「難病」に関する質問 (68ページ目)

下の子がまだ歩かなくて、ほかに気になる症状がないので長い目で見てたんですが、一歳半健診で大学病院に受診して採血結果で乳酸値が高く、ミトコンドリア病かもしれないから、こらけら眼科検査などもしていく方向になりました😢今やっとつかまり立ちするようになりました。今まで…

4月から職場復帰予定なのですが 看護師をしていまして、急性期の病院で働いてます。 このたび娘の病気が見つかりまして、 今は症状ないのですが、難病指定の病気です。 急性期病院で働くのが不安になってしまいまして、 系列の慢性期の病院に移動ができないか相談してみる予定で…

【難病を患っている母の転院先を探しています】 ママリで探すのはおかしいかもしれないのですが 今入院している病院の先生やソーシャルワーカーさんが転院先で死なれたら困るからという理由で自分達で転院先を探さなければいけません。どうか力を貸して下さい! 母は後腹膜繊維…

子育てとは関係ないです。 批判もあるかもしれません。 ここで吐き出させてください。 学生の頃から実家で同居していた私の祖母が難病で入院しいつ亡くなってもおかしくないそうです。 本人は知りません。 同居しているときから嫁姑問題があり他に言えないことから実母から愚痴を…

今までの経緯を書きます。 2年前、回転性めまいを起こしてからと言うものの体の至るところの筋肉がピクピクするようになりました。 調べたら難病が出てきて普段から不安症のところがあったのでいてもたってもいられず神経内科に行きました。 そこで症状と病気の可能性を訴えた…

難病と希な病気の違いや差ってなんですかね？ 〇〇〇症候群とかですか？？

私は、バセドウ病とパニック障害を持ってます。 子育て中、急に発作がやってきます。 今、実家暮らしですがお父さんは高齢でお母さんは難病を患ってて頼る人はいません。 旦那も帰りが遅くその間発作が起こってしまったら子供たちを見ることが出来ません。 発作の事を家族…

横浜市にお住まいの方でご存知の方は教えてください。 転勤で横浜辺りに引っ越すことを予定しています。 息子が車椅子が必要な筋肉の難病(他の医療ケアはなし)です。知的な問題はないため療育センターではなく車椅子で受け入れてくれる幼稚園を希望しています。 受け入れ先や問…

本当にお金がない人は亡くなったあとお葬式やお墓はどうするんですか？ 祖父母がまったく貯金をしておらず、その息子達も転職ばかりしてたり低賃金だったりでまったくお金に余裕がありません。私も難病の息子がおり働いておらず、奨学金の返済があるため貯金に手はつけられませ…

シェーグレン症候群の方がいらっしゃれば教えてください。 年始に、シェーグレン症候群と診断されました。抗SS‐A抗体と、抗SS‐B抗体共に陽性です。症状自体は、関節痛がメインで、昨年の9月に出産し、10月頃から少しずつ痛くなり、どんどん痛い箇所が増え、気づけば殆どの関節が…

最近頻繁に左肩の少し下あたりがピクピク、ピクピクと痙攣し動きます。見ても動いているのがわかるくらいです。 下まぶたや口元はよくストレスや疲れといいますが下まぶたや口元ではなく同じようなところが痙攣する方いますか？ 体のいたるところのピクピクはだいぶ前からあり…

乳児のお子様をお持ちで、長期の付き添い入院をされてる、されてた事がある方いらっしゃいますか？ 現在、娘が難病で3ヶ月ほど付き添い入院をしていますが、まだまだ退院の目処がたっておりません。 長期の付き添い入院で心身ともに疲れてきてます。 同じような経験をされてる…

子供が難病指定の持病を持っていて入院や手術の予定はないけど定期的に通院している方でお子さん医療保険に加入された方いますか？？ 過去に入院経験はあります。 コープ共済とかは入りやすいって聞きましたがなにかに加入しなきゃいけないって書いてあってそれついても詳しくわ…

義母との同居についてです。長くなります。 昨年10月に夢のマイホームを購入しました。 新しい家にやっと慣れ、家族3人で楽しくやっていこうとワクワクしていた矢先11月末に義母が骨折で入院。 長男(独身・家には帰って来ずシングルマザーの彼女と住んでいる)は母親の面倒は一切…

モラハラで外面だけがいい夫は子供とこれからどうなっていくのでしょう、、 私に散々妊娠中から酷いことを言ってきて 今もずっと自分が正しいと信じて疑わず 正当化して。 人が傷つく言葉を平気で言って反省しない夫。 外面だけはすっっっっっごく気持ち悪いほど良いので 外で…

初めて投稿致します。乱文で申し訳ありません。 友人への妊娠報告について悩んでいます。 現在妊娠14週で、16週に入ったら仲の良い友人グループに報告しようと思っているのですが、 そのグループの中で、病気により妊娠が難しいと言われている友人が1人います。 その子は、子供…

さっき娘の成長ぶりに感激したので記念に書かせてください。二歳８ヶ月の娘です。 もうすぐ私が出産なのでいつ産まれるかもわからないし最近「ママは赤ちゃんを産んだらしばらく入院して家に帰れないよ、居ないけどばあばやパパがかわりに〇〇を世話するからね」と母の私が居なく…

おりものが気になる… いつからか、少し黄緑がかった固めのおりものが気になります…。おりものが増える時期だということはわかってるけど、黄緑がかった、は医師に要相談ですよね…？ 前回も溶連菌でひっかかって陣痛中のルートが鬱陶しかったし、早く相談したら感染のある場合は…

慢性疾患や難病など、命にかかわるような持病のあるお子様のママさんいらっしゃいますか？ うちの子は心疾患です。いずれ手術が必要で、完治はありません。 普段明るく過ごしていても、時々何かの表紙にものすごくマイナス思考になり、凹んでしまいます。 ふとした瞬間、お外で元…

赤ちゃんの時はお金かからないから小さいうちの方が貯金しやすいってよく言うけど病気１つでお金どんどん飛んでくしお金かかる子だなって思って私も働きたくても娘の病気の事で働けない頼る親族も居ないから旦那と協力していくしかない病気１つでこんなにも大変になってしまう。…

税金関係に詳しい方教えて下さい！ 確定申告で医療費控除の申請をしようか迷っています。 切迫入院費、分娩費用、私の難病治療の費用から、入院保険給付金、出産育児一時金、難病に関する給付金金を引いても年間３０万円程かかりました。 主人の年収が６５０万円程で、私は専業…

お金のことが心配で、毎日毎日不安です(´；ω；｀) 私自身は派遣でずっと働いていましたが、不妊治療と仕事の両立がうまくいかずに辞めてしまいました。 仕事辞めてすぐ妊娠できたので、ずーっと無職のままです。 復帰する職場がないので、1から就活しなければなりません。 夫の…

息子が先週、保育園で昼寝中に片側痙攣を起こして救急車で運ばれました。 診てもらった病院ではCT、血液検査で異常なしと言われましたが ネットで調べる限り、同じような症例がありません。 熱をともなう片側痙攣だと難病に指定されているようですが、息子は平熱で片側痙攣を起こ…

子供を普通に健康に産んであげられませんでした。 難病を持って生まれてきました。 何でうちの子だけ？と思ってしまいます。 ミルクも普通にのめないので鼻チューブをつけています。いつになったら、外れるのかな？と考えます。 先生からもこれからどんな症状が出るかは成長しな…

生後8ヶ月になる息子が、自閉症ではないかと心配しています。7ヶ月ころから違和感を感じ始め、最近ではその事ばかり考えて毎日辛いです。長文になりますが、お付き合いいただけると幸いです。 気になる点は、次のとおりです。 1、視線が合いにくい 遠くからだと合うのですが、近…

現在3ヶ月の娘がいます。 生まれてからずっとN ICUに入院しています。 娘には生まれつき疾患があります。 難病です。 私自身これからどうなっていくのか不安で仕方ありません。 今出ている症状は特に嚥下障害がひどいです。 自力で哺乳瓶でミルクを飲むのも、飲める時は10ぐらい…

夫は、体調が優れないと私に当たってきます。 夫の体調が優れないときは、出来るサポートしているつもりです。 現在妊娠35週ため妊娠前とは違い余裕がなくサポートできません。 私には、障害児の兄難病の父がいます。 この前、夫の体調が優れない時に急に 「お前は、変な家族(…