「難病」に関する質問 (6ページ目)

性別について。 3人目妊娠中ですが、周りから女の子だったらいいのにねの言葉が多いです😭😭 1人目女の子、2人目男の子とどっちもいるので性別はどちらでもいいし、2人目が胎児の頃に難病がわかったので健康に産まれてきてくれたらそれだけで充分だと思っています😭 2人目が生まれて…

難病なんて無くなればいいのにーー 医学がたくさん進歩しますように。

年長6歳の男の子です。 いまだにトイレでうんちができません。 3歳の頃には何度か成功したのですが、 その後私が難病を患い、退院後も体が思うように動かせず、、、うんちをトイレでして欲しくても連れて行こうとすると暴れる息子を半身が不自由なせいでトイレへ連れていけず、…

朝から難病の番組子供達と見て悲しすぎる😭 我が子を看取るなんて辛いでしかないよ…

出産後、自病が悪化したり何か発症したりした方いますか？ 私の場合は自律神経失調症がひどくなり薬が必要になりました。 難病が分かった人も2人知っています。

愚痴です。 旦那は喫煙者です。今までも何度か禁煙しようと試みていましたが、その度に失敗しています。 そして子供が生まれるということで、その頃からまた禁煙を開始してくれました。 最初はニコチンパッチも張りながら頑張っていたのですが、途中からニコチンパッチを貼ってい…

３歳と9歳の娘がいます。 主人とは高校１年から付き合い、今は３４歳になります。 ３歳の娘は指定難病があり、9歳の娘はADHDです。 昨年、9歳の娘と主人の間でぶつかり合い、家族の空気が冷え切った時期があり、その際に主人の不倫が発覚しました。 なぜしたのか、の問に対して、…

下垂体腺腫について。 高プロラクチンで下垂体腺腫の疑いで 脳のMRIをとりました。 結果２センチほどの水胞？があるけど 薄いため下垂体腺腫との診断はつかず 下垂体腺腫濃厚とのことで とりあえずお薬で様子見になりました。 薄いため悪性のものではないでしょう とのことだ…

病院関係のお仕事の方お願いします。母が網膜色素変性症です。白内障あり、まず開業医で相談したところ、手術する際には難病指定の免除？が効くので10,000円くらいで手術できると聞いたらしいです。なので、どこの病院もそうなのかと思ってて、結局手術は医大でしたのですが、そ…

自分の親が人としてだいぶズレてたな〜と感じた方いますか？ もしくは毒親だと思う方、 私の両親ですが、共々狂っています。 実母はよく会いますが、「ブス」とかすぐ言ったり、状態でも娘のこと「こいつ」と言ったりもうほんと人として恥ずかしいと思ってます。 ラーメンすする…

一人目の子どもが難病だった人、二人目について考えを聞かせてください。 遺伝のものではなく、この子の遺伝子が突然変異と言われました。 一人目が今度どのような状態になるかわからないのですが、今のところ命に別状はなく、医療ケアも必要ありません。皮膚症状のため。とりあ…

胃腸炎恐怖症です。 毎年この時期に感染しています（ ; ; ） 幼稚園は今日から冬休みなのですが、去年も 冬休みに入って2日後に嘔吐して一家全滅どころか 難病の家族の訪問診療にきた方々も滞在時間わずか なのに感染。 入ったら終わりの呪いの家でした🏠笑 保育士時代も毎年感染…

子ども達がすくすく育ってくれれば…それで良いといって下さい🥲 自分が難病だとわかりました。 関節が大きくずれる難病で、既に食事が厳しくなってきました。 そのうち歯も失うみたいです。 色々病院まわり色々試しましたが、手の施しようが無い様です。 とても辛いですが、子ど…

孤独を感じます。 生後3ヶ月になったばかりの男の子を育ててます。 私は今までずっと地元に住んでいましたが、 旦那さんの転勤が決まり、今月の頭に東京に引っ越してきました。 私もこっちに知り合いはいますが、みんな家庭を持ち平日仕事をしているので中々会うこともできず、…

お子さまに難病等あるかたに、お話お聞きしたいです。4歳の男の子、自己免疫疾患で、プレドニンのんでいます。再発のリスクもあります。 今まで、本当に元気、賢く、優しい子で、発達ゆっくりさんのお姉ちゃんにも優しい子でした。 プレドニン減量中ですが、再発リスクや、後遺症…

離婚したくて仕方ないです モラハラ野郎です すぐきれて 通院の為子供みてもらうの頼んでいた事も もうしないとか言い出す幼稚っぷりです あえてどうすることもできないのわかってて脅してきます こんなクズ旦那いませんよね。 恥ずかしくてリアルでは誰にも相談できない。 …

病院に連絡すればいいことですが まずここでどなたかわかる方がいるかお聞きしたいです💦 次女は指定難病の心疾患があり 何度か手術をしています。 つい最近も手術をし大動脈弁の逆流の為 弁形成術をしました。 今月頭の外来で術後より逆流が増えてることがわかりました。 （術前…

最近6歳の上の子がよく転びます。以前より増えたなと感じます。本当に何もないところでつまづいて膝を擦りむいて、治った頃にまた転んで同じところを怪我しています。 一度、手をつかず胸を打ったと保育園の先生から報告を受けました。 その他に異常は感じません。朝気持ち悪がる…

兄の彼女について大丈夫なのか？って思うことが多々あります。 バツ2で今年40なのですが、中学生と１歳の子供がいます。それはいいのですが、まだ付き合って３ヶ月くらいしか経ってないのに兄の事をパパと呼ばせたり、週末は彼女の家に泊まったりしています。すごい家族に組み込…

息子が色んな病気持ちです。 生まれた時から難病指定脊髄の病気で生後4ヶ月で手術しました。今でも3ヶ月おきに病院で経過観察をしています。症例が少ないため、毎回新幹線で大きな病院に通っています。 また真性包茎なのでそろそろ治療を始めます。口も上唇小帯が長いので、切ら…

人生散々だなって思う時ありますか？まだ頑張れるこれも運命だって思うようにしてますがちょこっと疲れてきました。 22で出産し娘は難病障害持ち 旦那の無職借金浮気で24で離婚　その後も養育費払わず 仕事復帰し安定してきた矢先、ことし会社の倒産告知受ける 倒産までの1年で転…

わかる方いたら教えてください🥺 こどもの養育医療証、こども医療証の発行が 申請が保険証が届いてからになるので、その場合入院費は 全額支払うことになるのでしょうか？ 娘の場合、指定難病で手術費用がかなりかかっています。

一歳四ヶ月です 毎日発達が不安で泣いています 興味の指差しはできますが応答ができません バイバイもしません パチパチのみです。いただきますとかも何度教えてもできません 発語もありません 積み木はたまに積んでくれますが、一歳二ヶ月で指差しが出てから特に変化がないよう…

未熟児産まれた方。 その後病気などなりましたか？💦 未熟児産まれると病気なるリスク高くなると先生言われたことあり、５歳まで何があるか分からないと言われました💦 最初は、産まれとき、色々病気あり難病ありこれ以上無いでしょと思った矢先に4歳なってからまた新たに病気で…

死産等死にまつわる投稿です。気分を害される方は戻るボタンをお願いします。 死産や産まれてから病気、なんらかの事故で子供を亡くされており、現在お子さんが1人の方一人っ子なんだねーって言われた際、どう返しますか？ 娘は現在6歳です。 きょうだいは？と聞かれると私は…

私自身が難病の病気でクローン病です。 同じ病気の方いたらおすすめの食事あれば教えてください。

数ヶ月前にハラスメント（難病のことを悪くいう）をしてきたのと、仕事をしないのに威張って皆に嫌なことを言い煙たがられていたので人事に通報し、次の契約更新をしないからそれまで我慢してくれと言われたパートの同僚がいます。 どれだけ注意を受けようが私への謝罪がないのは…

私は難病の病気を持っていて定期検診で炎症の数値が 上がってきているとここ何ヶ月も言われていました💦 腸疾患なので血液検査だけではなくバルーン内視鏡の 検査が必要になるのですが、通っている病院が遠方の 為2泊3日で入院して検査をした方が良いといわれて います。 でも、子…

指定難病の疑いが出てきました。 まだ確定ではないですが不安で平常心が保てません。 子どもたちもまだまだ小さく夫も激務 そんな中あちこちに不調が出てきてついに…という感じです。 具合が悪いときの送迎や家事もきついけど、なにより家族に迷惑かける自分が嫌すぎます。 夫…

みなさんの知恵をお借りしたいです。 シングル予備軍です💦 下の子が生まれつき難病持ちで通院(2〜3ヶ月に1回)療育(2週に1回)子供のことを考えてパートで働いてきました。(旦那さんもそれでいいと言ってくれていました。) でも今現在離婚を言い渡されていて、旦那さんも出て行って…