コメント
ベリー
精神的にツラかった時は小児科の先生が色々相談に乗ってもらいました！かかりつけの小児科はありませんか？
★おっきぃおばん★
難病の子供さんを産みたくて産まれたわけではないですものね…
精神的にもお辛いでしょうね…
詳しい事は分かりませんが、
掛かり付けの病院の地域医療連携か役所の子育て支援みたいな所で一度相談されてみるのはいかがでしょうか?
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こんた
相談したら、医療的ケア児はないと言われました。
本当に支援がなくて悲しくなります。- 9月29日
マミーが好き
病院は総合病院でしょうか？
主治医や看護師に相談してください。
病院に医療福祉支援室やサポートセンターなどありましたら、繋いでもらえます。一時預かり、訪問看護など詳しくはわかりませんが、何かしらあるはずです。
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こんた
聞いてみましたが、医療的ケア児はないんです。
酷い世の中です。- 9月29日
ベリー
同じ環境のお母さんにお話し聞いてみては？
ネットワーク探してみてはどうでしようか？
sanako
上の子が医療的ケア児です。出産時のトラブルで重度の脳性麻痺、人工呼吸器を付けて寝たきりです。意思疎通は出来ません。
普段は家に引きこもり介護育児していますが、週1回重心の子を見てもらえるデイサービスで半日預かってもらい、かかりつけの総合病院や療育センターなどのレスパイトを月に7日間利用しています。
なので1年の1/4は病院に預けている状態です。うちはとにかく重度なので、預けている時はもう割り切って面会も毎日行かないですし、旅行などにも行っています。
そういった息抜きがあるので普段の介護頑張れますが、全く預けられない状況だと気持ち的にも負のスパイラルに陥り、辟易してしまうと思います。
にこさんの地域はレスパイト出来る施設や病院はないでしょうか？
そういう地域の情報は児童相談所より訪問看護の方達の方が結構詳しいです。
訪問看護ステーションは病院で紹介されたりするのですが、にこさんの地域にもあるかと思うのですが、調べて駆け込んで聞いてみるのも手です。
こんた
あります。
きいてくれるような先生ではないのですが…多分分からないといわれそうです。