コメント
はな
共有はしてないと思いますよ。
個人情報ですし💧
ねこまんま🐟
うちの子も希少疾患にかかってます。
詳しい話は聞いたことないですが、
「最近はこういう報告も上がってきている」とかチラッと言われたりするので、
上の方が言われるように、
学会などで話題になったり、
医師同士の会話の中で話されたりーで
知られることもあるかもしれないですね(^^)！
日々の様子の現状話して、気になるところがあれば他の科受診して、はいまた次回✋🏻って流れが一緒過ぎてなんだか思わずコメントしちゃいました😅
治る疾患じゃないし、希少ともなると、
経過観察しかないですよね…うちの子も同じです😢
今わかってる効果がありそうな治療法試してるって感じです。
ほんと、難病なんて無くなればいいのに！(T_T)
世の中のみんな健康に生まれて育ったらいいのに(T_T)
失礼しましたm(_ _)m
はな
学会とか医師通しの交流の中で話題になったり、その病気について研究してたりしたら知ってることもあると思います。
プーさん
そうなんです、学会とかで知ってるかなぁって感じの意味合いで質問しました。伝わりにくくてすみません😁💦
わずかな症例でも知ってたら、こんな人もいますよ的な言葉が欲しいのですが、定期的な通院では質問するよりされることが多く、日々の様子の現状をお話しして、はいまた次回🤚みたいな感じで。他に気になるところがあるなら、他の科を受診してみます？みたいな返答なので、あー、どうなってくんやろと不安で😅