「難病」に関する質問 (25ページ目)

難病、病気、障害があり発達が遅れているお子さんの精神発達について 脳の病気をもっている1歳11ヶ月の女の子を育てています。 運動発達は寝返り・寝返り返りまでで今ずりばい練習中です。腰座りはまだです。 質問したいのは精神発達？についてで 日常でよく使う言葉の理解はあ…

医療費控除について教えて欲しいです(>_<) 難病で24時間毎日コンタクトレンズをつけているのですが、コンタクト代だけで年間10万を超えることがあるのですが医療費控除は受けられますか？ あと、その年によってコンタクト代が10万超えない年もあるのですがその時の診察代も含め…

【母乳育児を頑張ってきた私について】 誰か褒めていただけないでしょうか？ 現在生後2ヶ月半の娘を育てています。 私は難病持ちです。産後は再発リスクが高くなる為、 本来は初乳をあげてミルク育児にすることが望ましいと 主治医から言われていましたが、なるべく母乳をあげ…

【旦那の仕事についての悩みを解決する方法について】 旦那への声の掛け方がいまだにわかりません😞 旦那が不定期で仕事辛いもうダメだ、、となる事があります。 末っ子妊娠前もそうなり、その時は今の仕事のスキルを活かしてまた専門へ行き転職もありかな、と思っていたので、…

【旦那が嫌い】 旦那が嫌いで、何しててもイライラするって方いますか？ 妊娠中からの行動を根に持っていて、旦那への愛がないと思います。旅行行っても自分だけ缶ビール買ったりして一日中のんでいたり、悪酔いして「浮気した」と被害妄想並べたり 他にも飲酒運転しようとした…

5歳男の子のシングルマザーです。 実家を頼らず2人で暮らしています。 内視鏡検査が2週間後に控えていて、確定ではないのですが、お医者さんから血液検査などの結果、潰瘍性大腸炎の可能性が高いと言われており、私自身症状の感じから絶対そうだ…と思っています。（処方された整…

医療関係者の方いませんか？ 姉がMALSという病気になってしまったようで。 先程電話で言われて、私が無知なのもあって電話口では「そうなんだね💦カラダ大丈夫？手伝えることあれば言うてね」としか言えず。 切ってから、どんな病気？MALSって何？！ ALSとは違うの？ALSって難…

父が余命宣告されて７月末に15年ぶりに再会し、 ８月頭になくなりました。 それまで絶縁状態でどのように過ごしていたか何も知りません。 URに住んでいたようで、遺産放棄の手続きがいると一昨日知りました😅 今の時点で一ヶ月半経っています。 早急に遺産放棄したいのですが、…

難病の疑い　診断書 体調が悪く血液検査をしたところ難病の疑いありと言われました。 仕事がきつく休みたいのですが この疑いありの状態でも診断書は書いてもらえるのでしょうか？

※ALS（難病指定）のことについて 従姉妹が病院にかかり、検査したところ、ALSという結果がでたそうです。 今回は全然別件での検査入院でした。 なので発症はしていません。 この場合、いつか発症するのでしょうか？発症せずに終わったりするのですか？ 恐くて本人に聞けません…

【娘の病気からの回復と保育園生活について】 重い話ですみません😢 娘が一歳半の時に難病が分かり手術をしました。半年入院していました。幸い順調に経過し、今はとても元気でこの先もほぼ心配ないと言われています。でも、病気がわかった時のあぁ、この子はもう長く生きれない…

病気関係の手当や支援などに詳しい方いませんか？ 重い難治性の緊張型頭痛と偏頭痛、慢性頭痛がひどくて疾病理由で保育園利用してます。 働くのもできないし、辛いです。 やはりなんの難病でも障害でもないからなんにも頼れないのでしょうか😭

あーなんもしたくない。 子供の相手するのってなんでこんなに疲れるんだろ。面倒くさいし。 上手にできたねー。とかすごいねー。とか 言うのもだるい。 ママー見て〜！ママーこっちきてー！ママーこれ作ってー！と2人ともママー！ママー！って。本当に頭おかしくなる。何度ため息…

【大きい病院の先生の対応について】 大きい病院に限って、てきとうな先生多くないですか？ 生まれた時から難病があって、3ヶ月に１回皮膚科と小児科行ってます。(皮膚がメインで目や骨など色んなところに症状出てきます) 今回皮膚科は肌も見て貰えなくて、 小児科に関しては…

去年の秋、主人が難病(潰瘍性大腸炎)になり その年の冬、主人の祖父が亡くなり... 今年、義父が肺がんと診断されました💦 なんだか立て続けに良くないことが起きて 少し怖いです🥲こういうのって続くんですかね...

【難病患者のコロナ対策について】 難病を抱えてる方にお聞きしたいです。 私自身、国指定の難病があるのですが現在活動期に入っていて体調が悪い状態なのですが、職場でコロナが流行しています。 持病で体調悪い時にコロナになると重症化リスクも高まるので行きたくないのです…

ファロー四徵症のお子さんのママさん お話聞きたいです。 28w妊婦です、第二子がファローでした。 肺動脈もかなり狭いようです。 先生から産後の治療方針は全て聞きました 検索すると指定難病と出てきます。 完治後は、本当に元気に過ごせるんでしょうか 不安でたまらないで…

総排泄腔外反症（指定難病292）の診断を受けているお子さんをお持ちの方 数日前に出産し、総排泄腔外反症の確定診断を受けました。 ご自身、お子さんが同じ病気の方いらっしゃればお話ししたいです🙇‍♀️ 医療費はどのような感じが、手術の頻度や内容、性別判定の正確性についてな…

教えて下さい。妹が先日第一子を出産しました。産後は妹の夫(以下義弟)が平日多忙のため里帰りを検討していますが、実家にいる母は難病で父はその介護があるため頼れません。そこで、3週間ほどうちの家に来ることになりました。 ※妹は出産時出血が多く、予定入院より延長して入院…

身内や周りで【全身性強皮症】の方いますか？ 難病指定です。 お話聞きたいです！

【2人目妊活の難病発覚について】 単に愚痴です。独り言だと思って聞いてください。 文章読んで嫌な気持ちになる方もいると思うので先に謝ります。すみません。 去年から2人目妊活を始めました。 タイミング、人工授精をしてもなかなか授からず。 専門クリニックに行って体外…

娘がとある遺伝子の病気の可能性が高く、遺伝子検査をするか迷ってます。8万円するので躊躇ってますが、、 難病指定になるメリットはありますか？

【離婚後の母子児童扶養手当について】 離婚したいです。 離婚した場合、私と子供は実家にしばらくお世話になるつもりです。 両親は父63歳と母60歳で父は今まだ働いておりおそらく年収250万前後、障害年金もらってます。 母は難病の為働くことできず専業主婦です。 上の子発…

【旦那の妹の子の難病について】 旦那の妹の子が難病になりました。 難病と言っても命に関わるような重篤な病気ではないです。 見た目も変わらない。 でも知的障害が残るかもしれないらしいです。 私も旦那も甥っ子は退院して以前のように変わりなく元気に過ごしてるの知ってる…

自分には直接関係はないけどモヤモヤっとします。 流産や死産、出産事故などを経験されたり、最近だと有名なYouTuberさんの息子さんが難病と公表されたりした時に、必ずコメントやリプライで、「今息子が目の前にいるのは奇跡」とか、「元気でいてくれる娘をギューッと抱きしめま…

もうすぐ生後2ヶ月の赤ちゃんがいます。 私は生れつき病気(難病)で腫瘍が良性なのか悪性なのか定期的に検査してもらってます💦 相談なのですが、赤ちゃんではなく私自身の病院が自宅から病院まで高速使っても片道2時間半くらいかかります。 今年の11月にＭＲＩの検査があって、…

【長男の障害による住環境の問題について】 こんにちは🌞 長くなるかも知れませんが相談に 乗って頂きたいです😭 来月で３歳になる長男は先天性心疾患で 指定難病です。今年6月に感染症から 敗血症ショックを起こし、そこから 出血性ショックによる急性脳症を起こし 生死を彷徨…

24時間テレビの翔平ちゃんの話を見て泣いて しまいました。 難病の子、戦争で苦しんでいる人たちみんなが 幸せな生活を送れる世界になって欲しいです😭 こういうの見ると心底思います

妊娠高血圧腎症で緊急帝王切開、息子を低出生体重児で産んでしまったことへの申し訳なさでいっぱい。 明日、先生に診察で聞きたいこと。 息子のこと ・正産期での出産とはいえ2200gの低出生体重児だけど、先天性代謝異常症の検査で引っかかる可能性はどのくらいあるのか？ ・↑同…