「難病」に関する質問 (38ページ目)

豊橋市民病院に通っている方、通われていた方 おすすめの産婦人科医はいますか？？ 現在妊娠中なのですが、高齢、難病持ち、子宮筋腫ありで、色々考えてしまって不安な気持ちでいっぱいです。 検診してくれる先生が若い女性の方なんですが、ちょっと自分とあわないかなーと思っ…

愚痴です。長いです。 今モーレツにひねくれています。 でも吐き出したくて。 先日、無事に予定帝王切開で出産しました。 しかし産後の検査で私に難病の疑いが。 せっかく頑張って切迫早産の入院も手術も乗り切った。 帝王切開も産後痛いの頑張った。 母乳も今回は順調に出てき…

神経の病気で（原因不明）足がどんどん細くなってしまうって方いますか？私ではないですが、病名もなく、原因不明で難病指定にもならず、障害者手帳も貰えません。でも歩行は変で走ることは不可能で、10年前と比べると悪化してます。 下半身以外は酷くないですが、筋肉量は明らか…

すごくすごく悩んでの投稿です… いま1歳3ヶ月の娘がいます。 今年の5月に旦那の難病がみつかり いま別に他の難病の疑いがあり検査中で 結果がもう2ヶ月たっていますが出ていません。 その検査中の難病が 子供に遺伝の確率が25パーセントです。 両親の遺伝子が重なったらなのです…

住宅ローンについて 厳しいアドバイスはご遠慮下さいませ。 旦那　35歳　指定難病あり　年収270万　死亡保険で900万 私　28歳　パート年収70万〜 中古住宅をリノベーションで1800から2000万ほどを借入たいと思っていましたが、団信が入れませんでした。 フラット35をオススメさ…

究極の2択…頭がおかしくなりそうです。 皆様のご意見をお聞かせください。 現在双子を妊娠しております。12w1dです。 私自身難病を抱えての妊娠な上に、超ハイリスク妊婦です。 詳しい内容は難しいので、省きますが、胎盤の関係で、内視鏡手術を検討しています。 リスクの話し…

生後11ヶ月です。 病院で難病だろうと伝えられました。 自己免疫疾患のひとつであり、これからどうやって向き合っていけばいいのだろう…と毎日不安でたまりません。 今月に保育園の申請も考えていましたが、旦那と話し合い来年もやめようとなりました。生活も厳しく旦那に休みな…

保育園の申請について質問です。 只今、保育園を申請中ですが待機しています。 自治体のHPを見てみると 病気療養中の申立書を見つけました。 夫が難病持ちなのですが、申立書を書けば 優先度は上がるのでしょうか？ 因みに、月一回の通院、投薬のみの治療になります。

難病😭大丈夫なのかな？って思ってみたら長男と同じ💦 元気だからそんな感じしないけど難病指定なんだよね💥 もうはや3年近く付き合ってるもんな。。早く薬も飲まず、通院もせずになるといいな🙌 今日も仕事頑張るか🤗

日曜日しか休みないのに 仕事から帰宅して 毎日子供お風呂入れてくれて ご飯もゆっくり食べずに 子供の歯磨き、トイレ ほんまに助かる。 日曜日もゆっくりしぃやとか言ってくれるし、 ほんまにありがとう旦那。😢 毎日、いつもありがとうって ゆってくれる。 こっちがありがとうや…

少し長いかもしれませんが膠原病を知っている方にご質問です。 娘が血液検査の結果、膠原病と診断されました。 症状としては今年3月頃から発疹が出始めどんどん増えていき、色々な皮膚科へ行き色々な飲み薬や塗り薬を試しましたが効かず…近くの大学病院へ紹介状を書いてもらい…

処方箋の支払いについてです 指定難病の病気を持っていて限度額証で薬を処方されています。 次回の病院までに限度額証が、間に合わず自己負担だと5万円支払わないといけません。 後日返金の手続きはできるのですが、手持ちが足りず払うことが出来ません。 処方箋は支払いを後日…

お腹の子が重い心疾患や障害で、 出産後、看取るという選択肢をした方いらっしゃいますか？ お腹の子が難病指定の心疾患で、 手術をしても完治しない病気です。 辛い手術を何回もしても合併症にも苦しみ 何歳まで生きられるか分かりません、、 上の子がいるし経済的、心身の余裕…

私の身体の悩みです。（30歳　女） 10月6日　夜　腹痛　下痢　トイレットペーパーで拭くと血がついていた。便は見れてないからわからない。 10月7日　昼ごろ　腹痛　下痢　便をしたときに血のかたまりがでてきた。生理のような赤黒い血でドロっとしたもの。←が2回 現在は腹部に…

もともと難病持ちで余命宣告されました。 お腹に赤ちゃんがいて、今月産まれます。 父親はいますが結婚も認知もしない約束です。 余命宣告を伝えると、子供の為になにか残したいなら結婚も認知もしない代わりに追加で一括ででも養育費を払うから何にいくらいるか教えてと言われ…

医療ケアをされてるお子さんを 育てられてるママさん達聞きたいです！！ 私の娘は今生後3ヶ月で 稀な骨系統の難病があり 今後、首が座るかどうかも 分からないと言われてます、、🥲 (もしかすると寝たきり) 娘の状態としては 鼻に酸素の機械をつけて 首にはカラーをしてるので …

難病指定の助成制度についてです。 今日の午前中に申請をしてきました。3割助成されるということで、助成の金額が1万円になるとのことです。 申請が通った場合、今年受診した診察代、薬代は戻ってくる分はあるのでしょうか。 わかる方教えていただきたいです。

実祖母に優しくできません。 帰省すると毎回自己嫌悪に陥ります… 長くなりますのでお時間ある方聞いてください。 小さい頃から祖父母と同居してました。 祖父母は実父の実親なので、私の実母からすると義実家で同居しているという形になります。 祖母はとても優しく、愛情を注い…

突発性硬化症の方、いらっしゃいますか？？ 頭痛のため、MRIをとったところ血管腫と脳動脈瘤が見つかりました😖 脳動脈瘤に関してはまだ2ミリとの事で、また造影CTの検査をした後今後どーするかお話しがあるそうです。 あと1つ、MRIに白いもやがいくつか写っており、年を考える…

ただ褒めてもらいたい、、批判はいりません。 私は精神疾患持ってます。 親が愛着障害があって頼れない。 義実家も自営業で頼れない。 夫も難病もち。 子供もイヤイヤ期。 そしてコロナ禍。 しんどいです。

少量でカロリーのあるものとは何でしょうか？ 義理の母が体調を崩し、入退院を繰り返しております。 義父と二人暮らしですが、私達と義弟は遠方に住んでおり、中々会うことはできません。 詳しくは濁されるのですが、難病指定の病気だそうで、 自宅で酸素吸引をしながら生活して…

息子３歳 幼稚園のプレに通っています。 私は難病持ちなので 私の都合によって休むこともあり 今のところ3回連続お休みしています。 幼稚園におやすみの連絡をしたら わかりましたとお返事を もらえるのですが 実際休みすぎだと何か思われたりしますか？ 息子は幼稚園が好きそう…

遠方に住んでいる友人が昨日難病を患っていることが 血液検査でわかりました それも一生治らない病で（シェーグレン症候群） 落ち込み方が尋常じゃなくとても心配です、、 直接命に関わる病気では無いのですが 今まで引きこもり気味でここ最近やっと外の世界へ興味を持ち始めた矢…

来年度、年少からこども園に通わせたいのですが、息子には先天性心疾患があります。手術を3回していて、重症、難病と分類されていて、小・中学校ではもしかしたら体育などで制限が出るかもしれませんが、現在は術後の経過も非常に良く、健康な子たちと遜色ない生活を送っており、…

来年度、年少からこども園に通わせたいのですが、息子には先天性心疾患があります。手術を3回していて、重症、難病と分類されていて、小・中学校ではもしかしたら体育などで制限が出るかもしれませんが、現在は術後の経過も非常に良く、健康な子たちと遜色ない生活を送っており、…

何で義父、自殺なんかしてしまったのだろう。 重たい話をすみません。 水曜に突然義父が亡くなったとの知らせが届き、昨日朝イチの飛行機で夫は緊急帰省、本当なら私と娘も一緒に行くべきだったのかもしれませんが娘の小学校の忌引きの決まりなど考えたこと、夫はともかくとし…

産まれた時、赤ちゃんの手首の皮膚が捲れていたのですが 同じような方いらっしゃいますか？😭 医師からは様子見で大丈夫と言われましたが 痛そうですし、調べると指定難病とか出てきて めちゃくちゃ不安になってきました😭😭😭 今朝生まれたばかりなのに、早くも心配です😰 写真は…

ただのつぶやきです。 保育士さんに認められ、なんだかほっとしました。 食事制限の難病があり、保育園探し難航しています。 日々の食事管理が細かく、普段は毎食数値を計算しながら食事を作っています。当たり前のことで当たり前のようにやっていますが、改めて考えると、数値…