「難病」に関する質問

奥様か旦那様で持病を持ってて（難病）保育園入れた方いますか？？

ディズニーランドに詳しい方教えてください🙇 今週の土曜日か日曜日にランドに行きます。 夫が難病の為、ゆっくりお散歩ができればいいかなーくらいの感じなのですが、 何時頃に到着すれば待ち時間なく入場できますか？

4人目のことで悩んでいます。 男女男の3人の子がいるんですが、もう1人女の子が欲しいです。 私自身が10代に母を亡くし、祖母や伯母、従姉妹達に頼って今までこれました。（父と兄はいます） 元々姉妹に憧れがあり、子どもは3人で男女女の順だといいなと思っていましたが、3人目…

実の親ですが、抗がん剤をする状況になったとしたら勧めますか？やめさせますか？ 60代の父ですが国内でかなり例が少ない難病で2年前に大手術をしてやっとこれから、って思ってたのにもう再発しました。根治は難しい病気なのと唯一の治療法はその都度切除手術のみです。でも癒着…

相談させてください。 3歳の女の子なんですが、産まれた時から気になることが多々あり、調べていく中で1つ当てはまりそうな指定難病の遺伝子疾患を見つけました。 ただ今の時点で病院で指摘されたことは無いんですが、なんか嫌な予感がしています。もしそうだった場合将来不妊な…

義母が入院して難病して、要介護、 この1ヶ月で一気にいろいろ状況が変わった。 今日退院だったけど後付けできる手すり系、 食事制限あるから慣れるまではお弁当発注、 お風呂の椅子も新調、 なんやかんやたぶんここ2.3日で6.7万円分の買い物した。 全部Amazonやら楽天で揃えた…

親戚に難病の子がいます。 今まで元気だった子がいきなり発病しました。 時々自分の子もなるのではないかという不安にかられます。大人は健康診断などで毎年検査を受けますが、子供にはこう言った検査はないのでしょうか？心電図や脳の検査、血液検査など一通り受けたりすること…

去年あたりから「家建てるor買うなら3年後ぐらいかな〜」と話していたのに建売見に行ったり現段階でローンが通るのかどうかの審査？をしてもらったりしてるのに、実際のところどう考えてるのか聞いたら「子供が小学校上がる頃に買うなり建てるなりすればいいのかな」と思ってると…

離婚した夫に子供を会わせるべきでしょうか？ 長くなります。 去年の夏に離婚しました。子供には今年の春に伝えました。原因は、夜の営みがなかったことです。確かに産後ガルガルしていて、子育てに対して夫の協力も微妙で、したいなんて微塵にも思いませんでした。子供と一緒に…

病気のお子さんがいるお母さん、パートの面接のときどのようにお話ししましたか？ 下の子が生まれつき難病なのですが、体力もついて突発的な熱などもなくなったので10年ぶりに仕事復帰しようと思います！ いきなりフルタイムは自分の体力が持ちそうにないので初めは扶養内でと考…

旦那が指定難病に。 次々と色々な臓器に病変が拡がっていることが確認できた段階です。 1番あって欲しくなかった心臓まで… 心臓の病変がどの程度なのかの詳しい検査はまだですが、突然死のリスクもあるため怖くて私が夜なかなか眠れないです。 まだ30代。これからが不安で仕方が…

父が難病で肺炎悪化して 酸素吸入器のレベル？あげて もっとキツくするか相談すると母から 連絡が来ました。 もうダメかもしれないです。 旦那今仕事でいなくて 子供といるのにずっとないてて ダメなお母さんすぎて 余計悲しくなって 仕事の人にも念のため連絡しなきゃですよね

自分もしくは夫に遺伝性の指定難病が発覚した場合 子供の保険など見直ししましたか？ それがわかってから子供に遺伝してないから心配で… 心配しすぎてもしょうがないのかもですが 夫や夫家族との温度差が違いすぎて なんでそんなに考えてくれないのとも思ってしまうし 疲れてしま…

３歳娘の夜ご飯。 どう思いますか？ 保育園後、食べるのに2時間ほどかかります…。 ・お母さんの膝の上で食べる〜 ・食べさせて〜 ・まだ口の中に入ってる〜 ・(口を手で隠して)しまってまーす ・飽きてウロウロする ・こっちがニコニコしてないと ぐずぐずしはじめて食事再開す…

難病や障がいをもつこども、その家族の為に ある宿泊施設。 当該児家族は無料で利用できるのですが このように善意で成り立っている施設の場合 寄付金で成り立っているようです。 皆さんなら無料だから、無料で利用しますか？ それとも寄付をしますか？ その場合おいくら寄付し…

毒親判定お願いします。 実母:60歳、元看護師、違う職種で現在ダブルワーク中 ・まだ小学1・2年の時財布に貯めておいてあったお年玉が全てなくなる（金額12,000円） ・連絡してこないよう電話を隠されて夜ひとり置いて遊びに行かれた ・中学の反抗期、「誰が育ててやってる」…

ダイエットについて 154センチ50キロです。出産後、指定難病の治療を始めてその服薬で4キロ太り、その後2キロ戻りましたが残りの2キロがなかなか戻りません…。 欲を言えば46キロまで落としたいです。 ダイエット方法は迷走中です…。 ・朝ごはんはタンパク質意識(卵かけ納豆ご飯…

たまに思いだしては罪悪感…なことがあります 旦那とは別の元彼のことですが、相手の難病を理由にフッてます。 詳しく話すと付き合う前に難病は本人すらわかってない状態でした。 通院中に発覚して私はそれがどの程度大変か調べた結果 生活ががらっと変わりそう（食事制限、定期…

毒親実母との和解というか、上手く言い表せないのですが、現状の関わり方にほんの少し後悔があるので、聞いて貰えませんか？ 私の両親は、私が幼い頃は日常的に父から母への暴力があり、母はよく顔を腫らしていました。高齢出産で不育症だった母は、私しか産めなかったからか、…

難病指定した方がいいってことで市役所に行く予定なのですが難病指定をいただけると何かあるんですか？🧐

新生児マススクリーニングで引っかかって 大学病院で精密検査して結果待ち 1-2ヶ月かかるとの事で早ければ今月末 難病指定なので結果の連絡が来るまでずっと 不安でしょうがない😖 完母で体重も増えて元気そうに見えるのになあ

金融機関に勤めてます。 今日 ミスをしてしまい、初めて泣いてしまいました。 入行して十数年‥。 泣いたのは初めてです。 難病で数年休職して 復職してまだ半年も経ってません。 慣れない業務で 緊張やプレッシャーの毎日で 今日 ミスしたのがきっかけで なんか ぷつんと糸が…

難病や母子家庭の人が非正規雇用の場合，就職して企業にお金が出る制度があると思いますが 現在が非正規雇用なら適用されますか？

質問ではありません時間のある方、同じ経験のある方いらっしゃいますか？数ヶ月前に亡くなった祖父。 街中でキャリーを押しながら歩いているおじいちゃんたちを見ると思い出してしまいます。 直接死に関わる病気でなく、難病のため入院していました。 面会にもなかなか行けず(変…

旦那がたまに義兄から映画誘われることがあるですが、旦那の身障者割が目的だったみたいです。 介助者2名まで割引になるので、旦那と義兄と義兄嫁と3人で行く感じです。 義兄は身内を都合よく利用するタイプの人なので、私はずっと絶対身障者割目当てだよって旦那に言っていたの…

18週の妊婦健診で右心室低形成かもと指摘されました。 私に知識がなく、健診中は心室中隔欠損症と同じような感じで手術は必要になれどある程度は健康に暮らせるのかな？と考えていました。 ところが、家に帰り詳しく調べてみると指定難病や発達の障害、繰り返しの手術など不安に…

旦那ってなんで私が出かけてワンオペになると義母呼ぶんだろ。そんなにワンオペ無理なの？ 自分は実母が難病で頼れないから羨ましいと思っちゃってるのかな、でも自分のいない間に息子を好き勝手されるの嫌だな。

最近身内に不幸続きなのか大変なことばかり起きて心が苦しいです😣 昨年厄年でした私は第二子をその一年前に出産して、母子共に健康に過ごしてました。でも周りに厄を撒き散らしてるのかな？と思うのですが、 父が難病で大手術をして1ヶ月以上入院したり仕事復帰するのも1年かかり…

昨日家族でプチ遠出したら 保険証と難病の受給者証が入ったポーチを紛失してしまいました😭 立ち寄ったところ全てに連絡入れたり警察署に届け出も出したけど今のところ連絡は無し… 12時間以上経って何の連絡も無いってことは 誰か拾って悪用されたりしてるのかな💦 完全に個人情報…