「難病」に関する質問

幼稚園の事務の方教えてください。 子供の入園が決まり、持病がある為書類を主治医に書いてきてほしいと言われました。 まだ渡されておらず、事務の方も不在でどんなものなのかも分からず… 市役所で貰うようなものではなく、園と県?が関係するものらしいです。 それを提出すると…

日曜の夕方から下痢です。 1週間前に息子が恐らく感染性胃腸炎、 そして、同じ日曜に娘が下痢が出てます。 私の下痢は、日曜〜今日までずっとで 食べると下します。 日中ずっと痛いわけではないですがモヤモヤしてます。 こんな感じの胃腸炎は初めてですし 他の病院を疑ってま…

いま12wで昨日の健診のエコーで首あたりの浮腫2.4mmあったためダウン症、染色体異常の疑いがあると言われました うつ伏せだった為よくみえないのもあるから 来週の月曜日、もう一度見せてねとの話でした 2人目の妊娠時、先天性心疾患の難病、左心低形成症候群という病気が25wあ…

「無熱性痙攣」について。 はじめまして！ 2歳7ヶ月と7ヶ月の姉妹を育てております。 9/27(木) 入浴中に7ヶ月の次女が無熱性痙攣を起こしました。 かかりつけ医→救急搬送で経過&検査入院していました。 パニックになってしまったので 記憶が曖昧ですが5分以上の痙攣だったと思…

強迫性障害、疾病恐怖症だと自分で思います。 精神科にはいってませんがおそらく当てはまります。 長くなりますが聞いてください。 おそらく小1の時に祖母の兄弟が亡くなってそこから 人の死が怖いです。 死＝病気 だと思ってしまい なので病気にならないか、 病気じゃないかす…

無計画すぎる旦那に腹が立ちます😤 明日旦那の友達たちとガスコンロでキャンプ飯みたいなのをするらしいのですが😩 昨日当然旦那が食材買い出し担当になり「俺食材買い出し担当になった！」「帰り遅いから店閉まるしお前買ってきて！」って言われました😭 予算は6000円でお酒や飲み…

11/1に妊娠検査薬が陽性で 11/4に産婦人科受診しました😌 まだ4週で胎嚢は確認できましたが 心拍などはまだとのことなので 11/18が6週にあたるので その頃には心拍確認できそうです。 主人には1日の時点で 電話で伝えていましたが 仕事の合間にかけてしまったのもあって そっけな…

美ら海水族館の障害者割引って、指定難病の受給者証でも大丈夫でしょうか？身体障害者手帳じゃないとダメなんですかね💦

現在29歳、5歳差二人目妊娠希望です。 事情があり、1〜6月くらいまで妊活予定なのですが、3月？には妊娠しないと早生まれになってしまうな…と悩んでます。それでも12月末で1月ギリギリのラインです。 7月に妊娠したら早生まれにならないのですが、ぎりぎり5歳差で産みたくて、早…

入院中で不安爆発してます、元気づけてください😭！ 子宮内感染により30週1500gの娘を先日出産しました。無事生後72時間経過し一安心です。 今のところ大きさ以外に異常はなにもみつかっておらず、NICUですくすくと育っています。 ですがだんだんとこの子の将来への不安が爆発し…

難病お待ちの方いますか？ 指定難病の受給者証って、どうやって保管してますか？ 長財布に入れておきたいのですが、サイズが大きくて... 折り曲げてもいいんでしょうか？😅

幼稚園の加配？について教えてください。 息子が特定指定難病の病気があるのですが、身体や知能など健常者と全く変わりがありません。 ですが、幼稚園の方から障害者?の書類を医師に書いてもらうと、補助が降りて先生が1人付けれるので、書いて欲しいと言われました。 これは息…

もやもや、、、 難病指定の持病を持ちながら美容師時短で働いてます。 最近職場で私の病気の種類によく似た病気になってしまい（難病指定）元々フルタイムで働いていた方なのですが、しばらく入院で休んでたのですが最近数時間だけ出社することになりました。 その人は病気の予…

産後うつ 自宅に戻れない 生後6ヶ月の息子がいます。 出産後、すぐに産後うつになり、一旦良くなりましたが 産後4ヶ月すぎにまた再発し、現在も心療内科に通っています。 出産前まで、旦那と2人でアパートに暮らしていましたが、元々私が難病の免疫疾患があり、体調がすぐれず…

娘が川崎病になりました。 川崎病は難病のひとつ何ですか？？ 入院費がいくらになるのか恐怖です。 おそらく、1週間入院は無いかな。と 言われました。

旦那の母親が指定難病になりました。そのため、実家の近くに帰ってきて欲しいと言われました。旦那も『実家に帰らなきゃいけない』と言っていました。ですが今旦那は休職中で、復帰まであと2週間程あります。旦那の母親的にはすぐ帰ってきて欲しいし、旦那も『早ければ年内。年明…

ご意見お聞かせください。 3歳と1歳の子を育てている母親です。 1年前、上の子がステロイド依存性ネフローゼ症候群という難病を発症しました。現在は症状はなく寛解という時期です。ステロイド治療などもしていましたが、今は免疫抑制剤を内服しています。 免疫抑制剤を内服して…

#不妊治療 ＃先天性心疾患 について質問です。 不謹慎かつ失礼になってしまいましたら申し訳ありません💦 不妊治療(体外受精)の末、第一子となる男の子を出産しました。 妊娠30週で、先天性心疾患が見つかりました。 完全大血管転位症という難病指定の病気です。 最後13日目で根…

旦那がSLE全身性エリテマトーデスという難病なのですが 妊娠しました。 子供への影響など出産に影響はありますか？

4月に大好きな義母が亡くなりました。 難病指定の病気にかかって、診断されてから半年であっとゆー間に亡くなりました。 7月ぐらいまで職場の人たちに心配されるぐらい酷い顔色してて、毎日思い出して泣いていました。 初盆でお経を聞いたら、少し心が軽くなり、思い出しても泣…

今日、1歳の息子がテーブルに頭をぶつけました。 うちは古い家で、リビングとして使ってる部屋は畳で、 テーブルはローテーブルを使用してます。 難病で、発達が遅れてる息子の移動手段は寝返りを連続してコロコロします。 その際、頭を軽く打ちました。それが今日のお昼。 先程…

私は長男出産後から身体に難病を患ってます。元々は介護福祉士で今現在も軽度な作業なら…という事で現場にいますが、この頃体力が少し身体が少し辛く感じてきて、この辺が引き際かな？と現場を離れようかという気持ちになってきました。 さて、ここからです、皆さんはどんな仕事…

ただの愚痴です 隣の県に住んでる実母に脳血管の難病が分かり、診察の時に脳梗塞とか血縁関係でなった人がいないかと聞かれて電話しました 好きな物食べてるからだって言われました 分からんけど血管に管入れて手術するんでしょ、大事じゃないよ、と ちなみに原因不明だし、実際…

診断されたわけではないですが、もともと不安神経症気味であり、何かあるたびに病気だってビクビク生きてました。 それから流産し、それがきっかけで体調不良になり、めちゃくちゃ自律神経が乱れ、不安神経症が酷くなり毎日辛いです。 ちょっと筋肉がピクつくと難病だ。胃が痛い…

生後１７日の次女ですが 先週、代謝異常検査にひっかかり 再検査が必要とのことで再検査をしましたが 再検査もひっかかり 大きな病院での精密検査をすることになりました。 2回ひっかかるとやはり不安になります。 精密検査で異常なし！と言われた方いませんか？🥲 ちなみにひっか…

里帰り出産中に自分のいない家に義家族が来るのってどうですか？ 私が里帰りしている期間のお正月に義親が遠方から出てくるようで、泊まるところとなると絶対、私の家になります。 実家じゃなくて持ち家の方。 それだけならまだいいのですが、旦那の兄弟家族も集まるようで、1人…

7ヶ月息子の手のひらと足の裏の皮が剥けています。 上の子のときも新生児の時皮が剥けていて1ヶ月程で落ち着いたのですが、息子はなかなか落ち着きません。 5ヶ月の時に皮膚科にかかると、尿素クリームを出され何かあったらまた来てね〜という感じだったのですが今回別な皮膚科に…

元旦那が難病持ちでそれの事で一日に病院に行くのですが、その際に娘の病状も一緒に話すと言われました。 もう別れて関係性もないのに、浮気されて離婚したのに何故今更元旦那に娘らの病状の事等を病院の医師から説明されなきゃ行けないのでしょうか？ 親権を私にあるのに娘らの…

なんか疲れたな 義母が難病で後どのくらい生きれるか状態で 義父から急に電話があって、年明け帰ってきて一緒に住んで介護してほしいって、急すぎる😭 5ヶ月の子供連れて旦那仕事辞めて行くことなった😫😫 その間いろいろあったけど こっちの話は聞く耳を持たなくて わしは大変なん…