「難病」に関する質問

お子さんが指定難病と診断された方 もうすぐ４歳になる娘がおそらく指定難病です。 まだ確定診断をしていないというだけで、ほぼほぼ症状があっているのでその病気だろうということです。 自分なりにネットで調べてみたりしていますが、患者数が少なく情報もほとんど手に入らず不…

保育園で幼児用家庭状況調査表を書くんですけど 家族の状況で(健康状態)とあって 良好という2文字でいっぱいになる枠に 私が軽症の難病をもっていることを書くには なんて書けばいいんでしょうか？💧

５ヶ月の息子に難病が見つかりました。 その影響で来週気管切開することになりました まさか自分の子がと言う気持ち、 同じような境遇の方、 どうやって前向きにいけましたか？ 励ましが頂きたいです

義母について。 結婚した時は私の服装や髪型、職業(事務)や生活リズム、全てに文句をつけて、嫌みや傷付くことを言ってきました。私の親のことも陰で「常識ない」と言ったり、私はとても悩んだしめちゃくちゃ泣きました。 6年経って義母が60代後半で国の指定難病になったらしく…

心気症が辛すぎます。 ずっと1つの難病に対して物凄く恐怖心があり それに当てはまる症状が出たら不安でたまりません。 2年以上前からで、気になる症状が出ては治って また出ては治ってを繰り返します。 今春休みですが、子供にご飯を用意するのが やっとです💦 仕事は辞める事な…

今の医療保険とガン保険を電機連合けんこう共済に入っているのですが日帰り入院は怪我とかしか対応してないので保証が不安です。 けど、私には難病があるので変えることが難しいんですが皆さんはどうされてますか😥❓

みなさんは彼岸花不吉だと思いますか？ 父方の母が亡くなりました。 その年に今まで咲いたことなかった彼岸花が急に庭に一輪咲きました その翌年、私の母が難病を患い、その4年後亡くなりました あの年以降彼岸花は咲いてません なぜあの時咲いたのか不思議です みなさんはどう思…

実母は難病の方の認知症なのですが、介護もお世話すらもしたくないと、弟の嫁やその両親からはっきり言われました。 理由は義妹の祖父が亡くなる前にアルツハイマーを発症して介護が大変だったからと。 今は弟が仕事が休みの日に毎週実家に来てくれてます。 私も今は専業主婦なの…

母をみているとイライラします。 愚痴です聞いてください。 父親が難病で半年ほど入院していますが、半年間毎晩泊まっています。 家が無人になるのも防犯面的に心配ですし、病院の簡易ベッドで寝て夜中に父親の要望（布団をかけてなど）を聞いています。 入院前から父はずっと…

保育園で年長の男の子からうちの子の目が怖いと言われてしまいました。 うちの子は生まれつきの難病で少し目が大きいのでそう言われたのかなと思います。 息子は保育園で楽しそうにしてるしみんなから可愛い可愛い言われててっきり人気者だと思っていたので少しショックでした😢

ディズニーの車椅子レンタルについて 客観的な意見をお聞かせください。 年長の大柄な子です。 特定指定難病があります。手帳なし、受給者証は申請できるのですが、申請していません。 ですが、身体に特に問題はありません。 疲れやすく、低血糖になりやすい。 低血糖について…

ペットホテルって3週間くらいの長期宿泊で預けることって可能なのでしょうか？ 父に脳腫瘍が見つかり、来月3週間程入院することになりました。その間、飼い犬を預けなければなりません。 母も難病のためにショートステイ利用。私は実家から20分の距離ではありますが、ペットNGの…

膠原病の疑いとの診断をうけました。 再発を繰り返すとの事ですが、今は体調に問題がなく 確定の診断もされず、毎日薬を飲む事も無さそうです。 （目の炎症があるためその薬と目薬はしています） 通院はまだ必要になり、医療費はかかっているのですが 病名がちゃんと付いて難病…

こどもが指定難病だが、命に関わる異常はなく普通のこどもと同じように生きていけるだろうと言われ、中絶も考えましたが旦那と話し合い産むことを決意しました。 もう中絶できる週数は超えました。 決めたのにまだまだ出産まで数ヶ月あり、すでに私の心が壊れそうな気がしていま…

ややこしち指定難病やつらい闘病をされてる方いますか？ 私は、プロラクチノーマという指定難病と脂肪萎縮症という極めて稀な指定難病を持っています。 プロラクチノーマは薬があり、対処できておりそこまで気に病むことはないのですが、もう一つの方は国内にも100名ほどと言…

いいよな、俺離婚しましたはいおわり！でいいんだから。 こっちは保険の脱退届をお前に「会社で出してもらって」と頼み、離婚調停の書類を持ち区役所へ行き手続きをし、子供らの手続きもする。息子は発達障害で特児、受給者証、療育手帳、私は持病があるから社会福祉科でその手続…

住民票を半月〜1ヶ月だけ、 祖母宅にするのは何か問題がありますかね？ というのも、元夫が離婚後も家にいて住民票移してないので、保育園関係も母子手当も手続きができません。 保育園に至っては、既に旦那が3ヶ月以上無職のため、本来なら退園しなければなりません。 バレたら…

長女が10万人に1人の難病。更に心身共に発達障害であると診断されました。 病気の子供や発達に問題を抱える子のママさん達 皆様が感じたマイナスな感情を教えていただけませんか？ 私は今娘の事を受け入れるのができずにいます。 赤ちゃんの頃はとっても可愛かった。 けれど…

アドバイスお願いいたします💦 某 金融機関の本部で勤めております。 難病指定の持病の関係で数年 休職し、復職して2ヶ月です。 以前に勤めてた部署が変わり、行きたくなかった部署での復職になったため、体調の波がありつつも何とか休まずに勤めておりますが 正直 中々 つら…

この人の周りでは不吉なことばかり、って人いますか？ 義母です。 旦那３人兄弟の末っ子ですが、 姉難病で2年前亡くなり 兄とは絶縁(嫁が縁切りたいと) 義姉に3人子供いて(大1.高3.中1) 面倒見るために義姉宅に住みついてますが、 義姉の旦那さんが倒れる。 義父は何故か2〜3…

皆様は不妊治療にいくらかかりましたか？ タイミング法から顕微まである中で気になります。 私は指定難病の持病持ちで脳腫瘍があるせいで自然排卵が難しく不妊治療というくくりになりました。 ただ、排卵すれば妊娠できたのでお薬と排卵を促す腹部の注射、多嚢胞のための薬、卵…

子どもの保育園が決まりました。 私は免疫系の難病を患っており、 主治医に診断書を書いてもらい 疾病枠での入園です。 保育園での生活が落ち着き 私の身体的にも大丈夫そうであれば ゆくゆくは働きたいと思っています。 保育園決まったと知り合い等に話すと えっ働いてなくて点…

急ぎでご意見欲しいです🙇‍♀️ 義母が亡くなりました。 難病に罹り10年の闘病の末でした。 義実家は新幹線などで5時間、車で8時間ほどの距離です。 私の気持ちとしては、義母には生前色々とお世話になったので私の両親にも告別式に参列して欲しい気持ちはあります。 私から両親…

1番上の子が昨日の夕方から鼻声で、 鼻炎もちのため、そうかな？と思ったら先程発熱。 インフルが出ているので、恐らくインフルエンザかな。と。 一番下の子に移るのも怖いし 昨日、肝臓、腎臓の難病をもつ実母にあったので 移してないか心配で仕方ないです😭 昨日、鼻声の時点で…

二の腕の痙攣について 一昨日から左の二の腕の筋肉がピクピクと痙攣します。 初めてのことでびっくりしてます。 瞼の痙攣は経験ありますが、こんなに続いたことはありません。体動かしてるとあまり症状はない気がしますが、リラックスしてる時に酷くなります。 調べると難病等…

まだ結果待ちだけど 旦那が指定難病かもしれない。 全身性エリテマトーデス 女性と男性では９対１ 1割しか男性はならないらしい その1割に旦那が入ってしまうとは。 これからのことが不安でならない。 子供も2人だしまだ小学生と年中 どうしたらいいの？？？

私はそろそろ生理が再開してきたところなのですが、落ち着いたら夫婦生活をしよう、と旦那に言ってます。 私自身は夫婦生活に抵抗がある（楽しみとかではない）のですが、13ヶ月旦那を待たせている、旦那が単身赴任という2点から、早くしてあげなければとすごく焦っています。 …

アドバイスください🥹 88歳の祖母と両親を連れて、大人5人子供2人の7人でお出掛けしたいです。 祖母の足腰が弱いのでレンタカー借りて、車椅子も利用する予定です。 九州から来てくれるのにお金を使わせてしまうので、お出掛けに必要なお金は私が出したいと思ってますが… 恥ずか…

急に旦那が優しくなりました。浮気でしょうか？付き合ってる時に浮気されたことがあります。当時は私が短期留学したり自分の趣味に勤しんでいて寂しかったからと言われました。 結婚してからはしないと言っておりそのような傾向はなかったものの、子育てなど方針が全く合わないた…