「難病」に関する質問 (64ページ目)

初めまして。2人目妊娠中の妊婦です。 先日、胎児スクリーニング検査(通常の検診より時間を掛けてエコーを診てくれる検査)を受けたところ、 胎児の胎嚢が大きい(腫れている？)かもしれない、出口が塞がっているかもしれない、とのことで再検査になりました。 もしまた同じよう…

親の介護と小さい子を育てているかたに質問です。 現在実父（65歳）が多発性骨髄腫で入院し、抗がん剤治療をしています。その抗がん剤治療の副作用でせん妄が出ており、内服や食事など1人ではできない状態です。実母は難病で呼吸器付けて入院してるため頼れません。 そのため退院…

同じような方いたら、回答お願いします。😭 旦那がバツイチで元嫁に3万養育費を払っています。 去年旦那が潰瘍性大腸炎と言う難病指定の病気になり、4か月入院で仕事を休んでいました。それから少しの間調子良かったのですが、今年入ってくらいから数値が安定せず もう少し体に…

心臓の痛み。昨日は寝不足なうえに、難病の娘を片道90分高速道路の運転で病院に連れて行き、検査や先生との話し合い。帰宅後は上の子の保育園の懇談会で、肉体的にも精神的にも疲労困憊。そんなとき、休んでる時に心臓がいたくなりました。今も起きたら凄く痛かったのですがおさ…

生きた心地がしません。4月に緊急帝王切開で740ｇで男の子を出産しました。今まで、一生懸命に一つ一つクリアしてきた息子、もうすぐ退院が見えてきてるって思った矢先に、息子に胆道閉鎖症の疑いがあると先生から告げられました。色々と調べるうちに、難病とわかり、命にまで関…

現在、20代で難病にかかっている者です。看病すると言ってくれる母が新幹線で3時間程離れたところにいるのですが、症状が重く新幹線での移動も難しく行くことができないでいます。現在同居している家族は仕事が忙しく、母のところまで送ったり付き添いをすることは難しい状況です…

結婚して四年目、もうすぐ3歳と半年の息子がいます。 上の子が半年の時に旦那が難病を発症しました。 私と旦那は10歳年が離れておりますが、 旦那は私にとても厳しいです。 しつけがなってない、家事の事、料理の事、日頃の行いや発言に対して少しでも不満があればどうしてできな…

難病であるSLEを抱えている患者はお受けできないってことで産婦人科何箇所も断られて挫折しそう… でも大きい病院は高くて分娩そこで出来そうにもない。 探して電話して断られての繰り返し。 墨田区、台東区、千代田区付近で受け入れてくれそうな病院知っていらっしゃる方いません…

今までも自律神経の乱れが原因とされるめまいがたまにあったのですが去年初めて回転性めまいを経験しました。 それは、それは辛く大げさかもしれませんが死ぬのではないかと思うくらい辛かったです。 そしてそのすぐあとくらいから体のいたる所がピクピクとなり調べたら難病の…

もうすぐ臨月です。私は2年前に視神経脊髄炎という難病になりました。それからリリカカプセル、プレドニゾロン、タケキャプ、リボトリールを服用していました。 妊娠に気がついたのは15週のときで、先生から奇形に気を付ける時期過ぎちゃたけどどの薬も絶対飲んじゃいけない薬じ…

お子さんに障害があって働いている方いますか？ 上の4歳の娘が難病持ちで 幼稚園に通っていますが リハビリ、療育にも通っています。 たまにですが幼稚園から お迎えコールもあります。 結婚する時に退職していて 今は完全に無職なのですが、 下の子がもうすぐ１歳になり預けや…

特定疾患(難病指定)って、子供に遺伝する確率は高いんですかね....。

はぁ…旦那さんまさかの即入院… 離れ離れ辛いなぁ…はやく良くならないかなぁ 指定難病みたいなんですけど…なんか指定難病でできる手続きとかわかるかたいますか？

相談させて下さい💦 今日、旦那が借金してる事が発覚しました。 借金と言っても銀行のキャッシングリボ？というやつですが。 総額10万の毎月2万返済です。 今までも 家のお金を10万勝手に使ったり、 里帰り中に携帯払いを利用して20万近くアップルカードで現金化したり、 キャッ…

実母との関係です。 仲は普通に良い方だと思います。 母が昨年病気をして(癌とか難病ではないです)それから性格が変わりました。 とても冷たく口うるさく病気に効くというものは何でも試すようになりました。 電子治療というのがスーパーの一角にできていて無料体験に何回も通い…

今妊娠9ヵ月です！二人娘がいて二人とも完母だったんですが、私が難病を患ってしまい今は薬を服用中です。 次の子は初乳もあげられないので免疫など大事なものが赤ちゃんにあげられないので申し訳なく、心配です。 上二人は完母育児だったので完ミ育児は不馴れでそれも今から心配…

私は元から病気に関してはかなり心配性です。 去年から筋肉がピクピクする症状が出たので自分で調べたらALSという難病が出てきて心配になりました。 2件病院に行きましたが自律神経、ストレスなどと言われ現在にいたります。 今までピクピクだけだったのですが最近喉を痛めよ…

もう1年3ヶ月以上前からいたるところの筋肉がピクピクとする症状があります。 去年の4月に回転性めまいを経験しそれはとても辛いものでした。 それが原因かわかりませんがそこからいろんなところがピクピクとなり調べたら難病もあるということで精神的にも参っていたので神経内…

こんにちは！ 赤ちゃんの白斑について質問です。 もうすぐ5か月になる娘がいます。 生まれて1か月経たない頃から、お腹に楕円形の皮膚の色が白く抜けた部分があることに気が付きました。 あまり気にしてなかったんですが、最近になって肩にも薄っすら白斑があるような気がしてネ…

保険についてご意見ください！悩みすぎておかしくなってます。 旦那が保険に入ってないので入ろうと思うのですが、持病があり緩和型しか入れません。そのため、がん保険のみ入り、他疾病での医療費は貯金から賄う予定です。(持病が悪化しても難病指定のため医療費は抑えられる) …

お時間ある方聞いて下さい。 2人目を妊娠していて予定日が7月27日です。 里帰りをしてもうすぐ2週間。 ストレスが溜まって仕方ありません。 私自身、実家に甘えて助けてもらえる場所がある事がすごくありがたいのはわかっています。 一番のストレスの原因なのが祖母です。 私の母…

ご家族の病気やご自身の病気で難病指定申請した方いますか？申請してから3ヶ月経ちますが未だに認定証が届きません😢治療費半端なくて早く届いて欲しいのですが…

そろそろ10ヵ月になる娘なんですが めちゃくちゃ肌が弱くて悩みます(;>_<;) 何度も小児科や皮膚科に行ってるけど中々薬が全く効かず 小児科も皮膚科ももう3ヵ所行ってます(´･_･`) 肌が弱いのは遺伝の可能性もあるんですかね？ 旦那は小さい頃から肌弱かったらしく 今では皮膚の難…

原口選手と難病の少年とのテレビがやってて それを見てたらhideと難病の少女の光景が目に浮かんだ😢 大物になっても天狗にならない人って好き♡

気持ちが不安定で気持ち悪い。 本当に辛くて仕方ないので 吐き出させて下さい。 うちの子は後、1週間程で2歳です。 3つの病気をもって生まれました。 1つは私の病気の遺伝なので覚悟してました。 発達も遅いです。まだ一人で3メートル程しか歩きません。 それも、ママやパパか…

教えてください。 もう苦しすぎてカサンドラ症候群かもと思い カウンセリングを希望していますが、精神科に行くべきなのか、病院ではなくカウンセラーの所へ行くべきなのか 分からず困っています。旦那とは今別居中で自分の実家で暮らしていますが、3歳と0歳6ヶ月の難病指定の先…

次男はまだGCUにいます 先天性の難病で今の医学では一生薬や注射をしないといけません 本来分泌されるべきホルモンが分泌されない、 分泌する下垂体がほとんど機能していない病気です こうなってしまったのは自分のせいだと必要以上に自分を責めて死にたくなります 自責の念が凄…

私は遺伝性痙性麻痺という難病です。 左足の筋力が少しずつ落ちているので30歳位から走れなくなりました。 今子供がヨチヨチ歩きが出来るようになってきて、とても嬉しいのですが私が素早く歩けないので正直不安だらけです。 病気を抱えながら子育てをしている方がいましたら病…