筋ジストロフィーの疑いのある1歳の息子を育てており、保険に入ることを検討中です。治療やリハビリ、入院にかかる費用が心配で、保険に入っている方の情報を求めています。診断後でも入れる保険があるかどうか知りたいです。
所沢市に住む、筋ジストロフィーの疑いのある息子（もうすぐ１歳）を育てています。
先日、発達が遅いことが心配で、血液検査をしたところ、CK値が正常の10倍以上高く（8000以上）筋ジストロフィーの疑いがあると言われました。 また来週に、何型なのか血液検査する予定です。そこで、確実に筋ジストロフィーと診断がおりると思います。
15歳まで子どもは医療費がかからないとはいえ…今後どうなるか分からないですよね。。
その前に保険に入らなければ！？と焦っています。
今後の治療やリハビリ、入院などお金がどれほどかかるのかというのが（個人差あると思いますが）全く見当がつきません。
難病を患っているお子さんをおもちで、保険等入られている方、どこの保険に入っているか教えてください😣 また診断がおりた後でも入れる保険はあるのでしょうか。。
- hrk0kmt(6歳)
コメント
homiru
以前東久留米市で染色体異常の子どもを育てていました！
発達の遅れへの不安や診断への不安があるなか、今後の事を考えていて、すごいなぁ…と思います。
筋ジスであればたいがいの型は小児慢性特定疾病に認定されていて、申請が通れば医療費の心配はありません。手帳の事、小児慢性のことは病院のケースワーカーさんに聞けば教えてくれるはずです。
そして保険ですが、我が家は生協(パルシステムだったかな)の共済に入っていました。入院日額5000円出るので、親の付き添いベッド代やどうしてもかさむコンビニ外食に充てていました。診断おりたあとでも加入できましたよ。
色々やらなくてはいけないこと、考えてしまうことも多いと思います。私は、重症児の娘を産んで育てて、本当に人生が豊かになったと思っています。息子さん、心配ですが、どのような診断であってもたくさんの人に愛される子になりますように。お母さん、無理しすぎないでくださいね。
ぴーの
所沢市に住んでいます。
末っ子が心疾患があり、通院してますが、治療費はかかりません。
入院も、所沢市内ならミルクやオムツ代だけかかる位だと思います。
うちの子は東京都で手術、入院だったので、所沢の子ども医療証は使えませんでした。
市役所で入院費の費用がかからない手続きをしました。
そしたら、何百万かする入院、手術費用はミルク代込みで23000円位でしたよ😊オムツは持参する所でした。
保険は、末っ子は手術したのでまだ入れないので、入れる時に早めに入った方が良いと思います‼️
ティアラ
所沢市に住んでます((∩´︶`∩))
息子が
心室中核欠損で医療は無料です★
こないだ中耳炎で入院しましたが
約8万払いました！
医療などで25000円越えると
先に支払いをし後日市役所などで申請をし返金されますよ★
りい
はじめまして。
過去の質問にコメント失礼します。
うちの息子もうすぐ10ヶ月なのですが同じく血液検査をしたらck値が1万以上でした‥
今筋ジストロフィーの診断待ちです。
もし差し支えなければ
息子さんのお話聞かせていただけますか？
発達具合など教えて頂きたいです。
うちの息子は今現在寝返りしかできません‥
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mam☆★
こんにちは。初めまして。
うちの息子が今4ヶ月で首が座らず、検査した所CK値2000位上でこれからMRIなどの検査予定です。まだ病気かどうか原因も分からない状態なのですが、差し支えなければ、その後の息子さんのお話お聞きしたいです。
よろしくお願いいたします。- 10月1日
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りい
こんにちは！はじめまして！
うちの息子は4ヶ月検診では
首すわりOKとの診断をいただいたのですが、わたし的には
え、これで大丈夫なのか‥という感じでした‥💦
ちゃんと座ってきたなーと思ったのは6ヶ月頃に感じましたよ😭！
4ヶ月検診のときうつ伏せにしたときすごく首をあげられて（←これだけは得意でした）その状態で持ち上げても首が下がることはなかったためOKと言われました。
うちの息子は1つの筋ジストロフィーの遺伝子検査は異常なしでした。
いまもう一つの検査中です！
11月11日に結果がでますが、
うちもまだ診断がついていない状態です‥
筋肉の病気では間違いないとは言われています‥💦
神経内科の先生は頭は悪くなさそうと言ってくれていますが、わたしからすると頭の発達もどうなのかな？という感じで不安です💦
いま1歳で11ヶ月の終わり頃にずり這いを始めたところです！
今思うと、新生児のときミルク飲む力が弱かったと思います‥
寝返りなどはする兆候はありますか？？
うちの子は7ヶ月くらいまで全く横にも向かず、上しか見てなかったです。笑
今のところこのような感じです！
お返事遅くなり申し訳ありません（ ; ; ）- 10月5日
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りい
ちょうど違うところのコメントも今見ました！！
こちらで返事させていただきますね☺︎- 10月5日
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mam☆★
ありがとうございます。
先ほど違う方の質問からもコメントしてしまいました💦🙇♀️
うつぶせは首は全くあげず、引き起こしは少しずつ付いてきてるように感じていますが、病院ではまだまだだねと言われてしまいました💦
完母ですが、新生児の時から飲みはよく、身長体重も標準です。
CK値は今どのくらいですか？💦- 10月5日
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mam☆★
度々すみません。
何らかの筋疾患というのは、ミオパチーとかでしょうか？💦
検査はCK値以外問題なかったですか？🥺- 10月5日
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りい
うちの子は引き起こしは
全くダラーンとしてました💦
最近は測ってないのですが
8ヶ月のときには
ckは13000はありましたよ！
すごく高いです💦- 10月5日
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りい
うちはデュシェンヌ型筋ジストロフィーという筋肉の病気の疑いがいまかかっています‥
検査は頭は大丈夫そうと言われ、MRIは取ってないので
なんとも言えないのですが、
ckの値と発達の遅さ以外
今のところ問題はないです🙆♀️✨- 10月5日
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mam☆★
MRIは撮りましたか？
血液検査の結果はCK値以外は問題なかったですか？
うちの子はまだ一回血液検査したのみで、全ての血液検査の結果が出たわけではないですが、今のところCK値だけ引っかかってると言われてます😭- 10月5日
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りい
すみません！
先に返信してしまいました（ ; ; ）
月齢が上がって6ヶ月くらいに
血液検査したので、色々質問されて頭は問題無さそうとのことでMRIは撮っていないです（ ; ; ）！- 10月5日
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りい
2000くらいなら筋炎？とか
胃腸炎とかで上がる可能性はあると言われたりしました‥
二回目下がっていれば問題なさそうな気もしますけどね‥
1歳前はckの値が上下するので
難しいんですよねー‥とは
詳しい先生には言われました💦- 10月5日
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mam☆★
次の検診で下がることを祈っています😢
先生にも運動したり泣いたりですぐ上がる値だから一回の値じゃわからないとは言われましたが💦来週MRI撮る予定です。
色々検索すると筋ジスやミオパチーかも、、と思ってしまって😭- 10月5日
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りい
デュシェンヌ型筋ジストロフィーであればckは1万近く行くみたいですよ！
そうなんですよね！
なのでうちは2回取ったのですが9000→13000に上がってたのでこれは確実に筋肉の病気でしょうと言われましたよ。
MRIも数値も普通だといいですね（ ; ; ）
筋肉の病気もたくさんあるし、ネット見るとすごいことが書いてあってほんと怖いですよね‥- 10月5日
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mam☆★
うちも親族には誰も筋疾患の人はいないのですが、遺伝の病気みたいですし不安です。
10ヶ月の時に受診されたということですが、何か症状があって受診されたのですか？睡眠やミルクの飲みなどはどうでしたか？😔
質問多くてすみません、、、- 10月5日
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りい
本当ですよね‥
デュシェンヌ型は男の子にしかでないようなのですが
うちの弟は至って普通なので
わたしが原因遺伝子を持ってるのではないかと不安です（ ; ; ）
話がわかりにくくてすみません、、受診は確か7ヶ月のときにしました！
寝返りを全くする兆候がないのと、お座りが少しの時間しかできなかった、足を掴むなどの行動をしないのと
友達の子を抱っこしたときに
うちの子と抱き心地が全然違ったので、これは何かありそう‥と思い小児科を受診しました‥
7ヶ月の時は完母でしたが
ご飯はあまり食べず、おっぱいばかり飲んでいました。笑
睡眠はこの頃はよく寝ていました！！
とんでもないです！
わたしもだんだんと気持ちが
落ち着いてきているので
答えられることは答えますよ☺︎❤︎- 10月5日
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おと
横からすみません。
採血の結果で3つほど数値が高かったのですが
その中でもCKが5082でした
5000の数値が出てる以上
確実に筋肉の病気なんでしょうか、、、
検査はこれからする予定です、、、- 3月13日
-
りい
初めまして！
お返事遅くなりすみません‥
どうなんですかね！？
採血を2回とかしてみて
それでも数値高かったら
筋肉の病気もあり得るかもしれませんが、、、
筋炎などの筋肉の炎症なので
一時的にck値は上がることもあるそうです！
うちの子はck値は1万越えです💦😓
ちなみに発達などは、
遅れていたりしますか‥？- 3月14日
-
りい
×筋肉の炎症なので
○筋肉の炎症などで- 3月15日
-
おと
お返事ありがとうございます
血液検査をして来月結果待ちですが
ほぼほぼ筋シストロフィーでしょうと今日先生に伝えられました。
これからどうしたら良いのか
知識もなく、先が見えません、、- 3月15日
-
りい
うちの息子はデュシェンヌ型筋ジストロフィーですが、
同じ変異？を持った人が
世界に1人もいませんと言われました💦
ほんと、絶望的な気持ちですよね
まさか、自分の子が‥
そんな気持ちですよね
わたしもまだ自分の子が
病気だと全然信じられません。
でも可愛い息子には
変わりがないので
病気と思うより、
これは「個性」と思うことにしました！
まだちゃんとした診断もついてなくて不安な毎日ですよね‥
早く医学が進むことを
毎日祈るばかりです！！- 3月16日
-
おと
世界に一人もいない…なんて
早く医学が進んで治るものに
本当に本当になって欲しいです…
この間筋ジストロフィーと言われたばかりで
受け止められずにまだいます。
どの型が分かるまで辛いですし
知っても、とっても辛いです。
個性って言葉に少し我に返りました
私もりいさんのように強くなりたいです
分からないことなど
今後聞いても宜しいでしょうか- 3月17日
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りい
わたしが答えられることであれば、情報共有しましょう！
是非！！
不安な気持ちにたくさん
なりますよね、、
わたしもくよくよしてばかりです💦- 3月18日
mam☆★
そうなんですね、、、
無知で申し訳ないのですが、デュジェンヌ型でも遺伝子検査では引っかからないのですか？💦
親族の方で、筋疾患の方はおられますか？
-
りい
2種類の遺伝子検査が
あるらしく、
1種類の方は引っかからなかったです💦
あともう一種類の検査中です！（ ; ; ）
探してみたけど誰もいないんです💦
不安な気持ちでいっぱいになりますよね‥- 10月5日
mam☆★
ありがとうございます😭😭
周りに相談できずにいるのでほんとありがたいです😢
身長体重も標準範囲内ですか？
上の子と違って、下の子は本当にぐにゃぐにゃ、、というか柔らかいです。
私も弟がいますが、至って普通です。
なかなか診断名がつかないのも不安になりますよね😢
-
りい
すみません！
今気がつきました😭😭
身長体重は常に曲線の範囲内なのですが下の方なんです（ ; ; ）💦
細くて、小さいです😭
わたしは初めての子だったのでこれが普通かと思っていたんですが、やっぱり月齢が上がった時に同じ月齢の子と
しっかり感が全然違います😓
うちの子は頼りない感じなのと動きが遅めです😭
診断つくのも怖いですけど、
つかない日々も本当に不安です😓- 10月11日
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mam☆★
お返事ありがとうございます😊
そうなんですね。うちはまだ首が座ってないので、まず首が座るかどうかも不安です😣
同じような境遇の方と話せて少しスッキリしました😌✨
またよかったら情報交換やお話しさせてください🙇♀️🙇♀️- 10月12日
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りい
首は5ヶ月くらいまで
普通に座らない子もいるから
何ともないことを祈ります！
また情報交換やお話しましょう☺️！
わたしも少しスッキリしました❤️
ありがとうございました✨- 10月13日
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mam☆★
こんばんは。お聞きしたいことがありこちらに失礼します🙇♀️
血液検査でCK-MMやCK-MBの結果は出ていますか？どうでしたか？💦- 10月19日
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りい
こんばんは！
お返事遅くなりすみません（ ; ; ）
もう実は血液検査の紙を捨ててしまい‥💦
医師に説明された紙にはckとしか書いてなかった気がします！
回答にならずで申し訳ないです‥- 10月23日
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mam☆★
お返事ありがとうございました🙇♀️🙇♀️
- 10月24日
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りい
お久しぶりです。
お子さんはお元気ですか？？
うちの息子はデュシェンヌ型筋ジストロフィーと診断がつきました（ ; ; ）- 11月27日
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mam☆★
お久しぶりです！お返事遅くなってしまいすみません😭😭
6ヶ月半になった今も首はしっかりしてきましたがうつ伏せは首上がらずです。
CK値が徐々に下がってきているので1月まで様子見になりました😞私は福山型だと思っているのですが、ネットで見ると脳のCTで異常が見られるともあり、うちの子は当てはまらないし、、、モヤモヤの日々です☁️☁️
そうでしたか、、、病名がついて複雑な気持ちだと思いますが、、、お互い子供の成長を見守っていきましょう🥺また情報交換や連絡取れたら嬉しいです。- 12月2日
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りい
そうなんですね｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
調べれば調べるほど不安になりますよね💦
首もしっかりしてきたんですね❤️
よかったです！！
脳のCTを撮ったんですか？？（ ; ; ）
そうですね！
わたしは元気に育ってくれることを常に祈ってます👶✨
また情報交換しましょう♩- 12月4日
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mam☆★
しっかりはしてきたものの未だに離乳食もあげないでと言われており周りの子との差をどうしても気にしてしまいます💦
脳のCTは早々に撮りましたが特に異常無しとのことでした。
ほんとに、今は元気に彼なりのペースでいいから成長していってほしいです😌- 12月4日
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mam☆★
どのような検査をして、型が判明しましたか？
うちの子は1月受診時にまだ首座ってなければ、子ども病院で筋電図と筋生検といわれました😞- 12月4日
-
りい
離乳食だめなんですね（ ; ; ）
わかります‥わたしも周りとの差を感じてしまう毎日でしたが、そのうち生きててくれればいいって言う気持ちに変わってきました😭😭
脳に異常がなければ
福山型はなさそうですね🙆♀️
ゆっくりいきましょう🐢
うちの子は今やっとハイハイです🥺笑- 12月4日
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りい
検査はデュシェンヌ型、ベッカー型の診断をつけるときにやる遺伝子検査をしました！
血液でわかる遺伝子検査です！
デュシェンヌ型、ベッカー型の遺伝子検査は2種類の遺伝子検査があるみたいなのですが、一種類目の検査では引っかからず、、2種類目の検査で異常が見つかった感じです😭
筋生検！！
遺伝子検査の前に
筋生検‥って話があったのですが、わたしが受診した病院ではそこまではしなくても
いいと思うって言われました。
結果、遺伝子検査で
病名が判明したので
筋生検やっと筋電図は
やらなかったです！- 12月4日
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mam☆★
首が完全に座ってからじゃないと詰まる恐れがあるから危ないと言われました😞本人は食べたそうに見てくるのですごく心苦しいです😂💦💦
遺伝子検査のみだったんですね！てことは親も血液取って、、、って感じですかね？- 12月5日
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りい
そうなんですね💦
いま一番色んなことに
興味ありそうですね😭
寝返りなどはしたりするんですか？☺️✨
なんかこの検査の説明が
本当に難しいんですよね😭😭
遺伝子難しいです😱
子どもだけの血液取って、検査会社に送ってわかる検査です！
わたしの検査はまた後日やります‥そこで、遺伝で息子が病気になったのか、突然変異なのか‥というのがわかるみたいです💦- 12月6日
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mam☆★
寝返りもまだできません😂
そうなんですね。
通院中の病院ではまだ遺伝子検査の話は出ておらず、、、。同じ病気が疑われていても検査内容の順番は変わってくるんですね！
今お子さんは保育園など利用していますか？？来年4月復帰で一歳前に預ける予定だったのですが検査途中で診断名も付かず、保育園に入れるかどうかも微妙で、、、💦育休延長しようか悩んでます😞- 12月6日
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りい
そうなんですよね😭
でも個人差があるのでなんとも言えないですよね😭😭
そうですね！
先生によっても違いますよねきっと‥
わたしは東京の国立精神神経医療研究センター病院へ行っていました☺️
うちは4月から保育園の予定です！
申し込みの時に病状なども
伝えた上で預かってもらえそうです😭
きっとまだ歩けず、みんなに馴染めるのか‥って感じですけど💦笑
一緒に入れるなら長くいてあげるのもいいかもしれないですね❤️- 12月6日
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mam☆★
今は地元の総合病院に通っているのですが、検査は安曇野こども病院に行く予定です。
4月からですか！そしてよかったですね🥺うちはお姉ちゃんと同じ園に希望してるのですが、微妙な反応でした😂💦
まだ1歳になる前に預ける予定だったので、少し長く延長して一緒に過ごすのもありだなと思ってます😌- 12月6日
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りい
わたしも今後の通院は
地元の小児医療センターに通います！
良かったです😭😭
初めて歩く姿は家で見届けたかったですが、保育園になりそうです😂笑
成長を近くで見れるっていいですよね👶❤️- 12月7日
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mam☆★
そうなんですね！地元の通いやすい場所だと何かあった時も安心ですね😊😊
保育園通い出すと初めてが保育園での出来事になること多くなりますよね😂ちょっと寂しい😂😂
また近況報告してもいいですか？🥺- 12月7日
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りい
そうなんです、近いって言っても1時間半はかかります😂笑
ほんとですー！
でもコップ、スプーン、トイトレは保育園にお願いできると思うと気が楽です🥺🥺小声←笑
近況報告お待ちしてます❤️- 12月7日
mam☆★
ほんとに、、、
長生きしてくれればいいと思ってます😭
hrk0kmt
コメントありがとうございます。
正直、筋ジスの疑いがあると言われた日からずっと、これが長い夢だったらいいのに…と現実を受け入れられずにいました。。
息子が管に繋がれている姿を今後見るのか…痛みを感じたり、色々辛い思いをさせるかと思うと胸が張り裂けそうです。。
でも1番近くにいる私が強くいなくては。と思うようになりました。
気持ちの浮き沈みが激しいですが😢
1番辛いのは息子ですので。。
暖かなコメント、ありがとうございます。
パルシステムに、明日、連絡して聞いてみます！
付き添いの入院については考えいませんでしたので、参考になりました！！
お忙しい中、本当にコメントありがとうございます😭
hrk0kmt
度々すみません。。
ちなみに、コープ共済ではなく、パルシステムの保険にしたのにはなにか理由がありますか？
違いなど見当されましたか？😣
homiru
確か…パルシステムをとって、コープ共済に入っていました。
タイミングよく家にパルのチラシが入っていたのと、宅配が無料(最初はベビー特典で、障害者手帳を取得したあとはハンズ特典)だったので…
共済に入るのが目的で、毎日バタバタだったので、そこま検討はせずに決めちゃいました😅
hrk0kmt
そうなのですね！
コープ共済に入っていたのですね！！
パルシステムは食品を頼むのに便利ですよね⭐️⭐️
homiru
入院しちゃうとぜんっぜん頼まなくなるという、難病児あるあるでした(笑)😅
パルは他のコープと比べると、値段はちょっと高いですが安全性も高いみたいですね。
美味しいもの頼んで食べて、日々のお疲れが少しでも晴れますように🌞母がからだ壊さないのも大事です！
また何でも聞いてくださーい☺️