「難病」に関する質問 (60ページ目)

4人目妊娠中で現在26週になります。20週の検診で胎児の心臓に異常が見つかり大きな病院に転院し今も検査を続けて出産の準備を進めている所です。 だいたいの病名がわかってきたのですが…検索してもあまり見つからなかったので質問させていただきました。 25000人に1人の難病で修…

身内に難病患者がいて小さい頃から 介護してきている知り合いがいます。。 その人に不妊治療をやってると伝えたら 「でもね、世の中もっともっと病気で苦しんでいる人がいるんです。私は小さい頃から難病患者の介護をしてきているから、子供を授かれないくらい大したことないっ…

お盆終わりに旦那の実家に帰るのですが、旦那がお兄さんにSwitchを買ってあげると約束したそうです。なぜ弟である旦那が兄にSwitchを買わなければいけないの？ 今娘が心臓病と難病でこども病院に通院してること知ってるよね、Switchを買うお金あるならば通院費用として欲しいしそ…

下の子が、遺伝子異常の難病です。 近所には健康の子を何人も産んでいる人がほとんどで、障害を持ってるママなんていない。 前の家が赤ちゃん産まれて、普通の子でいいなー。 と妬んでしまう。 どんどんうちの子の成長追い抜くんだろうなと思うとつらいし、近所にたくさん、赤ち…

母は難病の末期です。 ここ1、2週間ですごく病状が 悪化しました。 その理由の１つに 弟が、かけた心配が あると思います。 弟が高校生の時に 犯した犯罪が 今付き合ってる未成年の女の子との 深夜徘徊で指紋を取られて その指紋で 過去の犯罪がわかり 先々週から 被害者の方…

あの！できれば早く返答がほしいです！ 三歳の娘が昨日の番 オシッコいたいと言ってきててとくにしていなかったのですが、今朝おむつを変えたときに陰部の入り口の？下のところに裂け目があり……これがいたい原因ってわかったのですが、とりあえず亜鉛型軟膏を塗ってちょっと痛み…

結婚当初から医療費全般、保険代（貯蓄、持病があっても入れる保険など）自分の保険、携帯代、自分が使う生活用品、シャンプーや歯磨き粉、食費だけは夫に食べさせて貰ってます。で、一度足りとも子どもは2人目なのに産婦人科代、出してもらった事はないのに今度帝王切開のために…

弱音はかせて下さい｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡ 育児でいっぱいいっぱいで自分に余裕ないの分かってるんですが、人付き合いもしたくなってきました、、、 周りのママ友や友達の子供、普通に話し聞いてると成長や子育てが全て順調に聞こえてなんでウチばかり？って悲しくなります。 そう見えて…

すみません、愚痴です。 同居の実母がどんどん嫌いになっています。 母は、実家を出てこの家に嫁いで来たのだから、自分の実家には愚痴を一度もこぼさなかった。というのが自慢ですが、その代わり子供の私に、父や同居していた父方の祖母の悪口や愚痴を散々こぼしてました。 結果…

7月の初めに妊婦初期検診があり、尿蛋白+3、血液検査でも白血球など減っていることがわかり中旬に具合が悪くなり急遽検査入院になりました𓈓 私が病気になっている事が発覚 膠原病で全身性エリテマトーデス(SLE)という難病だそうです。 初めての妊娠で病気発覚𓈓現在入院して1週間…

先程の続きです。 小学4年生の秋、私の家に妹がやってきました。 そしてその2年後、また2年後に妹と弟が出来ました。 まだ幼かった私は何の違和感もなく、可愛がっていました。 妹が出来てから、私は放ったらかしにされてる感じがしました。私をもっと見てほしい。その想いか…

私は難病になってしまいました。まだ軽度ですが、これから先良くなるか悪くなるか分からない状態です。 薬とお友だちになってしまい、授乳には影響しないと言われたのですが、後々娘がよく下痢をするようになりもしかしたら私の薬のせいだと感じ愛おしい授乳をやめました。 さら…

遺伝子検査の結果が出ました。 結果は予想されていた通り。 命に関わる病気ではないけれども 将来的に目が見えなくなるかもしれないそうで… 遺伝子の突然変異の問題だから治療法もなく… 4歳にして難病発覚。 日本には30人くらいの症例しかないと。 はぁー これからも普通に…

皆さんはどう思いますか？？ 実家には借金があり嫁姑問題もある為、長男家族が実家に住む事に。もちろん両親が作った借金は両親が可能な限り払っていきます。長男も少しは払っていくと思いますが。両親は次男と住む事になりました。実家は1200万程の価値はあります。長男は難病が…

金銭的な事で、誰にも相談出来ず質問させていただきました(/Д`;💦 宜しくお願い致します。 夫が、お金に対する向上心がなく妻として何をすべきでしょうか…？ 毎日朝早くから夜遅くまで、一生懸命仕事してきてくれる事は感謝してます。 だが、ただ働いてるだけにしか思わずモヤモ…

国から難病指定されてる人のお見舞いとか出来ますか？？ 病室に子供など入れるんですか😔？

退職するか迷っている場合、育休前に伝えた方がいいのか？ 育休制度が、復帰を前提としたものであることは充分理解しています。。。 ですが、 ①仕事中に重得なアレルギーになり、治療しながら仕事を続けていること。(職場には報告している) その、アレルギーは仕事で必ず触れる…

ただのつぶやきです 先月生まれた次男はいくつもの難病を持って生まれてきました 既に2回の手術、カテーテル治療をして今もICUにいます 今日届いた先月分の入院費の明細を見て金額の高さに驚きました 先月は手術などしていないのに100万以上かかっていましたが色々な制度があるお…

昨日、生後2ヶ月のわが子が遺伝子疾患と判明しました。染色体異常で、ウィリアムズ症候群という2万人に１人がなるような珍しい病気です。治りません。 発達障害があったり、距離感覚がつかめなかったりするみたいです。 もう頭が真っ白で吐き気がすごく、食欲もありません。 同じ…

主人は建設業で働いています 親方とふたりで雇われるです。 その会社は私の旦那の分の確定申告を前からしていないことがわかりました。調べるために源泉徴収をもらいましたが1年前のものしかもらえず所得が０になっていました。笑 税務署に行き不信感になり、過去の5年分の確…

現在妊娠38週です。 私はいつ体が動かなくなるかわからない難病にかかっています。シングルなので経済面的にも不安定です。 妊娠した時は、婚約していたし、両親が手助けしてくれるということで出産することを決意しました。 ですが、男性には他の女の人ができたという理由で婚約…

10wのときにNT4.3mm指摘。 16wになってもNT消えず大きくなっていたため、17wで羊水検査。 19wで羊水検査の結果陰性。 心臓などは問題なし、骨に異常がある可能性があるとのことで、20wで小児医療センターで診察。 診察してもらった結果、四肢が短い(特に体に近い部分)、手足の骨…

娘を産んですぐ祖母の体調が悪化し障害認定1級と判断され、母も3年前から（神経、血管）の難病の病に襲われながらでも仕事をしていましたが祖母の事もあり昼間の仕事を辞めざる終えませんでした。 シングルマザーで今まで3人姉妹を育ててくれてたからこそ祖母にも母にも恩返しを…

私には二人子供がいます。 男の子と女の子です。 娘は生まれつき遺伝子異常の難病の疾患があり今もですが、いろいろと大変です。 息子は元気に健康で生まれてきました。 義母はずっと女の子が欲しいと言っていて孫も女の子がいいと言っていました。 息子が生まれてからは、最初…

所沢市に住む、筋ジストロフィーの疑いのある息子（もうすぐ１歳）を育てています。 先日、発達が遅いことが心配で、血液検査をしたところ、CK値が正常の10倍以上高く（8000以上）筋ジストロフィーの疑いがあると言われました。 また来週に、何型なのか血液検査する予定です。そ…

難病指定されていてお医者様にこの病気ですっと言われたら市役所になにか申請したりすることってありますか？？

難病を発症してから赤ちゃんを授かった方いらっしゃいますか❓ お話聞かせて下さい。

子供が難病で在宅のリハビリをやっています。 それで、医療生協さいたまの組合員になって出資金をお願いします。と言われたのですが、組合員にならないとリハビリ等受けられないのですか？ 分かる方教えて頂けると助かります。 よろしくお願い致します。