「難病」に関する質問 (60ページ目)

出産を期に発覚した息子と私の難病、まだ疑いではあり症状はないですが、将来的に出てくる可能性があり、産後ほとんど辛い気持ちで育児してます。今が大事！先のまだわからないことくよくよしたって仕方ない！そのときはそのとき！なるようになる！って割り切って、笑顔でいたい…

明日 家出します 生まれて初めて3時間以上だんなさんに息子預けます 深夜帰宅、早朝出社のだんなさま 私も総合職ですが、必死で仕事と子育て 朝10分預けただけで、舌打ちされ 出社。 目の前、真っ白。 生活費は折半。保育園代はいただいていますが。 税理士リーダー昇格…

まさかの難病って… なんでわたしなの😢 もっと早く気づいてれば 違ったのかな。 クリスマス近いし、 年末年始近いし、 入院とかなにやってんだ、自分 もう帰りたいよ～ 子供達に会いたいよ～ くよくよしてもしょうがないから 頑張るしかない。！

前厄、本厄恐るべし。 お祓いはしてもらいましたが、 秋から冬にかけて1回追突され、2回ぶつかりました。 病院からは臓器に筋腫や石があると宣告されました。 夫は靭帯を1本切る怪我をし、 子は喘息持ちだと判明し、 父は難病が一気に進行し今は車椅子で寝たきり状態、 祖母は他…

今日、てっきり痔だと思って、肛門科を受診したら、国の指定難病の1つの潰瘍性大腸炎かもしれないと言われ、明日の朝に大きな総合病院へ行く事になりました。 貰ったパンフレットを眺めながら、まだ実感がわかずにいます... 潰瘍性大腸炎の妊産婦さん、いらっしゃいますでしょう…

初めての投稿です。3ヶ月の男の子ですが、特に症状はなく元気なものの、進行性の難病疑いで検査中であり、もしも確定すると遺伝的には自分も同じ病気であることが確実であり、日々不安と時には恐怖に押しつぶされそうになります。心療内科も受診しました。一番の想いとしては、た…

子供が疾患があり、今でてる症状は嚥下障害です。 少しはミルクは飲めるのですが、必要な量は飲めないので 鼻チューブ 経管栄養をしています。 このまま、鼻チューブだったらなど、考えてしまいます。 現在子供は、N ICUに入院中です。 うちの子より小さく産まれた赤ちゃんが、看…

二人の子供のママです👩 学生の時の奨学金を返済するためにも バイトを始めようと思ってます。 上の子が難病で食前に注射を打たないといけません。 発症したのは去年で、 通っていた幼稚園には看護師さんが常駐していなくて、 私が昼ごはん前の注射をうちに行っています。 市役…

大学の友人の子とウチの子は同い年です。 他県に住んでいるので頻繁には会えませんが、お互いの結婚式に行くような仲です。 友達の方が先に出産し、落ち着いたら会おうねなんて言っていた矢先… その子がインスタで別アカウントを作っていました。 育児のアカウントと書いてあった…

インフルエンザワクチン 2回目打たなかった方いますか？ 2回目打って難病になったとか みると怖くなって…😣💦

今日ショックです。私は、双極性障害2型と繊維筋痛症って難病持ちなんですが新たに多発性嚢胞腎と言う難病になりました…。将来透析になるかもと言われました。不安です。どうしたら良いでしょうか？

身バレするかもしれないけどここで相談させてください｡数年前に私の母が難病と診断されました｡ 網膜色素変性症というもので､この病気が元で死ぬ事はないのですが､最悪両目失明する難病だそうです｡ 数年前に母から説明を受けた時はよく分かっておらず､最近母から症状が悪化した…

インフルエンザの予防接種 1回目打ったけど2回目打たない方っていますか？ 一回目を打った後に、SNSで副作用で難病を発症したお子さんを目にしました。 そのお子さんは2回目接種後に副作用がでたと… なんだか打つのが怖くなってしまいました。 でも一回だけじ意味ないですよね…

ベッドからの転落で怪我防止のために下にクッションを置きたいのですがおすすめありますか？💡 長いです。愚痴も入ります💦 今は敷布団で寝ているのですが、引越しを機にベッドにしたいと思ってます。 押入れがなくて毎日布団を片付けるにはケースに入れて奥行きが小さいクローゼ…

病気の子供の看病しながら 正社員で働いてる方いますか？ 4歳と2歳の子供がいます。 夫が難病で、上の子も同じ病気です。 私は学生の時に借りていた奨学金を返さないといけないので 仕事を再開しないといけません。 上の子を看護師常駐の保育園に預けて正社員で 探した方が も…

お腹の赤ちゃん頼むから死なないで…。 重すぎる心疾患…難病指定5つ… 4ヶ月生きていられるかわからないそうです😭！！ グレン手術、フォンタン手術出来るかわからないほど 難しく珍しい心疾患だそうです。絶望しかない。。。 産まれたすぐ一番可愛い時期なのに 一緒に過ごせないな…

生後2か月の娘がいます。生まれてすぐにnicuに入院中で現在も入院しています。 難病を持って生まれてきました。スティックラー症候群という難病です。 娘は今は嚥下障害があり、鼻チューブで退院する予定です。今後、発達などがおくれる可能性もありリハビリに通う予定なのですが…

子供が生まれてすぐにnicuに入院しています。 子供は、スティックラー症候群という稀な難病です。 私はまだ、子供の子育てを生まれてからしていません。生まれてすぐにnicuに入院中なので。 今後どんな事があるのかと思うと、子供が可哀想で。普通に健康で産んであげられなかった…

旦那、脳出血で倒れ10月より入院 もやもや病という難病発覚 医師からは高次脳機能障害が残ると宣告 まだまだ社会復帰は先 恐らく働くこと無理だろう 美容師への復帰は、、 もとより仕事は難しい、とのこと。 息子は一歳五ヶ月 自分はフルタイムで勤務中 ワンオペ育児だけなら…

母が難病と診断されました。 健康診断で異常がわかり、病院での精密検査で確定し、ネットで調べると10年以内の死亡率が高く落ち込んでしまいます。 また母自身看護師なため知識もあり、余計に不安になっています。 しかし近年医療の発達とお薬により、予後が改善され天寿を全うさ…

昨日も質問させていただいたのですが... これはカフェオレ斑でしょうか？カフェオレ斑が６個以上あるとレックリングハウゼン病という難病になると聞いて心配です。同じような大きさで薄いものがおしりにもあります。不安でたまりません。 また、肌が荒れているのか痣の予備軍？み…

旦那が難病になりました。脊髄小脳変性症とゆう、沢尻エリカさんが主演でドラマ化された「1リットルの涙」の病気です。 進行のスピードなど人それぞれなのでどうなるか分かりませんが、段々と体が動かせなくなっていく病気で、治ることはありません。 遺伝する可能性もあるよう…

二人目の子供についてです。 こんな投稿したらたたかれそうですが… 一人目が男の子5歳でママ大好きっ子です。 二人目は女の子で二ヶ月。 産まれてから難病が発覚。顔や頭に異常があり大人になるまで何回か手術をしなければなりません。 それでなのか、二人目がかわいいと思えな…

実親が過干渉で人生が壊されそうです。 昔から長男の兄が全てで私は面倒も見られず、かなり放任されてました。 毎日両親祖父母から兄にまでブスとか器量が悪いとか、お前は生まれる予定じゃなかったとか言われました。 祖父母には親戚の家に跡取りがいないし、うちは女の子いらな…

今日2週間前に受けた検査結果を聞きに病院へ。 結果… 血液が少ないけど、それはまだ様子見て大丈夫そうなので2ヶ月に一回の定期検診しましょう。と… それより気になるものが。 ちょっとまた違う病院に紹介出しますね。 難病の疑いあります。 …は？ 頭真っ白、動悸がすごい… 会…

ただいま血液検査の結果待ち。 結果によっては難病の可能性が高いらしい。 100万人に1人だという病気を引き当てたなら、年末ジャンボ買おうかな。抗がん剤とか骨髄移植とか、まじかよ。死にたくない。生存率なんて、考えたことなかったよ。

すみません、どなたかフェニルケトン尿症とか言われたり疑いがあるお子さんをお持ちの方おられますか？ 実は次男が果物のアレルギーと鼻炎(スギ、ヒノキ、ブタクサ)、血尿、などがあります。生まれた時のスクリーニング検査では肝機能に異常がありとでて何回か検査しましたが最…

私の息子は指定難病4つを含む重症先天性心疾患を持っています。どうにか手術をすれば延命できます。でも本来の心臓の形、働きは得ることができません。将来は運動制限や体に無理がかかってる分、若い頃から不具合が生じていくようです。同じく先天性心疾患をもつママさん達、お子…