「難病」に関する質問 (40ページ目)

何かご自身やお子様に疾患のある方に質問です。 数ヶ月前に長女が難病を発症しました。 今まで大きな病気もした事も無くとても元気なヤンチャな女の子でした。 ですが、数ヶ月前突然難病である自己免疫疾患だと診断されました。6歳以下の発症はとても稀で前例も小児ではあまり…

特定医療費（指定難病）の受給者証が届きました。申請中に実費で支払いしたので、償還請求したい場合はかかりつけの病院の窓口で申請すればいいんですよね？ 特定医療費請求書と特定医療費証明書というのは、普段病院で頂いてる領収証と請求書兼領収証のことですか？

夫が自己管理できず難病が再発した疑惑です… 私もなんだか疲れてしまいました😔 2年前に入籍して１ヶ月経たずに潰瘍性大腸炎という難病が見つかり２ヶ月間入院していました 完治はしない病気ですが、定期検診を受けながら良い薬のおかげで徐々に回復していきました 症状があ…

《皆さんのご意見聞かせてください》 2人目を希望し始めて2年が経過しました。 原因不明不妊です。 不妊専門クリニックの先生には あと1回タイミング治療をしてダメだったら 体外受精意外とやることが無いと言われました。 フーナーは良好のため人工受精はステップダウンになる…

夫が 年々おかしくなり最近やばい。 心療内科には連れて行けそうにありません。 元々変わってるんですがあげるとキリないので 最近の困りごとを。 ●ちょっとしたことで急にキレる。 自分と意見が違うから　私はオカシイらしいです。 あなたはそう思うんだね。私はこう思うな。…

下の子が小人症の障害児です。 私には兄がいて、兄も最近二人目が生まれ、うちの下の子と二つしか離れていません。 兄の二人目が生まれてから、兄家族とはあまり会わなくなりました。 兄の二人目の子と、うちの下の子との違いを見るのが嫌だからです。 それまでは、たまに従…

皆さんのお子さんが通う保育園はどんな感じですか？ 教えてください。 私は持病の難病があり、月一で通院治療をしています。 現在育休中で保育時間が08:30〜16:30なんですが この月一の病院は片道40分の場所に有り 予約時間が08:30で治療も全て終えて 保育園へお迎えに行くとな…

同じ境遇だった方、温かいメッセージお願いします😂 第2子が生まれましたが、先天性の難病で出産翌日に転院、2度の手術ののち2ヶ月近く入院、今は退院しておりますが、毎日処置もありいずれ大きな手術も予定されています。自分の子供の事とはいえ、上の子もいるしでやはり少し大…

多発性硬化症という難病お持ちの方いませんか？

コロナワクチンの副反応で重篤な症状出た方、身近にいますか？ 私の友人の旦那さんは難病である自己免疫疾患にかかり、今入院中です💦💦💦 ワクチン1回目から身体に異変。けれど副反応だし、、と無理して働いていて、次の2回目摂取後高熱が続き、動悸息切れ等のトラブル続きで緊急入…

気持ちがもう潰れそうなので吐き出させて下さい。 普段は割と優しく、家事も料理や洗い物以外なら手伝ってくれたり、子供とも遊んでくれるしお世話も全部できるしいい旦那さんだと思います。 しかし私に対して態度が違く、カッとなるとお尻を足蹴りされたりグーパンで二の腕を…

愚痴を聞いてください。 旦那にキレられた？というか勝手にキレています。理由は旦那が家の掃除しているのを私が手伝わなかったからなのですが...。 仕事の日は毎朝私一人で一歳の娘の世話をして、保育園に送り、仕事に行き、終わったら急いでお迎えに行き、ご飯を作り、食べ終…

皆さんの意見を聞かせてください！ 病院の先生に年賀状を出すのってアリですか？ 娘は難病で生まれてすぐに手術をしました。 里帰り先での手術で、今は自宅近くの病院に転院したのでもう会う事もないと思うと寂しいし、娘の命を救ってくれた先生なので手術から1年経ちこんなに大…

主人が突然、難病指定の病気になり入院しました。 収入がなくなります。 これからどうしたらいいのか分かりません。 何をしたら、どんな手続きをしたら良いか分かる方教えて下さい。 よろしくお願いいたします。

義理のお父さんに電話しようと思うのですが、下記状況で どのような言葉で伝えるのが良いのかアドバイスください。 2020.1 私: 里帰り中で子育て(四国) 旦那:GOTOトラベルで家族旅行するけどくる？(沖縄旅行) 私:コロナも流行ってるし赤ちゃんマスク出来ないし 怖くて無理。み…

お見舞い金についてです💰 皆さんだったらどうするかたくさんの意見聞きたいです！ 義母に指定難病が見つかり、検査で受診したその日に即日入院となりました。約３週間入院し、もうすぐ退院で、主人が迎えに行きます(わたしは保育園の見学が元々あり一緒には行けません) わたしの…

出産の前に万が一のことを考えるのはおかしいですか？ 元気な赤ちゃんを産むのが一番ですし、そう願うのが当たり前だと思います。 しかし現実にはそうもいかない場合もあります。 なのでもし何かがあって自分が死んでしまったり、産まれた子が元気とは言い難かった場合のことも考…

子供の難病についてです。 先月娘に難病が診断されたのですが、保険はかんぽ生命しか入っていません。 難病指定されてる子供は今後のためにがん保険等入れないのでしょうか？？

生命保険について 指定難病を患っている方 何か生命保険に入られてますか？ 入れる保険が限られてるのを知り、 それでも入っている方がいらっしゃれば話を聞かせていただきたいです。 ※病気持ちは保険に入れないなどのコメントはお控えください。

2歳です。 私が難病の持病があります。 ２歳クラスの体験に行きたいのですが、持病の話しは幼稚園側にするべきでしょうか？ 毎月の通院、再発時の通院が有ることを話されても、幼稚園側はこまりますよね💧 話す必要はないでしょうか？ アドバイスくださいm(_ _)m

義母の彼氏さんの話です 5年前に義父が他界し、現在独り身の義母には彼氏が居るのですが、最近彼からの宗教勧誘が激しいそうです(顕正会？だそうです) 実は私の母も創価学会員で、幸いあまり信心深くない信徒だったのでそれに関して大した苦労はしていませんが、それでもやはり思…

福岡県です こどもが慢性活動性ebウイルスという小児がん系の難病の疑いがあり、病院を紹介されるのですが 福岡市立こども病院と九大病院 どちらがいいでしょうか？？

連日似たような投稿をさせてもらっていますが、ここ1週間くらいトイレが近いので今日病院へ受診したら、尿崩症の可能性があると言われ、大きい病院へ紹介状を用意されました。 ネットで調べたら、指定難病とのこと😱 怖くて不安で仕方ありません… この病気に詳しい方いますか？ …

【病気持ちの子供の保育園の入園について】 もうすぐ1歳になります。 実は去年も妊娠中に保活をして今年春に保育園に入園していましたが、保育園での感染が原因で大手術をして長期入院し、すぐ保育園を辞めました…。 そして仕事も辞めさせられて生活が厳しくなりました。 来…

帝王切開が決まりました。今日から入院です。 35週目で羊水が少な目だね…と言われており、初めは予定日まで待ちましょう。次の健診では10月中に産みましょう。次の健診で、今週もう一回様子見て来週誘発分娩にしようかな？から急に赤ちゃんが心配だから帝王切開にしましょう！と…

先週来年度からの保育園入園申し込みに行ってきました。 うちは二世帯(完全分離で世帯も住民票上別)ですが番地が一緒な為書類には皆の名前、生年月日、マイナンバー、職業を書きました。 今夫→自営、私→求職、義父→無職(田んぼ、自治会の役員で家にいる時間はバラバラ)、義母→無…

豊橋市民病院に通っている方、通われていた方 おすすめの産婦人科医はいますか？？ 現在妊娠中なのですが、高齢、難病持ち、子宮筋腫ありで、色々考えてしまって不安な気持ちでいっぱいです。 検診してくれる先生が若い女性の方なんですが、ちょっと自分とあわないかなーと思っ…

愚痴です。長いです。 今モーレツにひねくれています。 でも吐き出したくて。 先日、無事に予定帝王切開で出産しました。 しかし産後の検査で私に難病の疑いが。 せっかく頑張って切迫早産の入院も手術も乗り切った。 帝王切開も産後痛いの頑張った。 母乳も今回は順調に出てき…

神経の病気で（原因不明）足がどんどん細くなってしまうって方いますか？私ではないですが、病名もなく、原因不明で難病指定にもならず、障害者手帳も貰えません。でも歩行は変で走ることは不可能で、10年前と比べると悪化してます。 下半身以外は酷くないですが、筋肉量は明らか…