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こんた
ココロ・悩み

障害児、難病の子を産んでしまい、苦しい思いをしています。どうしたらいいかわからず悩んでいます。

障害児、難病の子を産んでしまいました…。
病気は治る事はありません。骨の病気で背が凄く小さいと言われていて、そのほかにも合併症がいろいろ出てくる疾患です。
何でうちの子が…。と生まれて7ヶ月なのに思ってしまいます。
考えてもしょうがない。後悔しても戻れないのは分かります。でも何で?私の子なの?と思ってしまいます。
ずっと二人目ができなくてやっとできて、産んだらいろいろな疾患が見つかりました。
自分が障害児ママになるなんて思っていなくて、だったら一人っ子でも良かった。などと最低な事を考えてしまいます。
上の子は本当に可愛いです。上の子は健常者です。
下の子は可愛いと思えないんです。
私達を苦しめるために来たの?と思ってしまいます。
下の子に申し訳ないのですが、可愛くないんです…。
ごめんね…。愛せなくて。

コメント

莉亜來ママ

私は、どんな子でも凄く可愛いです。

健常者の子は、子で可愛い場面があり、障害者の子は、障害者の子で可愛い部分が凄くあります。

子供は、親を選べません。。

障害者でも、健常者でも1人の人間なのは変わりません。。

今は可愛いって思えなくても時間が経てば凄く可愛くなりますよ😀

私は毎日1人で子供の事、家の事とか全部やってて良く泣く子供で可愛く無い時期が有りましたが今は凄く愛おしくて可愛いです。。

子供があまりにも可愛く無いって思うなら、市役所の子供相談なんとかって所に相談してみるのも一つの手だと思います。。

  • こんた

    こんた

    コメントありがとうございます😊
    なんか休みあけだったので気持ちがマイナスになってしまいました。
    でも、大丈夫です。
    たまに気持ちが上がったり下がったりしてしまうので…。
    コメントありがとうございます😊

    • 5月8日
。

私の妹二人とも知的障害者です
今まだ高校生と中学生です。
確かに障害児を育てるの
大変ですよね、、
私含め3人とも養護施設で
育った為妹たちの世話全て
私がしてました。
妹達が幼い頃からずっと

急に騒いだり
怒ったり、暴れたり
物凄く大変で、なんで
うちがこの子達の世話しないと
駄目なんやろ?って
思いながら世話してました。。

でも、妹たちは
障害児になりたくて
生まれてきたわけじゃない
寧ろ自分達なりに
精一杯頑張って生きてる。
嫌で大変なこともあるけど
一生懸命何かを訴えてきたり
声を出して笑ったりと、
そーゆ妹たち見てると
逆に元気貰えましたよ。
まぁ、それは個人の意見です
でも、私は
投稿者の投稿みて、
あたなは子供のこと
愛してあげれてすよ
悩んで投稿してて、ごめんね、と
添えてる時点で
私はいいママさんだと思いました

一人で悩まず
保護してもらうのも
1つの考えだと思います。
無理だけはしないでくださいね。

  • こんた

    こんた

    その事を言うと旦那と上の子が怒るんですよね。
    だから、私だけ受け入れてなくて、でも上の子の言葉や旦那が凄く前向きでたまにマイナスになってしまうのですが、二人が下の子に接する姿をみて、頑張ろうと思います。
    コメントありがとうございます😊

    • 5月8日
こりす

育児、お疲れ様です。
大変だろうな…と思うことと
お疲れ様ですとしか
声をかけられないのが
本当に申し訳ないです。

上のお子さん、下のお子さん
それぞれおいくつなのかわかりませんが
それぞれがお母さんの感情を
汲み取れるようになる前や
状況を把握できるようになる前に
行動に移す事も必要に
なってくるのかなと思いました。

もしこのままの状況が続くのなら
残念ではありますが
下のお子さんを保護してもらうのも
ひとつなのかなと思いました。
お母さんの心が疲れてしまえば
お子さんたちも疲れてしまいます。
お母さんが壊れてしまうのが
1番怖いことだと思うので😢

無理なさらないでくださいね。

  • こんた

    こんた

    休みあけだったので気持ちマイナスになってしまいました。
    休み中は主人も上の子もいたので凄く賑やかだったので、いろいろ考えてしまいました。
    コメントありがとうございます😊

    • 5月8日
ひなた

こんばんは。
悩んでいる時点で、お子さんを愛しています。っと私は思いました。
健常者や、障害児、関係なく愛せない人もいます。
私はまだきっと愛せていません。毎日子育てしんどくて、辛く、このままではおかしくなりそうで。もうおかしいですが💦でも、一瞬可愛いっと思える時間があります。
サポートしてくれる方はいますか?一瞬でも、離れた方が気分が変わるかもっと思いました。

  • こんた

    こんた

    たまに気持ちがマイナスになってしまうんです…。でもまた普通に戻るんですが…。気持ちも上がったり下がったりしています。
    サポートしてくれる人沢山います。
    むしろ上の子より、沢山の人がサポートしてくれるんです。
    親、保健師さん、在宅の看護師さん、リハビリの先生。
    すみません。たまに凄く弱音を吐きたくなるんですよね…。
    コメントありがとうございます😊

    • 5月8日
deleted user

例え子供が健常であっても可愛いって思えない親って少なからずいると思います。世間からの、自分の子ならどんな子でも可愛い、は時に人を苦しめますよね。本当当事者にしかわからない辛さだと思います。誰も悪くないから気持ちをぶつける先がなくて更に苦しいかと思います。

同じような境遇、病気の家族の集まりみたいなのがもしあればそれに参加して話を聞いてみるとかどうでしょう。何か違う視点が見つかるかもしれません。

にこさんご自分のこと責めてますが、こうして悩んで自分の感情に苦しんでいる時点で、優しくて愛情深いお母さんだと私は思いますよ。

  • こんた

    こんた

    気持ちも上がったり下がったりなんです。でも下がったらまた普通に頑張ろうとおもうんですけどね^_^
    こうして話を聞いてくれてありがとうございます😊

    • 5月8日
だだんだん

障がい児を預かる施設で働いております。
色々な保護者さんを見てきましたが、障がいを認めて受け入れ、沢山の事にチャレンジさせるか、認められずネグレクトのようになってしまうかのどちらかにはっきり分かれているように思えます。
私は障がいがある子も健常児と変わらず素直でとてもかわいいと思います。
にこさんのように苦しめるためにや、可愛いと思えないと仰るのであれば、問題が起きる前に施設等に預けるのがいいと思います。
少し厳しい事を述べさせて頂きましたが、障がい児への虐待等が多い今、お母様が苦しく、加害者にならない事を祈ります。

  • こんた

    こんた

    気持ちが下がるときは本当に落ち込むんですよね。でも、いつも上の子の言葉に励まされてます。
    上の子は、この子が産まれて本当良かった!本当に可愛い!
    本当に上の子に私助けられててます。
    なので、大丈夫なんですが、たまに凄くマイナスになるんですよね…。
    コメントありがとうございます😊

    • 5月8日
めくま

こればかりは、同じ条件で同じ気持ちになった人しか本当の意味では、
分かってもらえないですよね。

お辛いと思います。

誰しも心の許容範囲はありますし、その限界も人それぞれです。

くれぐれも愛せない自分が悪いなどと、ご自身を責めすぎないでください。
耐えきらなくてサッサと自分だけ離婚して逃げ出す男性も多いです。

ただ、家族として、どう在るのが一番幸せか。
壊れないうちに、逃げ場を見つけてください。

もう十分に傷ついておられると思いますので、人の言葉で余計に傷つく必要も無いですし、言葉や思考で自傷する必要も無いですよ。

  • こんた

    こんた

    コメントありがとうございます😊
    私には支えてくれる人、下の子を支えてくれる人が沢山いるので大丈夫です。たまに本当に気持ちがどん底になるんです…。
    でも、だいたい次の日になると、この子を育てていこう!と気持ちになるんですよね(^^)
    なので弱音を吐きたくなったら、またここで吐かせて下さい。

    • 5月8日
deleted user

私自身が障害を持っています。そして育てにくさから実母に虐待され、小学校の頃には不眠、自傷などが始まり精神科連れていかれました。高校のとき、母から「産まなきゃ良かった。」と言われ、逆に安心しました。ずっと私は要らない子なのかなと思ってた悩みに結論が出たので。その後、精神科通院続け、一回は自殺を試みて失敗、10ヶ月入院して後遺症も残りました。
結局、結婚前に戸籍も抜き、妊娠を考え始めてからはLINEもブロック、産後も2回親族の集まりで顔を合わせたのみです。
厳しいことを言いますが、障害があるというだけでお子さんを愛せないのなら施設に預けるのも手です。そして私も施設に逃げたかったです。

  • こんた

    こんた

    コメントありがとうございます😊
    もし施設に預けると旦那に言ったら離婚されますね。
    俺が下の子を育てる。そんなに嫌なら俺が育てるからいいよ!と言われた事があるんです。上の子も本当に下の子を可愛いがってくれています。
    この二人に本当に励まされてます。
    たまに気持ちがマイナスになるんです。
    コメントありがとうございます😊

    • 5月8日
まっこ

私も3人目が超低出生体重児で病気もありました。
正直、私も『どうしてうちの子だったの?タバコとかお酒とか、当たり前に我慢するものも我慢できずに続けても健康な子産む人もいるのに…私はそんなのしてないのに…』と。

でも沢山のチューブに繋がれて痛くて苦しい治療されてて、それでも頑張ってる我が子の姿を見て…可愛くないわけじゃないけど、可哀想で申し訳なくて…
辛かったのを覚えています。

でもたまにクシャッと愚図る姿や、少しずつふっくらしてキョトンとした目でこちらを見つめてくる姿…可愛くて仕方なかったです。
他人からすれば、肌の色も悪くて血管浮き出てるし髪も抜け落ちてて…ギョッとする見た目だったかもしれない。でもそれすら可愛かった。
だんだん悪化してしまって、ここまでくるとあとは移植しかないとまで言われて…『そんなお金ないよ…どうしよう…』と悩みました。
最低ですが『これ以上頑張らせ過ぎて無理に生きさせるより、楽させてやった方がいいのかな…』なんて考えてしまったこともありました。
お金ないのは私たちの責任なのに、移植のお金もないし…なんて最低なことが頭をよぎったこともあります。

でも親戚や家族から『お金はまんなで出したり募金募ったり、なんとでもなる❗❗』と言われて『確かに…』と思い、また前向きに子供を応援する気持ちが出ました。

結果、うちの子は頑張り抜いたのち天国へ昇っていきました。
でも私は、あの子が私を苦しめる為にきたとは思いませんでした。
どんなに短い時間でも、苦しんでても私たちに会うために産まれてきてくれました。
お腹にいる時から、臍の緒から空気や栄養がうまくいかずに『赤ちゃんは常にフルマラソンしてる状態で相当苦しいと思いますよ』と言われてて、そんな中でも先生笑っちゃうくらい元気に動き回ってる子でした。
お腹の中で苦しくても頑張って耐え抜き、産まれてきてくれた頑張りやな子です。

どんな子でも可愛い我が子。
確かにこの先が不安でしたし、何でうちの子が…と思わなかった事はないけど、健康だから可愛い、障害あるから可愛くないではないなと思ってました。

でもわかってはいてもそう思えてしまうのなら、他のかたもいうように施設に預けるなど考えた方がいいのかなと思います。

  • こんた

    こんた

    私も妊娠中凄く気をつけてたのに何で?と思ってしまいます。
    旦那にマイナスの事を話すと、もうしょうがなくない?とさらっと言ってくれるのが逆に良いです。
    上の子は下の子の事全て受け入れています。
    下の子はミルクを飲めなくて鼻チューブをつけているのですが、今日、学童に迎えに行って上の子が友達に、僕の赤ちゃんみてー!と言っていて、私は鼻チューブしてるから、辞めてよと内心思ってたのですが、上の子は友達に鼻チューブついてるんだ!ミルク飲めないんだよね!と全部話してました!
    学童の先生にも、ママ友にも上の子が全部下の子の病気の事話してくれていて、私はそれで凄く救われました。

    たまに気持ちがマイナスになるんです。でも、旦那、上の子が凄くプラス思考なので、私が考えてる事もばかばかしくなるんですよね。
    心配して頂きありがとうございます😊

    • 5月9日
󾇡3人年子ママ󾇡4人目妊娠中🐝

二番目の娘が難病もちの重度の知的障害があります。

上の子と3番目は健常者です。

育てるのはすごく大変です。
生まれた時から寝付きが悪く、眠れない日々が続いてました。
睡眠障害もあるので今は睡眠薬も飲んでいます。

産んだことに後悔はしてないです。
娘を産めて幸せです。

障害があってもすごく可愛いです。

  • こんた

    こんた

    気持ちがマイナスになったりするんですよね…。でもだいたい次の日になると頑張ろうと思うんですけどね。
    ここで気持ちを吐かせて頂いているのでとても助かっています。
    そうですね!
    障害あっても可愛いですよね!
    コメントありがとうございます😊

    • 5月9日
  • 󾇡3人年子ママ󾇡4人目妊娠中🐝

    󾇡3人年子ママ󾇡4人目妊娠中🐝


    頑張りすぎてはダメですよ( ’。’ )

    自然にです(๑´ڡ`๑)

    • 5月9日
あさひ

一人目の子は産まれて心疾患その他色々な障害があることがわかりました。医師からは、20年生きれるか..
などの話も、辛い話いっぱいされました。私も同じように、なんでこんなに健常者だらけなのに健康な子一人産めなかったんだと自分を責めました。身体は病気だけど、脳や心が健常なこの子は将来人と比べて辛い思いをするだろうと辛いしかありませんでした。産まれて1歳近くなるまで、写真を撮るのも辛い思い出になる気がして、あまり取れませんでした。あれから14年子供の明るさに助けられ、何度も手術を乗り越えて、この子なりに元気に暮らしています。私も強くなりました。全てが修行だと思いいろんなことを乗り越えています。時間がお母さんを強くしてくれるはずです。

マユ

私の二男も障害児です。出産時新生児仮死あり脳性麻痺あったり難治性のてんかんで点頭てんかんがあります。出産1日前に消化器の異常がありこども病院に転院してこども病院で出産しやはり胃腸と十二指腸がつながってなくて生後2日で手術しました。生後呼吸状態が無呼吸あったりで良くなく呼吸器したり…NICUに約8ヶ月いました。呼吸器が必要なため気管切開したりしました。大変と言うより受け入れざるえない感じでした。上のこどもは健常者ですが下の子もかわいいですよ。障害持ってるけど…少しずつできること増えるとかわいいですよ。
私は、シングルで仕事しなくてはなので下の子はリハビリのため施設にいますが…時間あれば面会に行ってます
。主さんも疲れたりするとマイナスな気持ちになってしまうのかもと思いますレスパイトとてショートスティしたり
休む時間を作ると良いと思いますよ😁

チビ

にこさん初めまして。
もしかして病名は軟骨無形成症ですか?

  • こんた

    こんた

    その病名とは、違いますが、同じように、小人症の病気です。

    • 4月8日
  • チビ

    チビ

    そうなんですね。
    私の二人目の娘が生後2ヶ月ですが軟骨無形成症です。

    • 4月8日
  • こんた

    こんた

    そうなんですね。
    チビさんは、娘さんの疾患は、受け入れられていますか?

    • 4月9日
  • チビ

    チビ

    返信遅くなってすみません。
    お腹にいる時から足が短いと言われ産んでみないと分からないと…
    もしかしたら健康で産まれてきてくれるかもしれないと希望を持って出産しました。
    ですがやはり疾患を持って産まれてきました。
    最初は全然受け入れられませんでした。
    産まれて2ヶ月の最近ミルクが飲めなくり入院して検査したところ咽頭軟化症という合併症がみつかりました。さらに辛くなりましたが、徐々に受け入れているところです。

    • 4月22日
  • こんた

    こんた


    私も同じです。
    先生もはっきり言ってくれず、きっと大丈夫だろうと思って出産しました。

    素晴らしいですね(^^)
    私は、子供が2歳なのですが、まだまだ受け入れられなくて、たまに、ガクンと気持ちが落ちます…

    • 4月27日
  • チビ

    チビ

    返信ありがとうございます!
    いつも返信遅くなりすみません😣💦
    私もまだまだ泣くこともあります。
    お子さんは2歳になられたんですか?

    • 5月1日
  • こんた

    こんた

    9月で3歳です。
    身長は、1歳の身長もありません…
    周りの子と比べると、赤ちゃんみたいです…
    泣きますよね。
    私もたまに、大泣きします。
    来年は、就園なので、不安だらけです。

    • 5月1日