「難病」に関する質問

緑内障、生活で気をつけること 今日、緑内障と診断されました。年1で眼底検査をここ数年しており、見つかりました。 治らないと言われたけど、メジャーな病気なので目薬はあるのと、進行を遅らせることが出来るので、あまりショックはなく。 10〜20代で線維筋痛症という難病を…

義祖母が指定難病になってしまって、2ヶ月ほど入院するそうです。 この場合、お見舞金など送った方がいいでしょうか？ 送るならいくら送りますか？？ 経験ないので教えていただきたいです🙏

保育士さん１人で0歳児９人の面倒見れるとかすごすぎ😭 1人ですら大変なのに。 とはいえ、プロでもさすがに限界あるんだろうな。事故で難病発症も可哀想な話。人手不足の保育園だったのかな…。

夫に「いつも荷物が多すぎる。そんなに必要か？」と注意されるのですが、そんなに多いですか？🥲みなさんどのぐらいなのでしょうか…？ 年長の子供が1人、飛行機や公共交通機関を利用しての旅行手荷物です。キャリーは郵送。 ・子供の着替え一式（濡れるほどの汗っかき、緊張する…

はあ夏休みの疲れが😭いくら可愛い娘でも、ずっと一緒にいるのはきつい🤣やはり、主人は仕事、娘は学校で勉強、わたしは家のことをするのが自然な流れだわ。はあ早く通常の日々にもどりたい。しかも今回は難病かもしれないと言われてる。それはきついよ。はあ辛い。

家族は第二の患者、父を支える母に何をしてあげたらいいかわかりません 60代の父、ガンではありませんが完治のしない難病で手術をしましたが2年経たず再発しました。100万人に1人くらいの病気とか、医師もわからないことだらけ、自然治療(放置)は絶対にダメと医師に言われました…

お子さんが自閉症で、ママへのこだわりが強すぎる方いますか？ うちは6歳の自閉症、重度知的障害のある難病児なんですが、とにかくママママがすごいです。 私が他の家族としゃべるだけで泣き叫びます。息子のしゃべった言葉を全て私がオウム返ししないといけないので家にいる時は…

義母が難病であることがわかりました。 義母の兄弟も４人のうち３人その難病（そのうち1人は他界）なので遺伝性かと思います。治療法はなく、徐々に進行する病気です。 子どもに遺伝する確率は50% つまり、旦那に遺伝してる可能性があり、 子ども2人に遺伝してる可能性がある。 …

旦那がモラハラ野郎になって来た。 子供3人、結婚15年、個人事業主の旦那。 旦那の収入は最初の頃より5倍ほどになり、キャリアを無事つめたのですが、仕事ばかりで週に半日しか家にいません。 朝6時に家を出て、20時以降に帰って来て、体調管理のため22時には寝る。 そのため…

今度、山梨に行くのですが 全く土地勘がなく、、 ネットで探してもケーキ屋さんが あまりなく、、 この住所 山梨県北杜市白州町 近辺にバースディケーキが予約購入できる 場所ありますか？ 小淵沢駅、小淵沢インター近くで おすすめのランチ、ディナー、買い物できる場所 など…

私だって弱音をはきたいのに。しかも難病指定の病気なのに。主人が足が痛い痛い騒いでるから弱音をはきづらい⤵️わたしだって悲しいんだけど(笑)夏休みだし、発散しづらい。

母が難病宣告され、日々の体調不良や生活面での不安が大きくなり、まだ70歳ですが、本人希望で老人ホームに入ることになりました。 現在、要介護1ですが、「ホームに入るなら介護認定を再度受け直して要介護2にあげないと、介護ベッドや車椅子が自費の用意になるからそこ(介護度…

離婚しても地元帰らないってありですか？ 【今の場所】 夫の地元で夫の実家も車で15分ほど 離婚したら夫は実家に移る(面会などしやすい) 難病持ちの娘が月に2回ほど通う総合病院が近い 療育も近い 都会すぎず田舎すぎず環境が良くてシンプルに住みやすい 緊急時は夫に対応しても…

2ヶ月の娘のおでこに茶あざがあります。 茶あざの横にまたうっすらあざが出てきてるようにも見えます。同じく茶あざで受診したかたでなんと診断されましたか？調べるとこの茶あざが増えると指定難病のレックリングハウゼン病という病気が出てきて怖いです。 上の子の肘にも同じ茶…

実の父が余命あと2週間ほどのようです。。まだ70歳です。 もともと血液の難病でここ2年ほど通院していましたが、5月末に他の病気で入院してから一気に全身状態が悪くなり、1週間だけ退院できたもののまた入院し、とうとうあと2週間ほどと医師から言われたそうです。 もともと別…

指定難病持ちの息子、服薬あれば日常には問題なく過ごせるが、今回熱が出たり上がったり。 服薬は7/2の病院受診で一度終わり、要観察期間で次は7/30の病院受診でした。 鼻水は出るけど、ほぼ風邪症状なくて。 どうしようか。。。また引きこもって、学校に行けず、要観察しながら…

自分だったらという気持ちでコメントいただけると助かります！ 頭の中がぐちゃぐちゃしてるので、第三者目線で「そうなんだー」的な感情を味わいたい🥹 ①もともと子供は二人欲しい(母の気持ち、父はどうなのかしらん) ②今年の夏に二人目の妊活相談を夫婦で決めてる ③年齢的に2年…

指定難病もち、フルタイム仕事と家事と育児で疲れてしまって、涙が止まらないのですがみなさんそんなときありますか？ 育児ノイローゼという単語は知ってますが、こんなレベルでは当てはまらないですよね？(当てはまりたいわけではないです)

2人目妊活してて、本当に望んでいるけど妊娠できた時に喜びよりも不安と心配が強くなりそうで怖いです。 1人目の時も元気にお腹の中で育つかなとか無事産まれるかなとか多少は考えていたけど、実際出産と子育てをしてみて健康で元気に大きくなることがどれだけ奇跡なことなのか本…

夫が難病でそれもあり実家で同居させてもらってるんだけど保育園入れないと働けないし、また緊急入院とかなったときさすがに金銭面不安すぎるんだけど。 普段働けてるからって考慮されないの辛い。

奥様か旦那様で持病を持ってて（難病）保育園入れた方いますか？？

ディズニーランドに詳しい方教えてください🙇 今週の土曜日か日曜日にランドに行きます。 夫が難病の為、ゆっくりお散歩ができればいいかなーくらいの感じなのですが、 何時頃に到着すれば待ち時間なく入場できますか？

4人目のことで悩んでいます。 男女男の3人の子がいるんですが、もう1人女の子が欲しいです。 私自身が10代に母を亡くし、祖母や伯母、従姉妹達に頼って今までこれました。（父と兄はいます） 元々姉妹に憧れがあり、子どもは3人で男女女の順だといいなと思っていましたが、3人目…

実の親ですが、抗がん剤をする状況になったとしたら勧めますか？やめさせますか？ 60代の父ですが国内でかなり例が少ない難病で2年前に大手術をしてやっとこれから、って思ってたのにもう再発しました。根治は難しい病気なのと唯一の治療法はその都度切除手術のみです。でも癒着…

相談させてください。 3歳の女の子なんですが、産まれた時から気になることが多々あり、調べていく中で1つ当てはまりそうな指定難病の遺伝子疾患を見つけました。 ただ今の時点で病院で指摘されたことは無いんですが、なんか嫌な予感がしています。もしそうだった場合将来不妊な…

義母が入院して難病して、要介護、 この1ヶ月で一気にいろいろ状況が変わった。 今日退院だったけど後付けできる手すり系、 食事制限あるから慣れるまではお弁当発注、 お風呂の椅子も新調、 なんやかんやたぶんここ2.3日で6.7万円分の買い物した。 全部Amazonやら楽天で揃えた…

親戚に難病の子がいます。 今まで元気だった子がいきなり発病しました。 時々自分の子もなるのではないかという不安にかられます。大人は健康診断などで毎年検査を受けますが、子供にはこう言った検査はないのでしょうか？心電図や脳の検査、血液検査など一通り受けたりすること…

去年あたりから「家建てるor買うなら3年後ぐらいかな〜」と話していたのに建売見に行ったり現段階でローンが通るのかどうかの審査？をしてもらったりしてるのに、実際のところどう考えてるのか聞いたら「子供が小学校上がる頃に買うなり建てるなりすればいいのかな」と思ってると…

離婚した夫に子供を会わせるべきでしょうか？ 長くなります。 去年の夏に離婚しました。子供には今年の春に伝えました。原因は、夜の営みがなかったことです。確かに産後ガルガルしていて、子育てに対して夫の協力も微妙で、したいなんて微塵にも思いませんでした。子供と一緒に…

病気のお子さんがいるお母さん、パートの面接のときどのようにお話ししましたか？ 下の子が生まれつき難病なのですが、体力もついて突発的な熱などもなくなったので10年ぶりに仕事復帰しようと思います！ いきなりフルタイムは自分の体力が持ちそうにないので初めは扶養内でと考…