「難病」に関する質問

次女が『滑脳症』という10万人に1人の 指定難病であることがわかりました。 症例が少なく、予後も個人差が大きい為 実際に滑脳症のお子様がおられる方が いらっしゃいましたら成長はどんな感じなのか てんかん発作などはいつ頃から出たのかなど 少しでも情報が欲しいです…😢 現…

今週金曜日に大腸の内視鏡検査をします。病気か病気じゃないかがハッキリします。ああ怖いわ😭どなたかエールを送ってください。治らない難病かもしれません。子宮頸がんかもしれないと言われた次に怖い経験です。

ぼやきです。 持病で潰瘍性大腸炎あります。そして、昨日、今日多分悪化…。昨日は37.4度の発熱あり、風邪症状ないのになんでだろとは思っていました。今日便をすると鮮血付着…。 1ヶ月前に2年間調子が良かったからリアルダ4錠を2錠まで減らしていたのに…。 原因は多分ストレス。…

来年度から就学です。 持病があり食事管理に配慮が必要なのですが、どのタイミングで話した方がいいのでしょうか？ 支援級ではないです。糖尿病に似た難病になります。 校長、保健室の先生、担任、学年主任の方に話をしたいです。

お子さんが、県を跨いで大学病院等の大きな病院に通院されている方はいらっしゃいますか？ 下の子に指定難病があることが最近分かり治療を始めたばかりなのですが、夫の転勤で県外(車で3時間)に引っ越すことになりました。 引越し先の病院へ紹介状を書いてもらうのでもいいのです…

独り言です。 とっても辛いので呟かせてください。 小学一年生の娘がいます。 難病で産まれた翌日に手術しました。 悩むことは健常者の子よりは多いと思いますが 同じ病気の子からしたら軽症すぎて元気ピンピンです。 産まれて翌日に手術をし、手術後2〜3日ぐらいの日に 義母か…

納得が出来ないのは、私のわがままですか？？ 86歳の友人（おじいちゃん）が、数年前に国指定の難病と診断され、今はどうしても1人で外を自由に出歩けず、さらにどうしても、自宅の井戸水は飲みたくない、とウォーターサーバーを希望。 （元々地域のコンビニで、水をケースで届…

吐き出させてください💦 妊活のスタート地点にすら立てないの辛い😢 まさかの自己免疫疾患でしかも指定難病だった… 死ぬまで、一生付き合うしかない病気。 次に子供産むなら選択肢が大学病院のみ。 早く寛解したい…！！

子供1人が難病の障害児です。 周りは普通の健康な子供を何人も産んでてやはり、うちの家族は不幸だなと思ってしまいます。 障害児の子が生まれるまでは、普通のよくある家族でした。 2人目はなかなかできず、やっとできたと思ったら流産しました。その1年後にまた授かったので…

昨日のバレーが勝ってくれてから久々に気分がいい。６月末から病気かもしれないと言われて、人生が終わった気がしてたから😭難病かもしれないし、そうじゃないかもしれないで揺れてたから。今日は行きたい所もいけたし、たこ焼きが最後の1個を自分がもらえた。たまにいいことがあ…

旦那の話 今日旦那は用事で外へ私は子供2人つれて実家へ 旦那の一人時間を作ってあげようと、実家2人つれてかえるからすきにしてていいよと伝えました。 ほんとは昼までにかえるつもりでしたが、旦那のきたく時間や祖母祖父が構い倒してくれてたのもあり、10時から2時頃まで実…

私の息子は難病で知的障害もあります。 他の普通の子をもつお母さんが羨ましい。 隣の奥さんが妊娠中、普通の子が生まれてくるのでしょう。 子供は親を選んで来ると言われても全然うれしくないし。 こんな気持ちをどう浄化したらいいか、わからない。 だれか教えて下さい。

健康について全く不安を感じてない夫、何も言っても話をすり替えたり逃げの方にしたり、痛い目みないとわからないって諦めてます。それでも子供達が小さい間とか親として自覚くらい持てよって苛立ちもあります。 もともと独身の時はベビースモーカー、酒も500mlを6本くらい飲めま…

たまたまXで流れてきた、マルファン症候群という難病のチェック方法、、普通にできて震えてます😭😭😭

優性遺伝の指定難病のリスク、家族に伝えるべきか。 はじめまして。 もうすぐ3歳になる男の子のママです。 数ヶ月前、母が指定難病の診断を受けました。 かなり珍しい病気なのですが、母の父や兄弟も同様の病気だったことから、もしや、ということで遺伝子検査を受け、確定し…

もうすぐ2年ぶりにパートで働き始めます。 エールをください！！ 私は扶養内希望でしたが、夫の強い希望により渋々フルタイムです。 送迎から寝かしつけまでワンオペです。 しかも妊活中で、もし授かれたら、ここにつわりが加わるのかと思うと胃が痛いです。 世の中には、こ…

24時間テレビ　　 チャレンジできて良いなあ。夢を語れていいなあ。としか思えない。 我が家の難病重度障害児は10年後を想像する前に生きているだろうかを想像してしまう。

３５歳で初めて妊娠しました 日によって気分のムラが激しくて 産みたい！って日と絶対育てられない🥲って日があって 産むか悩んでいます 高齢出産ですし自分は難病持ちなので ハイリスク出産でもあります 年齢的にも最後のチャンスでとても悩んでいます

旗持ち当番って辞退とか出来ないんでしょうか？💦 小３の娘がいて、今週の金曜が初めての旗持ち当番です。 当日は下の子を連れて行かないと行けないんですが、特別支援学校の1年生で、重度知的障害・自閉症・補聴器・パニック有ります。7:30～8:15までなんですが、45分間も手をつ…

ファミリーサポートセンターを利用されたことのある方いらっしゃいますか？ 先日付ですが子どもが生後5ヶ月頃に、私自身の通院(難病につき定期的に通院中)がある予定です。それを保健師に相談したところ、一時預かりの他にファミリーサポートというものを紹介されましたが、提供…

皆さんなら、この状況耐えられますか？ うちの6歳の息子はママに対するこだわりが強すぎて、息子が言った全ての言葉に私がオウム返ししてあげないといけません。 例えば、息子「ママ、おいしい」私「おいしいね」って感じです。 それと、息子の「見て！」に対して息子が思ってい…

指定難病の申請を出して、審査通らなかった方いらっしゃいますか？ 主治医から勧めてもらったのですが、通らないこともあると聞いて不安です(>_<)

義祖母が指定難病になってしまって、2ヶ月ほど入院するそうです。 この場合、お見舞金など送った方がいいでしょうか？ 送るならいくら送りますか？？ 経験ないので教えていただきたいです🙏

保育士さん１人で0歳児９人の面倒見れるとかすごすぎ😭 1人ですら大変なのに。 とはいえ、プロでもさすがに限界あるんだろうな。事故で難病発症も可哀想な話。人手不足の保育園だったのかな…。

夫に「いつも荷物が多すぎる。そんなに必要か？」と注意されるのですが、そんなに多いですか？🥲みなさんどのぐらいなのでしょうか…？ 年長の子供が1人、飛行機や公共交通機関を利用しての旅行手荷物です。キャリーは郵送。 ・子供の着替え一式（濡れるほどの汗っかき、緊張する…

はあ夏休みの疲れが😭いくら可愛い娘でも、ずっと一緒にいるのはきつい🤣やはり、主人は仕事、娘は学校で勉強、わたしは家のことをするのが自然な流れだわ。はあ早く通常の日々にもどりたい。しかも今回は難病かもしれないと言われてる。それはきついよ。はあ辛い。

家族は第二の患者、父を支える母に何をしてあげたらいいかわかりません 60代の父、ガンではありませんが完治のしない難病で手術をしましたが2年経たず再発しました。100万人に1人くらいの病気とか、医師もわからないことだらけ、自然治療(放置)は絶対にダメと医師に言われました…

お子さんが自閉症で、ママへのこだわりが強すぎる方いますか？ うちは6歳の自閉症、重度知的障害のある難病児なんですが、とにかくママママがすごいです。 私が他の家族としゃべるだけで泣き叫びます。息子のしゃべった言葉を全て私がオウム返ししないといけないので家にいる時は…