「難病」に関する質問 (64ページ目)

相談させて下さい💦 今日、旦那が借金してる事が発覚しました。 借金と言っても銀行のキャッシングリボ？というやつですが。 総額10万の毎月2万返済です。 今までも 家のお金を10万勝手に使ったり、 里帰り中に携帯払いを利用して20万近くアップルカードで現金化したり、 キャッ…

実母との関係です。 仲は普通に良い方だと思います。 母が昨年病気をして(癌とか難病ではないです)それから性格が変わりました。 とても冷たく口うるさく病気に効くというものは何でも試すようになりました。 電子治療というのがスーパーの一角にできていて無料体験に何回も通い…

今妊娠9ヵ月です！二人娘がいて二人とも完母だったんですが、私が難病を患ってしまい今は薬を服用中です。 次の子は初乳もあげられないので免疫など大事なものが赤ちゃんにあげられないので申し訳なく、心配です。 上二人は完母育児だったので完ミ育児は不馴れでそれも今から心配…

私は元から病気に関してはかなり心配性です。 去年から筋肉がピクピクする症状が出たので自分で調べたらALSという難病が出てきて心配になりました。 2件病院に行きましたが自律神経、ストレスなどと言われ現在にいたります。 今までピクピクだけだったのですが最近喉を痛めよ…

もう1年3ヶ月以上前からいたるところの筋肉がピクピクとする症状があります。 去年の4月に回転性めまいを経験しそれはとても辛いものでした。 それが原因かわかりませんがそこからいろんなところがピクピクとなり調べたら難病もあるということで精神的にも参っていたので神経内…

こんにちは！ 赤ちゃんの白斑について質問です。 もうすぐ5か月になる娘がいます。 生まれて1か月経たない頃から、お腹に楕円形の皮膚の色が白く抜けた部分があることに気が付きました。 あまり気にしてなかったんですが、最近になって肩にも薄っすら白斑があるような気がしてネ…

保険についてご意見ください！悩みすぎておかしくなってます。 旦那が保険に入ってないので入ろうと思うのですが、持病があり緩和型しか入れません。そのため、がん保険のみ入り、他疾病での医療費は貯金から賄う予定です。(持病が悪化しても難病指定のため医療費は抑えられる) …

お時間ある方聞いて下さい。 2人目を妊娠していて予定日が7月27日です。 里帰りをしてもうすぐ2週間。 ストレスが溜まって仕方ありません。 私自身、実家に甘えて助けてもらえる場所がある事がすごくありがたいのはわかっています。 一番のストレスの原因なのが祖母です。 私の母…

ご家族の病気やご自身の病気で難病指定申請した方いますか？申請してから3ヶ月経ちますが未だに認定証が届きません😢治療費半端なくて早く届いて欲しいのですが…

そろそろ10ヵ月になる娘なんですが めちゃくちゃ肌が弱くて悩みます(;>_<;) 何度も小児科や皮膚科に行ってるけど中々薬が全く効かず 小児科も皮膚科ももう3ヵ所行ってます(´･_･`) 肌が弱いのは遺伝の可能性もあるんですかね？ 旦那は小さい頃から肌弱かったらしく 今では皮膚の難…

原口選手と難病の少年とのテレビがやってて それを見てたらhideと難病の少女の光景が目に浮かんだ😢 大物になっても天狗にならない人って好き♡

気持ちが不安定で気持ち悪い。 本当に辛くて仕方ないので 吐き出させて下さい。 うちの子は後、1週間程で2歳です。 3つの病気をもって生まれました。 1つは私の病気の遺伝なので覚悟してました。 発達も遅いです。まだ一人で3メートル程しか歩きません。 それも、ママやパパか…

教えてください。 もう苦しすぎてカサンドラ症候群かもと思い カウンセリングを希望していますが、精神科に行くべきなのか、病院ではなくカウンセラーの所へ行くべきなのか 分からず困っています。旦那とは今別居中で自分の実家で暮らしていますが、3歳と0歳6ヶ月の難病指定の先…

次男はまだGCUにいます 先天性の難病で今の医学では一生薬や注射をしないといけません 本来分泌されるべきホルモンが分泌されない、 分泌する下垂体がほとんど機能していない病気です こうなってしまったのは自分のせいだと必要以上に自分を責めて死にたくなります 自責の念が凄…

私は遺伝性痙性麻痺という難病です。 左足の筋力が少しずつ落ちているので30歳位から走れなくなりました。 今子供がヨチヨチ歩きが出来るようになってきて、とても嬉しいのですが私が素早く歩けないので正直不安だらけです。 病気を抱えながら子育てをしている方がいましたら病…

誰にも言えず吐き出したいだけです。 3日前に息子が4万人に1人の指定難病の可能性があると告げられました。 6歳までに10人に1人は突然死の可能性がある病です。 来月、色々な検査をする予定ですが…70％の確率みたいです。 3日間考えると涙が止まりません。 今、横で元気に笑って…

こんにちは。 去年の春頃に初めて回転性めまいを経験しました。 その前から季節の変わり目などには乗り物酔いのようなモヤモヤしためまいなど体調を悪くすることがあったのですが回転性めまいは初めてでものすごく辛かったです。 それから少しして身体のいろんな場所がピクピ…

次のスイーツテロは日曜日予定です\( ˆoˆ )/❤️ とりあえず昨日作ったものを消費\( ˆoˆ )/ ＊＊ ちょっとくらい？というか涙つぶやき 今日療育園の相談でした。結局色々あって これから月一で療育園に行くことになりました。 もちろん他にも療育園があるので、本人の相性もある…

一人ぼっちな毎日な気がします。空からきてくれた息子に申し訳ないです。 私は妊娠が発覚して切迫流産で入院してから難病だとわかり、出産してから手術を二回しました。今は回復してきましたが、前ほど気力も体力もありません。ずっと寝たきりだったことと病気の症状により筋肉が…

小児慢性特定疾患のお子様が居る方いらっしゃいますか？消化器系の難病で体重が増えず毎日しんどいです。 どうしたら前向きに考えられるかな、、、。

今25Wです。 父が指定難病で入院中です。 実家は関西で私は関東です。 帰るのに時間とお金がかかるため、帰りたいけどなかなか帰れません 旦那には一度帰りたい。お父さんの顔が見たいと言っているのですが、旦那はお盆に帰るからそれまで待ってと言います。 そんな中、先程義母…

いつもお世話になります。 原発性アルドステロン症の疑いで、検査入院するのですが…どんな検査なのかわかる方いらっしゃいますか？ 検査入院で、原発性アルドステロン症と確定診断されたら、難病指定だそうですが、難病指定とはどんな制度が利用できるのでしょうか？ 質問ばか…

仕事やめたいです。脳梗塞をしていて難病です。そして、今、介護の仕事です。もうすぐ仕事し始めて１年になります。 最初の契約はお茶出しだけだったのにトイレの介助、寝たきりの人のおしっこの準備、体の移動などなど、人がいないのでいろんな事をさせられます。体はしんどくな…

思いやり駐車スペースのプレートについて皆様の意見を貰えたら嬉しいです(*ฅ́˘ฅ̀*)♡ 私は2年前から原因不明の難病を抱えています。 今は薬で発作等は収まっていますがひどい時の発作のせいで体の筋肉が壊れ坂道や長時間歩くと足がガタガタ痙攣したり心臓にもかなり負担がかかり…

現在10週です。産院を総合病院などの大きな病院にするか、個人病院にするか悩んでいます。検診は家からすぐ行ける個人病院に通っています。 実は主人の兄弟が難病指定されているような大きな障害を抱えて産まれたこともあり、義両親は「産院は何かあった時にすぐ対処してくれる…

離婚を考えています。今二人娘がいて三人目妊娠中です。旦那の借金や嘘、都合が悪くなると連絡途絶え帰ってこないなど何回かありました。 大体はお金のことです。 引っ越し屋さんに払う費用をお義母さんが貸してくれて旦那が預かってたんですが、パチンコかスロットに使ってしま…

現在、別居中で2歳の子どもと暮らしています。 夫は難病で1年半家庭の大黒柱として、働いてきました。仕事から帰ると嫉妬からか、学習能力がない、子どものオムツをかえるしか脳がないなど、モラハラをうけてきました。 たえれなくなり、子どもと家をでました。 離婚を進めていこ…

1人でも多くの方の意見が聞きたいです。 お時間のある方、是非アドバイスいただけると幸いです。 現在妊娠中です。 彼とはこれまで色々ありました。 修復途中、切迫早産になってしまったこともあり 現在籍は入れてません。 両家の親も含めよく話し合いを重ね、 現在関係は良好、…