娘が怪我をしやすく、顔に傷が多く残るため悩んでいます。自身も同様の症状で、母親としての自信を失っています。娘は優しい子であり、支え合っていることが救いです。怪我のことで悩み、自己否定しています。
娘が怪我をしてしまい
一生消えない傷が顔に何カ所もあります。
縫った傷や縫わなくても捲れてしまい
陥没した皮膚もあります。
難病で皮膚が弱くすぐに怪我をしてしまい
少しの衝撃などで縫わなくてはいけない、
他の子では怪我しないことでも
怪我をしてしまいます。
3歳ですが怪我をしやすいため
幼稚園には入っていません。
これからも沢山怪我をすると思います。
私の病気が遺伝してしまった為
私も顔や足に数え切れないくらい
縫った跡や消えない傷跡が沢山あり
初めて見た人は驚くくらいです。
娘が怪我をする度、私は自分のことを責め
凄く辛い気持ちになります。
産んで良かったのか、娘は幸せなのか
毎日考える日々です。
支援センターに行っても顔に傷がある子
そうそういません。
私は母親失格ですよね。
生きていれば丸儲けと言う言葉もありますが
本当にそうなのか。
確かに娘は怪我をしても自分が怪我をしても
私の心配をしてくれます。
転んでごめんね、怪我をしてごめんねと。
毎日ママ大好きと抱きついてくれます。
本当に優しくて今まで怪我以外では
そこまで大変ではなく育てやすい子でした。
滅多に熱も出さず毎日元気に過ごしてくれます。
怪我のことばかり、傷のことばかり
私は毎日考えてしまいます。
この先傷跡は一生残ると思います。
目立たなくなったとしても。
本当に生きてるだけで丸儲けですか。
母親失格ですか。
最近も顔を怪我してしまい情緒不安定です。
産まなければ良かったですか。
こんな投稿してしまいすみません。
- とくめい(妊娠11週目, 5歳5ヶ月)
コメント
コーヒーカプセル
お母さんも同じ遺伝性の病気ということを前提に話すと、何も問題ないんじゃあないですか。
だって、結果として今の夫と出会って結婚して子供もいるんですよね？結婚したくても出来ない人もいるし、子供ほしくてもなかなかの人もいるし、私みたいに膵臓に欠陥を持ってる人もいます。みんなそれぞれ違うのは当たり前だし、一番そばのお母さんが理解者としていてくれるなんてむしろ、最強じゃあないですか？
私は家族や親族に誰ひとり同じ病気の人はおらず何でわたしばっかりみたいな自暴自棄なときもありましたけど、そんな健常者じゃない私でも結婚して子供産んで一生通院は必要な病気を持ってるけど、幸せですよ？
生きてるだけで丸儲けになるかはその人次第、病気と上手く付き合ってそのなかでもできること出来ないことを自分の中で消化して、それでも趣味があるとかこの勉強は得意とか何でも好きなことを見つけるのがいいと思いますよ〜。
はじめてのママリ🔰
私は全身アトピーです。鏡をみると泣けてくるくらい全身ひどいです。
生まれ変わったらきれいな肌で水着を着てみたいです。
やっぱりきれいな肌には憧れます。肌がきれいだったらもっと違った人生があったのではないかと何度も思います。
肌を隠すことばかり考えています。
そして可哀想と言われるのは物凄く嫌いです。
それでも親を恨んだことは一度もないですね。
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とくめい
私も高校生くらいから足を出すのも嫌で傷跡見られていじめられないかとか思って隠してました。
どんなに暑くても長ズボンでした。
私も何度も何度も綺麗な足に憧れましたし足出したいなと思いました。
傷のこと知ってる人は痛そうとか可哀想と言われましたが私も嫌でした。
親を恨んだことはありませんがなんでこんな体なんだろうと思うことは頻繁にありました。- 6月8日
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はじめてのママリ🔰
わかりますわかります
なんで自分だけこんな肌が汚いんだろうって疑問ですよね😅私はかわいそうと言われるのは嫌だけど、痒そうだねって言われるとなんか救われました。
女の子の素敵なポイントとかでよく特集やってて大体一位が肌が綺麗とかなんですよね😅
肌綺麗な人に限ってステロイドだけは使いたくない！こわい！と言われたこともありましたね。自分が不幸かと言われたら不幸だと思いますけど、こんな私でも結婚して子供も二人います。- 6月8日
はじめてのママリ🔰
私の娘も神経性の皮膚の難病です｡
娘の難病も遺伝性の物ですが娘は突発性で生まれました｡
私も主人もその病気ではないです💨
正直､病名を聞かされた時は娘と消えたい死にたいと思っていました｡
将来娘が子供を希望しても50%で遺伝します😔
きっとすごく悩むと思います｡
難病って治療がない｡絶対に治らないからずっと考えてしまいますよね
難病を持った子を持つ親しかこの辛さは絶対に分からないし理解して欲しいとも思わないですが､私も生涯娘に健康に産んであげれなくてごめんねと心の中で謝り続けるんだと思います｡
何のアドバイスも出来ずすいません｡ただ一人じゃないですよ
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とくめい
返信遅くなりすみません。
皮膚にも色々病気があるんですね。
私の娘も将来子供が生まれる時50%遺伝します。
帝王切開も確定しています。
治療がないので皮膚が強くなることもなく怪我は絶えないと思います。悩みますよね。
私の娘は遺伝でしたが私自身は突然変異なので私の両親もきっと凄く悩んだと思います。
ただ、娘を産んだこと後悔はしていません！
今2人目も考えていますが2人目も50%で遺伝します。
なので、1人っ子にした方が良いのかも悩んでいます。- 6月9日
とくめい
私も娘も同じ病気ですが、私の両親や祖父母など親戚に同じ病気の人は誰1人いません。
私の辛さやこんなに悩んでることは誰も知りません。
夫にも怪我をしてしまうのは
仕方ないと言われるだけです。
仕方ないで済まされるんです。
誰に相談しても。
私自身も同じ病気の人に出会ったことはありません。
なんで私ばかりとずっと思っています。
出産も大変でした。どちらも助からないかもしれない。
母体に何かあれば胎児は後回しと。
31wで全身麻酔の緊急帝王切開でした。
そんな大変ななか娘は未熟児でしたが無事に産まれてきてくれました。
私も結婚して子供が産まれた時は幸せいっぱいでした。
今も幸せですがいつでも病気のことが脳裏にはあります。
幼稚園入れるのも本当に不安です。
コーヒーカプセル
う〜ん、これは捉え方によるかもしれませんが、私はあれこれしたほうが良いんじゃあない？って周りに病気のことに触れられるほうが、何もわからないくせにって思ってイヤです（笑）ひねくれてますよね。何が言われるなら家族じゃあなくて主治医や専門の看護師、薬剤師がいいです😂
今、見てもらっているドクターはその病気の専門医ですか？語弊があったらすみませんが、世の中珍しい病気の場合は特に頓珍漢なお医者さんも居ます。ネットで調べて大きな病院のなかでさらに専門性の高い病院へ紹介かけてもらうほうが私は気持ち的に楽になりましたよ。治らないからどうしようもない部分もあるけど最先端で研究してるところは色々と知識も理解もあります。
コメントをみて、普段から辛さや弱みをみせるのが苦手なタイプなのかなと思います。全部飲み込まずに色んな人に病気のことと限らず弱音を吐くように意識したほうがいいですよ。
とくめい
私も病気のことでしかたないとかしょうがないって言われるのが1番嫌です。
ただ他人もなんで言って良いか分からなくてそう言ってるのかなって。
その病気の専門医に診てもらっていましたが自宅から遠く診断だけしてもらい今は近くの市立病院に通っています。
通っても未熟児外来のみでその病気で受診しているわけではありません。
昔から悩み事など1人で抱える性格であまり人に言えません。
悩んだらずっと悩んでます。
そうですよね。弱音言った方が楽になることもありますよね。