「難病」に関する質問 (6ページ目)

弱音を吐かせてください。 下の子は生まれつき、難病の元医療的ケア児です。生まれた日から生後4ヶ月半まで入院していて退院後は在宅で経管栄養、呼吸器をつけて生活していました。 経管栄養は先月卒業して、在宅酸素は体調不良の時のみになりました。 でも色々な障害が出る難病…

18歳未満のお子さんがいて指定難病で治療中の方、医療費助成制度？の申請されてますか？？ 完治の見込みがある病気だと申請できないでしょうか？？

すみません。ただ誰かに聞いてほしいだけなのだと思います。難病持ちの自閉症の子の子育てでもう疲れてしまいました。生きていく希望がなくて絶望しかない場合はどう頑張ればいいのでしょうか？療育も通わせたり遠い遠い病院の通院も下の子も連れていつも電車で通っています。ホ…

小学一年生のお子さんをお持ちのお母さんに質問です。 子供の学校の物の準備、服、お母さんが用意しますか？？ 私は3人の子供のシングルマザーで、一番下が難病児です。 家庭の方針として、自分でできること、自分のことは自分でやるよう教えてます。 必要な物は準備し、子どもに…

人には言えない悩みです。 もうすぐ10ヶ月になる女の子のママです。 私は娘のことを本気でかわいいと思ったことがないかもしれません。 出産してすぐの頃はかわいいと思えなくても、忙しくてかわいいと思う余裕がないんだと、そういうことよく言うし、そう思って過ごしていまし…

難病指定されている病気の疑いで検査待ちです。結果が出るのが来週です。もしそうだった時のために診断出る前に生命保険など新しく加入したり見直した方がいいですかね💦 今COOPの安いやつしか入ってなくて💦

至急お願いします！旦那は出張でいないのですが、今夜は義両親と義祖父母と旦那のいとこ家族と、多分義祖母の快気祝い?で焼肉に行きます！義祖母に何かお祝い？プレゼントを持って行った方がいいでしょうか？💦 2.3ヶ月入院したいました！足の骨の難病で手術をして、今は痛みは…

レックリングハウゼン病のお母さんの方いますか？？ 出産しカフェオレ斑、イボが増えましたか？？ また子どもに遺伝しましたか？？ 我が家は長男には遺伝はしなかったのですが次男に遺伝して現在1歳半なんですが既に無数のカフェオレ斑があって 3人目の子授かりたいって思ってま…

自身の身体が弱い方いますか？ 私は見た目には分かりづらいけど身体が弱くて毎日生きていくのに必死ですと言ったら大袈裟に聞こえるかもしれませんがほんとに必死です🤮 先天的に喉が狭くて無呼吸になりやすい 顎関節症ですぐリンパが腫れる、殴られたような頭痛 慢性副鼻腔炎で…

【厳しい言葉は心折れるので辞めてください】 ただ頑張ってるねと言ってほしくて書きます。いっぱい慰めてほしいです。 私は車がないと生活できない、スーパーが近くて車で30分くらいの義理の実家で旦那と子供2人と義理の親と3年ほど同棲しています。 義理の親は凄く仲が悪…

子供のことが心配です。 心気症なのはわかってます。。。 足が痛い(といっても、たまにいうくらい)なので、レントゲンとMRIして異常なし。 なのに、じゃあ白血病かも？とか思い、ネット検索しまくり。 もう疲れました。私が子供に今日は痛い？どこが痛い？とか聞くので少し痛く…

もうすぐ2歳2ヶ月になる娘がいるのですが、来年幼稚園に入れようと思っています。そこで一つ心配してる事があるのですが、娘は去年急性脳症という難病になってしまって脳が少し萎縮しています。 そのせいか分からないですが、まだ2語文なんて全く話せません。パパ、ママなどの発…

助けてください。 適応障害つらいです。 娘が難病で産まれたのをきっかけに適応障害になりました。 4月から娘の入園、そして息子も入学をひかえています。 今すべてが不安で毎日ずっと辛くて気づくと泣いててしんどいです。 娘は医療ケアがあるので入園に向けて関係者会議とか色…

長文になります 子供を愛せなくなりそうです 発達障害の子を持つお母さんが、一歳半くらいから態度が変わっているのをxでみました あんなに愛していたのに うちのこは生後一週間で突然変異の遺伝病で難病疑いになり、合併症で発達障害のリスクがあります 発覚後からずっと死に…

義祖母が難病で手術をして2.3ヶ月入院して退院しました！何か手土産は持って行ったほうがいいでしょうか？ 義実家は義祖父母と義両親との二世帯住宅です！ 今日は旦那の誕生日（昨日は義祖母の誕生日）だったので、義実家に行くことになってます。夕飯は焼肉に連れて行ってくれ…

私事なのですが 私は1年前に指定難病になってしまい 物忘れをしやすくなってしまいました😣 2歳の息子を4月に保育園に預けるんですが 来月面談があります。 その時忘れやすいのでメモをとったりしたいんですが 園長先生に説明するべきですかね？、、

辛いです。 生後２ヶ月で入院、珍しい病気の診断を受けました。同時に私自身も指定難病の診断を受けました。 初めは命あるだけよかったと考えるようにしてがんばっていましたが、毎日娘の症状を見る度に、辛くて耐えられなくなってきました。 もっと大変な人も世の中にはいるか…

辛くて涙が止まりません。 生後２ヶ月で入院、珍しい病気の診断を受け、私自身も指定難病の診断を受けました。 立て続けに色んなことが起こりすぎて、ただでさえ初めての子育てなのにイレギュラーなことが多すぎて精神的に辛くなってきました。 どうしてこんなことばかりが続く…

パートの面接に行ってきたのですが言われた言葉に今頃になってモヤモヤしてきました… 私の気にし過ぎなのか… お子さんがコロナやインフルになっても私以外の人がお迎えに行けるかどうか (母親や父親に頼めるか聞かれました) お子さんは病気や難病を患っていないか 両親は県外…

障害児福祉手当について 私には稀少難病を抱える子どもがいて 先日身体障害者手帳2級(重度)判定でした。 障害児福祉手当が20歳未満対象と書いてあったので 申請したところ3歳未満はもらえませんと言われました💦 市からもらったしおりやネットにも 20歳未満対象としか書いてあ…

SLE（全身性エリテマトーデス）、シェーグレン症候群の方に質問です。 指定難病受給者証は申請していますか？ また、それらの病気のために妊娠中頻回に健診が必要となった場合は、保険診療となるのでしょうか？

多発性硬化症という難病を知ってる方いらっしゃいますか？🥺

バツ一シングルマザーです。 長男が小学校1年生で、悩みがあるので相談させてください。 長男はとにかく人の話が聞けない、注意されたり、叱られたりするとここに意識あらずの状態です。 話が長すぎると集中力がきれるので、手短に話しても理解できず…。 毎日のルーティンを覚え…

離婚について悩んでいます。 客観的な意見が知りたくて投稿しました。 長文になりますが、よろしくお願いします。 夫34歳、私30歳で夫は昨年酪農家になりました。 もともとは2人ともサラリーマン家庭で育っています。 昨年娘が誕生しましたが、娘の事を思うと離婚してしまった…

子どものぐずぐす、ギャン泣き、後追い…どのように対応、また、自分のメンタルをコントロールされていますか？ 2年半の不妊治療を経て授かった双子です。 待にまった我が子たちは本当に可愛いくてしかたないのに、最近余裕がなくなり怒鳴ってしまうことが増えてきました。その度…

子供の難病、発達障害について考えることに疲れました。 考えても仕方ないのにずっと考えてしまいます こういう心配なしに育児してる人が羨ましい 子供が生まれてからずっと、ずっと、ずーっと不安で悩みながら生きてます 可愛いと思う反面、元気な子を見ると黒い感情がおさえら…

私は難病なんですが、今まで先発の薬を飲んできました。 しかし、今日の薬局の方はすごーーくジェネリックを勧めてきます😅 成分とかは同じ。とか言うけど、前に先発で処方されてた違う薬をジェネリックにしたらちょっと調子が悪くなって… 本当に同じなの？っていう不安があり、…

重度の心気症だよって方いますか？ 私は元々はそんなに細かいことを気にするタイプではなかったのですが、妊娠してから心配性になり、それが悪化してとてつもない心気症になってしまいました😢 ちょっと体の不調や気になることがあると全てが重病なんじゃないかとか難病なんじゃ…

一歳五ヶ月、発語なし。 喃語はままま、とかパパパ、だけです。 あとはむーむーとか、唸ってばっかりです。 指差しは興味、発見。応答はできたりできなかったりです 歩くことはできます。 公園で同じくらいの子にあうとみんな発語ありで辛いです。 指定難病があり、それにより…

妊娠30週で旦那が入院、準備もこれからで 仕事も辞めてるのにショックと重なって途方に…😢 元々旦那が難病で、去年も入院してたのですが 退院して年末まで元気に仕事してたのに、 また最近悪化して入院に。 もしかしたら数週間以上かかると言われてしまい…。 仲が良いので1人にな…