コメント
ゆう
生後10ヶ月で難病を発症しました。
（自己免疫疾患です）
小児慢性疾患又は難病の申請はおそらくされてると思うのですが自治体によっては特別児童手当？的なものやお見舞金の交付などあるみたいです。
（私が住んでる所はそれがないのですが😭）
うちの子は入院中は24時間付き添いしないといけない病院だったので、その期間は仕事休んでました。
今は症状も落ち着いてるので昼間は保育園にいって外来通院のみです。
なんとかパートで仕事はできてますが、正社員に戻るのはもう少し先かなぁ。と思ってます。
なかなか難しいですよね。
お子さん何才ですか？
昼間お留守番出来そうであれば短い時間でパートも出来そうな気もしますが🤔
悩みますよね。
ゆい
こんばんは。
息子は小児癌で7ヶ月入院しました。
その時に受けた手当は、小児慢性特定疾病で月の支払いが、どれだけ治療を受けても上限以上は払わない。市に申請してその払ったお金も返って来ます。簡単に言えば少額を立て替え？ですかね。
食事代は通常の半額になります。これは市によって違うと思いますが、私の住む所は食事代は実費でした。
月に1万もかかりませんが。
特別児童扶養手当も受けました。
障害の度合いにより違いますが、息子は2級の診断で毎月3万程国から支援されます。振込は4ヶ月に1度です。
息子が入院した病院が自宅から車で2時間以上かかる所だったので、病院の近くにある施設に7ヶ月住みました。
マクドナルドハウスと似たような所です。
１日1000円で泊まれたので月に3万円で、特別児童扶養手当で払えました。
ただ、息子にはお金はほとんどかかりませんでしたが、付き添いの親は食事などやはりかかりましたね。
病気の度合いや年齢にもよると思いますが、息子にずっと付き添い看病出来て良かったと思っています。
分かりづらい説明ですみません。
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なめこ
ありがとうございます！そうなんですね。とても大変でしたよね。特別児童扶養手当はまだ調べていませんでした！うちも片道二時間かかるので交通費がすごいです…🌀でもマクドナルドハウスにとまっても、上の子がいるので旦那が帰ってくるでは病院には行けないので(兄弟は面会できない為)それもあまり意味ないので🌀悩みます。出産～４ヶ月入院していて、退院日はあと半年ほどかかると言われ仕事を考えています。特別児童扶養手当の事知らなかったので調べてみます！ありがとうございます！
- 9月15日
なめこ
そうなんですね！ありがとうございます！今入院している病院は面会時間なども関係なく、親の都合で会いに来て良い感じです！上の子が三歳で、入院中の子が４ヶ月です👶上の子を一時保育に預け、電車で病院まで通っていますが往復四時間かかるので交通費もばかになりません…🌀正直何かしら手当てがあったとしてもマイナスのような気がするんです…🌀少しでも働きたいんですが、悩みます😢
ゆう
4ヶ月だと悩みますね😭
うちは帰るに帰れず病院に泊まり込みの状態だったので働けずでした😭
その前の病院は付き添い無しでも大丈夫だったので午前だけ仕事をして面会に行ってましたね🤔
24時間付き添いでなければなんとか短時間働けるかな。。という感じでした。
ちなみに交通費に関しては年末で医療控除申請できますよ！
あとは食事代ですが小慢だと半額になりますが1歳未満だと乳幼児医療証で全額戻ってくることが多いです！
（医療証の裏に説明が書いてることがあります！自治体によって違うので1度聞いてみるといいと思います！）
うちは毎月医療費が外来1回で150万越えますが(特殊な注射を打ってます)医療証のお陰で1円も払ってないです🙇♂️
でもやっぱり全体的にみてマイナスかなぁ。と思う部分はありますね。。。😢
何かいい方法があるといいですね😢応援してます！