になる年に肺炎で亡くなりました。そのすぐ後に国で難病指定されたそうです。 私が2歳の時に親が離婚して父に親権が渡り、父の実家暮らしだったので叔母とは家を出るまでずっと…

そんなこと母親が思うなよと 批判があるかもしれません… がメンタルがやられているので書かせてください 人の目やどう思われてるかが気になります。 娘が難病で、障害が残る病気なのですが 産んでから自分にも自信がなくなりました。 皆みたいに健康な子が産めなかった自分 お…

最近、笑顔が増えたな〜😊と思う。 難病で治療中だけど手術全て終えて気持ち楽になった！！ 離婚もしたし病気もしたし苦労しかない泣いてたから 彼が前向いてこれから幸せなったらいいって言われた時は 更に涙崩壊😭　

先天性心疾患で指定難病のお子さんをお持ちの方おられませんか？🥹 息子が指定難病の心疾患なのですが、 あまり泣かせないようにと言われているのですが…… 何せよく泣く子で😭😭😭 泣かせない育児が本当に大変で、皆さんどうやって育児されていたのかお聞きしたいです😭

夫にとって家族って何なのだろう…。 長くなるかもしれませんが気持ちを吐き出したくて投稿します。 夫は４０代前半、私は３０代後半、私たちには小学２年の娘が１人いて、夫には私と同い年の弟（以下義弟）がおり、義弟には小学１年と年中さんの息子が２人います。 そして私た…

低緊張の一歳2カ月の子がいます。 ママリでも何度か相談させてもらっていますが、将来が不安なため、同じような方がいらっしゃいましたらその後の経過やはげましの言葉をください😭 リハビリには通っています。歩けるのは2歳以降と言われました。 できること ・ズリバイ(高速) ・…

一年生なんですが、先週の金曜日から5日間熱を出して昨日は抗生剤のおかげで一日熱があがりませんでした。担任の先生からも心配で電話がきて、下の子も幼稚園には行けないので幼稚園の担任の先生からも心配の電話がきました。そのときは電話で一日熱も出なかったので明日から行け…

元々体が弱く、体に不自由が生じたのは高校生くらいからですが、今も不自由を感じながら生活してます。 高校生で難病がわかり、手術を繰り返して今に至ります。 今年の12月にも手術を控えています。 股関節、膝、肩、腰。あらゆる関節に痛みが生じる難病。 そのため、動くこ…

自己免疫性肝炎って難病なのでしょうか？ 何か申請とか必要ですか？

切迫早産の方や経験者の方に質問です。 現在切迫早産で頸管が22mmで自宅安静中です💦 今週水曜日に妊婦検診予定で旦那に送ってもらう予定だったんですが、まさかの旦那もその日に大学病院に定期検診だったらしく忘れてたとのこと😱 旦那は難病持ちで産まれた時から大学病院に定期検…

吐き出すところがなくここで吐き出させてください😔 実母のことなんですが、もともと難病を患っており私が小学生の頃から入退院を繰り返していましたがここ10年以上は入退院しておりません。 難病がありながらも仕事をしていたり私と旅行に行ったり楽しく過ごしていました。（去…

法律に詳しい方いたら教えてください😭 神経難病の母親がおり、数年前に母の姉を法廷 後見人にしたと伯母から言われました。 母は当時話せて歩けていたのでなぜその段階で 後見人が認められたのかは謎です。 でも、当時大学生や社会人なりたての私にはよく 分かっていませんでした…

旦那が消防団入るとか勝手に決めました。理由は、誘って来た人にお世話になったから、入る人がいないから、他人を助けてあげたいから、側から見たらただのいい人。でも家庭を持つ身。子供もいる。仕事だけでもヒーヒー言うてる腰痛持ち。難病持ち。あなたが働けなくなったら？私…

保育士さんに質問です☺️ 現在リフレッシュ枠で月に2.3回ほど預けています。 途中から指定難病の病名がつき、保育園に求める対応は今までと変わはないことを条件に託児の許可が降りていますが、病気のガイドライン的なのは見たいと思いますか?🤔 稀な病気で、検索してもよく分から…

娘が難病です。なかなか退院に至らずしんどいです。 いつもお世話になってます。何度か投稿させてもらってるので見てもらってる方もいるかもしれません。 昨年末に産まれた娘が難病で、生後翌日より小児医療センターに入院中です。腸疾患で自宅での医療ケアも多く、以前の投稿で…

仕事ばかりの旦那さんおられますか？うちの旦那は自営で日曜しか休みの日がありません。下の子が希少難病を持って産まれ、色々検査してるのですが、検査結果がでたから両親で話を聞きにきてほしいと担当医から言われました。 しかし旦那は今仕事忙しくて平日は無理。日曜しか行け…

公立保育園の対応について 来年度公立保育園入園を検討しています。私立も検討していますが、食事制限の病気があるため公立も。 難病のため、なかなかいない症例です。 普段は病気の関係で普通の白米が食べられないため、特別なパックご飯を食べています。 先日、市の保育課と面…

お子さんが難病をお持ちの方、近所のかかりつけ医はどのように決めましたか？ 娘が先天性の腸疾患持ちでCVカテーテルと人口肛門がついています。今は車で40分の距離にある小児医療センターに入院中ですが、もうすぐ退院となります。軽い風邪などの持病と関係ない症状なら近所の小…

2歳半くらいで固形物が食べられないお子さんいますか？ 普段の食事は3食きちんと手作りしていますか？ うちの難病の息子はメインは経管栄養で、あとは口から食べる練習でペーストのものを食べているんですが2年近く作り続けているので大変で最近はベビーフードをミキサーしてあげ…

心疾患が理由で泣かせない育児してた方、 またはしている方いませんか？😭😭😭 息子は生まれつき心疾患があり(指定難病)、 生まれてから2回手術し今は根治術待ちです。 心臓に負担がかかるからあまり泣かせないで下さいと 言われるのですが……何せよく泣く子で🥲🥲 泣かせすぎるとチ…

お子さんが定期的に通院していて、ご自身が働いている方にお聞きしたいです。 娘は指定難病で、2〜3ヶ月に1度の通院と未就学児の間は1年に1度、2泊3日で検査入院があります。 今は落ち着いていますが、急に入院になる可能性もあります。 質問なのですが、今度パートの面接がある…

ちょっとした悩みと質問です😣 私の娘が難病で、ベビーカー嫌い抱っこ紐嫌いで 首も座ってないのでどこに行くにも横抱き。 両手ふさがってるので買い物も出来ないし 9キロちかくあるので30分くらいで疲れちゃって デパートに行っても1時間も居れないです。 見た目は月齢通りの見…

長女が8日にコロナ陽性になり 主人が９日に発熱抗原検査陰性 10日にPCR検査陽性 次女10日にPCR陰性 次女は今のところ症状もなく 陰性なのですが これからまだまだ発症する可能性はありますよね？ 私は今産後入院中で未接触なのですが 14日には退院になります。 長女は15日まで…

育児について相談のってください。 今年子の兄弟を育てています 上の子は最重度知的障害で発語もなく意思疎通できません。 下の子は難病で身体が弱く入退院をよく繰り返します。 上の子は保育園や療育に行きますがよく体調を崩し休む事が多く、下の子は感染症などにかかると大変…

Amazonプライムで観れる、とにかく泣ける映画教えてください！ できれば難病系以外がいいです！

義母との関わり方とお礼の仕方についてアドバイスください。 息子が産まれ義母から出産祝い金を頂き、 おめでとう&お祝いを送ったので(夫の口座に)使ってくださいと言う内容のかわいいポストカードが今日家に届きました。 義母とは日常的な付き合いはないのですが、お中元やお…

障害年金や傷病手当に詳しい方、ご経験のある方教えてください。家族が特発性拡張型心筋症と診断され６月から入院しています。一時はICUにてギリギリの治療でしたが今月にはなんとか退院できそうです。ですが、仕事はもうできませんし、長時間歩いたり運転なども血圧がすぐに下が…