「難病」に関する質問

内部疾患で障害年金をもらってる方おられますか？ 内部疾患で治療中、難病申請通らないかもといった微妙なところですが年金を貰える可能性はあるんでしょうか？ 初診から1年半経たないのでまだ資格はないですが、長いこと仕事をセーブしていて経済面も心配です。 仕事を半減以下…

離婚調停中に病気がわかりました。すぐ離婚したかったのですが、今は病気でフルタイムでは働けないので婚姻費用もらいながらパートで良くなるまでは離婚しない方がいいか迷っています 親権争いはしてないですが、指定難病なので念のため言わない方がいいですか？ 言ったら後から…

長文ですが悩み、愚痴を聞いてほしいです！ デキ婚で結婚してからずっと専業主婦です。 働きたくても働けない専業主婦歴7年くらいです。 上の子が生まれてから2年は旦那の年収が良かったので保育料が高い保育園しか空いておらず、DVで3ヶ月だけ別居、 その後、夫の強い希望で…

生活が苦しい　どうすればいいかわかりません 支離滅裂ですがアドバイスいただきたいです かなり精神的にまいっているので批判や辛口コメントはやめてほしいです。 結婚前から実家に住んでいます。訳があり私の兄弟は施設に入っています。実父要介護1持病あり、実母要介護2指定難…

理想の家族象との乖離 前向きに生きるにはどうしたらいいでしょうか？ 6歳と0歳の息子がいます。 2人目不妊で高度不妊治療の末産まれた次男は難病を持って産まれてきました。 希望の性別も、希望の年齢差も叶わず、せめて健康で五体満足であれば、という願いも叶いませんでし…

ヒルシュスプルング病類縁疾患についてです 先日生まれた息子が生まれた日に腸が機能していないと大きい病院に搬送され次の日に手術しました。 腸に便が溜まっていたらしくその時病名は胎便関連性腸閉塞と言われました。 順調に行けば1ヶ月ぐらいで退院出来る予定でしたが腸が…

シェーグレン症候群は指定難病らしいのですが、症状は個人差結構ありますか？ 最近体がすごく重くて足の結節症紅斑がずっと治らなかったので大きい病院に行くとシェーグレン症候群だと診断されました この体のだるさはよくなるのでしょうか？ ずっとこのままだと働き続ける自信…

相談させて下さい。娘は一年前に二相性脳症という難病を患いました。それで定期的にリハビリと発達検査を受けてるのですが先月受けた所、全体でDQ90の2歳1ヶ月でした。運動面は3歳1ヶ月、認知、適応は2歳3ヶ月、言語、社会は が1歳9ヶ月でした。それで今の所大幅な遅れはないし、…

シェーグレン症候群の方いますか？ 症状はどんなものですか？ こないだ診断されて調べると指定難病とも書いてあって怖くなりました

自分自身がIgA腎症で 指定難病の特定医療費（指定難病）受給者証を 持っているんですが、 写真の(6)に該当しますよね…？

今までの人生、いいこと一つもないです、、、、、 毒親育ちで幼少期の家庭環境は地獄、大人になって実家を飛び出して極貧一人暮らし。 そこから就職してパワハラセクハラでうつ病になり、 親からの過干渉で適応障害になり。 結婚し、子どもが生まれ、よしここから幸せな人生やっ…

皆さんはペットでよく言われる生まれ変わりって本当にあると思いますか？これは私の息子とおじいちゃんの話です。私は正直おじいちゃんのことがすごく苦手でした。おじいちゃんはいわゆる昭和的な人でその上寡黙でした。近くに住んでいないおじいちゃんなので年に2回お正月と運動…

義母との同居解消でサービス付き高齢者向け住宅のような所に行ってもらった方いますか？？ 毎月の支払いはどうしてますか？？ 義母(今年60歳)と同居解消するかもしれません。 しかし義母は指定難病持ち、人工関節と持病があり現在はパート勤務で月10〜15万の稼ぎだと思われます…

私家族と弟夫婦、どちらが実家と同居するか、どちらも同居しないか、なかなか決まりません。 父親が末期がんで余命宣告を受けており、緩和ケアも視野に入ってきました。 母親は難病指定の前頭側頭葉型認知症です。 父の死後、母だけでは暮らしていけないので、私家族もしくは弟…

お子さん、ご自身がステロイド(プレドニン)を飲んでいる方、イライラする、怒りっぽくなる等の副作用はありましたか？ 息子が血液の指定難病のため、半年程前からプレドニンを服用しています。 ここ最近、とても怒りっぽくなり、手が出たり癇癪がひどいです。 医師から副作用…

誰か教えてください！小学生のときに難病にかかり入院していました。高校生まで定期検査を受けていてもうしなくて良いと言われ、先生からその難病ではなかったかもしれないと言われたそうです。母に原因は何だったの？と聞いたらもううろ覚えで忘れたようです😭もう30年前だけど病…

不妊治療を受けることを実母に話した方いますか😢 1人目が結構手がかかったのと、 自分の体調不良（難病）で かなり実家にはお世話になりました。 今でも大変ってたまに相談することがあります… 色々大変だけど、1人こども授かっただけでも ありがたいことだねと言われました… …

大人の方で、肝生検したことある方いますか😢 難病の疑いで一泊で肝生検を勧められました…。 痛みや、入院生活など教えてもらえたら嬉しいです😭😭😭

毒親予備軍の実母からの言葉 私には父違いの10個下の妹がいて 指定難病を持っており、 見た目は普通ですがてんかんも持っています。 強いストレスが続いたりすると てんかんの発作が出ますがここ1、2年はその症状は落ち着いています。 ただ、かなりこだわりが強かったり、 最近…

同じ病気の人たちの集まりに入りたい、と夫に相談したら、宗教みたい、と言われました。 私ではなく、娘が稀少難病です。 命に関わるものではありませんが、毎日の服薬、月に1度の診察、時には入院を3年以上続けています。 稀少難病のため、周りに相談したくてもできない状況で…

現役の保育士さん教えて下さい。 精神障害や難病があっても保育士として働く事は出来ると思いますか? あと、40代で初めて保育士として働くのは遅いと思いますか?

みなさん、会社を退職するときなんて言って社長に退職届け出しましたか？？ 私は子供が3人いるシングルマザーで、そのうち1人が障害＋難病をかかえてます。 元々小さい建設業で、作業員で、ゆくゆくは管理職に…ということで社長から「休みがちで構わないから子供に手がかからな…

お子さんが難病や医療的ケア児の方は、お子さんの医療保険って入っていますか？

来年から大殺界なのですが、すでに今年に入ってから子供が難病指定の病気になり通院、入院。毎日泣いて人生で1番苦しい事ばかりです。 安定の年のはずがメンタルずたぼろです。来年から大殺界 これ以上はやめてほしい。。。 むしろ大殺界から良くなった方いらっしゃいますか？

心配性で眠れなくなる時があります。 起きてから悩めばいいと言われるのですが 起きていないことも悩んでしまいます。 例えばSNSで目に入る難病 わが子がなってしまったらと不安にかられます まだ４カ月なのに発達障害の心配もしてしまいます。 こんな自分が嫌です。眠れない…

話だけ聞いてもらえますか？ 2人目出産後から、病気に対する不安が常に消えません。 元々は子供に対してだけでしたが、少し前から夫や自分自身に関しても常に病気の不安を抱えるようになりました。 ほんとに些細な事でも、難病などと結びつけてしまいます。 あと、上の子は発達…

発達に不安のある子を育てている方にお聞きしたいです。 子供が体調不良になり夜も咳で眠れない日が続き、実母が手伝いに来てくれました。 しかし、指示が通らない、ご飯をグチャグチャにする様子を見て「あーあー」と呆れたように何度も言われるのが嫌で。 「〇〇できないの？」…

職場の飲み会の席で同僚に言われたことに、どういう返しをしたら良かったのかわからないので、相談させてください。 私の仕事は公立高校教諭です。 28歳の時に正規採用され、現在40歳ですが一度も担任を持ったことがありません。 担任を持ったことがない理由は次に書きますが…

難病の子を持つ親のアカウントや、子どもを亡くした親のアカウントのポストがオススメに流れてきます。 そういうアカウントを必ずといってよいほどフォローしてるママ友がいるのですが…なんだか闇が深いがするのですが皆さんは怖くないですか？気になってフォローするのは普通で…

先月、実母が亡くなりました。そのときの夫の言動にモヤモヤしています。 朝方母のいる施設から電話があり、「呼吸が止まっているのできて欲しい」と言われました。しかし夫は一歳息子を預かってくれなかったので、息子と二人で施設へ行き、抱っこ紐の中でモゾモゾ動く息子をなだ…