病気で入院中。娘との面会に悩んでいます。会うか会わないか。治療中の状況も不安。

Y

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  カガミ

  ありがとうございます、会いたいけどやめた方がよいのかとためらう気持ちもありましたが、背中押されます。何があるかわかりませんし後悔しないためにも、会える時は会おうかなと思います！

  • 8月25日
• 

  Y

  後悔しないためにも、会って抱きしめてあげてください！

  • 8月25日
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  カガミ

  はい😢
  ありがとうございます！

  • 8月25日

ひーこ1011

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  カガミ

  そうなんですね、ひーこさんも大変な思いされたのですね…
  
  調べれば調べるほど、自分の未来が他の方と比べて短くなるのは明確です。ただ、同じ状況の方で25年以上元気な方もたくさんいらっしゃるので、私がどちらに転がるかは今はまだわかりません。
  でも、悪い方に転がってしまったら、我慢しなきゃよかったなって後悔しますよね…
  ありがとうございます、会える時が来たら、娘や実家には大変な思いさせますが、会おうと思います！
  ありがとうございます

  • 8月25日
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  ひーこ1011

  うちは義父が難病で、実母も難病です。
  
  実母の方は免疫系の病気で、患者数も少なく治療法も確立していないため、今の治療法が合っているかも分からないし、太い血管が破裂したらそれでもうお終いなので、いつ命が尽きるかも分からない状態で過ごしています。
  
  でも、病気が発覚してから6年。
  一応何とか普通の生活は送れています。
  中学生以下の子供との接触は避けた方が良いと言われていますが、会うことで元気が出るから…と体調が悪くない限りはなるべく会いにいくようにしています。
  
  私は出産時血圧が200越えていて、生きるか死ぬかの瀬戸際でした。
  上の子はまだ1歳8ヶ月、胎児も心拍低下していました。
  今ここで死ぬわけにはいかない。絶対無事に産んで最後にするんだ！と搬送されている間ずっとずっと思っていました。
  
  小さいお子さんがいると本当に不安ですよね…
  難病だと全快する事はないと思いますが、1日でも長く家族の楽しい時間が過ごせますように…
  早くお子さんに会えるようになると良いですね💦

  • 8月25日
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  カガミ

  お話ありがとうございます。
  義父さまもお母様も、大変な思いをされているんですね。。
  
  発覚後6年、お元気そうで良かったです…！(ﾉД`)
  実は私も、免疫の病気です。
  合併症も引き起こしていて、上限の薬の投与をしています。
  症状が出ているいまが一番重い時で、ここを乗り越えられればダラダラ症状が続く人はおらず、一生薬は飲む事にはなるけど最低限の生活には戻れるようになるからいま頑張ろう、とお医者様には言われてます。
  が、どうなるかはまだわからないですね。。
  
  出産時の高血圧と、お腹の赤ちゃんの心拍低下…母子ともに命がけの出産だったのですね…
  
  こうやって、いろんな方が、いろんな壁を乗り越えて生きているんですよね。どこか、テレビの世界のお話〜、という他人事のような気持ちも正直いままであったので、まさか自分がそうゆう立場にたつとは思いもしませんでしたが、とにかくいまを頑張って、まずは娘に会えるように頑張ります、色々とお話し聞かせていただきありがとうございます！

  • 8月25日
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  ひーこ1011

  そうなんですね😭
  先が見えないというのは本当に不安だと思います。
  上限いっぱい投薬していると副作用も辛いでしょうし…
  母も最初は2ヶ月ほど入院して点滴でステロイド一気に投与してました。
  吐き気とか副作用がひどくて本当に大変そうでした…
  病気が発覚したのは、私の結婚が決まって3ヶ月後、挙式まで4ヶ月切ってました。
  
  私は入院中は毎日娘の動画を送ってもらって、生まれたときのものから最近のものまでずーっと見返してました。
  子供の力って凄いですよね。
  子供達が居なかったら、そこまで頑張れなかったかもしれません。

  • 8月25日
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  カガミ

  そうですね、いまはまだ始めたばかりなので精神的不安定さと不眠くらいしか副作用出ていませんが、これから色々出てくると言われているので、副作用強ければ当然面会も出来ないので、いつまた娘に会えるかはわからない状況ではあります…
  お母様も、ステロイド、副作用お辛かったでしょうね…副作用は人によって結構違うようですしね。あまりきつく出ない方もいれば、かなりひどい方もいると、ネットには書いてありましたし。
  
  そうですね、私も妹や母にたくさん娘の動画や写メ送ってもらい、何度も見返しています。頑張らなきゃなって心から思えます
  子供の存在って、本当に大きいですよね…

  • 8月26日

ゆ

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  カガミ

  ありがとうございます
  妹に、中途半端に会っても可哀想かも？って言われて、会うべきか悩んでしまいましたが、後悔のないように会える時は会います！
  ありがとうございます😊

  • 8月25日
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  ゆ

  ちゅ、中途半端のいみがわかりません😱妹さんお子さんいますか？😱
  
  たしかに絶対安静の中お子さんと会うのはすこししんどいかもしれないですが、確実に励みになるし、お子さんも嬉しいと思いますよ

  • 8月25日
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  カガミ

  二人子供います(^◇^;)
  娘がバイバイが辛くなるから会わないほうが良いんじゃないの？って言われて…たしかになぁと悩んでしまいました。。
  
  そうですよね、急にいなくなって寂しい思いさせてると思うし、私も励みになりますし…
  会う勇気出ました…ありがとうです^_^

  • 8月25日
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  ゆ

  ぜっっっっっったいあったほうがいいですよ！(ﾉ´∇`)ﾉ*:･ﾟ✧
  応援してます

  • 8月25日
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  カガミ

  ありがとうございます！！^_^
  まずは、その日を楽しみに、頑張ります！！

  • 8月25日

Rio☺︎Mioママ

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  カガミ

  おはなしありがとうです…！
  入院、手術…大変な思いをされたんですね。
  そして、ステキな弟さんです…(ﾉД`)
  
  お子さんにあって良かった、とても背中を押されます。
  
  そうですね、うまく治療が進めば早くて2ヶ月だけど、二、三ヶ月は見た方が良いと言われているので…
  自分がまず打ち勝つためにも、娘のためにも、後悔しないためにも、会える時は会おうと思います！
  
  ありがとうございます😊

  • 8月25日

ママママリ♡

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  カガミ

  ありがとうございます😊
  maiさんも大変な思いをされたんですね…
  でも会えたからこそまた次会うまで頑張れるってこともお互いありますよね！
  うちはあまりママっこらしい感じは今までありませんでした。けど今回離れてみて、環境の違いもあるかとは思いますが、やはり寂しそうな感じはあって…お互い空気みたいに当たり前に一緒にいたから、離れる辛さがハンパないです。
  でも会えばまた次会うまで頑張れると思うので、面会できるようになったら会おうと思います(ﾉД`)
  いつ面会できるかわかりませんが…
  それを、楽しみに
  頑張ります
  
  お話しありがとうございました！！

  • 8月25日

めぐ♡

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  カガミ

  もしかしたら似たご病気かもしれません、違ったらごめんなさい、言いたくないようでしたら返信しなくても大丈夫です、皮膚筋炎でしょうか？
  同じ病を持っている方がいらしたら少しでも繋がりが欲しくて…(ﾉД`)
  
  
  土日にお子さんにあいにいけたんですね！それはすごく励みになりますよね！！
  バイバイは辛いですよね…でもきっとそれがあったらこそお体も良い方向に向かっていったのかな？と思います😊
  私も、子のため自分のために、前向きに頑張って行こうと思います
  いまを乗り切れば、一生薬は飲む羽目にはなりますがもう少し生きられるはずなので…！未来を楽しみに！

  • 8月26日
• 

  めぐ♡

  私は血管の難病です。大動脈炎症候群、高安病です。田舎に住んでいるので近所の病院では病気が分からず少し離れた福岡の北九州の大きな病院で分かり、そこからさらに膠原病の病院でやっと難病の治療になりました!!!なんとも言えませんが子どものために頑張りましょう!!!退院してからも病気におびえ体調悪いとすぐに旦那に休んでもらい病院に行きました…子どもは実家にみてもらいます。私は1年くらい病気を受け入れられずに泣くこともありました…何で私が病気に…子どものために死にたくない…絶対生きると。血液ｻﾗｻﾗの薬飲んでます!!!最近少し悪いのでいろいろと検査で病院行ってばかりです…なのでﾏｲﾅｽなこと言うと病院ばかりの人生って思うけど…でも普通ではなくても今生きてること嬉しいです。

  • 8月26日
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  カガミ

  詳しくお話しありがとうございます、違う病ではありますが、同じ膠原病なんですね…
  本当にそうですよね。お気持ちわかります、なんで私？って受け入れられずにいます。
  そうですね、いま生きていることをこんなに感謝するなんて思いませんでした。私も今に感謝しつつ、まずは無事に退院できるよう頑張ります、有難うございます！

  • 8月26日
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  めぐ♡

  返信遅いですが何でも答えれることは答えます!!!病気になると少し心も弱くなります…難病をもつと多いそうです!!!先生にも恵まれ家族にも恵まれ今私は生きているので何かお役にたてればいいですが…前向きに考えていきましょう!!!無理はしないように…からだ大事にしてください。応援してます!!!

  • 8月26日
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  カガミ

  有難うございます、心強いです…！
  なかなかの孤独な戦いで、共感してもらえる人もそんな居ない病なので、悪い方にばかり考えてしんどくなります。ステロイドの副作用でも精神的なところが出るそうなのでそれもあるかもしれませんが…
  
  有難うございます、また何かあればお話聞いてくれたら嬉しいです！^_^

  • 8月26日
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  めぐ♡

  私はｽﾃﾛｲﾄﾞ治療しなくてすみました。ｽﾃﾛｲﾄﾞ治療するために入院になったのですが全身の血管の炎症反応がなく…でも血管の閉塞、狭窄などがあり心臓に近いので手術は危なくてできないとのことです。
  血管破裂すると命が危なくなるので血液ｻﾗｻﾗ飲んでます!!!
  入院生活とても苦しいですよね…ｽﾃﾛｲﾄﾞも大変辛いですね…私は入院しているとき雑誌読んだりｽﾏﾎでﾏﾝｶﾞ読んだり病棟の中を散歩して外ながめたり同じ部屋の隣のおばちゃんと話したり気分転換してました!!!
  今また私は検査結果で貧血の数値がすごいらしく子宮のｴｺｰ。いつもと違う血液検査…胃のｶﾒﾗ検査などいろいろと調べられてます(T^T)2年たっても病気は治らないですが生きたいので病気と生きていくしかないんですよね…子どもと一緒にいるためです!!!

  • 8月27日
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  カガミ

  そうだったんですね…心臓は怖いですよね。。私も今は肺が治療できないそうでとても心配な状況です。治せないって、怖いですよね。
  
  そうですね、ステロイド飲んでいるため、血液サラサラにする点滴を24時間入れていて、反対の指は皮膚生検をしたため濡らせないので、頭も洗えないし顔も洗えないし着替えもできないし、ナースさん呼んでもなかなか来ないし忘れられるし…笑
  色々不便です。
  昨日まで大部屋で一人でしたが、昨日から満室になりました。でも一人で動けない方が二人いらして、部屋の方とはコミュニケーションは難しそうです…誰かと話すだけでも気晴らしになりますよね！！一人は辛い！(^◇^;)
  今週末、娘や旦那が面会に来てくれるそうで、それを楽しみに今週ひとまず頑張ります
  
  めぐさんはいま、また色々検査続きなのですね…検査続くとこたえますよね(^◇^;)
  わたしも今日はいくつか検査が待ってます。。
  そうですね、これもお子さんと一緒に歩むため、ですもんね
  貧血の原因特定できると良いですね！！(ﾉД`)

  • 8月27日