「難病」に関する質問 (40ページ目)

難病かぁ…まさかの小い頃にこんな症状ないすか？と言われてももしかして？思う節もあったようなないような…

SLEなど指定難病がある方、コロナワクチン打った方いますか？ 副反応はどうでしたか？？ 旦那がSLEなのですが私が妊婦でコロナワクチンの予約をしてきたのですが、旦那がまだためらっていまして。。 お話聞かせてください。

生後11ヶ月になる娘は胆道閉鎖症という難病を抱えています。 今は状態も良く内服を毎日していて定期的に病院で検査はしていますが、今のところ元気です。 経済面的に来年から働きたいなと思っているのですが、難病を抱えているお子さまがいて保育園や預かり保育などに預けて仕事…

生命保険は月いくらくらいで どんなものに入っていますか？ 親が癌やって次は難病にかかり老後にあれだけの お金が出てくとなるときついなぁと思い生命保険を 考え始めました。 今はなにも入っていません。

子供が難病を患っており、一般の成長過程から明らかに発達の遅れが目立ちます。（筋肉の病です） 市や小児科で行う検診っていかないといけないものなのでしょうか？

同じような方いたらコメントしてほしいです。コロナ化でなかなか友達ともあえず吐き出し口がなくここに書かせてもらいます。 現在9ヶ月になる息子がいます。六ヶ月のときに豆腐を食べさせたら1時間に7回嘔吐。ビックリして小児科に慌てて連れて行くと今すぐ大きい病院にいってく…

明日で2歳です。コロナもあり、実家に帰り３ヶ月です。悲しいことなのですが、娘をかわいいと思ったり、いなくなって欲しいと思ったり、可愛くないと思ったりしてしまいます。精神科には何と相談したら治るのか分かりません。難病の持病があります。 どうしたらいいでしょうかが…

ガン保険について(旦那27歳 外国人) 皆さんはガン保険入っていますか？ 今、保険を見直しをしています。 ◯フラックの保険に入っていて。 医療保険に毎月3728円払ってます。 ガン保険は毎月3860円払ってます。 保険料払込期間は終身です。 旦那は腎臓の病気をしていて2年間難…

体の色んな所で筋肉がピクピクします。 主に足ですが、たまに太ももがきゅーってなる時もあります。 同じ方いますか？ 難病だったらと思うと怖いです😭

出生時に赤ちゃんに白斑があった方いますか？ 先日2人目を出産したのですが、出産直後お尻から腰にかけて白斑があるとスタッフの方が写真を撮っており経過観察をしていくと説明を受けました。 出生直後は白い斑点が無数にお尻から腰まであり、触っても凹凸はありませんでした。…

難病特定なり不安で仕方無い。子供達のためにも頑張ろう！

おはようございます。 旦那さんの地元に嫁いで、関係も良好だけど 地元に帰りたいために離婚や別居を考えていたり、された方いらっしゃいますか？？ 幼稚園の子がいます。来年小学生です。 地元は新幹線の距離での首都圏、今は旦那の地元に住んでいます。 旦那の地元は好きだし…

お世話になっています！ 娘が難病を患い､今の職場の勤務状況及び通勤時間等では継続できないため退職を申し出たところ｢特定理由離職者｣の扱いで退職する事になりました｡ そして来月からシフト制で主人が在宅の日や介護士さんが来てくれる日に勤務できる職場に再就職する予定なの…

保育園の強制退園について、教えてください。 そろそろ1歳6ヶ月になる息子を夫の会社内にある 企業内保育園に預けています。 息子は、｢外胚葉形成不全症｣という日本でも症例が 少ないと言われる難病を患っています。 そのため、汗をかけず体温がこもりやすいです。 様々な検…

7/5に女の子を出産しました。 産まれた子は背中一面真っ黒のあざがあり 巨大母斑とのことでした。 将来のことを考えるとすぐに手術しなくては とのことでした。 2万人に1人の難病で症例も少ないので情報が全然ありません。 また脳にもあざがあった場合、発達障害などが 出る可能…

自身に難病を抱えながら仕事をしてるママいらっしゃいますか？ 今時短で働いているのですが、今後フルタイムに戻せるのか不安です💧 私は難病とはいえども症状が出るのは本当にも腕がつけれなくなった時に症状が出るようなのでもう少し無理して働いてもいいのかなぁとと思ってしま…

なんか色々と疲れてきたな。。 下の子生まれてから、しばらくして母の難病が分かって育休復帰前は育児の合間に難病申請やら介護保険の手続きに追われ😓 復帰してからも仕事・育児・家事・母の事。くわえて今月は子供達がRSウイルスにかかって看病💦 父も妹たちも夫も皆それぞれ協力…

ぽんぺ病という難病知っている方いますか？ 周りにいるよって方いますか？ お話したいです！

今年32歳です。大厄です。泣 同じ歳の方、厄年のせいかなーって思う出来事ありますか？ 大厄、後厄が終わった方でもあれは厄年のせい？！って 思う出来事ありましたか？？ 私自身は 32歳の誕生日を迎えるほんの数分前に、 ちょっと大きめの地震がくるところから始まり(災害…

今年の4月に正社員時短として仕事復帰した会社を、たったの3ヶ月で退職してしまいました。。。。。。新卒入社して5年勤めた会社でした。(復帰してからは新しい部署に異動になってます)😭😭😭😭😭 退職理由は、仕事内容(仕事をもらえず毎日暇…。私なりにできることを探したり、先輩上司…

難病指定の娘がいます。 定期検診の際は県外の大学病院に 行ってますが、 高熱などがでたら 持病があるので地元の市立病院で みてもらってくださいと 大学病院側に言われてて 市立病院の先生にもそのことを 伝えてあり何度もお世話になっています。 7月10日から16日まで RSウィ…

産後5ヶ月になったばかりの者です。 1人目のときもそうだったのですが 自分が病気じゃないかと毎日心配してしまいます。 こないだは食道あたりが詰まった感じがして 病院受診し、来週胃カメラする予定です。 今、その症状が落ち着いてきているのですが 次は手足が重だるく力が…

お腹の子が完全大血管転位症です。 義姉の上の子が心房中隔欠損症？ で以前手術しました！ 義姉にうちの子の病気の方が 重症だと思うけど？ そこまで心配しなくていいんじゃない？ って言われました（ ; ; ） この前は励ましてくれたのに 今度は突き放すんかーい！ んー普通心配…

川崎病のことについてです。 今現在川崎病で娘が入院しています。 今のところ検査では何も問題無く、まだ分かりませんが、今のところは順調に回復をしています。 川崎病という病気は、川崎病になっただけで難病で特定疾患になるのでしょうか？？ 後遺症が残ったりするとそうい…

どうしたら良いんでしょう？ 下の子がRSウイルスにかかりました。。 夫婦共働きで、普段は保育園に通わせてます。 今までは熱が出て長引いても、夫と協力して交代しながら休みをとっていました。 が！今回は夫超繁忙期で休むことが難しく、私が連日休むことになりそうです😓 そこ…