「難病」に関する質問

心が壊れてしまった感じで毎日生きるのが辛いです。 3年半前に下の娘が難病で産まれました。 一年ほど入院していて、その間毎日面会に行ったり退院後の医療ケアを学んだり必死な毎日でした。 退院してからも慣れない医療ケアを頑張りながら、息子と娘が可愛くてそれなりに幸せで…

遺伝性の難病の可能性がある場合の家族計画について 義父が指定難病と診断されました。その難病はいろいろな型があり、遺伝性とそうでないものもあるのですが、主治医からは、今のところ型も遺伝性かどうかも分からない言われています。もし遺伝性の場合、50%の確率で遺伝します…

現在義実家同居なのですが、もう築35年ほど経っていて猫など常に動物が家にいる家なのでそろそろリフォームの話が出ています。 リフォームするなら二世帯リフォームと一階のバリアフリー化（義父が難病で腰が悪いため）を考えていますが フルリフォームと建て替えってどっちの方…

低ホスファターゼ症 指定難病で歯周病に子どもがなるのと親の管理不足で子どもが歯周病になるのを同じと考えますか？ 低ホスファターゼ症で指定難病と知っていて、その病気は歯周病になりやすいと分かっていたら、普通の人なら一緒なんて絶対に思わないですよね？ それで親が…

不安でしかないので、吐かせてください。 難病指定の疑いで子供が検査になりました。 まだ、わからないけど、何も否定するものも無くて、、 世の中にはまだ治療が確立していない病気もたくさんありますよね。 そうであったら、未来が想像出来なくて、、 難病指定のお子さん…

今週末、眼科で視野検査を受けます。 強度近視のため、数年前から視野検査を1年に1回受けています。 生まれつき視野欠損があるみたいですが、日常生活に支障はなく、自分では気が付かない程度らしいです。 緑内障は大丈夫と毎年言われてきました。 引っ越しをしたため、新しい眼…

長文です。 義実家、特に義母と折り合いが悪く、今までは子どももいなかったので我慢してきましたが、今度赤ちゃんが生まれることもあり今後は疎遠にしたいと考えています。 以下理由です。 ①結婚式の際、難病の弟が入院していましたが、本人の意向もあり主治医とも相談のう…

現在又は過去に義実家同居の方に聞きたいです。 お金の線引きはどこでしていましたか？ 食費込みの場合はお金をもらって、買い物に行く感じでしたか？それとも義両親がお買い物に行く感じでしたか？ あと、子供のものだけ自分たちで払うような感じなのでしょうか。。義実家同居が…

父は事故死、母は難病。私は初期癌疑惑。 呪われてるんでしょうか？ なんかもうわからないけど辛いです

訪問介護ヘルパーです。 ここ数ヶ月、要介護5で難病の方のヘルパー入っています。 毎日、訪看やヘルパーが入る人です。 それで責任者がグループLINE作って、何の連絡もなくいきなり訪看やヘルパーが入っているメンバーに招待され、3ヶ月になります。 通知オフにはしてますが、…

看護師さん、臨床検査技師さんいましたら教えて下さい。 採血って、自分がどちらかと言えば上手いか下手かって認識されていますか…？ 今日総合病院で採血した際に、びっくりするくらい痛かったんです😱 20年程前から難病持ちのため、大学病院の検査室、入院時の病棟、現在かかっ…

子育てや育児中、うつ病になった方はいますか？今現在はどんな様子ですか？ 以下自分のことです。吐き出しですみません。 うつ病と希死念慮持ちなので批判的なコメントは控えていただけると幸いです。 元々ネガティブ思考で、13歳の頃から心療内科を紹介され通ってましたが、い…

持病お持ちの方、県外へ転院したことある方いますか？ ない方でも多くの意見聞かせてください。 現在、夫の地元で子育てしてます 娘に難病があり、月に何度か通院する生活してます これから保育園や小学校に入学するにあたり、 役所や相談機関へ行くことが多く、話を聞いても土…

もうすぐ二歳になる息子がいます 生まれてすぐ難病がわかり、発達障害リスクもあるのでかなりピリピリした育児がスタートしました 現在ゆっくりですが成長し、発語はあまり増えてませんが頷いたり首振ったり、指差したり拒否したり、身振り手振りでコミュニケーションが取れるよ…

コロナにかかった私の同居の父親に腹が立ちます😤 数日前から風邪ぽい症状があり昨日嘔吐して病院に行ったらコロナでした。 嘔吐した時もトイレ使用後に実は嘔吐したと事後報告消毒無し😡 病院後父親は自営業の飲食店にたまたま今週はお客さんが入っていなかったのでお店にいたので…

心気症で毎日辛いです💦 気になる症状が出たらかなり長い期間治らず、 やっと治ったらすぐまた別の症状が出て気になって その繰り返しです😣 ネットで検索すると絶対癌か難病に繋がります。 今出ている症状を検索すると、恐ろしい難病の 文字が見えてかなりメンタルやられました。 …

指定難病の診断を受けました 調べると市町村区に申請して医療費軽減などがあるとみましたが先生からは特に案内とかなくさらっと病名を告げられて終わりました 治療法もないからねー様子見してくしかないねー と言われただけなのもあり本当にそんな病気なの？と思うくらいです(症…

相談、質問です🥲 流産、死産、中絶を含む内容です。傷ついてるので誹謗中傷はお控えください。 ４月に安定期に入った頃に胎児の病気がわかり 難病のため生きられても一歳までになくなることも多く お腹の中で亡くなることもあると告げられ家族とよく相談した上で中期中絶を選択…

スーパーポジティブな方！ もしあなたが難病になったとしたら どういうふうに考えますか？ 私は精神的にも弱くスーパーネガティブなので、 ポジティブな方の話を聞いてみたいです😊

難病受給者証お持ちの方。 毎月の上限額おいくらですか？ 私は旦那が頑張って稼いでくれ、税金をたっぷり納めなきゃいけなくなったおかげで上限額が20000円超えそうです😇 難病の私だけの税金みてよー！！！って思います😩

持病や難病をお持ちの方にお聞きしたいです。 産む病院やクリニックは自分で選んで決めましたか？ 自分で選んだところにお断りされたことはありますか？ 自分で選んで病院を決めたいのですが、どうなんだろうと思い質問させていただきます。

経管栄養や喀痰吸引は看護師さんだけじゃなく、資格を取れば介護士もできると思うんですが、資格をとるのは難しいですか？介護職で実践でするのもこわいなと思っています。 難病専門の施設の求人で給与も高いんですけど…

１０万人に1人の割合の指定難病を持っています。 発達は実月齢より半年ほど遅れているので７ヶ月いったかな？くらいです。 本当に可愛くて、外出しても周りの方から『可愛いね』って言ってもらえることも多く、。 ただその言葉には続きがあり、必ず 『今何ヶ月?』と言われます…

自分自身が難病で必ず血液検査する方。 血液検査の結果の紙ってどうしてますか？ 私は全身性エリテマトーデスという難病で必ず血液検査と尿検査をするんですがその検査結果表をずーっとためてました！ 前の数値と比べたりするときのために。 でも流石にいっぱいになってきたので2…

子供が胆道閉鎖症疑いで入院しています。 病気については病院で検査をし色々と聞いているのである程度知識はついてきたのですが、 1️⃣四日市市の保育園は指定難病でも受け入れてくれる保育園はあるのでしょうか？ ［今の所術後は通院、定期検査のみで普通の日常生活は送れるみた…

肩身が狭くて嫌になります。 批判はおやめください。 諸事情により、義母から家を譲り受けました。 でも義母はローンを半分出してくれるらしく、義母はとても良い人なので悪く思いたくないのですが、私の家族が泊まり来るのをよく思ってないそうです。私の家なのに勝手なことす…

不安障害なのか適応障害なのか、診断名は聞いていないのですが、もう3年ほど心療内科に通っています。 娘が難病児として産まれてからです。 だいぶ普通の生活が送れるようになりましたが、医療ケアはあるし今後大きな手術もあります。 いままでは必死過ぎて辛い中でも踏ん張れま…

出生前に『難病』と分かった場合 出産するか…正直…悩んでます…。 今までの生活がガラッと変わったり 負担が大きくなりそうで…。 旦那があまり子育てに協力的ではないので 悩んでます…。 旦那に相談すると『難病でも産んで』 と言ってきますが…一緒に子…

総動脈幹症と言う心疾患についてです。生まれてからどのくらい手術しますか？死ぬまで一生手術するとネットに書いてありました。 今妊娠中で17w0の時にお腹の子が総動脈幹症疑いと言われました、、出産したらどのような生活が待ってるのか不安です🥲急死したりいきなり容態変化な…