「難病」に関する質問 (65ページ目)

生後6カ月の男の子ママです。夫が難病の潰瘍性大腸炎を患っており、仕事の後ほぼ毎日トイレに2,3時間寄ってから帰宅します。だいたい22時〜23時です。その為平日はほぼワンオペです。休日になると夫は疲れたと連呼して寝てます。息子が泣いても起きません。起きたかと思えばトイ…

離婚したいです。背中を押して下さい。 少し長くなりますが、読んでいただけたらと思います。4年前に旦那と義母が私に何も相談なく、旦那名義で1000万円の借金をしました。お借入ありがとうございますという内容のハガキが届き、私は知りました。3人で話し合いましたが、義母は旦…

深夜業の制限についてや、夜勤について教えてください！！ 私は現在、育休中で2人目を妊娠中の為12月から産休、育休と連続して取る予定です。 私ではなく主人ですが… 国家公務員なのですが、4日に1度、24時間以上の夜勤含む勤務があります。(朝出てって次の日の朝に帰る) 本人が…

今、なんだか落ち込んでいます。 前に進めるようなコメントもらえたら嬉しいです。 子どもが11月で1歳になります。 私は仕事をしているので、保育園に入園させて復職するつもりでいました。 でも、子どもはお腹にいるときから 心臓に腫瘍があると言われ もしかしたら難病の可能…

ただの愚痴です。義理の兄弟について…。 私の主人は三兄弟の末っ子で、 お兄さんとお姉さんがいます。(全員既婚子持ち) ※省略しますが義理の家族の話です。 つい先日転勤族のお兄さんが、 転勤先で家を買うとお父さんに言い出したそうです。 田舎の人なのでお父さん的にはいつか…

文章おかしいところがあるかも知れませんがよろしくお願いします。 皆さんはこのマーク知っていますか？ 私はこのマークを多くの人に知って欲しいと思っています。 なぜなら私はこのマーク無しで…

今年に入ってからの医療費を計算して見たらすでに20万出費してました。。。 出産もあり通院してたのもありますが（それは仕方ない経費ですが） 出産を機に腎臓の病気（難病指定）が発覚してしまいそれの入院費用、 突発性難聴にかかり、そちらの鍼治療代。。。 前にも突発性難聴…

茨城県下妻市にある松田こどもクリニックに予防接種の予約を入れたいと思っているのですが、愛想が悪いとか、、、😱 あと1週間で息子が2ヶ月になってしまうんですが予約入れるの遅いって怒られたりしますかね、、、 私の息子は難病です。主治医の先生が松田先生に電話でこういう…

旦那が元カノと連絡とってて、(いつも元カノから連絡きて、旦那が返す感じです。)旦那にも相手にもブチ切れました。体の関係はなかったけど、なんかもう結婚してからずっと連絡とるなって言ってて、理解してるような感じだったんですが、連絡とったくらいでと思う方もおられるか…

指定難病をお持ちの方、どのようなお仕事をしておられますでしょうか？通院日や体調が優れない時には融通がききますか？また、指定難病だと分かってからお仕事を始められた方、転職された方、会社の方には病気のことを伝えましたか？ 知り合いや友達に指定難病の方が居ないので、…

指定難病をお持ちの方、お話がしたいです。

お腹の子が両大血管右室起始症という心臓に病気があることがわかり、手術は避けて通れないとのことです。おそらく、手術が成功しても激しい運動は制限されそうです。定期的に検査を受けなければならず、一生この病と付き合っていくようです。手術がうまくいけば、日常生活はふつ…

アパート契約について。 今旦那と離婚の為実家でお世話になっています。 実家の母は難病の為、わたし達がいる事で負担になっていると思います。 なので最近パートを始めたので、何とかアパートを借りられないかと不動産に通い、大家さんが緩めで審査に通りやすい物件を紹介して…

難病があり、ディズニーランドでアシスタントカードを発行しようと思います。 予約の電話しようと思ったのですが、何度かけても混み合っていますなので、当日発行したいと考えています！ 当日発行の場合、どのアトラクションで受付しても良いのですか？ 初めてのことなので、分…

足が悪くても子育てが上手くできるのか不安です。 手帳も持っててロフスト歩行です。 難病です 今リハビリに通ってます。 妊娠したら行かない方がいいのかな(;o;) 今はまだ妊活中なんですが… 生理が遅れてます なんだか怖くて検査薬使えてないままです(;_;) 障害があって子育…

40度続く熱が4日続いてます。 一歳1ヶ月の女の子です。 日中は下がりやすいとのことですが 38.5が最低ラインです。 救急と、かかりつけと5回は行ってます。 尿と血液も調べましたが、ウィルス性のよくある熱で おそらく突発性発疹だろうということしかわかりません。 夜中に41…

軽度のUC患者さんで経産婦の方いますか？？ 軽度とは飲み薬で落ち着いているくらいのことです。 妊娠前に発覚して以来、飲み薬だけでコントロールしてきて今回の妊娠でも特に悪化はしませんでした。 私の場合、軽度すぎて指定難病患者を来年から外される勢いです。でも最近出産し…

旦那に息子を任せて娘とお散歩に行ってきた☺️ 娘が大好きなファミマで期間限定商品発見👍 めちゃくちゃ美味しいー！！ 芋系大好きー！！！ そして帰宅途中ばあちゃんから悲しい知らせが届いた。 兄弟のように育ってきた従兄弟が今年の頭に難病になって長い入院生活を過ご…

悩みです。 どなたか助けてください。 先程旦那から大事な話がある…と言われました。 内容は以下の通りです。 旦那が先週末に友人とお酒を飲んでおり その友人は何を思ったのか車で来ていたらしく 酔っていて帰り『俺が運転するから乗れよ』と言い出し 旦那は一度はダメだと止…

産婦人科で嫌な思いされたことある方いますか？ 事情があり最近別の産婦人科に通い出したのですが、そこは先生も受付も態度が最悪でこれからそこに健診に行くのかと思うと憂鬱です…。 この前は私が言ってもいないことを受付の女性が先生に伝えて嫌味を言われました。 難病を持っ…

分娩時についての質問です。 私が２４歳夫が４５歳の年の差婚の為、 発達障害等が気になってしまい不安な日々を過ごしています。 自閉症等良く調べてしまうのですが、その際分娩時の低酸素？が良くないとの記載を良く見掛けます。 低酸素状態になるのは分娩時のいきみ？が下手な…

同居はしてませんが徒歩圏内に住む私の母が国の難病指定されている病気になり、働けなくなったので代わりに働こうと考えております。父は亡くなり近くに住む家族は私のみです。 3歳で幼稚園に入れるつもりだったので保育園やこども園事情については全く無知です。子供は現在1歳。…

現在１０週過ぎた者です。 １人目の時も悪阻が無かったのですが、 今回も悪阻が全くありません、、 １人目が脳に難病を持って産まれました。 難病と言っても言語障害等です。 悪阻は赤ちゃんが元気な証拠だと良く聞きます。 その為２人目妊娠時の今も心配で仕方がありません。 私…

実母と妹とどう接したらいいか分かりません。 実母とは昔から性格が合わず好きではありませんでした。 でも親子だからそれなりには付き合ってきました。 典型的な自分の思い通りにならなければ怒る、無視して自分のいいようにするタイプです。 年とともにさらに頑固になり人の意…

3年前に第一子を1万人に1人の難病で亡くしました。自宅でミルクを吐いてそのまま天国へ。 第二子を不妊治療で授かり出産し、生きている事が毎日夢のようです。 しかし、育ててる最中にミルクを大量に吐いたりしたら(普通だったら心配ない程度なんだと思います)フラッシュバック…

現在妊娠5ヶ月、初産ですが旦那さんが入院しました。 2ヶ月弱戻ってきません(._.) 股関節の丸い所が壊死してしまっている難病指定の病気です。 命に関わる様な病気では無いですし、どんどん進行していく様な病気ではありませんが 来週の手術で麻酔から覚めなかったらどうしよう…

先日も投稿しましたが、お腹の赤ちゃんが先天性心疾患であることが分かりました。難病であり、産まれてから何回もの手術を要することを説明されました。 この数日で、普通に過ごしていた妊婦でしたが状況が代わりまだ気持ちがついていけてないです。 朝起きると、あぁ私の赤ちゃ…

最近、私が難病になり毎月検査しようって事で医療費もかかるので仕事を考えてるんですがなかなか託児所付きの求人がなくヤクルトレディーを考えています？ どんな感じですか？ もしつくば市の方もやっている方いらっしゃったら教えて下さい！

今育児休暇中なのですが 娘に生まれつきの難病指定されている病気が見つかりました。 今のとこ症状はありませんが1歳から2歳の手術をしないといけません。 手術の日程は成長と相談になります。 手術した後は歩行障害、排尿障害などが出るリスクがあります。 その場合は仕事に復帰…