2人のママ
詳しくわからないのですが、
治療拒否はなぜされるのですか？💦
ネグレクトと、医療方針はまた別かと思いますが…
はじめてのママリ🔰
難病の心疾患で最低でも3回の手術が必要です。また、3回目のフォンタン手術というのは50年の歴史しかなく、術後患者が成人となっている現在、新たに合併症の問題がでてきています。
その中に肝硬変、肝癌があります。また、根治する病気ではないため、定期的な受診や苦痛を伴う検査、治療をしなければならなく、中には若くして亡くなられる方もいます。
その子の最善の利益を考えた時に肉体的、精神的な苦痛を味わいながら生活を送るのはどうかと考え治療拒否したいのです。
治療拒否した場合、医療者の判断により医療ネグレクトとして児童相談所に連絡がいき、家庭裁判に申し立て、親権を停止し手術をすることになる場合もあるそうです。
責任を持って子を養う親が子のことを考え、決断した答えに医療ネグレクト伴う判断される可能性もあるかと思うと悲しくて仕方がありません。
同じような体験、詳しい方がいましたら意見を聞かせてほしく投稿しました。
こつぶママ
調べたらフォンタン手術の成功率は95%となってるんですが、質問者さんは合併症の心配をされていて手術は受けたくないということでしょうか？
他の治療法があるかは分かりませんが、セカンドオピニオンをされるのも選択肢に入れてもいいのかなと思います。
りんご
質問の回答にはならないですが…
私自身が難病指定の心疾患持ちです。
フォンタン手術はしたことないですが、先天性心疾患患者の会に入ってるのでフォンタン手術した人との関わりはあります。
確かに最近フォンタン手術後の合併症の問題が出てきてますね。
でもそれは今成人してる人の話であって、お子さんが成人するころにはその対処法も生まれてるかもしれません。
医療は日々進歩してます。
子供のことを考えてとありますが、子供がこれから味わう苦痛とかを理由にするのはやめてほしいなと思いました。
治療を受ける子供を見るのが辛いとか、自分が受け入れられないとかの理由なら分かりますが。
その子にとって最善かどうかはそんなの分かりませんよ。
私の周りにいるフォンタン手術受けた人は、みんな明るく楽しく生きてます。
その権利を奪うのに、子供を理由にしないでください。
心臓手術の歴史は浅いですが、数十年前までは生まれても長く生きられなかった人たちが、今は成人してるんですよ。
たった数十年でそれだけ医療が進歩したんですよ。
これからの医療ももっともっと進歩します。
どうか今の現実だけに目を向けないで、これからの未来に希望を持ってほしいです。
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