「難病」に関する質問

なんでうちの子なんだろう。 なんて思わないようにしていたけど 久しぶりに考え込んでしまっている。 先天性の難病を持って生まれてくる子たちの親に絶対 "子供は親を選んで生まれてくる"なんて言わないで欲しい そんなの綺麗事。何もわからないくせにそんなこと言わないで 慰め…

生後8ヶ月半の女の子、足のサイズを定規で測ると9.5センチしかありません。平均は10センチ以上のようで、、 その他に色白、丸顔、よく寝るなどの特徴から「レッド症候群」という難病と特徴がよく似ていて心配です😣 ずり這いは片足だけで、ハイハイお座りなどできません💦気にしす…

ディズニー旅行について皆さんならどうされますか？💦 毎年ディズニー旅行にいっているのですが 今回は私の両親も一緒に行く計画です⚡️ 我が家はいつもディズニーホテル宿泊で 今回はFSとアンバ(新ミッキーマウス)を がんばって予約しました✊🏻✨ ですが……まさかの習い事の県大会と…

特別児童扶養手当は、難病でももらえる可能性はありますか？血液系の難病です。

死にたいです。希死念慮が消えません。 娘が難病で産まれてここまで必死にやってきました。 なんとか娘をこども園に入れ、息子も小学生に上がりました。 今年の春はとにかく大変で、たくさんの会議や行事や準備物の壁を乗り越えながら娘の体調も見ながら、なんとか過ごしました。…

月曜の夜からワンオペ中😇 (旦那が接骨院寄ってたから21:00帰宅) なんと火曜日に旦那がコロナになった😇 自宅隔離中だけど 朝、昼、晩のご飯を2階に届けるのが地味に辛い😂 毎回感染症にかかる旦那。 息子よりも娘よりも明らかに免疫がない。笑笑 1人でコロナだったりインフルにかか…

義父が難病であと数日の命かもと 宣告されました。 義父は昔ながらの頑固で人の指示は聞かない 自分中心で回ってないとダメで 色んなことが細かすぎて私は苦手です。 うちは男の子2人いるのですが 長男が生まれて2日目に 次の子もう産んでもいいだの女の子がいいだの 言ったり…

看護師、パート、転職先について2ヶ所で迷っています。 都会に比べると時給は低いですが、住んでいる地域では普通です😞 ①有料老人ホーム(施設内訪問看護) 介護度3以上、難病や末期ガン、終末期多い 昨年できた施設で綺麗、母体が大きい 時給:1600円 昇給:なし ボーナス…

来年年少で幼稚園に入園させようと思ってるのですが、娘は一年前に二相性脳症という難病を患ってしまって言葉の発達が遅れています。最近少しずつあっち行きたいなどそういう二語文はでてきてますが、名前が言えない、おはようなど挨拶ができない、ありがとうも言えません。理解…

教員を病気で退職することにしました。 難病の病気となり退職を決意しました。 前半休んで倒れてばかり。 もう迷惑はかけられない。10月から休職しそのまま退職します。 校長も居てほしくないオーラがすごくて遠回しに退職を勧めてきます。それが悲しい。 8年頑張ってきたのに…

明日からお彼岸。 もうすぐ6ヶ月になる息子の笑顔を見ていたら 去年亡くなった母を思い出し、会いたくなりました 毎週会いに来てただろうなぁ おもちゃや洋服、たくさん買って。 抱かせてあげたかった、わたしの赤ちゃんを 見せてあげたかった 可愛い子が産まれるんだろうなぁと…

少しの痛みで重病、難病だと思い込む 病気や痛みにたいして異常に反応してしまう。 気にせず生きれる人羨ましい。。 旦那は、考えても仕方ない。派の人で羨ましいです、、

30半ばの2人子持ち主婦です。今なら自立したり安定した仕事を目指すのは難しいでしょうか？ パソコンのリモートワークと空港職員のパートしています。 空港の仕事が好きなので今後も続けたいですが、地方のため今働いてる国際線の部署がパート勤務しかなく今後自立していくには収…

子供が入退院を繰り返していて、難病の可能性があります。 持病があっても入れる保険や、共済はありますか？ 今はコープ共済ですが、もう一つくらい入りたいです。

こんな夫どうですか…？結婚後に、重度男性不妊で顕微受精一択。 わたしが無事に妊娠してつわりで動けない、トイレとお友達になりたいところ、夫が大量の血便でトイレとお友達になり、難病の潰瘍性大腸炎が発覚。 夫の体調は落ち着いて、子供も生まれて、まぁなんとかやってました…

24時間看護師在中の有料老人ホーム(施設内訪問看護)の求人が気になっています。 終末期や難病などの受け入れ可なところですが、大変そうでしょうか…… 今度見学に行く予定になっていますが、 聞いておいた方がいい事などありましたら 教えてください🙇🏻‍♀️‪‪

教員辞めようかな。休職かもしれない。 下垂体機能低下症という難病になり、なんとか半年頑張ってきました。 今日、仕事で大失敗。 生徒からは責められ落ち込みました。 大切に思っている生徒から責められるとやはりこたえます。 もう、体も心も限界かもしれない。 職場環…

小2の娘がいます NHKを流し見していることが多いので 社会福祉がテーマな番組を見る機会が多いです。 貧困や児童福祉、環境問題、難病、障害 疑問に思うことが多いらしくよく質問されます。 私自身、社会学を専攻をしていたので娘に対して熱心に教える事も多いです。 私が娘と同…

心気症がつらいです。 子供のことだけ心気症です。 子供ってすぐ、ここ痛い〜とかいうじゃないですか？ それを調べて調べてすぐ病院行ってしまいます。 調べると必ず癌とか難病とかにたどりついて、365日休まりません。生きていくのが辛いです。

以前、娘を連れて美容院に行った時に男のアシスタントの方が「うちの子と同じぐらいですね〜まぁうちの子は指定難病なんですけど！」って言ってきて反応に困りました。 「そうなんですね💦」って言ったらその方は「結構大変っすよ〜！」って言ってきて「そうですよね💦」ぐらいし…

昨日ミディアムヘアーからショートボブヘアーにカットしてきました😊✌🏻スッキリさっぱりで最高！ 自分の心のケアのために美容院行ってリフレッシュ！ 我が家は8人家族(義父母含)義母は手術後なので日常生活に負担がかからない様に生活しなきゃいけなので義母が退院してからはワン…

やってしまった…タクシー使いすぎ 難病で体が疲れやすい体質です。 週３日勤務でそのうち2日だけどうしても体とメンタルがもたず途中の駅までタクシーで行ってました。 片道3000円程 そしたら旦那が激怒 うう。本当にごめんなさい… でももう行くには体が動かずタクシーで迷惑か…

4歳半の娘です先週から歯がグラグラしてて抜けるかも！と夫は喜んでましたが私はなんか違うなと思い歯医者に行きました そしたら歯の生え変わりではなく、歯が中から折れて？るのかその後 吸収されてるけど下の尖ってる部分はまだ残ってて1、2ヶ月で上の部分はポロッと取れるか…

先週の火、水曜日とコロナが保育園で出てから予防のために木曜日から休ませてもうすぐ1週間。 昨日も先生2人、子ども3人の感染のお知らせ。 先週から合わせると先生4人、子ども10人ほどの感染。 で、今日もお休みさせようと電話したら 元気なら来たら？みたいな言い方された😓 …

家造りの後悔を聞いてください。 家の設計を始めたのはもう7年前。まだ妊娠前でした。でも子供は1人は欲しいという計画でした。 そして、家の設計中に夫が指定難病になり入院、会社を退職。そして妊娠と今思うといろいろなことがありました。 金銭的にも余裕がなくなり、無意…

最近4人目が欲しいなーと思うように なってきましたが現実は厳しい…😭 もうすぐ35歳…という年齢と 2人目出産してからバセドウ病になり 今は橋本病です😭💦 3人目出産してからは鉄欠乏性貧血になり ずっと薬服用してます😭 旦那は4月に難病指定のクローン病と診断され… 無力症な私は安…

マイナ保険証の情報って薬剤師はどこまで見れるんですか？ 娘の受診で病院でも薬局でもマイナ保険証で情報について全て同意してるのに 薬受け取る時に薬剤師さんからトンチンカンなこと言われます 難病持ちで膀胱の薬飲んでるのですが、 「これは、、アレルギーの薬かな？」と…

発達ある子を育てるママさん 支援センターや児童館は行ってますか？行ってましたか？ うちは身体障害の方ですが、 難病持ちで将来歩けるか分からないと言われてます 現在1歳4ヶ月、まだ歩きません つかまり立ち、ハイハイは達人並みです 療育にも通ってますが病気のせいで歩けな…