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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

息子が難病で多くの装置を使っていることに悩んでいます。手術も控えており、ストレスが溜まっています。どうしたら気持ちが楽になるでしょうか。

とても落ち込んでいるので吐き出させてください。
難病で医療的ケア児の息子を育てています。
もともと両耳補聴器、鼻には経管栄養のチューブを入れていて呼吸器も付けています。
そして最近弱視用の眼鏡もかけ始めました。
これ以上ないくらい顔周りがフル装備になってなってしまいました。
息子の何も付けていない顔を見れるのは周に1度鼻のチューブ交換の時に30分ほどです。
インスタでは同じ色々情報を得るために同じ病気の子とつながっているんですが、今のところ息子ほど顔に色々付けている子はいなくていかに息子が疾患が多いか知ってしまって逆にショックを受けています。

さらに9月に停留精巣の手術をすることになったんですが、場合によってはもしかしたら精巣を両方とも摘出するかもしれないといわれています。
こんなことになってしまって息子に申し訳なくて…毎日息子に謝っています。
私はどちらかと言うと今までは難病でも息子は息子だから大丈夫と前向きに生活してきた方ですが、さすがに今回は落ち込んでいます。
健康に産んであげたかったです。

そしてとにかく大変で…
息子が取ってしまった補聴器をつけ直したら次は眼鏡を取ろうとしたり、経管栄養のチューブを抜きそうになったかと思えば次は呼吸器を付けているテープがかゆくて頬を掻きすぎて出血してたり…
発達遅延もあってなかなかまだ意志疎通が取れないから取るのはダメって言ってもまだあんまり伝わらないし。
なにより母親なのにこんなにクヨクヨしている自分が嫌になります。しっかりしないとダメですね。
どうしたら気持ちが楽になるでしょうか。
厳しいお言葉はご遠慮ください😢

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