「難病」に関する質問 (67ページ目)

初めて投稿します。 どうすればいいのかわかりません。 アドバイス頂ければ嬉しいです。 現在35wの妊婦です。先週まで切迫早産で１ヶ月ほど入院してました。 わたしは未婚シングルで4月から小学生になる息子が一人います。 結婚を前提にお付き合いしている方がいました。 彼と…

昨年第一子を出産し、産休中です。 1年産休をとって保育園に入園するつもりだったのですが復帰して9時から17時まで働いても保育料にすこしプラスされるくらいのお給料なので朝から晩まで忙しくして2,3万プラスを出す意味はあるのかな？今しかない息子との時間を優先するべきじゃ…

旦那さんに持病がある方いらっしゃいますか？ 私の旦那は持病があります。国の難病指定にされている病気です。月に一度くらい大きな病院で定期的に検診しています。 今日がその定期検診の日だったのですが旦那さんから数値があまり良くないとの電話があり、会社に渡す用に診断…

離婚しようと思っています。 私達はデキ婚です。婚約中に分かって入籍を早めました。 絶対私と結婚したいという旦那の強い希望で結婚を決意しました。 そんな旦那が全治3カ月のアームカットをしました。 仕事も辞めてしまい、無職です。 家を引き払って私とこどもは私の実家で、…

はじめまして、こんにちは！ 去年の12月に出産してもうすぐ3か月になる男の子ママです！ちなみに第一子です。 うちの子は先天性副腎皮質過形成症という難病を持っています。 一日3回、内服薬を飲ませてホルモンのバランスを保たせています。この病気だと知り始めはすごく落ち込…

離婚しようか悩んでいます。 原因は性格の不一致です。 でも、子供をパパのいない子にするのは可哀想だと思い何度も頑張ろうとしましたが、ケンカする度にもめて何度も実家に帰り、実家の両親にも迷惑をかけています。 私自身もストレスで難病指定されている潰瘍性大腸炎になり、…

モヤモヤするので話させてください。 飼っているペットの犬が皮膚型リンパ腫という難病なんです。どんどん皮膚に潰瘍が多発する病気で治ることはありません。皮膚の潰瘍は痛みがあるようで、潰瘍が腐ってしまい臭いがあります。 本人は触られるのもすごく嫌がり辛そうです。 一…

長文になります。息子がもうすぐ、扁桃腺肥大、睡眠時無呼吸症候群があり、扁桃腺の切除をする予定です。手術は全身麻酔で、一週間入院予定です。数日前に母の弟の動きや様子がだんだんおかしいと、親戚から聞きました。義母が会いにいくと、少しぎこちない動きで、歩行がしにく…

家のローンについて。 今後家を購入したいと考えています。 主人は現在難病にかかり団信に加入は難しいです。 なので団信なしでフラット35でローンを組もうと思っています。借用は3000万前後を希望しています。 主人は生命保険で死亡保障3000万の物に加入しています。 年収夫…

現在妊娠35週です。 多発性硬化症と言う難病患者でもあります。 神経内科の担当医からも産後の再発のリスクがあることを説明受けてます。 実際に出産後に再発された方はいらっしゃいますか？ 一応母乳で育てたいのですが、ステロイドパルスをする事になったらやはりミルクになり…

すごく悩んでいます。 私の実両親と兄についてなのですが、実両親は2人とも70近くで母親は躁うつ病で精神障害2級、後縦靭帯骨化症という難病を抱えています。痛みのせいで歩行がうまくできません。痛みに耐えながらなんとか家の中を歩けるレベルです。家事はほとんど父がしていま…

旦那も病気か 義父は難病、義母は精神病、旦那は心臓の病気。 まあ義母の精神病は置いといて、 家系的なこととかもあるのかな わかんないけど。 はぁー。 旦那の病気は危険なのとあまり危険ではない2種類があって、恐らく危険ではない方とのこと。 でも突然死はない。というだけ…

明日は幼児園の入園前の健康診査です。 本当は実家に下の子を預けて、母と妹に見てもらって行くつもりでしたが、実母が胃腸炎になり元々難病持ちな事もあり、どう考えても預けるのは無理なので実母の状況も話して、同居の義母に頼みました。 えー…私ー？ 明日は何にもなかった…

今、生後5ヶ月の息子がいます。 息子は生後１ヶ月すぎた時に胆道閉鎖症って難病だと分かり、2ヶ月になる前に手術しました。 胆管をとりのぞき、胆管の代わりに腸を肝臓につなげているため、胆管炎(胆管はないんだけど、、)になり、よく熱を出して入院します。 子供が小さいた…

たくさん皆さんのご意見をお聞かせ下さい。 もし自分の我が子が難病で1歳まで生きられない。 もし手術が成功しても 生きられるのが何日間かのびるだけです。 手術をしても助かるかわ、1%と宣告された場合 どうしますか？ 例え1%の確率でも助かる見込みがあるのな…

旦那の浮気が発覚してから毎日辛いです。離婚できるのか。慰謝料請求できるのかについて。長文になります。 去年五月頃会社の同僚と旦那の浮気が発覚しました。 ・名前と日付け入りの指輪を購入していた(写メ撮ってます)私出産し、子供も重い心臓疾患で大きな術後＋長期入院し…

多囊性の可能性がある右の卵巣、 あまり機能してないかもしれなくて 車椅子の旦那で射精の力もかなり弱め。 (筋肉系の指定難病持ちで自力で動いたりできません) でも前妻の時に二人子供ができています。 どんなに中に出ても子供が出来なかったこの体。 去年奇跡的に妊娠できたも…

生後4ヶ月半の娘です。 余命1年程度の病気（難病、根治方がない）の可能性があると言われました。まだグレーゾーンですが、その可能性が高いので検査をと言われています。 まだ4ヶ月しか経っていない娘をみて、私は今何をしてあげればいいかわかりません。 少しでも近一緒にい…

批判的コメントご遠慮ください 我が子が口唇裂で生まれてきました。 それに対してとても罪悪感でいっぱいです。 お母さんの原因ではないよって何度言われても 何度も何度もごめんね、ごめんねって 息子の寝顔を見て泣いてしまいます。 これから手術など辛い痛い思いを…

今コープ共済に旦那と娘が入っているのですが、、、 コープデリも頼んでいたのですが、 注文するものがなかなかなかったり これから子育て割引もなくなるときいたので コープデリを解約したいと電話したら 保険も解約されると言われました、、、。 ここでほかの方の質問を見てた…

どなたか天疱瘡(てんぽうそう)という難病をご存知の方おられませんでしょうか？？私の母が2ヶ月ほど前から悪く、とうとう先日から入院をしました。どうもそのような病気だろうと医者はみているみたいです。まだ検査中で確定はしておりませんがこの病気は完治するのでしょうか？？…

頭がついていけません。 何からはじめたらいいのか、考える余裕もありません。 二日前、夫が難病指定の病気と診断されました。 でも今は全然元気で動けるし。 だけどこれから少しづつ動けなくなるなんて考えたくないです。 しかもまだ生後6ヶ月の子ども抱えて.... 義理家族の言葉…

付き合っている頃からガス・電気・水道のどれかは止まっていたのですがら、電気が止まるようで「お前の実家近くだし避難すればいいよね。」と言われイライラしました。(私は求職中です) お風呂から出たあとも、泣いている娘を私は全裸で着替えさせたりしてるのに旦那は浴室で娘が…

現在2人目妊娠中です。 長くなりますが聞いてください。 わたしは1人目の子を出産してから2ヶ月ほど 経った頃に急にてんかんのような発作が 出るようになってしまいました。 救急で運ばれたこともあります。 市立病院ではこれ以上調べられないとのことで 大学病院を紹介しても…

二人目出産で 早めに退院した方に質問です！ 何日で退院できましたか？ 助産師さんが言うには それぞれ家庭事情もあるので 病院に早めに退院したいと 希望を出すと4日、3日で 退院できるそうです もちろん母子ともに 健康上の問題がなければです 旦那、義理母、実母は それ…

アドバイスください。 私の親友が昨年末より謎の全身痛に悩まされ、色々な病院で検査をしましたが原因が特定できず、先日倒れた際に大きな病院に救急搬送されその病院で、難病指定されている全身性エリテマトーデスという病気だと判明しました。 今後、結婚を控えているのです…

本当に心配で心臓張り裂けそうです。 彼が難病にかかりました。 生まれつきだったらしく身体の中に固まりができます 血栓の様なもので消えることもあるみたいですが そのまま大きくなると血が止まり死に至る。 今みぞおち近くにあり色々病院行って 名古屋まで入院しにいきました …

先天性心疾患の子供の手術費用についてです。 今後手術の予定ですが、県外でしか手術出来ないと言われて山口県に住んでいるのですが、福岡のこども病院を検討しています。 そこで質問なんですが、 現在の医療費は山口県で未熟児医療制度でまかなえるかなと思っています。 県外…

お久しぶりに投稿させてもらいます😌 娘がつい最近(2ヶ月前ほど) 指定難病172 低ホスファターゼ症になりました なかなか 日本にも数人 海外にも数人と 聞きました 低ホスファターゼ症の会？ などにわ お問い合わせメールをしましたが 最後の投稿が2016年で止まっていたので こ…