「難病」に関する質問 (6ページ目)

1ヶ月半の息子が指定難病の疑いがあって検査入院になりました。元々生まれてから検討する予定だった生命保険加入が怪しくなり…私が加入しているアクサ生命は入れない形になってしまいました。 今からでも入れる生命保険、医療保険があれば教えていただきたいです。

どうやって気持ちのコントロールをしたらいいでしょうか？ 1歳10ヶ月になる男の子の双子を育てています。 1人(双子兄)は健常ですが1人(双子弟)が難病をもって産まれてきました。 弟の方は、1日3回の導尿と1回の完調による排泄管理をしています。やっとハイハイが普通にできるよう…

住宅ローンについて 建売の家を買おうかと旦那と話してるんですが、 旦那は指定難病？の十二指腸潰瘍になってます ここ数年特に病気が酷くなったこともないし 経過観察くらいですんでますが、 住宅ローンは通るでしょうか？🥲

パート悩んでます 通勤35分乗り換えなし時給1700円 通勤10分乗り換えなし時給1400円 …どちらがいいのか… 難病持ちで障害者手帳持ってます。 子どもも小さいと考えると近いほうがいいのか… けど時給高いほうがいいよな…乗り換えなしだし… みなさんどうされますか？

コニカミノルタのプラネタリウムで働きたかったけど …難病持ちで子どもも小さい。 パートは時給も低い。 諦めよう(´；ω；｀)

友達の娘ちゃん一歳が難病で片目の黒目が白くなってるのですが 息子が大きくなってなんで白いの？？って聞かれたらなんて答えるのが1番いいんだろ。 私の経験上黒人の方をみてなんで黒いの？？とかなんであの人は目が見えないの？？ って聞かれたり なんでなんで？？って時期が…

同じような方がいらっしゃれば話を聞きたいです。 長文になりますが、ご意見のほどよろしくお願いします。 私は、はじめて妊娠しました。私は24歳で彼は、29歳です。結婚しておらず、2人とも実家暮らしです。付き合って5ヶ月目のときに妊娠が分かりました。 一度検査しましたが…

お腹にいる子がすでに難病があるとわかっていて、呼吸器にも問題がありそうなのでNICUに入ることが決まっています。逆子なので今のところ帝王切開の予定です。 恐らく呼吸器をつけることになりそうなので母乳が今回も出れば搾乳になると思うのですが、入院荷物に搾乳機を入れて…

もやもや病と言う病気かもしれないと 脳神経外科から言われ後日MRIを撮ってもらいます ちなみに難病指定です。 症状発症時期全て当てはまっているので ほぼ確定とは思います。 違うんだったらクソほど喜びますが 違うだったらなんなんだって感じです。 子供がいるので今後脳卒中…

2人目を作るか永遠に悩んでしまいます、、 元々1人目を産む前は私自身３人兄妹ということもあり、当たり前に2人は欲しいかなーなんて思っていました。 でも、第1子妊娠中は、キラキラマタニティ生活とは程遠い妊婦生活でした。看護師という仕事もあり、ストレスはすごい、周りに…

発達不安、発達障害のお子さんを育てているママさんにお聞きしたいです。 長くなりますがよろしくお願いします。 発達不安な二歳二ヶ月の男の子を育てています。 難病の持病があるので保健師さんにお願いして、定期的に心理の先生に診てもらってます。 まだ発達検査はしてません…

難病のクローン病の方でも食べれるおすすめのお菓子とか無添加のこのお菓子はおすすめですよってのありましたら教えてください🙇

支援センターや児童館へよく行く方、参考にさせてください 我が子は見た目は普通の1歳半のかわいい女の子です 発達も発育も順調で、体格体型も成長曲線ど真ん中です でも実は難病持ちの医療的ケア児で保育園に入れず、 入れるとしたら再来年の4月からになります。 幼稚園の入園…

てんかん発作を持っているお子さんが保育園や幼稚園に通われている方に質問です。 娘は結節性硬化症という難病の影響でてんかん発作があります。ただ現時点では、服薬で発作は抑えられているので、日頃の園生活に支障はないかと考えています。 しかし、体調のゆらぎや成長に伴う…

こんな採血って普通ですか😂⁉️ 内科へ受診したところ扁桃腺の腫れが酷く 採血することになりました。 しかし… ・手が震えて爪が伸びまくった60代くらいのおばちゃん看護師が採血 ・血管が細いので手の甲でと伝えたが太めの針で腕から刺しだした ・いつも採る血管を伝えたところ…

37歳、痩せ型(BMI18以下)女、人間ドックの血液検査で、肝機能数値が異常でした。 AST41、ALT79、γGTP79です🫠 今まで引っかかることなどなく、出産前、産後5日の血液検査でも問題ありませんでした。。 中性脂肪も100です。 難病の自己免疫肝炎の可能性があると言われ凹んでます（ …

夫が難病で、受給者証を持っています。 ディズニーで、 DASは使えるのでしょうか？🤔 潰瘍性大腸炎で、長時間並ぶのが不安です。

3歳の息子が指定難病なのではないかと病気の日までとても不安です。 毎日毎日そのことばかり考えてしまいます。 質問でなくてすみません。

臍帯や臍帯血保管をされたかたいますか？ どういう経緯や思いで希望されたか、よかったら教えてください！ うちは、両方保管しました！ 子供がもしも難病になってしまったとき、お金はなんとかできるかもしれないけど、ドナーがいないとどうにもならない！って場合があるかもしれ…

仲の良いママ友のお父さんが、ALSという難病になったと聞きました。 知り合いが同じ病気で闘病していたので、少し知識はあります。 何か助けになりたいと心から思っています。 声をかけたいのですが、余計なお世話でしょうか？😢

生まれつき白斑が複数ある方いますか？ 6つほどあります。 調べると結節性硬化症という指定難病の可能性もあると出てきて怖いです。

娘！ChatGPTとGeminiにレアキャラ認定された！ 10万人に１人の病状２つに、数十万に１人の病状１つ。数万人に１人の病状１つ。 この４つを全て持つ人はこれまでの文献には、いないらしい！ 正直難病なんだけど、基本的に娘は元気なので、ポジティブにレアキャラで表現して考えて…

ただただ聞いて欲しい愚痴です😖💦 パワハラのお局がいます。 自分の気分で、理不尽に喧嘩売られたり、ほかの方も、その人が原因で退職する人も多くいました。でも、そのお局には脳系？の難病があるらしく、その人は病気だからしょうがないという、上の考えで、新しく入ってきた人…

どなたか聞いてください🥹 幼稚園年長の子がいます。 難病の関係でまだおむつを履いています。 普通の幼稚園に通っています。 幼稚園の先生はみんな持病があること、おむつを履いていることを理解してくれています。 が、ある1人の先生のみ理解しているにも関わらず大きな声で他…

一歳5ヶ月になる娘は指定難病でまだ首座りもしていないのですがご飯を食べさせる時バウンサーに座らせていましたがそろそろ小さくなってきたので買い替えたいのですが同じようなお子さんがいる方はどんな感じでご飯あげていましたか？？

息子たちが公文習っていて、毎回ではないですが教室を走ったりたまに大声出したりします。 さっき先生から連絡があり、音に敏感で目と骨の悪い難病の子がくるらしく時間をずらしたいから今度来る時間を教えて欲しいと言われました。 いつも迷惑かけていて申し訳ないのですが続け…

なんでうちの子なんだろう。 なんて思わないようにしていたけど 久しぶりに考え込んでしまっている。 先天性の難病を持って生まれてくる子たちの親に絶対 "子供は親を選んで生まれてくる"なんて言わないで欲しい そんなの綺麗事。何もわからないくせにそんなこと言わないで 慰め…

生後8ヶ月半の女の子、足のサイズを定規で測ると9.5センチしかありません。平均は10センチ以上のようで、、 その他に色白、丸顔、よく寝るなどの特徴から「レッド症候群」という難病と特徴がよく似ていて心配です😣 ずり這いは片足だけで、ハイハイお座りなどできません💦気にしす…

特別児童扶養手当は、難病でももらえる可能性はありますか？血液系の難病です。