「難病」に関する質問 (6ページ目)

過敏性腸症候群について 現在出社率7割厳守の部署に派遣社員として勤務しています。持病の過敏性腸症候群が悪化し、毎日出社時の下痢やお腹の音など上司が隣の席に座っている中で離席が多くなってしまったり、症状があるときは朝から食事どころか水一滴も飲めなかったり、悩んで…

午後なら空いてるかなーと思って診断書もらいに来たら激混み😇 難病とかの受給者証の更新もなんとか簡単にならないかな〜🥺 わざわざ車走らせてそのために来たけど、別に郵送受付してくれてもよくない？ まだ30人以上待ってる…

転職について。 4月に6年間勤めた会社を退職し、現在新しい職場に勤務してます。 働いてみて、社風や仕事内容が合わず、既に辞めたいです…。 以前の会社は私がシングルマザーで、子ども３人のうち1人が難病を抱えていて、出勤日数が足りないということで 実質上クビになりまし…

この先の人生、不安しかないのです。 半年前に不倫されて、妊娠がわかって 2人の子を持つシングルになりました。 まさか自分が離婚するなんて 父親がいない生活を子どもに送らせるなんてって すごく辛くて申し訳ない気持ちです。 今は実家にお世話になっていますが 3歳児と新生児…

多くの方の意見が欲しいです 隣の市に引っ越そうか迷っています 今住んでる市は子どもの医療費が未就学児まで無料です 隣は18歳まで無料です 娘には難病がありこれからも月1回以上の通院が確定しています、入院もこれからあと1、２回は確定してます 病院は今住んでる市内にあり…

障害持ちママさん、障害持ちのお子さんのママさん、 育て方のアドバイスください １歳の娘がいます ぱっと見、分からないですが生まれながらに難病があります 薬を飲んでありがたいことに割と普通の生活が送れています ただ、腰あたりに目立つ奇形があります 障害者手帳もありま…

持病を持っている妊婦の方、出産への不安をどう乗り越えましたか？ (重い話ですみません) 私は初マタで現在妊娠8ヶ月です。指定難病を患っていて、妊娠期間中は再発のリスクは低いと言われているのですが、出産後はその分大幅にリスクが高まると言われています。 脳神経関係の病…

これは私が勝手すぎますか？わたしは三人兄弟でわたしは長女、下に弟、妹の順番で2人います。 妹と私は結婚して実家を出てます。妹は、車で1時間ぐらいかかるところに住んでます。父が妹から入籍したことも連絡なし、親戚の叔母の家には行ったのに父には会わなかったことを寂しい…

シングルで持病をお持ちの方、お仕事は時短ですか？フルタイムですか？ まだ離婚してないのですが、最近難病が見つかり、これから頑張らなければならないのに体はしんどいままで落ち込む毎日です。 あまりのしんどさに働いていたパート先を辞めてしまいました。パワハラが横行…

現在36歳。 第一子は男の子。 第二子を考えており、女の子を希望しています。 私の家系の遺伝的な問題で、男の子だと、レーベル病という目の難病(いつになるかはわからないけれど、中心視野が欠損していく病気。叔父もレーベル病です)になることがわかっています。 なので、第…

透析について 56歳の父親が来月から透析をする予定です。 あまり自分のことを話すことが好きでは無い性格で、透析を始めるということも母親から聞きました。 元々腎臓の指定難病を持っていて、薬を飲んで定期的に通院しながら様子見だったのですが、数値が悪くなり透析をするこ…

今週、父が亡くなって昨日お別れしてきました。 私を産んだときから難病を患っており 今までも何度か山場がありそれなりに覚悟というか 長生きは出来ないだろうなという覚悟はありましたが 今回は本当に突然だったのでいまだに実感が湧きません。 朝、母が発見したのですが 医…

子どもが大きくなったら離婚しようとしてる方、 実際に仮面夫婦となって離婚された方いますか 娘は1歳、一人っ子です 産後直後から夫婦仲が最悪になり この1年間で何度も別居、直近の半年はほぼ別居してました 身体の関係も皆無です 本気で離婚の話が出ていたところ、ここで娘の…

愚痴らせてください 発達障害あり息子、命に関わるものではないけど指定難病の娘のいる保育士フルタイムシングルマザーです。 細々と暮らしてはいるけど、手取りも少ないし 養育費2人で4万。 保育料等の減免なし、手取りが絶妙なため扶養手当も対象外。 普通に不安できついです。

2年間難病で入院本当にお疲れ様だね 決してよい父親ではなかったけど、 今までありがとう 正直亡くなって、やっと楽になれたねってなんかほっとしてる 　 天国でゆっくり休んでね。

【沐浴卒業後のお風呂の温度について】 生後1ヶ月そろそろ終わりそうでお風呂慣れて来る頃なのですが、湯船の温度と順番について悩んでます。 この前娘が下痢をしてしまって、お風呂入る順番が最後だったのと旦那が大腸の難病で基本お腹ゆるいのが原因かなと考えました💦 ですが…

かかりつけが休みのとき、他の病院で初診で診てもらうか、総合病院の救急センターにかかるかどうしますか？？ 状況としては 筋ジストロフィーの難病持ち5歳　昨夜から3回嘔吐、熱も下痢もないため、自家中毒の疑い(去年から数回なってます) 朝から水分は数口ずつ飲んでますが、…

3月にも子供ら嘔吐下痢になったのに、またまた嘔吐下痢😱😱😱😱😱😱 長女は吐気と下痢 次女は嘔吐と下痢 長男は下痢 次男は無事！ 次男だけはうつらないでくれ〜😱😱😱😱難病あるから絶対入院になる… どこも今はやっとんかなー？

特別児童扶養手当と難病給付金の受給が更新できなかったー🥲 かなりの額をいただいてたのでショックだけど元気いっぱいなのはいいことだ！お金には変えられない！！

内部疾患で障害年金をもらってる方おられますか？ 内部疾患で治療中、難病申請通らないかもといった微妙なところですが年金を貰える可能性はあるんでしょうか？ 初診から1年半経たないのでまだ資格はないですが、長いこと仕事をセーブしていて経済面も心配です。 仕事を半減以下…

離婚調停中に病気がわかりました。すぐ離婚したかったのですが、今は病気でフルタイムでは働けないので婚姻費用もらいながらパートで良くなるまでは離婚しない方がいいか迷っています 親権争いはしてないですが、指定難病なので念のため言わない方がいいですか？ 言ったら後から…

長文ですが悩み、愚痴を聞いてほしいです！ デキ婚で結婚してからずっと専業主婦です。 働きたくても働けない専業主婦歴7年くらいです。 上の子が生まれてから2年は旦那の年収が良かったので保育料が高い保育園しか空いておらず、DVで3ヶ月だけ別居、 その後、夫の強い希望で…

生活が苦しい　どうすればいいかわかりません 支離滅裂ですがアドバイスいただきたいです かなり精神的にまいっているので批判や辛口コメントはやめてほしいです。 結婚前から実家に住んでいます。訳があり私の兄弟は施設に入っています。実父要介護1持病あり、実母要介護2指定難…

理想の家族象との乖離 前向きに生きるにはどうしたらいいでしょうか？ 6歳と0歳の息子がいます。 2人目不妊で高度不妊治療の末産まれた次男は難病を持って産まれてきました。 希望の性別も、希望の年齢差も叶わず、せめて健康で五体満足であれば、という願いも叶いませんでし…

ヒルシュスプルング病類縁疾患についてです 先日生まれた息子が生まれた日に腸が機能していないと大きい病院に搬送され次の日に手術しました。 腸に便が溜まっていたらしくその時病名は胎便関連性腸閉塞と言われました。 順調に行けば1ヶ月ぐらいで退院出来る予定でしたが腸が…

シェーグレン症候群は指定難病らしいのですが、症状は個人差結構ありますか？ 最近体がすごく重くて足の結節症紅斑がずっと治らなかったので大きい病院に行くとシェーグレン症候群だと診断されました この体のだるさはよくなるのでしょうか？ ずっとこのままだと働き続ける自信…

相談させて下さい。娘は一年前に二相性脳症という難病を患いました。それで定期的にリハビリと発達検査を受けてるのですが先月受けた所、全体でDQ90の2歳1ヶ月でした。運動面は3歳1ヶ月、認知、適応は2歳3ヶ月、言語、社会は が1歳9ヶ月でした。それで今の所大幅な遅れはないし、…

シェーグレン症候群の方いますか？ 症状はどんなものですか？ こないだ診断されて調べると指定難病とも書いてあって怖くなりました

自分自身がIgA腎症で 指定難病の特定医療費（指定難病）受給者証を 持っているんですが、 写真の(6)に該当しますよね…？

今までの人生、いいこと一つもないです、、、、、 毒親育ちで幼少期の家庭環境は地獄、大人になって実家を飛び出して極貧一人暮らし。 そこから就職してパワハラセクハラでうつ病になり、 親からの過干渉で適応障害になり。 結婚し、子どもが生まれ、よしここから幸せな人生やっ…