娘が難病で生まれ、治らない病気と向き合う中、精神的にも辛い状況にある女性。家族のサポートがあるものの、自分の気持ちを抑えて元気を装っている。限界を感じ、誰にも会いたくない気持ちに苦しんでいる。

自分を責めないで欲しいな。
色んな感情もそりゃ湧きますよ。
最低なんかじゃない。
誰だって、子供の五体満足を願うし、難病だ、治ることはないって言われたら平気なわけない。
一気にそんなこと受け入れられるわけない。
辛いって言ってもいいし、無理に元気な自分で居なくてもいい。
どんな気持ちでいても明日は来るから、そしたらまた新しい気持ちになるから夜は寝るに限ります。。。

• 7月18日

私も第二子がダウン症で、出産後に発覚しました。
もともと、妊娠中に胎児の心疾患がわかり、地元から車で4時間離れた病院で、1人寂しく出産しました。
産後夫も会いに来てくれましたが、ほぼ、娘と私と2人きりの生活を、病院で約1ヶ月半したので、本当に本当にしんどかったです。
もうすぐ3歳になりますが、可愛いと思えるまで、時間がかかりました。
正直、未だに健常児の子との比べて落ち込みます(笑)
他の家庭が羨ましいとも思います。
でも、なんだかんだ楽しく生活してます。
通院やら療育やら、大変なこともたくさんあります。
見た目でわかるので、冷ややかな視線を向けられたこともあります。
でも、この子を守らないとという気持ちでいっぱいです。
お母さんが元気であることに越したことはないと思いますが、元気でないといけないとは思いません。
辛い時は、たくさん周りに甘えていいです。
私も死ぬほど泣きました！
こんなに、ダウン症の我が子を可愛いと思える日がくるとは、その時は思いませんでした。
きっと、大丈夫です😊
無理せず、ゆっくり😊

• 7月19日

涙が出てきました、、さぞ大変な1年、いや不妊手術を入れたらもっとですね、
本当にお疲れ様です。

でも間違いなく、娘ちゃんは、
主さんが良いと思って、
私が生まれるならこの人だわ！
この人なら幸せになれるわ！と思って、
お腹に飛んできたんだと思います。

なんも知らんのに言うな。って思うかも知れませんが、
それでも娘さんが一緒にいたいのはママである主さんだと思います。

どんどん大きくなるにつれて、
ママを求める力は強く強くなりますから、
弱音はママリで吐きつつ、
誰にも優しくしなくて良いから、
娘さんにだけは、優しくしてあげたら良いと思います。

• 7月22日

最低じゃないと思います。そうやって思うのは必然だと思います。長女も原因不明な聴力障害です。赤ちゃんの時から話したら奇跡だと言われてました。片耳がない病気です。周りからは穴をあけたら普通と同じだとか今は話せてるから普通と同じだとか。私や長女がどれだけ努力をして同等に話せるようになったかも知らないで言われます。周りは長女みたいなお子さんもいません。周りは赤ちゃんが起きていても携帯を見たり相手をしなくても言葉を覚えますが長女はそうではなかったです。たくさん話しかけて、たくさん笑いかけて携帯も見ずにずっと話しかけて健常児と同じぐらいまで言葉や聴力を伸ばしました。発達はいつか遅れてくるとは言われました。今はかなり遅れていて、勉強にも支障が出てきました。今、また、私は長女と何回も向き合っています。
次女は発達障害が診断されました。多動や衝動性、おそらく長女もあります。
三女もこうなってくると怪しいし、旦那とも健常児を育てたことがないからどれが正解かわからないとも思います。どれだけ健常児が羨ましいと思ったことか…何人産んでも障害がない子ももちろんいます。うちみたいに発達障害や障害を持ってしまう子もいます。
でも、長女を出産した時に助産師さんに言われた言葉があります。
『神様は見てる。貴方たち夫婦ならきっとどんな障害でも乗り越えていけるから授けてくれたんじゃないかな？』と。
私は7年経ってもこの言葉を覚えています。色んなことがありましたけど前を向くのに私もかなりの時間が必然でした。
無理しなくていいんです。会いたくないなら会わなくてもいいです。無理に笑わなくてもいいと私は思います。

• 7月23日

無理しなくていいと思いますよー！十分頑張ってると思います！他の子と比べてしまうのは当たり前の事ですし。。自分が1番楽な行動を取りましょう！会わなくても疎遠になってもいいじゃないですか！旦那さんや子供がいて幸せなら！逆に義弟夫婦と会うことで子供の事を嫌と思ってしまったり、悪い方に比べてしまったりする方が💦💦

• 7月23日

辛かったですね😭すごい頑張られてると思います👍
障害児育児…
本当にキレイ事じゃ済まされないくらい大変ですよね😭
私は人に言わない事が美徳とはあまり思わず、大変ってどんどん言っていきましょう😆
私はSNSなどで障害児育児してる人を見て共感してみたり、地域の保健師さん、相談員さん、医療関係の人色んな仕事の人に日頃の相談言いまくってますよ😆
私は障害児育ててる。すごいでしょ。偉いでしょ。くらいの気持ちでやって全然いいんですよ👍胸張って行きましょ😆
なぎちゃんまんさんマジですごいです。リスペクトです🥹

• 7月24日

本当に本当に辛いですね
今までよく頑張ってきましたね。
私のコメント半分自分に向けてるような内容もあるし、きつかったらごめんなさい。

私も似たような思考してしまうから病みました。
美徳とありましたが、美徳ではないですよ…
私も同じ、辛いとか言わずにいたらどんどんどんどん心に負担かかって職場で何にもないのに号泣。
その頃毎日我慢して慣れればなんとかなる。愚痴とかいうなんて、もってのほか！
なんて思ってましたよ。今思えば出来ないこたは出来ないと言えば良かった…

あとは言葉の意図を深く読みすぎてしまう。
〜と思われてますって書いてたってことは、言われてないんですよね？
自分で勝手に答え考えてますよね。
でも本人からの口から聞いてないんですよね？
私も勝手に失敗したからこう思われてる。そうに違いない！と決めつけてました。
私は本音を一番出す必要あった職場で出せなくて、病みました。

貴方は家族にここで書いてあるようなこと、素直に出しましょう。
辛いしやだし、怖くて仕方ないだろうけど一つでも本音だしたら楽になるかも。
何言われるか分からないけど、どのみち辛いのは同じ！
出してぶつけてもいい！
これ以上苦しむのは貴方にとってもまわりにとっても辛いだけ。
貴方が少しでも落ち着いた生活が出来るよう祈ってます。

• 7月24日

軟骨無形成症ですかね？
友人の子がそうです。
友人は1歳の誕生日を機に、周りの人たちに自分の子どもが難病指定だということを伝え始めて、それからだいぶ気持ちがラクになったみたいです。
義実家も、なんで言葉をかけていいのか分からないんでしょうね。
私も、友人になんで声をかけていいのか分からないです。
でも、一つだけ言えることは、無理しないでねってことだけです。
辛かったら周りを頼ってね、と。
誰もあなたを責めません。
無理なさらずに、まずはママの心と身体の健康が一番です。

• 7月25日

心がとても疲れていますよね。
明るく振る舞って頑張りすぎているのかもしれないですね😢
無理なさらないでください。

私たちは昔障害を持つ子たちと接する仕事をしていました。
一生治らない病気を持つ子どもたちが大半でした。

しかしただ、その時心から思ったことは、子どもたちは毎日とても楽しそうに過ごしていて、その幸せそうな笑顔を見ていると、その子が可哀想かどうかは全く人が決める事では無いな、ということでした。

病気や障害があるから可哀想、というのは他の人が勝手に思うことで、その子が幸せをたくさん感じながら生きていれば、誰も可哀想ではありません。

なぎちゃんまんさんが、心が非常に疲弊するほどお子さんのことについて向き合って考えてくれているということは、この先絶対無駄にはならないと私は思っています😢
無責任なことは言えませんが、ここまで真剣に向き合ってくれるママがいるお子さんは、幸せになれると思います。

休めるならしっかり休んで、なぎちゃんまんさんの心が少しでも回復しますように。
応援しています。

• 7月25日

なぎちゃんママさんなら大丈夫でしょ！だなんて、誰も思ってないですよ、きっと。だって常に近くでなぎちゃんママさんやお子さんの様子を見てきてるんですから。その証拠が旦那さんの優しさや義両親からの援助ではないですかね？
私には、なぎちゃんママさんにかけられる言葉も、何もないことを祈りたいってお子さんのことを想って出た優しい言葉に聞こえます。

どうしても心が曇っていると相手の言葉が素直に受け取れなくなります。本当はみんな、あなたの苦労を心配しています。

• 7月30日

人間、誰しもその立場にならないとわからないと私も重度知的障がいの子を2人育てて思いました。
うちの子は外見は普通で、友達には他の子と同じような悩みしかないと思われています
うちも大変よ〜って言われる度にそんなレベルじゃないんだよ…と性格悪い事思ってました。未だに思います。
うちの子となぎちゃんまんさんのお子さんとでは障がいも違いますしきっと心の底まで私はお気持ちわからないと思います。
なんの問題もないお子さん、羨ましいですね。そこはすごくわかります。
たぶん、義両親はなんと言っていいのかわからないのでしょう。
うちの義母も治ると思ってます。
そもそも根本をわかってません。わかろうともしないと思います
認めたくないんだと思います。
可哀想と思われたくない、そこも本当にわかります。
道を歩いているだけで、悔しい思いをする事もありますから。
ただ、障がいの子は自分が障がいがあって可哀想だとは思っていない。という知り合いに言われた言葉が、少し心が軽くなったのでお伝えします。

• 8月1日

私には計り知れない悲しみ、苦しみを経験なさっているので、かける言葉がありません。
でもたった一つ言えることは、当たり前の感情だということです。自分の気持ちを大切に生きて欲しいです。
義弟の赤ちゃんが見たくないなら素直になっていいと思います。心の余裕があるときにあの時はごめんなさいと言えれば…きっと義弟夫婦も子供が生まれれば、質問者様の感情は理解できるのではないでしょうか。

• 8月4日

長女は先天性の心疾患で今年カテーテル治療をしました。
手術で治る割とよくある疾患だそうですが、心雑音があると検診で言われた時は冷や汗をかいて動悸がして心配になって今にも泣きそうになりました。
該当しそうな病気など何度も検索し、生きた心地がしませんでした。
手術をすれば治ると言われても1歳で手術はかわいそう、代わってあげたいと思ったし何も問題なく産んであげたかったとも思いました。

難病のお子さんを持つ方からすればからすれば治る病気なのに..って思うかもしれませんが治る病気でもこれだけ悩んで毎晩検索したり落ち込んだりがあったので難病と言われればそれ以上に悩むのは当たり前だと思いますよ
無理に明るくしてるのはきっと周りも分かってるはずです。
〇〇ちゃんなら大丈夫でしょ！って思ってるってよりも心配だけど心の内を話してほしいけどなぎさんが弱音を吐いてくれるまで待ってるというか見守ってるんじゃないかなって思います。

きっと周りが何の言葉をかけてもきっと当事者にしかわからないことがあるからと言葉をかけづらいってのもあるかもしれません..
旦那さんだけにでもなぎさんの心の内を話してみてはどうでしょうか...

• 8月5日

こんにちは😃
わたしの娘は骨の難病です🦴
低ホスファターゼ症です。

つらいお気持ちわかりますが
みんながみんな
健康なわけではありません。

私自身、自分に降り掛かって
やっとこのような現実が
自分に起こることがあると
わかりました。

ご縁があって来てくれた
我が子…🥺
本当に人の気持ちや痛みがわかる
良い子に育ちますよ🤗

• 8月11日

お辛いと思います。
ただ義弟夫婦の赤ちゃんにはなんの罪もありませんので、比べず、気にせず過ごして欲しいです。
障害を持つ子が親戚におりますが、私が赤ちゃんを産んだ時に妬みなどを言われたり当たられることがあり、精神的に辛かったので
最も精神的に辛いのは本人だと思いますが…

• 8月14日

大変な不妊治療、出産
それからのこと本当に本当に頑張りましたね。
誰も悪くないです。
ご自身のこと、悪く思わないでください。

ただ色々なことが重なってしまって、つらいですね。
無理して他人と会う必要はないと思います。会いたいと思えた時に会えばいいと。

まずは娘さんより先にお母さんが元気になりましょう。
そして娘さんとお母さんが笑顔でいられることが一番だと思います。

• 8月16日

あったり前の感情ですよ！
心配いりませんよ。

まずは自分がとっても辛い局面にいるんだということを否定しないで受け入れましょう。

無理に元気にいなくて大丈夫です。自分の心に素直に向き合いましょう。

娘さんのことは可愛いと思い始めたんですよね。とっても前進してるじゃないですか✨

昔の人（私たちの親世代）は鬱という病気自体が無かったため、鬱だと言うと弱い！と言いがちです。

真に受けないことです。
辛いのはつれーんだよ！！！！！！！！！！でいいです。

まずは辛いことをそのまま受け入れましょう。時間が流れていくとまた違った自分に出会える時がきます。

ただ、その為には絶対に！！死なないで。必ず良くなります。

そのための努力をあなたがしているのを文面からヒシヒシと伝わってきます。

応援していますよ。
私も元々自殺志願者でした。

• 8月22日