「難病」に関する質問

膠原病の疑いとの診断をうけました。 再発を繰り返すとの事ですが、今は体調に問題がなく 確定の診断もされず、毎日薬を飲む事も無さそうです。 （目の炎症があるためその薬と目薬はしています） 通院はまだ必要になり、医療費はかかっているのですが 病名がちゃんと付いて難病…

今35歳です。 家族親族で難病指定である潰瘍性大腸炎が2人います。 また祖父母どちらも今は100歳近いですが、それぞれ50、60代で大腸癌になって手術しています。 私の事なのですが、ここ最近ずっと急に腹痛になっては吐き気と下痢で苦しむというのを毎日繰り返してます。 時間…

こどもが指定難病だが、命に関わる異常はなく普通のこどもと同じように生きていけるだろうと言われ、中絶も考えましたが旦那と話し合い産むことを決意しました。 もう中絶できる週数は超えました。 決めたのにまだまだ出産まで数ヶ月あり、すでに私の心が壊れそうな気がしていま…

ややこしち指定難病やつらい闘病をされてる方いますか？ 私は、プロラクチノーマという指定難病と脂肪萎縮症という極めて稀な指定難病を持っています。 プロラクチノーマは薬があり、対処できておりそこまで気に病むことはないのですが、もう一つの方は国内にも100名ほどと言…

いいよな、俺離婚しましたはいおわり！でいいんだから。 こっちは保険の脱退届をお前に「会社で出してもらって」と頼み、離婚調停の書類を持ち区役所へ行き手続きをし、子供らの手続きもする。息子は発達障害で特児、受給者証、療育手帳、私は持病があるから社会福祉科でその手続…

住民票を半月〜1ヶ月だけ、 祖母宅にするのは何か問題がありますかね？ というのも、元夫が離婚後も家にいて住民票移してないので、保育園関係も母子手当も手続きができません。 保育園に至っては、既に旦那が3ヶ月以上無職のため、本来なら退園しなければなりません。 バレたら…

長女が10万人に1人の難病。更に心身共に発達障害であると診断されました。 病気の子供や発達に問題を抱える子のママさん達 皆様が感じたマイナスな感情を教えていただけませんか？ 私は今娘の事を受け入れるのができずにいます。 赤ちゃんの頃はとっても可愛かった。 けれど…

アドバイスお願いいたします💦 某 金融機関の本部で勤めております。 難病指定の持病の関係で数年 休職し、復職して2ヶ月です。 以前に勤めてた部署が変わり、行きたくなかった部署での復職になったため、体調の波がありつつも何とか休まずに勤めておりますが 正直 中々 つら…

この人の周りでは不吉なことばかり、って人いますか？ 義母です。 旦那３人兄弟の末っ子ですが、 姉難病で2年前亡くなり 兄とは絶縁(嫁が縁切りたいと) 義姉に3人子供いて(大1.高3.中1) 面倒見るために義姉宅に住みついてますが、 義姉の旦那さんが倒れる。 義父は何故か2〜3…

皆様は不妊治療にいくらかかりましたか？ タイミング法から顕微まである中で気になります。 私は指定難病の持病持ちで脳腫瘍があるせいで自然排卵が難しく不妊治療というくくりになりました。 ただ、排卵すれば妊娠できたのでお薬と排卵を促す腹部の注射、多嚢胞のための薬、卵…

子どもの保育園が決まりました。 私は免疫系の難病を患っており、 主治医に診断書を書いてもらい 疾病枠での入園です。 保育園での生活が落ち着き 私の身体的にも大丈夫そうであれば ゆくゆくは働きたいと思っています。 保育園決まったと知り合い等に話すと えっ働いてなくて点…

急ぎでご意見欲しいです🙇‍♀️ 義母が亡くなりました。 難病に罹り10年の闘病の末でした。 義実家は新幹線などで5時間、車で8時間ほどの距離です。 私の気持ちとしては、義母には生前色々とお世話になったので私の両親にも告別式に参列して欲しい気持ちはあります。 私から両親…

1番上の子が昨日の夕方から鼻声で、 鼻炎もちのため、そうかな？と思ったら先程発熱。 インフルが出ているので、恐らくインフルエンザかな。と。 一番下の子に移るのも怖いし 昨日、肝臓、腎臓の難病をもつ実母にあったので 移してないか心配で仕方ないです😭 昨日、鼻声の時点で…

二の腕の痙攣について 一昨日から左の二の腕の筋肉がピクピクと痙攣します。 初めてのことでびっくりしてます。 瞼の痙攣は経験ありますが、こんなに続いたことはありません。体動かしてるとあまり症状はない気がしますが、リラックスしてる時に酷くなります。 調べると難病等…

まだ結果待ちだけど 旦那が指定難病かもしれない。 全身性エリテマトーデス 女性と男性では９対１ 1割しか男性はならないらしい その1割に旦那が入ってしまうとは。 これからのことが不安でならない。 子供も2人だしまだ小学生と年中 どうしたらいいの？？？

私はそろそろ生理が再開してきたところなのですが、落ち着いたら夫婦生活をしよう、と旦那に言ってます。 私自身は夫婦生活に抵抗がある（楽しみとかではない）のですが、13ヶ月旦那を待たせている、旦那が単身赴任という2点から、早くしてあげなければとすごく焦っています。 …

アドバイスください🥹 88歳の祖母と両親を連れて、大人5人子供2人の7人でお出掛けしたいです。 祖母の足腰が弱いのでレンタカー借りて、車椅子も利用する予定です。 九州から来てくれるのにお金を使わせてしまうので、お出掛けに必要なお金は私が出したいと思ってますが… 恥ずか…

急に旦那が優しくなりました。浮気でしょうか？付き合ってる時に浮気されたことがあります。当時は私が短期留学したり自分の趣味に勤しんでいて寂しかったからと言われました。 結婚してからはしないと言っておりそのような傾向はなかったものの、子育てなど方針が全く合わないた…

会社に1人機嫌で仕事する方がいて… その方は身体が弱く今は寛解期なのかな… 私は難病でずっと入院していたので、身体辛いの想像できるし、なるべくその方に負担にならないようにしてたつもりです。 でも、立場が違うので（看護師と介護士）仕事も変われません… だから、掃除とか…

子供2人が難病を持っている方いますか。 下の子が生まれてすぐの先天性代謝異常検査で難病と診断されました。遺伝性の病気のため、上の子も検査をしたところ同じ病気でした。 しかも、私の遺伝でした。 子供は男の子2人で、その病気は男の子しか症状がでません。 なんで健康に…

愚痴です。愚痴らせてください。(笑) 生後3ヶ月の息子がいます。指定難病を患っており現在定期検診に通いながら毎食後に服薬をして経過観察中です。 旦那がゲームから離れてくれません。 旦那は個人事業主という働き方なので、自分でシフトを決められるのと、シフトに入った日数…

筋肉がよくピクつくかたいますか？ 半年前から身体のいたるところの筋肉がピクついてたのですが、２日前から左のふくらはぎが頻繁にピクピクしています😭 調べると難病と出てきて怖いです😱 特に筋力低下は感じていないし、ストレスや睡眠不足、疲れなどからも症状は出ると書いては…

母が難病になってから、実家に行く頻度が減りました。父からの連絡がうっとおしく感じてしまいます。 母じゃなくて父だったら、今まで通り実家に定期的に行ってたのかな？ 母のためなら動けるのに、父にお願いされると嫌な気持ちになります。父は昔ながらの仕事人間。母は専業主…

連日のワンオペがしんどくなってきました。どなたか元気をください... 今までそんなことなかったのに、ここ2日間くらい泣かれると自分が責められているように感じて、息子の前で笑顔ではいられないことが出てきました。 家にいると病むので、お散歩したり買い物したり読み聞かせ…

今日友達に相談された内容なのですが、、、 子どもがいないと職場に期待されてしまうのでしょうか？ 友達は難病があり、医者に働くことを制限されています。 今の職場は新卒から働いていた職場で、難病になった後も病気のことを理解してくれ働く環境を融通してくれているそうで…

現在第一子が2歳半。私は今年36歳で、凍結胚を3個保管しているが、不妊治療する気に全然ならない。 上記の通りなのですが、誰にも相談できず、でも将来後悔するかもしれないと悩んでいる為、相談させていただきます。 ◯不妊治療する気にならない理由 •第一子に指定難病があり…

離婚後の旦那の住むところにについて…… 離婚後、家を出ていって欲しいのですが、 義叔母や義祖母の家に住まわしてくれというのは失礼でしょうか。 持ち家なのでこちらが出ていく選択肢は無いです。 旦那と離婚をします。 理由は1年前に飲酒運転で退職後、 フラフラとフリーター…

お子様が先天性の病気だったり障害などある方で、月々国などから受け取っているお金がある方いらっしゃいますか？😭 下の子が先天性の心臓病で、指定難病を持っています。 生後2週間ほどで一度手術を受けており、今は2ヶ月に1回くらい通院しながら毎日薬を飲んでますが、普通に生…

妹夫婦の子どもが 指定難病になりました。 今すぐ命に関わる病気ではないですが これから 定期受診や検査など忙しくなるらしく 今まで通り妹も 正社員のフルタイムで働くのは難しい 状況になるようでした。 ですが 妹夫婦は 自分たちの遊ぶお金などが減ることを危惧して パート…