「難病」に関する質問

産まれた子が難病でした。 遺伝子異常、染色体異常のお子様をお持ちのままさん。 難病児や障害児になった原因は、 これなんじゃないかと思ってることありますか？ 4週〜7週あたりで 妊娠初期の血糖値が高かったとか、 熱出て薬飲んだとか、 自分自身の持病を持ってたとか ど…

実母が先ほど亡くなったと父から連絡がありました。 長いこと難病を患っていて、最近ではずっと寝たきりで、ここ数日一気に体調崩したらしくあっという間でした。 少し繊細気味な小2の娘が居るのですが、母(娘にとっては祖母)の死をいつ、どのように伝えるか悩んでいます。 今年…

難病受給者証持ってるけど障害者手帳などに比べると割引とかってほんと少ないですよね。

18歳大学一年の長女 初めてのバイトで半年勤めましたが体調不良（難病の可能性で大きな病院で精密検査を紹介された為）で急遽辞める事を店長に伝えたのですが、 了承は頂いたのですがもっと早く相談出来なかったのか？と言った内容の返信があり、 それを見て旦那が怒って店長に…

派遣社員で育休中です。 4月から職場復帰の予定ですが、この度指定難病になっていることが発覚しました。 育休中にできるだけ治療を進めたいとは思っており、復帰後は服薬しながらたまの通院の予定です。業務上は問題ないと思います。 派遣会社に指定難病になったことを報告すべ…

健康な体になりたい。 めまい、吐き気が酷く病院受診したら良性発作性頭位めまい症の診断､次の日血便で潰瘍性大腸炎の再燃。 ステロイドをやめたらやっぱり再燃してしまった😅免疫抑制剤2種類飲むことになったから感染性に気をつけないといけない。 新しい薬は高額みたいだけど公…

旦那さんが難病持ちの方いますか？ どういう病気でしょうか？？ お仕事などはどうされてますか？

【死】を含みますので、苦手な方はスルーしてください⚠️ 9月初めに生後4時間で難病のため次女の誕生死を経験。 その後主人との関係が悪くなり、今も良くなったり悪くなったり続いている状態(離婚予定)。 11月から産休明けで仕事復帰するものの元の部署には戻れず部署異動で慣れ…

子どもの重めな病気が次々と判った時、 どうやってメンタル保ってますか？ 娘は生まれてすぐ難病がわかり、いわゆる普通の生活は将来難しいと思います。そんな中、その難病とは全然関係なく目の病気がわかったり、BCGの副反応で大学病院で精密検査など、まだ半年しか生きてない…

コッホ現象だったかもしれません、ほんと自分はダメ親です。 接種して翌日から赤みがでてました。 赤みは少しだけあるものの膿んでなかったので大丈夫だろうと放置してしまいました。 今、2週間経ってしまい、かさぶたになり赤みが落ち着いています。 調べてみたら通常は10日後…

今、生理中で気持ちはズーンと落ちてるし元々心気症っぽいところがあって心配なことがさらに心配になっていてほんとに嫌になります 手が重だるくて指に力が入らない感じがあって病気じゃないか難病じゃないかと心配で仕方ないです 同じような方いますか？ お話したいです😢

義母が苦手なのですが苦手意識を失くす方法はありますでしょうか。 23歳30wの妊婦なのですが、 婚約していた最中に妊娠が発覚、式は挙げずに籍をいれました。 その当時、 さ主人が長男である事と、義母自身が式を挙げていたので絶対挙げて欲しいと結婚前から言われていました。 …

未来が怖いです。 一歳三ヶ月の子供がいます。 生後一ヶ月で指定難病だといわれました。 それから二ヶ月、子供と一緒に消えたいと毎日思っていました。 病状は人によって違う、自覚のない人もいるという言葉を　に縋って、せめて軽症であって欲しいと思いながら生きてきました。…

手掌多汗症で難病等申請された方いらっしゃいますか？

メンタルが死にそうです。 わが子は現在生後半年です。 生まれてすぐに難病が分かり、夏に7時間の大手術をしました。ただ今後身体に障害が出ると言われています。 そんな辛い思いをさせてしまっているのに、また今日別件のの病気がわかりました。手術があると思います。 なーん…

結婚して4年経つのですが結婚式を諦めきれません🥲 現在1歳の子どもがいます。 フォトは撮ったのですが、もしかしたら結婚式するかも…と思い自分の中でいろいろ妥協して撮ったため(着たいドレスが高くて安いドレス選んだり…)心残りが大きいです。 挙げれなかった理由は、コロナ禍…

どこにもぶつけようのない気持ちを聞いていただきたいです🙇‍♀️ モラハラ夫と別居中です。 夫の一言により別居することになりました。 その後脅迫めいたラインが送られてきて、警察などには相談済みです。 私は恐怖で夫と会えず、母と叔父に対応をお願いしていました。 3人で話し…

実母のことで悩んでいます。 産後色々あり、実母が無理になりました。 息子の難病のことでいろいろあって…。 九月からラインを非通知にしていて返信していないのですが、 今日いまからいく、とラインが来ていました。(病院に行っていたので気づきませんでした) インターホンの…

家族性地中海熱って 急に症状が出たりすることってあるんでしょうか？ 幼い頃から高熱が出やすいタイプでしたが 大人になってからはあまり出ず、健康でした。 最近になり、3ヶ月連続で39度以上の熱が出てます。 いまラインなどの記録を見返したら 大体毎月21日くらいに発熱し …

持病がある方、将来の備えや保険などどうされてますか？ 子供が産まれてから、将来残せるお金を作りたい気持ちと、老後の不安が日毎に増してます。 数年前に私の親が持病で倒れ要介護状態になりました。 生命保険等入っていなかったため毎月費用で苦労しており、正直長生きされ…

バセドウ病 パニック障害 喘息 生理不順で現在4箇所の病院を定期受診してます。 こんなに色々あると気が滅入り、最近、手足がよくつるので難病じゃないかなど余計な事まで考えてしまいます。 こうゆう時、皆さんはどうゆう考えを持ちますか？

兄弟ともなんらかの病気がある方っていますか？ 1人目が難病ありますが、お腹の中の子もまた違う病気が見つかりました。 健康に産んであげられなくて申し訳ない気持ちと、なんで自分ばっかりと言う気持ちで沈みまくってます

カロナールを処方して欲しい。と言ったのにアセトアミノフェンを処方してくる先生。 なんででしょう😓 難病の薬を飲んでるので頭痛薬としてカロナールをずーっと処方してもらってました。 しかし引っ越しに伴い病院も紹介してもらい今の病院に通ってますが前の病院でもらっていた…

娘は難病を持って生きています。 見た目じゃあんまり、わからないのですが服を脱げばわかる病気です。　ハンデも特になく普通に生活しています。 春から幼稚園生になるということで、 園へ書類出す時期になるのですが 難病を伝えた際、みんなと同じように生活できるので、補…

ただの愚痴です。 自身の妹、弟にそれぞれ2人目5人目の出産報告がありました。 わたし自身には娘が1人います。 祖母や周りの方には2人目と言われますが、経済的状況・免疫系の難病・1人出産してみて次の出産への恐怖、年齢的に···いろんな理由で2人目は難しいと判断しました。 で…

36歳です。 二人目が欲しいのですが、この年齢から頑張れますか…？ 自然妊娠で授かれたら、という感じなのですが… 子供は生まれてすぐに指定難病と言われました。 ずっと落ち込んで消えたいと思っていたのですが、一歳すぎて色々表情が出てきて、すごく可愛くて。 最近は病気で…

みんな、家族でお出かけいいなぁ ディズニーに旅行、、いいなぁ🥹🥹 旦那難病で、遠出は厳しいです。泣。

旦那が難病で働けないのですが、携帯できる仕事って何がありますか💦 安全なものが分からないのでやってる方いたら教えてほしいです。

目の下あたり、頬の上あたりにシミがあります😣 産後さらに濃くなった気がします😣 範囲も広く目の下全体に薄くある感じです😣 皮膚科に行くとレーザーとかでとれるのでしょうか？ 知り合いが出産後目の下にくまのような濃いシミが全体にできて皮膚科に行ったらこれは人より何倍…

訪問看護について教えてください 難病指定などで利用者は訪問看護ステーションに支払う金額は0円の場合、ステーション側には国から利用料が入ってくるんでしょうか？ その場合1人につき週に何回行ったかで国からもらえる金額は変わりますか？例えば週一だと1万だけど週七だと7…