「難病」に関する質問 (67ページ目)

明日は幼児園の入園前の健康診査です。 本当は実家に下の子を預けて、母と妹に見てもらって行くつもりでしたが、実母が胃腸炎になり元々難病持ちな事もあり、どう考えても預けるのは無理なので実母の状況も話して、同居の義母に頼みました。 えー…私ー？ 明日は何にもなかった…

今、生後5ヶ月の息子がいます。 息子は生後１ヶ月すぎた時に胆道閉鎖症って難病だと分かり、2ヶ月になる前に手術しました。 胆管をとりのぞき、胆管の代わりに腸を肝臓につなげているため、胆管炎(胆管はないんだけど、、)になり、よく熱を出して入院します。 子供が小さいた…

たくさん皆さんのご意見をお聞かせ下さい。 もし自分の我が子が難病で1歳まで生きられない。 もし手術が成功しても 生きられるのが何日間かのびるだけです。 手術をしても助かるかわ、1%と宣告された場合 どうしますか？ 例え1%の確率でも助かる見込みがあるのな…

旦那の浮気が発覚してから毎日辛いです。離婚できるのか。慰謝料請求できるのかについて。長文になります。 去年五月頃会社の同僚と旦那の浮気が発覚しました。 ・名前と日付け入りの指輪を購入していた(写メ撮ってます)私出産し、子供も重い心臓疾患で大きな術後＋長期入院し…

多囊性の可能性がある右の卵巣、 あまり機能してないかもしれなくて 車椅子の旦那で射精の力もかなり弱め。 (筋肉系の指定難病持ちで自力で動いたりできません) でも前妻の時に二人子供ができています。 どんなに中に出ても子供が出来なかったこの体。 去年奇跡的に妊娠できたも…

生後4ヶ月半の娘です。 余命1年程度の病気（難病、根治方がない）の可能性があると言われました。まだグレーゾーンですが、その可能性が高いので検査をと言われています。 まだ4ヶ月しか経っていない娘をみて、私は今何をしてあげればいいかわかりません。 少しでも近一緒にい…

批判的コメントご遠慮ください 我が子が口唇裂で生まれてきました。 それに対してとても罪悪感でいっぱいです。 お母さんの原因ではないよって何度言われても 何度も何度もごめんね、ごめんねって 息子の寝顔を見て泣いてしまいます。 これから手術など辛い痛い思いを…

今コープ共済に旦那と娘が入っているのですが、、、 コープデリも頼んでいたのですが、 注文するものがなかなかなかったり これから子育て割引もなくなるときいたので コープデリを解約したいと電話したら 保険も解約されると言われました、、、。 ここでほかの方の質問を見てた…

どなたか天疱瘡(てんぽうそう)という難病をご存知の方おられませんでしょうか？？私の母が2ヶ月ほど前から悪く、とうとう先日から入院をしました。どうもそのような病気だろうと医者はみているみたいです。まだ検査中で確定はしておりませんがこの病気は完治するのでしょうか？？…

頭がついていけません。 何からはじめたらいいのか、考える余裕もありません。 二日前、夫が難病指定の病気と診断されました。 でも今は全然元気で動けるし。 だけどこれから少しづつ動けなくなるなんて考えたくないです。 しかもまだ生後6ヶ月の子ども抱えて.... 義理家族の言葉…

付き合っている頃からガス・電気・水道のどれかは止まっていたのですがら、電気が止まるようで「お前の実家近くだし避難すればいいよね。」と言われイライラしました。(私は求職中です) お風呂から出たあとも、泣いている娘を私は全裸で着替えさせたりしてるのに旦那は浴室で娘が…

現在2人目妊娠中です。 長くなりますが聞いてください。 わたしは1人目の子を出産してから2ヶ月ほど 経った頃に急にてんかんのような発作が 出るようになってしまいました。 救急で運ばれたこともあります。 市立病院ではこれ以上調べられないとのことで 大学病院を紹介しても…

二人目出産で 早めに退院した方に質問です！ 何日で退院できましたか？ 助産師さんが言うには それぞれ家庭事情もあるので 病院に早めに退院したいと 希望を出すと4日、3日で 退院できるそうです もちろん母子ともに 健康上の問題がなければです 旦那、義理母、実母は それ…

アドバイスください。 私の親友が昨年末より謎の全身痛に悩まされ、色々な病院で検査をしましたが原因が特定できず、先日倒れた際に大きな病院に救急搬送されその病院で、難病指定されている全身性エリテマトーデスという病気だと判明しました。 今後、結婚を控えているのです…

本当に心配で心臓張り裂けそうです。 彼が難病にかかりました。 生まれつきだったらしく身体の中に固まりができます 血栓の様なもので消えることもあるみたいですが そのまま大きくなると血が止まり死に至る。 今みぞおち近くにあり色々病院行って 名古屋まで入院しにいきました …

先天性心疾患の子供の手術費用についてです。 今後手術の予定ですが、県外でしか手術出来ないと言われて山口県に住んでいるのですが、福岡のこども病院を検討しています。 そこで質問なんですが、 現在の医療費は山口県で未熟児医療制度でまかなえるかなと思っています。 県外…

お久しぶりに投稿させてもらいます😌 娘がつい最近(2ヶ月前ほど) 指定難病172 低ホスファターゼ症になりました なかなか 日本にも数人 海外にも数人と 聞きました 低ホスファターゼ症の会？ などにわ お問い合わせメールをしましたが 最後の投稿が2016年で止まっていたので こ…

呟きです。現在妊娠を希望してる35歳主婦です。旦那とはお見合いで二年前に結婚しました。いままで子供が作れなかったのは、旦那が慢性腎不全で私がドナーとなり腎移植の手術をしていたこと、その術後に私がメニエールになって療養していたからです。 なので私は現在、腎臓がひと…

昨年の８月末から週３日で18時〜21時までの １日3時間だけですがパートを始めました。 本当は、子供2人を保育園に預けて朝から夕方まで 働きたかったのですが、下の子の難病が分かってから 保育園に入園することが中々出来なくて、でも 毎月の支払いがとうとう追いつかなくなって…

自分の母親と子供とかで買い物に行ったりご飯に行ったりしてる人が羨ましいです(●´ー｀●) 私も一度でいいからそうゆう事してみたい！(｡>∀<｡) 実際は親は離婚していて、母親は難病でどこか出かけても6ヶ月の娘連れて車椅子押して、ご飯食べる時も色々と手助け必要だし 母親に子供…

みなさんの祖母はどのような方ですか？ 似たような環境な方聞いてください。 私の祖母（私の父の方です）は、口がうまく外ではとてもいいおばあちゃんです。 でも実際家では、私の母のことあんた呼ばわり。 同居してます。 高級パンしか食べない。 スーパーにある値引きの商品な…

2歳4ヶ月の息子がいます。 耳鼻科にずっと通院してましたが、出産のため里帰りしてたのでいつもの耳鼻科にはしばらく行けてなかったけど、里帰り中に咳鼻水が酷くなり、里帰り先の耳鼻科で見てもらったら滲出性中耳炎と年末に診断されました。 抗生剤を処方されてました。鼻水の…

旦那家族について(特に義姉、義母) 旦那からの風邪が長女(2歳)、長男(2)、次男(9ヶ月)＋私に移り 次男が緊急入院。 長女、長男は義母達がみてくれる事に。 入院する前には小児科も通いに通って5回行ってたのに…😭 朝から何回も嘔吐し40度が四日も下がらなくゴリ押しして調べてもら…

私の友達の話なんですが、 友達の７ヶ月の子が難病と診断されたそうで主にてんかんなどの症状が出るそうです。(中には全く症状が出ない人もいてるみたいです) 今のところ何も症状は出てないらしく元気みたいです。 友達は、普通の幼稚園･保育園を見学に行ってるみたいなんですが…

不育症(リン脂質抗体症候)についてです。 今日、不育症検査の結果でリン脂質抗体症候群と診断されました。 聞いたこともない診断名だったので、その時は「そんなのがあるんだなぁ」くらいに思ってたのですが、家に帰ってネットで検索すると 「難病」「2万人に1人」「何もしないと…

2人目欲しい。 でも持病がある。 しかも難病。 薬を飲めば本当に普通の生活が出来る。 でも薬を飲んでると妊娠してはいけない。 主治医とも相談して少しずつ薬減らしてて、あと一歩なのに。 ここにきて体調崩すか… こんなんで2人目育児なんて無理なのかもしれない。 こんなんでも…

旦那が結婚式に昼から行っていて、夜10時に終電で帰ると連絡きたのに帰ってこないし連絡もつきません いまストレスからくる難病になっていて、気持ちに余裕ないのに帰ってこないしイライラして悲しいです 腹たつんですが、久しぶりに会う友人たちと楽しく飲んでるので許してあげ…

二人目妊活しようと考えてた矢先の出来事です。ここ１ヶ月ほど血便が止まらなくていろいろ検査したり薬飲んだりしてたのですが…診断の結果、潰瘍性大腸炎でした。難病と聞いて正直ショックを受けてしまいました。日本では18万人ほどいらっしゃるみたいですが、これから妊娠したら…

どのカテにするか迷ってこちらにしました。 現在4歳2歳の子供がいます。 難病の旦那の病状が進み、介護で私が腰を痛め離婚をする方向に話が進んでいます。 現在私は旦那の扶養に入っていて、パートで月5万前後収入を得ています。 4月から上の子が2年保育で幼稚園(認定こども園)…