「難病」に関する質問 (25ページ目)

旦那がSLE全身性エリテマトーデスという難病なのですが 妊娠しました。 子供への影響など出産に影響はありますか？

#不妊治療 ＃先天性心疾患 について質問です。 不謹慎かつ失礼になってしまいましたら申し訳ありません💦 不妊治療(体外受精)の末、第一子となる男の子を出産しました。 妊娠30週で、先天性心疾患が見つかりました。 完全大血管転位症という難病指定の病気です。 最後13日目で根…

ご意見お聞かせください。 3歳と1歳の子を育てている母親です。 1年前、上の子がステロイド依存性ネフローゼ症候群という難病を発症しました。現在は症状はなく寛解という時期です。ステロイド治療などもしていましたが、今は免疫抑制剤を内服しています。 免疫抑制剤を内服して…

旦那の母親が指定難病になりました。そのため、実家の近くに帰ってきて欲しいと言われました。旦那も『実家に帰らなきゃいけない』と言っていました。ですが今旦那は休職中で、復帰まであと2週間程あります。旦那の母親的にはすぐ帰ってきて欲しいし、旦那も『早ければ年内。年明…

娘が川崎病になりました。 川崎病は難病のひとつ何ですか？？ 入院費がいくらになるのか恐怖です。 おそらく、1週間入院は無いかな。と 言われました。

産後うつ 自宅に戻れない 生後6ヶ月の息子がいます。 出産後、すぐに産後うつになり、一旦良くなりましたが 産後4ヶ月すぎにまた再発し、現在も心療内科に通っています。 出産前まで、旦那と2人でアパートに暮らしていましたが、元々私が難病の免疫疾患があり、体調がすぐれず…

もやもや、、、 難病指定の持病を持ちながら美容師時短で働いてます。 最近職場で私の病気の種類によく似た病気になってしまい（難病指定）元々フルタイムで働いていた方なのですが、しばらく入院で休んでたのですが最近数時間だけ出社することになりました。 その人は病気の予…

幼稚園の加配？について教えてください。 息子が特定指定難病の病気があるのですが、身体や知能など健常者と全く変わりがありません。 ですが、幼稚園の方から障害者?の書類を医師に書いてもらうと、補助が降りて先生が1人付けれるので、書いて欲しいと言われました。 これは息…

難病お待ちの方いますか？ 指定難病の受給者証って、どうやって保管してますか？ 長財布に入れておきたいのですが、サイズが大きくて... 折り曲げてもいいんでしょうか？😅

入院中で不安爆発してます、元気づけてください😭！ 子宮内感染により30週1500gの娘を先日出産しました。無事生後72時間経過し一安心です。 今のところ大きさ以外に異常はなにもみつかっておらず、NICUですくすくと育っています。 ですがだんだんとこの子の将来への不安が爆発し…

現在29歳、5歳差二人目妊娠希望です。 事情があり、1〜6月くらいまで妊活予定なのですが、3月？には妊娠しないと早生まれになってしまうな…と悩んでます。それでも12月末で1月ギリギリのラインです。 7月に妊娠したら早生まれにならないのですが、ぎりぎり5歳差で産みたくて、早…

美ら海水族館の障害者割引って、指定難病の受給者証でも大丈夫でしょうか？身体障害者手帳じゃないとダメなんですかね💦

11/1に妊娠検査薬が陽性で 11/4に産婦人科受診しました😌 まだ4週で胎嚢は確認できましたが 心拍などはまだとのことなので 11/18が6週にあたるので その頃には心拍確認できそうです。 主人には1日の時点で 電話で伝えていましたが 仕事の合間にかけてしまったのもあって そっけな…

無計画すぎる旦那に腹が立ちます😤 明日旦那の友達たちとガスコンロでキャンプ飯みたいなのをするらしいのですが😩 昨日当然旦那が食材買い出し担当になり「俺食材買い出し担当になった！」「帰り遅いから店閉まるしお前買ってきて！」って言われました😭 予算は6000円でお酒や飲み…

「無熱性痙攣」について。 はじめまして！ 2歳7ヶ月と7ヶ月の姉妹を育てております。 9/27(木) 入浴中に7ヶ月の次女が無熱性痙攣を起こしました。 かかりつけ医→救急搬送で経過&検査入院していました。 パニックになってしまったので 記憶が曖昧ですが5分以上の痙攣だったと思…

いま12wで昨日の健診のエコーで首あたりの浮腫2.4mmあったためダウン症、染色体異常の疑いがあると言われました うつ伏せだった為よくみえないのもあるから 来週の月曜日、もう一度見せてねとの話でした 2人目の妊娠時、先天性心疾患の難病、左心低形成症候群という病気が25wあ…

日曜の夕方から下痢です。 1週間前に息子が恐らく感染性胃腸炎、 そして、同じ日曜に娘が下痢が出てます。 私の下痢は、日曜〜今日までずっとで 食べると下します。 日中ずっと痛いわけではないですがモヤモヤしてます。 こんな感じの胃腸炎は初めてですし 他の病院を疑ってま…

幼稚園の事務の方教えてください。 子供の入園が決まり、持病がある為書類を主治医に書いてきてほしいと言われました。 まだ渡されておらず、事務の方も不在でどんなものなのかも分からず… 市役所で貰うようなものではなく、園と県?が関係するものらしいです。 それを提出すると…

同居したくないけど、稼ぎがない（嫁いでから義母に嫌味を言われ軽い鬱になり難病にもなり後遺症があり通院しているのでパートしかできてません）場合、皆様ならどうしますか？旦那は地方公務員で給料はそこそこです。子供一人です。 近くに義家族の家土地があるので将来同居の予…

ウィルソン病について知りたいです。 私の叔母(父の姉)がウィルソン病でした。発症は19歳の時で、50歳になる年に肺炎で亡くなりました。そのすぐ後に国で難病指定されたそうです。 私が2歳の時に親が離婚して父に親権が渡り、父の実家暮らしだったので叔母とは家を出るまでずっと…

そんなこと母親が思うなよと 批判があるかもしれません… がメンタルがやられているので書かせてください 人の目やどう思われてるかが気になります。 娘が難病で、障害が残る病気なのですが 産んでから自分にも自信がなくなりました。 皆みたいに健康な子が産めなかった自分 お…

最近、笑顔が増えたな〜😊と思う。 難病で治療中だけど手術全て終えて気持ち楽になった！！ 離婚もしたし病気もしたし苦労しかない泣いてたから 彼が前向いてこれから幸せなったらいいって言われた時は 更に涙崩壊😭　

先天性心疾患で指定難病のお子さんをお持ちの方おられませんか？🥹 息子が指定難病の心疾患なのですが、 あまり泣かせないようにと言われているのですが…… 何せよく泣く子で😭😭😭 泣かせない育児が本当に大変で、皆さんどうやって育児されていたのかお聞きしたいです😭

夫にとって家族って何なのだろう…。 長くなるかもしれませんが気持ちを吐き出したくて投稿します。 夫は４０代前半、私は３０代後半、私たちには小学２年の娘が１人いて、夫には私と同い年の弟（以下義弟）がおり、義弟には小学１年と年中さんの息子が２人います。 そして私た…

低緊張の一歳2カ月の子がいます。 ママリでも何度か相談させてもらっていますが、将来が不安なため、同じような方がいらっしゃいましたらその後の経過やはげましの言葉をください😭 リハビリには通っています。歩けるのは2歳以降と言われました。 できること ・ズリバイ(高速) ・…

一年生なんですが、先週の金曜日から5日間熱を出して昨日は抗生剤のおかげで一日熱があがりませんでした。担任の先生からも心配で電話がきて、下の子も幼稚園には行けないので幼稚園の担任の先生からも心配の電話がきました。そのときは電話で一日熱も出なかったので明日から行け…

元々体が弱く、体に不自由が生じたのは高校生くらいからですが、今も不自由を感じながら生活してます。 高校生で難病がわかり、手術を繰り返して今に至ります。 今年の12月にも手術を控えています。 股関節、膝、肩、腰。あらゆる関節に痛みが生じる難病。 そのため、動くこ…

自己免疫性肝炎って難病なのでしょうか？ 何か申請とか必要ですか？

切迫早産の方や経験者の方に質問です。 現在切迫早産で頸管が22mmで自宅安静中です💦 今週水曜日に妊婦検診予定で旦那に送ってもらう予定だったんですが、まさかの旦那もその日に大学病院に定期検診だったらしく忘れてたとのこと😱 旦那は難病持ちで産まれた時から大学病院に定期検…

吐き出すところがなくここで吐き出させてください😔 実母のことなんですが、もともと難病を患っており私が小学生の頃から入退院を繰り返していましたがここ10年以上は入退院しておりません。 難病がありながらも仕事をしていたり私と旅行に行ったり楽しく過ごしていました。（去…