「難病」に関する質問

毎日もやもやで辛いです。。 月曜日が来るたびに、また一日何しようか、どう過ごそうか、、 悩み、お金を生み出せない自分が嫌にもなります。 上の子が8歳、下が2歳で自宅保育、今年から幼稚園のプレを予定しています。 もともと、自宅保育は苦手なのですが上の子が2歳の時私は働…

持病があっても団信が通りやすい銀行ってどこかありますか💦 現在 ・PayPay銀行✖︎ ・SBI 仮審査は通ったけどその先に進めるかどうか、、 というところ。ネットなので詳しく話し聴けない ・不動産屋さんとりそな銀行行ったが仮審査✖︎ 旦那は所謂難病という部類で、今現在働くのに…

相談させて下さい。 里帰りするしてもいいのか、良くないのか、アドバイス頂けたら幸いです。 今、母が簡単な手術があり実家に帰省中です。 父とも母とも一対一では仲はいいです。が、両親が二人揃うと本気で居心地が悪いです。 母（60歳）嫌見たらしい言葉を父にぶつけて、父（…

難病持ってるけど、 子供たちのために元気でいなくちゃ！ 早死にするのこわいけど、精一杯生き抜いてやる！ 持病持ちのママさん！ 一緒にがんばりましょ！ メンタルの浮き沈みがあり、久しぶりに落ち込んでるけど 1人じゃないって思いたい、、、 1人ごとでした。

指定難病について教えてください。 ほぼ確定で指定難病だろうと言われており 明日カテーテル手術で血液検査をして 確定診断がつきます。 指定難病の場合医療費が安くなると おもうんですが、どのタイミングで 役所などにいけばいいのでしょうか？ 明日の確定診断がついてから …

今回、胎児に難病がわかりお外の世界では生きられるか分からないのでお別れすることになりました。 たくさん医師とも話して家族とも話して中期中絶の 選択をしました。 元気で産んであげれないことに申し訳なさと悔しさと 辛さといろんな感情があります。 今日から手術です。 …

客観的に見て私おかしいですかね？多分まとまらないと思いますが吐き出させてください🙇‍♀️ 2年ほど前からある疾患(難病指定されているものです)になってから徐々に自分のメンタルがおかしくなってる気がしています。 その病気自体は最近やっと落ち着いたところで、少し食事に気…

子供と過ごしていると、これは大丈夫なのか？といろいろ考えてしまいます。 でも初めての子育てだと、あるあるですよね？ 分からないことばかりだからいろいろ不安になって調べて、病院にもたくさん行って、ママリでも質問して、、、 小さい命を守らなきゃって必死になって。 毎…

[神奈川県住みです] 去年の9月から肺炎＆妊娠発覚で働いてた仕事が無くなってしまってそこから無収入です。 旦那の収入は500万以上あるので、妊娠したあとの申請金？世帯収入合わせて○○○万以下の人が貰えるお金を貰える条件は満たしてなくて貰えません。 市に出す申請の最大で10…

自分は、子供二人が何の病気等もなく 5体満足で元気に健康に生まれてきてくれて 本当に幸せだと思っています。 でも、意外と周りに障害や難病を持って 生まれてきてしまった子供がいる 友人とか皆さんの周り多くないでしょうか？ 私の周りだけなのか、、 インスタで繋がってい…

子供の未歩行でリハビリ経験のある方いらっしゃいますか？ もうすぐ2歳3ヶ月の長女 (予定日より1ヶ月半早く産まれたので修正2歳1ヶ月です) お腹にいる時に総排泄腔遺残という難病が分かり 生後半年間入院していました。 ベッドでの生活が長かったのも成長が遅い原因の一つだと…

子供の未歩行でリハビリ経験のある方いらっしゃいますか？ もうすぐ2歳3ヶ月の長女 (予定日より1ヶ月半早く産まれたので修正2歳1ヶ月です) お腹にいる時に総排泄腔遺残という難病が分かり 生後半年間入院していました。 ベッドでの生活が長かったのも成長が遅い原因の一つだと…

ママ友とお出かけするときに自分だけ割引券持っていたらどうしますか？ いいねでお願いします🙇 市営の動物園に行くのですが私が指定難病持ちで証明書出せば無料になります。 大人600円子どもは無料、車はうちが出します。 駐車場は割り勘です。 ①〜③のどれが良いのか迷っていま…

器質化肺炎って難病なのでしょうか？ 突発性とは違うのでしょうか？ それって治るのでしょうか？

保育園へのお礼について。 上の子が小規模園に通っており、今月で卒園だったのですが、2月末に突然難病になってしまいそのまま退園しました。 ですが、その後も保育園の先生方が親身に相談に乗ってくださり、 他の卒園の子と同様、それぞれに渡すアルバムの表紙の写真撮影のため…

女の子、スポーツの習い事何してますか？ 習い事始めるのはまだ先のことですが 参考にさせてください！ うちの娘が難病持ちで積極的に動くことを(脂肪をあまりつけないよう)言われています 水泳がいいかな？と思っていたのですが腰あたりに手術痕と奇形があるので着替えるとき…

消化管アレルギーって、指定難病なんですか？💦 対応や克服に神経つかいますか？💦 我が子がそうかもしれなくて😭

難病の今年3年生の男の子を育ててます。去年登校班で登校した時に病気の症状もあり、疲れて座ってしまい…。登校班の仲間に迷惑をかけてしまいました。 その件については去年謝罪しました。しかし「今年ももう一度皆に謝り、今後は登校班を利用しない。下のお子さんも利用しない。…

シングルマザーで実家暮らし、母は現在介護認定3(今認定あげてもらいましょうと病院から言われ役所の結果待ち)です。 母は今多系統萎縮症で脳が小さくなっていってしまう難病にかかっています。現在は寝たきり、何喋っているのかわからない状態です。 最近血栓が見つかり、夜中…

子供の医療保険って入るべきでしょうか？娘は一年前に難病を患ってしまって、入れる保険は限られてしまうとは思うのですが保険をかけるべきなのかどうしようか悩んで今年3歳なります。 入るとしても高い保険にはなってしまうので特に悩んでます。

赤ちゃんの排便、排ガスについて聞きたいです🙇‍♀️ 2週間を過ぎた頃から突然便秘になってしまいました。 もう綿棒浣腸しないと確実に出ません。 その頃からおならが増えて、昼夜問わず1日中おならしてます。数分おきです。 げっぷは出る時も出ない時あります。 吐き戻しはあんま…

ラーメン屋さんで、子供とラーメンをシェアするのは非常識でしょうか？ 子供は年少。 体も大きく小学生に間違われることもあります。 子供はあまりラーメンを食べないです（代謝機能障害の病気があり糖質制限があります。糖尿病に似ています）、でもお店でラーメンを食べたいと…

生まれてくる子どもの病気がきっかけで離婚に至った経験のある方はいらっしゃいますか？ 前回の妊婦健診時エコーで胎児に異常が見つかり、本日セカンドオピニオン、結果、県の小児医療センターに紹介状を書いていただき改めて検査することになりました。 今日時点での医師の所…

1人目のお子さんが発達障害、難病、病気のママさん。 2人目以降のお子さんはいらっしゃいますか？ デリケートな話題ですみません。 我が家は元々子ども2人希望でした。 20代のうちに2人産みたいと思ってました。 ですが、1人目の娘を出産した直後に娘の難病が発覚しました。 今…

はあ〜苦しい苦しい。苦しすぎる。 昨日後期スクリーニング検査を受け 心臓に腫瘍らしきものが見えるかもしれないということで 3/11再検査になりました。 調べるのは良くないとわかってはいつつも 検索間発動してしまい 横紋筋種=結節性硬化症(指定難病)という内容が濃厚なの…

少し気になる動きがあって検索すると、難病にたどり着くの本当にメンタルやられるから困る…

鼻水が止まらず耳鼻科を受診し、アレルギー薬を飲んでいますが全く効果がありません。 症状は、 ・眉間や額、歯が痛く頭痛がひどい ・鼻がずっと詰まっておりドロドロの鼻水が出るが、かんでもすっきりしない こんな感じです。症状からして副鼻腔炎だと思ってます💦 ヒカキンさん…

あとで投稿は削除するかもしれませんが、質問させてください。 お子さんが「自己免疫性好中球減少症」と診断された方で、ぜひ答えてもいいよ、という方いれば教えてください。お医者さんからは、まだ疑いだから細かいところはまだ答えないと言われ特に何も教えてもらえず。 子…

私がコロナになってしまいました💦 喉の痛みは木曜日頃からあったものの、 検査をした今日が発症日となり、外出できるのが早くて28日です😓 下の子が持病のため、毎日薬を飲んでいるのですが、 大学病院に通院する日が25日にあります。 前に少し多めに薬をもらっていたので28日の…