「難病」に関する質問 (4ページ目)

まだ結果待ちだけど 旦那が指定難病かもしれない。 全身性エリテマトーデス 女性と男性では９対１ 1割しか男性はならないらしい その1割に旦那が入ってしまうとは。 これからのことが不安でならない。 子供も2人だしまだ小学生と年中 どうしたらいいの？？？

急に旦那が優しくなりました。浮気でしょうか？付き合ってる時に浮気されたことがあります。当時は私が短期留学したり自分の趣味に勤しんでいて寂しかったからと言われました。 結婚してからはしないと言っておりそのような傾向はなかったものの、子育てなど方針が全く合わないた…

会社に1人機嫌で仕事する方がいて… その方は身体が弱く今は寛解期なのかな… 私は難病でずっと入院していたので、身体辛いの想像できるし、なるべくその方に負担にならないようにしてたつもりです。 でも、立場が違うので（看護師と介護士）仕事も変われません… だから、掃除とか…

子供2人が難病を持っている方いますか。 下の子が生まれてすぐの先天性代謝異常検査で難病と診断されました。遺伝性の病気のため、上の子も検査をしたところ同じ病気でした。 しかも、私の遺伝でした。 子供は男の子2人で、その病気は男の子しか症状がでません。 なんで健康に…

愚痴です。愚痴らせてください。(笑) 生後3ヶ月の息子がいます。指定難病を患っており現在定期検診に通いながら毎食後に服薬をして経過観察中です。 旦那がゲームから離れてくれません。 旦那は個人事業主という働き方なので、自分でシフトを決められるのと、シフトに入った日数…

筋肉がよくピクつくかたいますか？ 半年前から身体のいたるところの筋肉がピクついてたのですが、２日前から左のふくらはぎが頻繁にピクピクしています😭 調べると難病と出てきて怖いです😱 特に筋力低下は感じていないし、ストレスや睡眠不足、疲れなどからも症状は出ると書いては…

母が難病になってから、実家に行く頻度が減りました。父からの連絡がうっとおしく感じてしまいます。 母じゃなくて父だったら、今まで通り実家に定期的に行ってたのかな？ 母のためなら動けるのに、父にお願いされると嫌な気持ちになります。父は昔ながらの仕事人間。母は専業主…

連日のワンオペがしんどくなってきました。どなたか元気をください... 今までそんなことなかったのに、ここ2日間くらい泣かれると自分が責められているように感じて、息子の前で笑顔ではいられないことが出てきました。 家にいると病むので、お散歩したり買い物したり読み聞かせ…

今日友達に相談された内容なのですが、、、 子どもがいないと職場に期待されてしまうのでしょうか？ 友達は難病があり、医者に働くことを制限されています。 今の職場は新卒から働いていた職場で、難病になった後も病気のことを理解してくれ働く環境を融通してくれているそうで…

離婚後の旦那の住むところにについて…… 離婚後、家を出ていって欲しいのですが、 義叔母や義祖母の家に住まわしてくれというのは失礼でしょうか。 持ち家なのでこちらが出ていく選択肢は無いです。 旦那と離婚をします。 理由は1年前に飲酒運転で退職後、 フラフラとフリーター…

お子様が先天性の病気だったり障害などある方で、月々国などから受け取っているお金がある方いらっしゃいますか？😭 下の子が先天性の心臓病で、指定難病を持っています。 生後2週間ほどで一度手術を受けており、今は2ヶ月に1回くらい通院しながら毎日薬を飲んでますが、普通に生…

産後クライシスって時間が解決するものですか？ ・給与ごまかして生活費入れない、自分の小遣いの確保優先 ・生活能力の低さ(手続き系一切できない、内祝い返さない、約束守らない、約束覚えてない) ・私に怒られると義実家にすぐ家出、数週間帰ってこない ・そんな義両親は夫の…

持病があって 実家近くに引っ越した、など ある方いますか？ シェーグレン症候群とゆう難病の持病が発覚。 実家は飛行機の距離 義理両親とは疎遠 旦那飲食店自営業でほぼワンオペ。

昨日の大腸カメラ、大腸キレイって言われて一安心☺️相変わらず血管細くて点滴入れるの大変だったし、鎮静剤も前より効かなくて意識あったけど看護士さんに我慢強いって褒められた🥹無事に終わってよかった✨ 薬処方されたけど、いつもの薬局に在庫なくて、何件も薬局はしごしたけ…

みなさんならどうしますか？ ※沖縄に嫁いだが、義理の親とは疎遠 ※旦那は4年前に自営業飲食をはじめ、私がほぼワンオペ ※3人の子供 ※頼る人はまわりにいない ※毎月、支払いのことで頭をかかえる ※半年前に私の難病指定の持病が発覚 上の子が4月で小学校に。 とりあえず沖縄で頑…

旦那のお母さんから障害年金の受給申請を 勧められています。 旦那のお母さんも難病の持病があり、足が痺れる等の 症状があったり杖を使っていたりで仕事はして いますが障害年金を受給しています。 私も難病の持病はありますがお義母さんとは全く 違う病気で症状も違うし障害者…

29wでの遠出について🐱 祖母の家は住んでいるところから新幹線で3時間半（飛行機で1時間ちょっと）＋バスで2時間掛かるところにあり、今は母が介護しています。 8年前に難病になってしまい、体も動かなくなってしまい知能もかなり衰えているようで記憶と現実が曖昧だったり、ほ…

結婚して8年目ですが 私と結婚してから旦那の祖母２人、祖父、父親が 亡くなってしまいました、、 そして旦那も難病になっています🥲 私って疫病神かなんかでしょうか？ さげまんってやつですか？ 不幸を呼ぶ女でしょうか、、 なんか嫌になってきました、、 考えすぎでしょうか…

今月半分も働いてない💦末っ子難病持ちで病気がちだから仕方ないけど。それでも働ける場があるだけ良いよね。

これって私がヒステリックなだけですか？ 結婚して8年 4歳と2歳の子どもがいます。 結婚してからすぐに私が夜勤中に出会い系サイトで探した女性と会ってるのが発覚しました。 会っただけと言っていたのを信じてしまったこと、義両親も一緒に謝罪に来てくれたりしたので再構築を…

食後の痰の絡みが最近気になって、 調べると嚥下障害と出てきたりして ALSなどの難病だったらどうしようと 怖くてたまりません💦 心気症なのでとにかく最悪のパターンを 考える癖があります。 食後の痰の絡みがあった、ある方 おられますか？？😣😣

生後1ヶ月ちょうどの息子のタミータイムについて！ 生後1ヶ月になったしそろそろタミータイム してみるか〜と思ってやってみたら、1分くらい ずーーっと首上げてて、ビックリしました💦 上の娘が最初タミータイムした時なんて 首をあげることなく顔を横に向けて 何させられてるの…

低ホスファターゼ症(歯限局型)と診断された方、お話ししませんか☺️🌼 この疾患の事を調べてもなかなか情報が得られないので、書いていこうと思います。定期的にここに訪れたいと思いますので、同じ疾患の方、悩まれている方、吐き出したい方、お話ししませんか？ 息子は現在もう…

主人が深夜バイトを始めました。 普段の仕事が自営業で10時〜22時の12時間勤務、月4日休み。 詳細は聞いてないですが、その後0時か2時くらいまで週3くらいでバイトしてるようです。 激務すぎて異常です。 持病もちで難病です。 家に入れてもらうお金も決めてあるんですが、旦…

お話聞いてもらいたいです。 主人の実家に住んでいたのですが、今年度末までに急に出ていって欲しいということを言われました。 私の実家は県外にあるのですが、それを義父に言われた瞬間に実家がある県に戻りたいと思い今引越しを考えています。 悩みが一つあります。それは小学…

再婚と余命宣告について 指定難病で余命宣告されたけど乗り越えた25歳シンママです けどまだ油断できる状態ではないです どの道長生きはできないです そんな中一回り年上の彼氏ができました 病気のことは全部話しています 彼は結婚を考えてくれて家も契約してくれましたが、私…

妊娠後期にお腹の子が難病だとわかりました。 メンタルやられてるので、批判しないでいただけると助かります。 中絶や死などの表現もあるので、苦手な方は見ないでください。 産まれてから脳の手術などが必要な病気です。 後遺症として、麻痺などの思い障害が残る可能性…

夫が指定難病で子どもに50%の確率で遺伝すると聞いています。 子どもは2人いて未就学児ですが難病が子どもに遺伝する可能性も考えて子どもの保険を考えていたほうがいいでしょうか？ もし難病と診断されればそれから入れる保険は難しいと思うのでそれなら診断が出てない今から保…

夫が多発性嚢胞腎という難病です。 将来が不安です。 同じ疾患をお持ちの方いらっしゃいますか？ ぜひお話ししたいです。