「難病」に関する質問 (67ページ目)

子供が難病持ちです。 生活がもう本当に苦しくて働きたくても保育園も託児所も一時保育も全部ダメ。 確かにケアの必要な難病です。無理を承知の上で相談しにいきましたが、ケアする為の時間、人手不足が理由で断られてしまいました。 夜働きたくても、旦那さんの勤務時間の都合も…

子供さんが保育園に入られてる方で、両親どちらかが傷病者で入園されてる方はいらっしゃいますか？ ウチは現在両親共に共働きという理由で保育園に通わせています。 でも、私自身が国の難病指定されている病気にかかっており、最近体調もすぐれないため仕事を退職しようかなと考…

旦那からのDV、しまいには刃物を持って殺されそうになったので警察のお世話になりました。 実家には難病+難病のせいで精神病になった母一人で暮らしている為、母の事を考えて実祖父母の家でお世話になってます。 祖父母は65歳過ぎていて、家のローンも残っているらしくまだ頑…

24時間テレビの先ほどのヒーロースペシャルメドレー？の前に出ていた幼稚園くらいの男の子って何の難病でしたか？？どこの方ですか？？ 見逃してしまい気になりました💦💦

旦那の携帯見てしまった。。 子供が難病の中一生懸命頑張ってるのに あなたはキャバ嬢と楽しくLINEですか。 何回言っても治らないし、何回も繰り返す んですね。 今は泳がせてますが、時期がきたら もうポイッしてやります。

毎月の予防接種後… 熱もでるせいか機嫌悪くてなかなか寝てくれないし、寝たかな？と思っておろすと必ずと言っていーほどモローが起きてぐずります😖 モローもいつまで出るの？ 生まれた頃よりは減ってきてはいる感じだけど完全にとまるのはいつ頃ですか？ 旦那があやしてもなか…

難病が分かってから旦那と大泣きしました！ 分かってからは3日目になりますがたいした事はないって言われたけどその人の運命だからいつ症状が進むかわからないし60,70になっても症状はそのままの人もいるって言われました！ 手術しか方法ないので毎日不安です！ 子供達がいるのに…

今日、脳神経外科に行って頸椎のMRIを撮ったら難病のキアリ奇形脊髄空洞症になっていました😰 調べたら治らない病気みたいでかなりショックでした😂 今かなりドン底におちてます！ 最終手段は手術しかないと言われ凄くこわいです！ 同じ病気になられた方いますか？

私の弟は、生まれつき腎臓が悪いうえに、多発性腎嚢胞とかいう難病です。 定期的な検診と薬でなんとか今まで大病にならずにきたのですが、ここ1年、仕事が忙しくて休みが取れず体調を崩し、去年秋にかかりつけの大学病院で、透析もしくは腎臓移植しないと余命1年と言われてたみた…

リセットしました。辛いです。 AIH2回目成功せず、です。男性不妊ですが、私自身も30代後半です。 リセットして夕方泣いてしまいました。 子育ての先駆けに…と思い、去年の夏からMシュナ♂をかっています。すると、Mシュナ君が私を抱きしめて耳をペロペロしてきてくれました。さ…

出産を機に下垂体前葉機能低下症の難病になりました😓 コートリル、チラーヂンのお薬を毎日飲んで子育て頑張ってます！ 同じような病気の方いたりしませんか？同じ病気の人と話した事がなく、、 こーゆう時はどうしたらいいとか、情報交換がしたいです！

落ち込む。 旦那さんは難病指定の病気を持っています。 日頃、塩分など食事を気をつけなくてはいけません。 基本的に家で食事はとっています。 お酒は飲みません。 私もそういった事があるので、塩分には気をつけて食事を作っていたのですが…😭 今日の定期検査で病気が進行してい…

難病になってしまったお子さんのお母さんはいらっしゃいますか？ 私の息子は先天性副腎過形成症になってしまい緊急入院しています。３日前発覚しました。生後12日目です。 いきなりの事で頭の整理がつかず、未だに信じられません。 同じ様なお母さんがいらっしゃったらぜひお話…

持病あり（難病）で毎日薬。 2人目欲しいけどそれには薬やめなきゃで。 お金もないから働きたいけど身体がキツイ。 2人目産んだら更に体調悪くなるかもだし。 こんなんじゃ2人目無理だ〜😭 子ども何人も産んでバリバリ働いてる人が眩しいや。。難病でも1人産めて今の生活があるこ…

先天性副腎過形成症になってしまったお子さんはいらっしゃいますか？ 私の息子は生後11日目ですが、先天性副腎過形成症の難病と診断されて緊急入院をしました。同じ方がいらっしゃったらぜひお話を聞きたいです。よろしくお願いします。

今日の夕方から今もずっと左足のふくらはぎが見てわかるくらいピクピク筋肉が痙攣してます。 怖い（ ; ; ）難病とかだったらどうしよう

初めまして。2人目妊娠中の妊婦です。 先日、胎児スクリーニング検査(通常の検診より時間を掛けてエコーを診てくれる検査)を受けたところ、 胎児の胎嚢が大きい(腫れている？)かもしれない、出口が塞がっているかもしれない、とのことで再検査になりました。 もしまた同じよう…

親の介護と小さい子を育てているかたに質問です。 現在実父（65歳）が多発性骨髄腫で入院し、抗がん剤治療をしています。その抗がん剤治療の副作用でせん妄が出ており、内服や食事など1人ではできない状態です。実母は難病で呼吸器付けて入院してるため頼れません。 そのため退院…

同じような方いたら、回答お願いします。😭 旦那がバツイチで元嫁に3万養育費を払っています。 去年旦那が潰瘍性大腸炎と言う難病指定の病気になり、4か月入院で仕事を休んでいました。それから少しの間調子良かったのですが、今年入ってくらいから数値が安定せず もう少し体に…

心臓の痛み。昨日は寝不足なうえに、難病の娘を片道90分高速道路の運転で病院に連れて行き、検査や先生との話し合い。帰宅後は上の子の保育園の懇談会で、肉体的にも精神的にも疲労困憊。そんなとき、休んでる時に心臓がいたくなりました。今も起きたら凄く痛かったのですがおさ…

生きた心地がしません。4月に緊急帝王切開で740ｇで男の子を出産しました。今まで、一生懸命に一つ一つクリアしてきた息子、もうすぐ退院が見えてきてるって思った矢先に、息子に胆道閉鎖症の疑いがあると先生から告げられました。色々と調べるうちに、難病とわかり、命にまで関…

現在、20代で難病にかかっている者です。看病すると言ってくれる母が新幹線で3時間程離れたところにいるのですが、症状が重く新幹線での移動も難しく行くことができないでいます。現在同居している家族は仕事が忙しく、母のところまで送ったり付き添いをすることは難しい状況です…

結婚して四年目、もうすぐ3歳と半年の息子がいます。 上の子が半年の時に旦那が難病を発症しました。 私と旦那は10歳年が離れておりますが、 旦那は私にとても厳しいです。 しつけがなってない、家事の事、料理の事、日頃の行いや発言に対して少しでも不満があればどうしてできな…

難病であるSLEを抱えている患者はお受けできないってことで産婦人科何箇所も断られて挫折しそう… でも大きい病院は高くて分娩そこで出来そうにもない。 探して電話して断られての繰り返し。 墨田区、台東区、千代田区付近で受け入れてくれそうな病院知っていらっしゃる方いません…

今までも自律神経の乱れが原因とされるめまいがたまにあったのですが去年初めて回転性めまいを経験しました。 それは、それは辛く大げさかもしれませんが死ぬのではないかと思うくらい辛かったです。 そしてそのすぐあとくらいから体のいたる所がピクピクとなり調べたら難病の…

もうすぐ臨月です。私は2年前に視神経脊髄炎という難病になりました。それからリリカカプセル、プレドニゾロン、タケキャプ、リボトリールを服用していました。 妊娠に気がついたのは15週のときで、先生から奇形に気を付ける時期過ぎちゃたけどどの薬も絶対飲んじゃいけない薬じ…