「難病」に関する質問 (39ページ目)

体の色んな所で筋肉がピクピクします。 主に足ですが、たまに太ももがきゅーってなる時もあります。 同じ方いますか？ 難病だったらと思うと怖いです😭

出生時に赤ちゃんに白斑があった方いますか？ 先日2人目を出産したのですが、出産直後お尻から腰にかけて白斑があるとスタッフの方が写真を撮っており経過観察をしていくと説明を受けました。 出生直後は白い斑点が無数にお尻から腰まであり、触っても凹凸はありませんでした。…

難病特定なり不安で仕方無い。子供達のためにも頑張ろう！

おはようございます。 旦那さんの地元に嫁いで、関係も良好だけど 地元に帰りたいために離婚や別居を考えていたり、された方いらっしゃいますか？？ 幼稚園の子がいます。来年小学生です。 地元は新幹線の距離での首都圏、今は旦那の地元に住んでいます。 旦那の地元は好きだし…

お世話になっています！ 娘が難病を患い､今の職場の勤務状況及び通勤時間等では継続できないため退職を申し出たところ｢特定理由離職者｣の扱いで退職する事になりました｡ そして来月からシフト制で主人が在宅の日や介護士さんが来てくれる日に勤務できる職場に再就職する予定なの…

保育園の強制退園について、教えてください。 そろそろ1歳6ヶ月になる息子を夫の会社内にある 企業内保育園に預けています。 息子は、｢外胚葉形成不全症｣という日本でも症例が 少ないと言われる難病を患っています。 そのため、汗をかけず体温がこもりやすいです。 様々な検…

7/5に女の子を出産しました。 産まれた子は背中一面真っ黒のあざがあり 巨大母斑とのことでした。 将来のことを考えるとすぐに手術しなくては とのことでした。 2万人に1人の難病で症例も少ないので情報が全然ありません。 また脳にもあざがあった場合、発達障害などが 出る可能…

自身に難病を抱えながら仕事をしてるママいらっしゃいますか？ 今時短で働いているのですが、今後フルタイムに戻せるのか不安です💧 私は難病とはいえども症状が出るのは本当にも腕がつけれなくなった時に症状が出るようなのでもう少し無理して働いてもいいのかなぁとと思ってしま…

なんか色々と疲れてきたな。。 下の子生まれてから、しばらくして母の難病が分かって育休復帰前は育児の合間に難病申請やら介護保険の手続きに追われ😓 復帰してからも仕事・育児・家事・母の事。くわえて今月は子供達がRSウイルスにかかって看病💦 父も妹たちも夫も皆それぞれ協力…

ぽんぺ病という難病知っている方いますか？ 周りにいるよって方いますか？ お話したいです！

今年32歳です。大厄です。泣 同じ歳の方、厄年のせいかなーって思う出来事ありますか？ 大厄、後厄が終わった方でもあれは厄年のせい？！って 思う出来事ありましたか？？ 私自身は 32歳の誕生日を迎えるほんの数分前に、 ちょっと大きめの地震がくるところから始まり(災害…

今年の4月に正社員時短として仕事復帰した会社を、たったの3ヶ月で退職してしまいました。。。。。。新卒入社して5年勤めた会社でした。(復帰してからは新しい部署に異動になってます)😭😭😭😭😭 退職理由は、仕事内容(仕事をもらえず毎日暇…。私なりにできることを探したり、先輩上司…

難病指定の娘がいます。 定期検診の際は県外の大学病院に 行ってますが、 高熱などがでたら 持病があるので地元の市立病院で みてもらってくださいと 大学病院側に言われてて 市立病院の先生にもそのことを 伝えてあり何度もお世話になっています。 7月10日から16日まで RSウィ…

産後5ヶ月になったばかりの者です。 1人目のときもそうだったのですが 自分が病気じゃないかと毎日心配してしまいます。 こないだは食道あたりが詰まった感じがして 病院受診し、来週胃カメラする予定です。 今、その症状が落ち着いてきているのですが 次は手足が重だるく力が…

お腹の子が完全大血管転位症です。 義姉の上の子が心房中隔欠損症？ で以前手術しました！ 義姉にうちの子の病気の方が 重症だと思うけど？ そこまで心配しなくていいんじゃない？ って言われました（ ; ; ） この前は励ましてくれたのに 今度は突き放すんかーい！ んー普通心配…

川崎病のことについてです。 今現在川崎病で娘が入院しています。 今のところ検査では何も問題無く、まだ分かりませんが、今のところは順調に回復をしています。 川崎病という病気は、川崎病になっただけで難病で特定疾患になるのでしょうか？？ 後遺症が残ったりするとそうい…

どうしたら良いんでしょう？ 下の子がRSウイルスにかかりました。。 夫婦共働きで、普段は保育園に通わせてます。 今までは熱が出て長引いても、夫と協力して交代しながら休みをとっていました。 が！今回は夫超繁忙期で休むことが難しく、私が連日休むことになりそうです😓 そこ…

ヒルシュスプルング病全結腸型のお子様がいらっしゃる方がいたら、教えていただきたいです！！ 人工肛門をつけてから、障害者手帳は申請＆認定されましたでしょうか？？ 下の子が生後まもなくヒルシュスプルング病全結腸型と診断され、人工肛門をつけました。 まだ生後4週ほどな…

基礎疾患ある25歳以下の方 コロナワクチン接種しますか？ 25歳以下が副作用が出やすいらしいですが...💦 私は 難病指定されてる膠原病という部類の 基礎疾患を患ってます。 来週予約票？が届くみたいですが 正直打つの迷ってます。

コロナワクチン接種について様々な意見頂きたいです！ 今度、旦那の職域接種でモデルナワクチン打つ予定ですが、今更ながら少し不安になってしまいました。 というのも、今日1歳になったばかりの息子がいるのですが、 筋肉が弱っていくという希少難病を持っておりまして、 こな…

頭囲が長い 後頭部　頭が大きい 生後2ヶ月の息子の頭が大きいです 1ヶ月検診で引っ掛かり2ヶ月目に再検査で異常なしとのことでしたがネットでみると発達障害や難病、自閉症など出てきてしまいますます不安になってしまいました 同じような状態の方で大丈夫だったよ　もしくは大き…

お子様の保険についてです。 お子様に何か病気の疑いがあるとわかった後で医療保険に入られたかたいますか？ 停留精巣の疑いがあるこどもが一人、あと、もしかしたら難病の可能性がある子が一人います(まだ確定できる段階ではなく、大きな病院にかかってはいなくて近くの病院で気…

第二子妊娠6週です 昨日の夜、無脳症の子の記事をみて 自分の子供が無脳症などで産むことができなかったり 障害のある子が生まれたらどうしようと悩みながら寝ました すると夢で、難病と障害を持った子が生まれる夢を見ました。 これは考えすぎで夢にでたのでしょうか？ それと…

もうすぐ5歳の4歳児なんですが下の前歯が1本グラグラしています。今日特に打ったりはしてないし、生え変わり？？検索すると4歳では特別早いとか難病とか書いてあってちょっと心配になりました。4歳で歯が抜けたことあるお子さんいらっしゃいますか？

愚痴を聞いてくれる人がおらずこちらに書かせてください… 同居してる義母についてです。 歳の差婚なので義母とは50歳くらい離れてます。 姑心って孫くらい離れてる嫁に対しても湧くんだなーとつくづく感じてます… 価値観や生活習慣が違うというのもありますが旦那が好きで結婚…

色々２歳時代とは変わり、自分の感情を持ち言葉や態度でも表しはじめた三歳の息子。実は私の父が、認知症が進行し、家計と父を支えてくれている妹も、難病や、パニック障害を抱えていて、何年も前から、自宅がある長崎市から、実家がある神奈川県川崎市に転居を考えています。 い…

春に指定難病の病気発症して、医療費助成制度の項目見てたら、子どもの頃のミオクロニー欠伸てんかんも指定難病になってた😂 今国内に100人未満の患者数って…😭 それで小児科に心の病気って言われて治療受けずに大きい病院にも連れてかなかった母…謎😂 こんな身体で夫ごめん😭 遺伝…