長女が難病と発達障害を抱えており、受け入れられずに苦しんでいます。同じような感情を持つ方々の体験を教えてください。
長女が10万人に1人の難病。更に心身共に発達障害であると診断されました。
病気の子供や発達に問題を抱える子のママさん達
皆様が感じたマイナスな感情を教えていただけませんか？
私は今娘の事を受け入れるのができずにいます。
赤ちゃんの頃はとっても可愛かった。
けれど体が大きくなっていくと共に見た目に伴わない中身とのギャップに戸惑い始めています。
どこに行ってもそんな気持ち吐き出せる雰囲気じゃなくて苦しいです。
他の皆さんもこんな風にマイナスな感情を抱く時もあるんだと、勝手ながら励みにさせていただけたらと思いました😢
- ゆ🧸🫧(28)(1歳3ヶ月, 3歳3ヶ月, 6歳, 8歳, 9歳)
はじめてのママリ🔰
我が子は発達障害小2女の子です。
私は自分の地元に住んでいるため、周りの目を必要以上に感じてしまっていますね。
なんでうちの子は発達障害なんだろう。って思っちゃうし、参観日とかあると嫌でも比べちゃうし。
やっぱりかわいい我が子だから、将来の不安は常にあります😭
じゃじゃまま
うちは3人とも発達障害があり、次女は先天性疾患もあり、命に別状はありませんが、大人になっても手術があったりフォローの必要な病気です🥹
手術が多いのがしんどいです、すでに3回しています🥹
受け入れ方は、私の場合は知った当時はかなり落ち込み荒れました💦
2-3ヶ月はメンタル不安定でした😅
でも「子どもは自分でその病気を選んで持って産まれてくる、そして、生まれる親も選んでる」と聞いた事でこの子が自らこの病気を選び、私たちなら大丈夫だと選んで生まれてきてくれた、と解釈しました🥹
ホントのところなんて誰にも分からないので、私は都合よく解釈します👍
でもそう思えたら、私たち親はこの子のサポートを最大限するだけ、と覚悟が決まりました😊
もちろん落ち込んだり波もあります。
でも、すでにこの子達が人生をかけて教えてくれることはたくさんあります。
それはこの子達のおかげです😌
大変なことばかりですが、私はそう受け止めています😌
ano
はじめまして。
私も上の子は80万人に1人の稀指定難病と発達障害。下の子も発達障害です。
上の子は移植手術してます。
娘が診断されたのが2歳の頃で、3年経ちましたが今でもまだ周りの健康な子供達と比べてしまったりして、落ち込みます。
入院回数も多く、年に5回以上は付き添い入院しています。仕事もまともにできず、下の子も両親に預けっぱなしで離れ離れなんてよくあります…。
薬の量も毎日大量にあります。
田舎なので周りに同じ境遇の方がおらず、心細いです。一人で頑張ってる気分で毎日過ごしています。
だけど、私と同じように難病をかかえた子供を持つママもどこかに必ずいる。
移植をした時も私以上に大変なママもたくさんいました…。
1人じゃありません🙏🏼😭
娘のお陰で、勉強になることも得たこともたくさんありました。
誰よりも頑張っている娘を見て、私も頑張らないとって思います……！
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