「難病」に関する質問 (70ページ目)

今まで健康だった息子が難病にかかっていることがわかり今日、病名がわかりました。 今後の見通しがつき、根治はできなくてもちゃんと病院にかかれば普通の生活を送れます。 安心しました。すごく辛いけど、早く見つかり合併症で苦しむこともなく良かったです。 そんな中、ほっと…

難病持ちの妊娠合併症です。 健康な母子でも、もちろん妊娠·出産って命がけですが…重病を患っていて、本当に母子ともに危ない「死」と隣り合わせの出産をされた方いますでしょうか？ 💦 または、1000gに満たない赤ちゃんを出産された方いますか？ 自分は1000gまで育てるのは到底…

医師、看護師さん、詳しい方お願いします😔 娘が現在難病で治療中です。 入院して3ヶ月ですが、赤血球の輸血を7回やってます。 心臓への負担が怖くて仕方ありません😢 抗がん剤の影響や体質もあると言われました。 病院食で出る食事の中にほうれん草がありますが、お浸しなのであ…

難病指定された病気だと市からなんかあるんすが？

先日、膠原病との、診断を受けました あったかい季節時は問題は無いんですが、 秋から冬にかけて、レイノウ現象、手のこわばりが 半端なく酷く、先日 検査を多々受け、そう診断受けました。、 完治は難しく、うまく付き合っていかなきゃならないみたいで、 で、その診断は、保…

かなりの長文になります… 精神的に結構来ているので否定的な言葉はご遠慮下さい。 旦那とこの先の生活が闇でしかありません。 旦那は自営業と言う名のほぼ無職に近い状態です。収入もほぼなく、義父に援助されて生活出来ている状態です。 昨年、特定指定難病だと分かり、職場か…

明日で36週に入る初マタです。昨日の健診でへその緒が首に2重で巻いてるのがわかりました。病院の先生は大丈夫、よくあることだから心配ないと言って下さったし、心拍も正常、胎動もちゃんとあるのですが、心配で心配で……。私自身、姪を小さいうちに難病でなくしてる経験があるの…

娘が難病の疑いがあると言われました。 正直死にたいと思いました。 辛すぎて。 他の元気な子供を見ると腹立たしくなる自分が嫌です。 とにかく吐き出したかったのでここに失礼します。 これを見て不快に思った方はごめんなさい。

今生後6ヶ月の男の子のママです。 出産するまでは正社員として働き、育児休暇中です。 息子は胆道閉鎖症っていう難病を患っており、 この育児休暇中、検査入院、手術、胆管炎と ほとんど入院しています。 家に帰れても１週間ぐらいでまた熱を出してしまうって言うのが現状です…

横浜市で不妊治療中の方、いらっしゃいますでしょうか？？私は、愛知から東京へ嫁ぎ…主人の仕事の関係で横浜市へ引越して来ました。難病も抱えているので、個人の産婦人科では出産も治療も無理だと言われ横浜市立大学附属病院へ通っています。こちらには友人もおらず、不安な日々…

3月に子供が難病と診断されました。 現在加入している保険は退会しなければならないのですか？

先日、血液検査しました 結果は内科系は異常なしでしたがら 抗体の数値が、正常40ですが あたしは550異常でした かなりの驚く数値、 膠原病の可能性が、。 再度！専門医の、主治医と診察予定 先が何故か怖い 膠原病は難病とゆわれたので 膠原病の方いますか！それと完治しますか？

夜に入院して今日で4日目となりました。抗生物質を最大量点滴しているのに熱が下がらず免疫不全の疑いでガンマブログリン投与になりようやく熱が下がったと思ったら上がってきたり…でも少しずつ息子が笑ったりいたずらしたり声を発したり出来るようになり少し安心したからか風邪…

このたび ３人目を出産しましたが 急遽 呼吸不全のため個人院から総合病院の nicuに生後１日目に搬送されました。 ぶじ退院したんですがその際 9万円の支払い がありました。そこで質問です。 我が子は手術もしてませんし低出生体重児 でもなく40w3dの正期産です。特定の国に 指…

ダメな妻です。 愚痴？弱音？を吐かせてください😢 私の旦那はひとまわり年上で、難病指定の持病があります。 普段は特に病気の影響等はありませんが、今は少し調子が悪く、薬の量を増やし、仕事も少しセーブしています。 いつも強気な旦那ですが今は 「何で俺がこんな病気なんや…

今どん底まで落ちてます。4/3入園予定だった認可保育園。 心臓疾患で難病指定されている病気持ちの息子は保育園に入るのは難しいと言われてきましたが2年かかってやっと認可が通った矢先、主人が会社側と揉め… 自主退社という形になりました。 有給も無し。4月に入るお給料も無…

長文になります。 私がおかしいんでしょうか。 どうしたらいいかわからずにいます。 結婚2年目に入り、結婚当初から夫の実家で完全同居しています。 元々、夫と義父の仲は良くないというか夫が義父を嫌っています。（幼少期に嫌いになるきっかけがあったようです）義母も良く…

坂口憲二、難病だったのか… 原因不明の難病って怖い 夫の母(会った事ない)が難病を発症して亡くなったらしいから、他人事とは思えない どういう人が難病になるのか？ 予防できるようなものなのか？ いま健康でもいつ病気になるか分からないものなんだな 悔いのないように生きねば…

【胆道閉鎖症の入院について】 生後2ヶ月と2日の次男が胆道閉鎖症という難病になり、本日小児医療センターにて入院しました(´°̥̥̥ω°̥̥̥｀)本当にショックです。 明日MRI検査をして明後日か明明後日に手術予定です。 本題ですが、 お子様やお友達で胆道閉鎖症になり入院した方に…

主人は、バツイチ、女の子1人(元嫁側に)います。 私とのあいだの息子は難病にかかっており入院中です。 もうすぐ第二子も生まれてきます。 難病のこと、第二子が生まれること、 元嫁にわざわざ伝える必要ありますか？ 病院の先生との話とか、 息子の大事な検査があった日は …

ご家族やご自身が特定疾患(難病指定)の方いますか？ 特定疾患の受給者認定証の申請と見舞金の申請は来週に保健所へ申請しに行こうと思っていますが、ほかに何を申請したら良いでしょうか。次回の診察までに揃えようと思うのですが今日聞き忘れてしまいました😭高額医療？限度額認…

初めて投稿します。 どうすればいいのかわかりません。 アドバイス頂ければ嬉しいです。 現在35wの妊婦です。先週まで切迫早産で１ヶ月ほど入院してました。 わたしは未婚シングルで4月から小学生になる息子が一人います。 結婚を前提にお付き合いしている方がいました。 彼と…

昨年第一子を出産し、産休中です。 1年産休をとって保育園に入園するつもりだったのですが復帰して9時から17時まで働いても保育料にすこしプラスされるくらいのお給料なので朝から晩まで忙しくして2,3万プラスを出す意味はあるのかな？今しかない息子との時間を優先するべきじゃ…

旦那さんに持病がある方いらっしゃいますか？ 私の旦那は持病があります。国の難病指定にされている病気です。月に一度くらい大きな病院で定期的に検診しています。 今日がその定期検診の日だったのですが旦那さんから数値があまり良くないとの電話があり、会社に渡す用に診断…

離婚しようと思っています。 私達はデキ婚です。婚約中に分かって入籍を早めました。 絶対私と結婚したいという旦那の強い希望で結婚を決意しました。 そんな旦那が全治3カ月のアームカットをしました。 仕事も辞めてしまい、無職です。 家を引き払って私とこどもは私の実家で、…

はじめまして、こんにちは！ 去年の12月に出産してもうすぐ3か月になる男の子ママです！ちなみに第一子です。 うちの子は先天性副腎皮質過形成症という難病を持っています。 一日3回、内服薬を飲ませてホルモンのバランスを保たせています。この病気だと知り始めはすごく落ち込…

離婚しようか悩んでいます。 原因は性格の不一致です。 でも、子供をパパのいない子にするのは可哀想だと思い何度も頑張ろうとしましたが、ケンカする度にもめて何度も実家に帰り、実家の両親にも迷惑をかけています。 私自身もストレスで難病指定されている潰瘍性大腸炎になり、…

モヤモヤするので話させてください。 飼っているペットの犬が皮膚型リンパ腫という難病なんです。どんどん皮膚に潰瘍が多発する病気で治ることはありません。皮膚の潰瘍は痛みがあるようで、潰瘍が腐ってしまい臭いがあります。 本人は触られるのもすごく嫌がり辛そうです。 一…

長文になります。息子がもうすぐ、扁桃腺肥大、睡眠時無呼吸症候群があり、扁桃腺の切除をする予定です。手術は全身麻酔で、一週間入院予定です。数日前に母の弟の動きや様子がだんだんおかしいと、親戚から聞きました。義母が会いにいくと、少しぎこちない動きで、歩行がしにく…

家のローンについて。 今後家を購入したいと考えています。 主人は現在難病にかかり団信に加入は難しいです。 なので団信なしでフラット35でローンを組もうと思っています。借用は3000万前後を希望しています。 主人は生命保険で死亡保障3000万の物に加入しています。 年収夫…