「難病」に関する質問 (7ページ目)

子供の足が遅すぎて運動会憂鬱な人いませんか、、？💦😢😖 ※まず子供を決して馬鹿にしてるわけではないことはわかってください🙇‍♀️ 上の娘が難病指定の持病持ちだからかわかりませんが、赤ちゃんの時から信じられないくらい運動神経がありません。。 しかも転びやすくて鈍臭いです😅 …

人生詰んでます。批判はやめてください🙇 職場でパワハラを受け続け特に気にしていなかったはずなのに1ヶ月前から体調不良。妊活も半年前から始めて検査薬陽性。そんな中、息子が国指定難病かもしれないとのことで病院通いのため仕事2週間休む。私も正社員で仕事をしないと生活が…

人生ずっと死ぬほど辛い方いますか？ 勝手なイメージなんですけど、子ども時代は辛くても結婚しても今は幸せとか、逆に結婚してから辛いけど子ども時代は割と幸せだったとかじゃないですか？ 私は子ども時代は毒親に育てられて十代後半はリストカットしたり心療内科に通ったりし…

過敏性腸症候群の方に質問です。 診断を受けたわけではないのですが、以前緊急地震速報がなったときに猛烈にお腹が痛くなった時以来、いざというときに激しい腹痛が起きるようになりました。 子供の頃から出掛けるとなるとよくお腹を壊していて、子供の頃以来久しぶりに起きてい…

難病の子をお持ちの、ままさん。 どうやって受け入れられますか？ 不妊と自分の持病を乗り越えて、 無事に産まれてきてくれました。 お腹に来てくれたのも、 お腹の中でちゃんと育って、5体満足で 産まれてくれたことも、ほんとに奇跡的で感謝してます。 幸せな毎日でした。で…

３歳未満で療育手帳を取得された方、児童相談所での診断はどの様な感じでしたか？ ２歳の娘、やっと児童相談所での診断予約が来月に決まりました。月齢が低いのでお母さんからの聞き取りになりますと言われましたが、子どもは何もしないのでしょうか？ 娘は、脳に障害があり普…

息子が国指定難病かもしれません。 先週症状が出て仕事を二日間休んで大きい病院に紹介され日帰り入院、他にも色々な検査をしました。 明日も２つの科、検査をします。ただ私は仕事の予定で旦那1人で連れて行く予定でしたが、病院の付き添いをしてたのは私で、旦那はどんな状況か…

おはようございます 医療ケア児がいる方に質問なんですが、どんなお仕事してますか？ 私はいま育休なのですが（工場勤務）下の子が医療ケア児で月一入院したり、付き添い入院を2〜3カ月するのを当たり前な生活になってます。出産してからほぼ病院生活なんですがこれでは育休明け…

愚痴を聞いてください いつも主人兄弟家族(合計19人)で集まる際いつも私と主人が準備をします。(義両親離婚。義父は単身赴任で実家が空く為夫の転職を機に実家に引っ越してきました。毎月50000円入れています。)前回のお正月集まる際に弟家族(子供7人)は来ると連絡せず(主人から3…

よく出産は人生で1番の痛みといいますが、 人生で出産以上に身体的に辛かったことがあれば教えてください！ 大怪我や難病などまじで不幸な経験でもいいですし、下痢の腹痛の方が辛いとか、一般的に「そんなこと？」っていうことでもいいです！よく悪阻の方が辛かったという話は…

どこの家族もなにかしら抱えて生きていると思いますが、どんなことを抱えてますか？ 我が家はわりと経済的に裕福、新築、子ども2人、夫も協力的でぱっと見平和そうです。が、上の子は生まれつきの難病、障害があります。

批判ご遠慮願います。 吐き出させてください。 長文です。 色んな人に、体調大丈夫？と声をかけて頂くのがストレスになってきました。以下、詳細です。 私自身が体調を崩して4泊ほど検査入院しました。 結果はまだ出ていませんが、 子ども2人が通っている保育園にはこういう…

父の難病申請完了〜！ 不備もないそうで安心した😮‍💨 去年からやってるけど、これが毎年だもんな〜🙄

妊娠9ヶ月 難病血液疾患持ち 輸血ギリギリの貧血 胆石発作で先週入院 初期から切迫早産 のわたしですが、最低限の家事と 上の子の事、夜ごはんは作っています ですが先ほど旦那に 冷蔵庫の麦茶がなくなってることを指摘され 日中なにしてんのと言われました。 上の子保育園に…

障害年金受給されている方いらっしゃいますか？ 申請するときは社労士さんに依頼されましたか？ 持病があり、最近その持病が難病等に該当するのを知りました。新たに登録されたみたいです。 今までなんとか仕事頑張ってきましたがかなり支障があり、 障害年金をいただけるので…

メニエール病って指定難病でしたっけ？結構危ない病気ですか？？

実家と実母と兄夫婦と吐き出させてください。 私は5年前に結婚し実家とは違う県で夫、娘2人と暮らしてます。実家には父母姉が同居しています。姉は18からうつ病を発症し36になりますが実家で両親と暮らしています。働いてはいません。父はもう定年を過ぎてますが嘱託で働き来年…

アラフィフ旦那、もう死んじゃうんですかね…… 年の差婚で私はもう少し下です。 旦那は出会った頃に難病が見つかりました。 それ以外は何もなく過ごしていましたが、 アラフィフに近付いてきて、ずーっと歯の治療や、逆流性食道炎や、ヘルニアや、不眠？とか、不調ばっかりで、…

iga腎症で指定難病申請をして申請が通った方いらっしゃいますか？ 腎生検が終わり診断待ちです。 iga腎症だった場合、診断聞いたその日のうちに色々と申請で動きたいのですが、 私の血液検査の数値は、 ヒートマップ上、 オレンジです。 先生いわく、オレンジで申請通った人を…

子どもの発達障害を疑ってしまう。 同じような心境の方いますか？ 子どもが発達障害の可能性が高いと産後すぐにわかりました(出産時の事故ではなく、先天性の難病の合併症で可能性が高いとされています) それからずっと、子どもが何かするたびにこれは発達障害じゃないかと疑っ…

病院の限度額？？の申請はどこで用意出来ますか？ 過去に病院で入院手術し退院日に請求25万でした。 支払えないので分割してほしいと言うと「できません」と言われ親族に借りて一括払いしました。 時間が経ち今になって限度額？1年で〇万超えた場合は支払わなくていい、となるも…

特別児童扶養手当について 子供が生まれつき心疾患があり特別児童扶養手当の2級を受給しています。 今年根治術をして経過良好なのですが、 特別児童扶養手当って更新できないですよね😅？ 埼玉県に在住なので特別児童扶養手当は他県に比べて通りやすいみたいですが、根治術後も…

VPシャント術後の生活について 脊髄嚢胞を患う2歳半の女の子です。 発生頻度がとても低く日本名のない病気ですが、脊髄髄膜瘤と症状などあまり変わらない難病です。 排泄障害があり導尿・浣腸をしていて、運動機能に関しては歩行にも特に問題はなくリハビリ卒業予定です。 脳室…

赤ちゃんのこちらの難病の検査が実費らしいですが 産まれたら受けた方がいいですよね？🤔 確か金額は15000円ほどでした！ 皆さん受けましたか？|ू•ω•)ﾁﾗｯ

離婚と住宅ローンについてです 離婚する事になり、今後家は旦那が住みます ローンは共同名義、住宅ローン保険は私名義です (旦那が難病持ち？のためこのような名義の状態です) 銀行に離婚する事になり、と連絡をして それから銀行からの返事待ちでしたが中々 連絡が来なかった…

夫への愚痴なんですけど、聞いてくれませんか。 自分は指定難病の多発性硬化症という病気持ちで2ヶ月に一度定期的に通院しているのですが、明日から薬を変更することになり、本来なら入院して経過観察しなきゃいけないところをまだ小さい子供（年長、年少、3歳）が三人もいるので…

医療事務の方に質問です。 画像は拾ってきた画像です。 画像のような指定難病の保険証はその病気に関わる診療科は対象になるけど、関係のない診療科でも使えるのですか？？ 今、心療内科で働いてますがどうなんだろうと疑問です。正社員の方に質問しても曖昧な回答でよくわから…

1人目を難病で亡くした1週間後に2人目を妊娠してることがわかりました。1人目は入院していたので育児出来るか色々心配です。 今のところの検査では病気などは無いですが心配です。

幼稚園より、お見舞い金をいただいてしまいました💦 6月より、年長の息子が体調を崩して、それ以降1学期のほとんどお休みで、指定難病と分かり、この夏は入院に通院などでした。そして、薬で症状が落ち着き、薬を使いながら、普通の生活に戻れることになり、この1週間は幼稚園に行…