「難病」に関する質問

子供が胆道閉鎖症疑いで入院しています。 病気については病院で検査をし色々と聞いているのである程度知識はついてきたのですが、 1️⃣四日市市の保育園は指定難病でも受け入れてくれる保育園はあるのでしょうか？ ［今の所術後は通院、定期検査のみで普通の日常生活は送れるみた…

肩身が狭くて嫌になります。 批判はおやめください。 諸事情により、義母から家を譲り受けました。 でも義母はローンを半分出してくれるらしく、義母はとても良い人なので悪く思いたくないのですが、私の家族が泊まり来るのをよく思ってないそうです。私の家なのに勝手なことす…

不安障害なのか適応障害なのか、診断名は聞いていないのですが、もう3年ほど心療内科に通っています。 娘が難病児として産まれてからです。 だいぶ普通の生活が送れるようになりましたが、医療ケアはあるし今後大きな手術もあります。 いままでは必死過ぎて辛い中でも踏ん張れま…

出生前に『難病』と分かった場合 出産するか…正直…悩んでます…。 今までの生活がガラッと変わったり 負担が大きくなりそうで…。 旦那があまり子育てに協力的ではないので 悩んでます…。 旦那に相談すると『難病でも産んで』 と言ってきますが…一緒に子…

総動脈幹症と言う心疾患についてです。生まれてからどのくらい手術しますか？死ぬまで一生手術するとネットに書いてありました。 今妊娠中で17w0の時にお腹の子が総動脈幹症疑いと言われました、、出産したらどのような生活が待ってるのか不安です🥲急死したりいきなり容態変化な…

医療関係の方いらっしゃいますか？💭 私が指定難病で、医療費助成の申請をするのに 「臨床調査個人票」という書類が必要で 26日には保健所に提出しないといけないので 16日に先生に書類を提出し、 期限があることも伝えてました。 本来なら2週間かかるので30日に引き渡しなので…

低身長で軟骨無形成症か軟骨低形成症と言われた方いませんか？ もしいらっしゃったら経過など教えてほしいです😢 出生時　50cm、3490gと問題なかったんですが ミルクの飲みが悪く離乳食もなかなか進まず 曲線グラフからどんどん外れていき 今1歳2ヶ月で66.5cm、8キロです。 後期…

17wの検診で、横隔膜ヘルニアかもしれないからと、大学病院に紹介状を出されました💦　もし、横隔膜ヘルニアなら、詳しい検査が必要(他にも異常ないか).生まれて手術が必要になる可能性があること、など説明され、頭が真っ白になり、不安でいっぱいです。 色々ネットで調べると、…

モラハラ旦那と離婚した方、離婚する前とした後どっちのが幸せですか？専業主婦で離婚した方いますか？難病指定の潰瘍性大腸炎もあり今まで正社員で働いた経験も少なく不安です😢シングルマザーはかなり生活厳しいですか？

子供がある程度大きくなってから離婚って子供が嫌ですかね？離婚したいと思っている方いますか？ 旦那の愚痴を友達へ話したら「でもいいところもあるでしょ？」と言われました。 いいところ、、、 旦那も自分もですが子供がいない時といる今では変わってしまいました。子供への…

町の保健師さんにモヤついた話☁️ ※息子は生まれつき難病持ちで定期的な病院への通院、療育センターに通っています。また、保育園は加配で見てもらっています。 町の保健師さんから連絡が来て、「管理栄養士さんから食べさせ方が指導されてる物と違くて不安という連絡が入ったの…

父が帯状疱疹から髄膜炎になり難病を患いました。 今入院1ヶ月、下半身が動かなくなってしまったため、3~4ヶ月ほどリハビリでの入院が必要です。 実家は飛行機の距離なのですが、来月もともと帰省する予定をたてていたためお見舞いに行きます！ そこで、見舞金はいつ渡すものな…

悪阻でキツイのに何もやらないで転がってる奴は 必要ないと言われるとキツすぎる 血便で病院に行けば無駄な金、検査をするお金も 無駄金、蓋を開けてみれば難病がみつかり。 ただでさえ、専業主婦で金入れてないのに　 通院費ばかりかかると。 もともとの持病もあり掛け持ち、 …

妊娠中、かなりストレスを感じていた方 現在、妊娠24週なのですが、職場環境が最悪で、妊娠すら前から相なストレスの中で仕事をしていました。妊娠後もマタニティハラスメントのような酷い扱いを受けたり、人間関係も最悪だったりして、車の中で泣きながら勤務しています。 先…

妊娠中、かなりストレスを感じていた方 現在、妊娠24週なのですが、職場環境が最悪で、妊娠すら前から相当なストレスの中で仕事をしていました。妊娠後もマタニティハラスメントのような酷い扱いを受けたり、人間関係も最悪だったりして、車の中で泣きながら勤務しています。 …

難病の受給者証めんどくさい😭 同じ難病仲間が呟いてたけど締め切られてた🥹 始めての更新…上手くいくだろうか…

難病の受給者証の更新、毎年めんどくさい🥲 治らない病気なんだし、変更ある人だけ手続きすればいいのに🥲せめて数年間使えるようにしてほしい🥺 毎年市役所に書類取りに行って、病院で診断書もらって、保健所行くのしんどい🫠家族が行ける人はいいけど、患者本人が行くしかないの…

自分が心気症すぎてつらいです。ほぼ子供のことです。 熱が出れば実は白血病？とか。目が痛いといえら失明の病気？とか些細なことでも大病を連想してネット検索が止まりません。 病院行ってもセカンドオピニオンにすぐ行きたくなるレベルです。 もともと心配性ですが、子供産まれ…

過敏性腸症候群について 現在出社率7割厳守の部署に派遣社員として勤務しています。持病の過敏性腸症候群が悪化し、毎日出社時の下痢やお腹の音など上司が隣の席に座っている中で離席が多くなってしまったり、症状があるときは朝から食事どころか水一滴も飲めなかったり、悩んで…

午後なら空いてるかなーと思って診断書もらいに来たら激混み😇 難病とかの受給者証の更新もなんとか簡単にならないかな〜🥺 わざわざ車走らせてそのために来たけど、別に郵送受付してくれてもよくない？ まだ30人以上待ってる…

転職について。 4月に6年間勤めた会社を退職し、現在新しい職場に勤務してます。 働いてみて、社風や仕事内容が合わず、既に辞めたいです…。 以前の会社は私がシングルマザーで、子ども３人のうち1人が難病を抱えていて、出勤日数が足りないということで 実質上クビになりまし…

この先の人生、不安しかないのです。 半年前に不倫されて、妊娠がわかって 2人の子を持つシングルになりました。 まさか自分が離婚するなんて 父親がいない生活を子どもに送らせるなんてって すごく辛くて申し訳ない気持ちです。 今は実家にお世話になっていますが 3歳児と新生児…

多くの方の意見が欲しいです 隣の市に引っ越そうか迷っています 今住んでる市は子どもの医療費が未就学児まで無料です 隣は18歳まで無料です 娘には難病がありこれからも月1回以上の通院が確定しています、入院もこれからあと1、２回は確定してます 病院は今住んでる市内にあり…

障害持ちママさん、障害持ちのお子さんのママさん、 育て方のアドバイスください １歳の娘がいます ぱっと見、分からないですが生まれながらに難病があります 薬を飲んでありがたいことに割と普通の生活が送れています ただ、腰あたりに目立つ奇形があります 障害者手帳もありま…

持病を持っている妊婦の方、出産への不安をどう乗り越えましたか？ (重い話ですみません) 私は初マタで現在妊娠8ヶ月です。指定難病を患っていて、妊娠期間中は再発のリスクは低いと言われているのですが、出産後はその分大幅にリスクが高まると言われています。 脳神経関係の病…

これは私が勝手すぎますか？わたしは三人兄弟でわたしは長女、下に弟、妹の順番で2人います。 妹と私は結婚して実家を出てます。妹は、車で1時間ぐらいかかるところに住んでます。父が妹から入籍したことも連絡なし、親戚の叔母の家には行ったのに父には会わなかったことを寂しい…

シングルで持病をお持ちの方、お仕事は時短ですか？フルタイムですか？ まだ離婚してないのですが、最近難病が見つかり、これから頑張らなければならないのに体はしんどいままで落ち込む毎日です。 あまりのしんどさに働いていたパート先を辞めてしまいました。パワハラが横行…

現在36歳。 第一子は男の子。 第二子を考えており、女の子を希望しています。 私の家系の遺伝的な問題で、男の子だと、レーベル病という目の難病(いつになるかはわからないけれど、中心視野が欠損していく病気。叔父もレーベル病です)になることがわかっています。 なので、第…

透析について 56歳の父親が来月から透析をする予定です。 あまり自分のことを話すことが好きでは無い性格で、透析を始めるということも母親から聞きました。 元々腎臓の指定難病を持っていて、薬を飲んで定期的に通院しながら様子見だったのですが、数値が悪くなり透析をするこ…

今週、父が亡くなって昨日お別れしてきました。 私を産んだときから難病を患っており 今までも何度か山場がありそれなりに覚悟というか 長生きは出来ないだろうなという覚悟はありましたが 今回は本当に突然だったのでいまだに実感が湧きません。 朝、母が発見したのですが 医…