「難病」に関する質問

多発性硬化症を去年診断されましたが 同じように難病を抱えながらの出産された方 いらっしゃいますか？？ この病気は遺伝性ではないですが、 出産後再発リスクが高くなると論文も出ています。。 今3ヶ月ですが、すでに産後が心配です。 また出産は帝王切開になるのでしょうか。 …

力が入りにくかったり 足がつりそうな感覚(片方だけ)だったり。難病とされるようなものだったらずっとその症状はありますか？ 治ったり出現したりするのであれば別の突発的な症状でしょうか？(肩こりなど..)

お腹の中の子供(男、第一子)に先天性心疾患が見つかり、今後のことに関するご相談です。 妊娠5ヶ月の検査にて三尖弁閉鎖でほぼ間違いないと言われております。 発見が早かったため、先生には妊娠の継続についてよく考えるようにと言われております。 皆様なら、どのような気持ち…

難病児や障害児のママさん、自分の両親にはいつ報告しましたか?😢 うちは9月末に難病が発覚したのですが、まだ報告できていません。。これからも言いたくありません。。😢😢😢😢😢😢

三人目を産むことに、母親が反対しています。 旦那が育児をあまり手伝わないことと、旦那が正社員でなくバイトなことと、母親も難病抱えていて、足が不自由です。 その3つが主な不安と心配の要素のようです。 今まで、土日は毎週実家に子供と三人で午後近くに行ってましたが、下…

　指定難病があって出産された方に質問です。 出産は難病の治療している病院ではない、別の病院で出産された方いらっしゃいますか？ 　私は多発性硬化症なのですが、地元に診てもらえる病院がないため、1時間半かけて大学病院に通院しています。陣痛が来た時のことを考えると、通…

育休手当を取るか、時間を取るか 今、二人目のタイミングで夫婦で話し合っています。 １人目の育休中に２人目は産めなさそうなので、復帰して少し経ってから妊活するか、育休中に妊活を続けてしまうか、悩んでいます。 育休手当、大きいですよね。勿論、お金は大切です。貯金はそ…

批判もあることを承知で相談させてください。 赤ちゃんに難病の病気があることがわかりました。 鬱を発症し毎日死にたいと思ってしまいます。 このまま死ねば夫にも誰にも迷惑かけずにすむ。 毎日涙がでてきます。 正直育てていくことはできません。 特別養子縁組や赤ちゃんポ…

皆様ならこの状況で2人目も 欲しいと思いますか？ 私27歳難病指定の持病持ちで 娘1歳９ヶ月にも病気が遺伝しました。 妊娠中つわりが酷く点滴通い 子宮内胎児発育不全で管理入院をしていて 前期破水と羊水過少の為31wで帝王切開での出産。 旦那の両親は頼れず、私の両親しか頼…

旦那が病気になりかけています…調べると指定難病とかかれていて怖くなりました。まだ21歳です…消化が良く高エネルギー、高タンパク、低脂肪、低繊維の食事が基本で、 刺激物やアルコール、炭酸飲料などは控えめにし、 乳製品の過剰な摂取も控えるべきとかかれていました。 控え…

20代の方。 お恥ずかしいですが寝ている間に尿失禁 されたことある方いませんか？ 私は筋痛症（あと一ヶ月で線維筋痛症になります）と過敏性腸症候群を患っています。 今は線維筋痛症でお馴染みの薬、リリカや漢方薬など4種類飲んでいます。 薬のせいで尿失禁しているのか…。…

年末調整の障害児控除について質問です。 娘は難病ですが手帳類は持っていません。 療育手帳だけこの前申請してきました。 この場合は適用外でしょうか？

皆様ならこの状況で2人目も 欲しいと思いますか？ 私27歳難病指定の持病持ちで 娘1歳９ヶ月にも病気が遺伝しました。 病気は皮膚が弱くて脆くて すぐに切れて縫ったり 内出血などが出来やすいです。 心臓や血管にも異常がある場合があり 1年に1度心エコーやレントゲンなどを…

昨日シェーグレン症候群と診断されました。 特に死に至る病気ではないですが、ネットに難病と書かれていたり調べれば調べるほど怖くなり不安な気持ちになります。たしかに泣きそうでも泣きたくても涙は出ません、、私は旦那が単身赴任で子供と2人で生活していて、そんなに友達も…

セカンドオピニオンって 皆さんしてますか🥺？ どんな時しますか？ 私の事なのですが… ある難病の疑いがあります。 今は普通に生活できていますが しんどく、動けなくなる日も多々あります。 子供3人をワンオペで見てたら そりゃ動けんくなる時もあるわ！と 思うのですが、病気…

全身性エリテマトーデスって難病分かる方いますか？ 私。それの可能性大で… でも受け入れられない。認めたくない。で1年ほど経過観察、定期検診してます😔

5年前の今頃、陣痛の間隔が短いのに子宮口がなかなか開かず1番苦しい時間だったなぁ。あと３時間で次男が生まれた時間😊❤️ 難病持ちだし、心配事あり過ぎて大変だけど、産まれて来てくれて本当に良かった❤️ そして、ハンデがあっても生まれて来て良かったと息子が思える様に愛情い…

体の太もも ふくらはぎ 二の腕 おしり とかがピクピク動く時ありますか？ 気になったら頻繁で 難病とか調べたら出てきて怖くなります……

ダウンちゃんの親御さんへご相談です。 わたしの娘は生後1週間で耳の位置、体重増加不良等で染色体異常の可能性を指摘されました。思わず診察室で号泣してしまい、帰りの駐車場でも泣きました。1ヶ月検診後、大きい病院の遺伝科にて遺伝子検査をしました。5ヶ月に入って結果を聞…

娘が斜視っぽいです… 生後一ヶ月前後から、目の動き？がおかしいなとおもっていて、一ヶ月検診の時に相談したんですが、特に異常はないといわれています。 ですが、写真はどう見ても斜視ですよね… 旦那が、難病からか元からか分からないのですが、斜視です。 遺伝でしょうか…

重症筋無力症の娘がいます。 前回も質問させて頂いたのですが、再度質問させて頂きたいです。 ①学校や保育園などは普通の学校ですか？ 支援学校などでしたか？ ②難病指定されると助成が受けるなど何かあるのでしょうか？ ③将来妊娠出産などをする場合は大きい病院じ…

こんばんは！ ちょっとモヤッとしたので 聞いて頂けると嬉しいです☘️ 9/3に長男を出産しました。 息子は先天性心疾患（指定難病）口蓋裂.染色体異常 を持って産まれてきました。 今入院している病院が高速で1時間半と少し遠く 育児、家事をしながら通院は正直中々大変です。 そ…

とても長文な上、後味の悪い愚痴です…ご了承頂ける方だけ読んで頂けますと幸いです。 11日に男の子を出産しました。 産んですぐに異常が分かり、触る間も無く緊急搬送されていきました。 搬送先の病院でも治療できず、ヘリで更に遠い病院へ行き、とりあえずの延命措置を受けた…

また旦那さんと喧嘩をしてしまいました。誰か私を怒ってください😭😭 文章がめちゃくちゃですみません。 娘は難病です。すごく育てづらいです。人生で1番、今が辛いです。 毎日死にたいと思うし涙が止まらないし自傷行為もしたりしてしまうし、娘に暴言を吐いたり、正直に言うと…

療育って早く受けられないのでしょうか？ うちの子は難病です。 診断も確定しています。 病院の先生にも療育受けさせてもいいでしょう。 と言われました それを保健師さんに 相談したところ わたしが療育施設に確認してみますとの ことでした そして後日保健師さんから 電話が…

発達障害、知的障害、身体障害、難病 色々ありますが 田舎と都会どちらで育てた方がいいと思いますか？？ よかったら沢山の意見聞きたいです！ よろしくお願いします🙇‍♂️

ご家族、特に旦那様がご病気になられサポートした方いらっしゃいますか？ 旦那が指定難病との事でした。 10月末から入院をしており、メンタルがボロボロです。 なんとか支えて持ち堪えていますが、最初の入院でPTSDになってる風に見られ、このままでは鬱になるかと心配です。 自…

息子がファロー四徴症です。 手術は1歳前後の予定で 現在カテーテル検査のため入院中です。 もうすぐ退院なので案内が来て お支払い予定額が19万と言われました。 難病指定の病気だし個室代と離乳食代だけと思ってました💦 限度額認定証は申請してくださいと前もって連絡があっ…

難病に指定されると 市町村によって、手当てみたいなのが貰えるみたいなのですが… 手当て頂いている方はいらっしゃいますか？