膠原病と闘いながら子育て中のママさん、同じ状況の方いますか？将来の出産について考えています。お話したいです。
膠原病という病気と戦いながら、出産育児をしているママさんはいらっしゃいますか？
私は昨年末、膠原病（全身性エリテマトーデス）と分かりました。見つかったのはかなり早い段階だったようです。プレドニン服用中です。
現在福岡県にて、2歳の男の子を育てています。
今すぐではないですが、将来二人目が授かれたらと思ってます。35歳を過ぎてますし難病を抱えたままの出産は難しいかも知れませんが、希望は高く持っていたいので。
もし、同じ環境の方がいればいろいろとお話したいです。
- ココロ(7歳)
コメント
ちび
同じく2歳の男の子育てています☺️
私の場合、息子を妊娠中に発症したようで、それに気付かず妊娠を継続していったため、体調がどんどん悪くなり、病気が判明した頃には全身に炎症が起きてしまってました💦
赤ちゃんもお腹で成長出来なくなり、32週で帝王切開して1000gの息子を出産しました（ ; ; ）
その後、私自身も入院で治療しましたが退院間近に外泊で実家に帰ると妹が風邪を引いておりそれが移ってまた悪化、、退院が伸びて息子より少しだけ遅い退院となりました😓
そんな大変な思いをしましたが、その後はかなり順調で全て正常値に戻りプレドニンも減り安定したので先生から2人目okが出ました☺️
今妊娠中で明日で7カ月＾＾
前回のこの頃には体調悪く既に赤ちゃんも小さめと言われてましたが今回は病気をきちんとコントロールしての妊娠なので今の所順調ですよ☺️
育児も子供がまだ小さいので感染症にかかりやすく、それを貰わないよう気をつけて生活してます！
結果家族で誰より健康的です。笑
お薬飲んだり、他の人より大変な事も少しは有りますが、基本的には普通の生活です‼️
むしろ、育児は大変ですが息子がいるから病気に負けてる場合じゃ無く、かなり精神的にも強くなりました✊
あっこ
はじめまして、私も2歳と0歳7ヶ月の2児を育てています。またリウマチ・膠原病内科を専門にしている医師です。
私自身も24才のときに全身性エリテマトーデス(SLE)を発症して、もう10年が経とうとしています。私の場合は流産を繰り返す抗リン脂質抗体症候群もあったので、結婚するときも旦那さんにも、義父母にも元気な子どもが産める可能性が低いことを話した上で結婚をしました。
流産は経験したものの、今は2人の子ども達に囲まれて充実した毎日を過ごしています。
SLE だからと言って、妊娠を諦める必要はありません！病状が落ち着いていれば、妊娠可能ですし、出産もできます。ただ、出産後は活動性が高くなりやすいので、一時的にお薬が増える可能性があります。担当の先生と相談しながら、治療を続ければまた病状は落ち着きますので、長い目でみていきましょう。
これから先もお子様といっぱい遊べるようにあいはるさんの身体を第一に無理せずいきましょう！
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ココロ
お返事いただいて、ありがとうございます。
まさかお医者様にお返事いただけるとは思わず、とてもありがたいです。
嬉しいお言葉ばかりいただいて、とても力が湧いてきました！
同じ病気を抱えたままお二人も出産されていると知って私も希望を持っていいのかなと思えてきてます。
つい2ヶ月ほど前、聞いたこともない病気を突然宣告されて絶望的な気持ちだったのが、お二人のおかげでいろんな希望が持ててるなんて信じられないです。
ここで相談させてもらって本当によかったです。
本当に本当にありがとうございました。- 2月28日
なな
私も全身性エリテマトーデスです！
23歳で発症で今は34歳です。
1歳4ヶ月の女の子育てていますが、
二人目妊活をはじめて、半年できないのでクリニックにいきはじめました！
最初は色々な症状に戸惑うかもしれませんが、そのうち症状にも慣れてくると言うか上手く付き合えるはずです！
プレドニンとか他のクスリも妊婦でも飲めますし。
そのうちお互い二人目授かれるといいですね！(私は焦ってますが 笑🤣)
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ココロ
気づくのが遅くなりました。お返事ありがとうございます。まだ病気には慣れてない状態なので、これからうまく付き合っていけるように頑張ります。
ななさんのところにも赤ちゃん来ますように…★- 3月1日
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ココロ
昔の自分の質問を見ていたら…ななさん出産されたんですね！おめでとうございます😊産後の体調はいかがですか？本当におめでとうございます✨
- 3月21日
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なな
お久しぶりです！ありがとうございます♪
そうなんです、最終的にクリニック辞めた途端出来まして、36歳での出産になりました！
体調は良好で、SL Eもとりあえず落ち着いています、ココロさんは妊活中ですか？
病気は、うまく付き合っていきながら人生楽しみましょうね！- 3月21日
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ココロ
おめでとうございます🎂
そして年近いです✨🥰
体調良好なら本当によかったですー🤗
私は妊活はこれからですが、ななさんにあやかれるようがんばります！- 3月24日
はじめてのママリ🔰
こんにちは。
すみません、投稿されて時間がたってらっしゃるのですが。。検索をして発見して すごく気になったのでコメントさせていただきます。
私は、１人目妊活中です。
１月に、婦人科であなた無排卵だねと言われました。
しかし、3月から肺炎とインフルエンザA型を発症して その治療中に手足の浮腫と発疹が出て、血液検査の炎症や白血球も異常だったらしく 抗生物質をやめてるのに発疹が続くので薬疹ではないようで膠原病を疑われると言われています。
先生の中では、固まってそうです。
なので今は、婦人科通いはストップしています。
インフルエンザが治ると、膠原病の検査をするのですが入院になるかもしれないとか結婚したばかりなのに、これからの人生とか お金のこととか。。今ショックを受けています。
あいはるさんは、出産に向けて 希望ある心を持ってらっしゃるのでお話したいと思いました。
また、ここであいはるさんにコメントされてる方々も すごいと。
母になるというのはすごいと感じました。😭
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ココロ
お返事が大変遅くなり申し訳ありません！！その後体調はどうですか？詳しい検査はされましたか？膠原病ではないことをお祈りしています。
私も正直二人目を産めるかは自信がありませんが、希望は高くっていうことでがんばってます。
よかったらまたお返事くださいm(_ _)m- 3月26日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます！
こちらこそ、お返事遅くなり申し訳ありませんm(_ _)m 昨日血液の検査結果が出て 陰性と言われました。しかし、なぜ蕁麻疹が出たのか？その手足のピリピリは何か？という問題に直面しました。自分の体に何が起こっているのかわからないのは不安ですね。。
こんな体質だから赤ちゃんできないのかなと自分が情けないです。。- 3月30日
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ココロ
膠原病じゃなかったんですね。よかったです!!膠原病は一生付き合う病気なので絶対かからない方がいいです！でも、原因不明なのが怖いですね(;o;)別の質問を見たのですが鳥栖にお住まいですか？私は隣の小郡市出身なので近い！と嬉しかったです。症状が早くおさまります様に。。。✨
- 4月1日
ココロ
お返事いただけてとってもとっても嬉しいです！！妊娠中に発症されたなんてとても大変な思いをされましたね。妊娠中に発症することも全然知りませんでした。
一人子どもはいるし、それ以上欲しいと思うなんて自分にとっては贅沢な話なのかなと何度も思いましたが、やはりもう1度妊娠、出産をしたいという思いが強くなってきて思いきって質問してみました。
同じ病気で妊娠されてる方がいると知って、さらに希望が湧いてきました！
まだ病気が判明したばかりなので、それどころじゃないのかなと先生にも聞けずにいたのです。
私も数値がもっと落ち着けば、普通の生活が出来るのかなと思うとがんばれそうです。
私も精神的に強くならなければ！
本当に返信ありがとうございました。