「難病」に関する質問 (64ページ目)

保育園についてです。 私はつい最近まで2ヶ月ちょい入院していました。 一生治らない難病にかかり、現在も体力は回復しておらず、家事育児がきつい状態です。 最低月一は通院、検査。薬も毎食8-18錠とか飲まないといけない状態で、家の階段も登れないくらい筋肉がなくなってます…

どう説得したらいいのか悩んでいます。 私の祖母（父の母親）が 難病にかかっており先週からモルヒネを投与しています。 今の状態はかろうじて目が開いたり手を動かす程度です。 こちらの声は消えますが祖母は喋ることができません。 内臓機能も動いていないので時間の問題です…

旦那が、成人スティル病であることを黙っていました。 義姉から聞き、え？となり、 え、聞いてないの？とあちらもなったみたいです。 難病指定されている病気です。 旦那は、言わなくていいやーという感じで重大なことを言わないことが多々あります。 成人スティル病をご存知の方…

産後うつでしょうか。 いままですごくガサツで大雑把な性格でした。 どちらかというと元々情緒不安定なとこはありますが ポジティブでいようと頑張っていました 小さい頃の家庭のことがトラウマで思春期の頃は 荒れて人に言う事ではないと思いますが、自傷行為 などもありま…

長くなりますが、聞いてください。 体調が悪く、個人病院に行きました。 採血の結果、大きい病院へ紹介してもらうことになったのですが、 その採血結果を報告される時、 あなたは難病です。治りません。まぁ、軽度だと思いますけど。 あー、今日はもう大きい病院に予約出来る時…

特別児童扶養手当についてです。毎月34000円くらいの手当が年3回に分けて振り込まれています。息子は心臓に持病(難病)があり、手術をして延命することは可能ですが、治せるものではなく、運動制限や生涯服薬が必要、手術をすることで体に負担をかけながらも延命できるが、いずれ…

こんばんは😊 リンパ管腫について詳しい方いますか 7ヶ月になる息子がリンパ管腫であると診断されました 主治医の話を聞いてもおおまかな話は理解できたものの 帰宅後インターネットで調べてもあまり詳しく記載がありません。 難病指定されてる事はわかりましたが リンパ管腫、リ…

どなたかアドバイス下さい😢５ヶ月の子がいます。難病を持っている為ずっと入院中で、退院はいつになるかわかりません。今まで手術をいくつもしましたが、まだあと2回程あります。毎日面会に行っています。が、上の子が認可保育園に入れていないので一時保育に預けているので(上の…

こんばんは 先日人間ドックでALPが異常値で、再検査したところ 自己免疫性肝炎か原発性胆汁性胆管炎だと思うと言われ、 来月検査入院する予定です。 命は縮まらない、比較的健康だとか、数値は悪くないなど言われましたが ネットで調べたところ難病、治らないから一生薬を服用を…

3歳と５ヶ月の子がいます。結婚して、地元を離れ周りに知り合いなどいません。下の子が難病の為仕事ができずなかなか友達もできません。なので毎日病院と家を往復で看護士さんと旦那としか話しません😅ですが、美容などお洒落するのが大好きでよくチェックして買い物します。です…

昨日、人間ドックから泌尿器科での精密検査で、 尿蛋白＋ 尿潜血1＋ 2のときもあります。 抗核抗体 80倍 均質型＋ 斑紋型＋ あとは何かの値で 301ということで IgA腎症、膠原病の疑いありと言われました。 言われてみると、膝の関節が最近こわばっているような感じがて、気持ち…

モヤモヤというかムカつくので聞いてください！ 旦那の親と完全同居をしており、現在2人目を妊娠中で上の子は1歳5ヶ月で男の子です。 今回2人目の妊娠がわかり母子手帳をもらう前から義父が性別はどっちだと聞いていました。 なんなら2人目ができる前から次は女の子がいいと私に…

難病指定してほしい… なんでこんなに眠くて常に倦怠感凄いんだろ 低血圧 生理で辛いママさん体力どうですか？ 血圧上げる薬は飲んでるのに生理だと ほんと辛いです… 体力ある方羨ましいです… 体力なさすぎて普通の人と同じく働くのは子育てしながらだと困難です… 障害手帳もら…

2歳4ヶ月になったばかりの男の子ママです。なかなか言葉が2語文にならず遅いのかなと先日知能テストをして改めて思いました。(ちなみに単語は30種類ほど、あれを取ってきてなど言えば理解して持ってきてくれます) 生後5ヶ月頃にてんかんの難病が発覚し1ヶ月ほど治療をしています…

旦那の弟が今大学３年生です。奨学金をかりましたが、住所変更かなんかで一部借りられなかったそうで、50万円支払わなきゃいけないです。両親は離婚しており、父親とは絶縁状態です。お母さんは病気して働ける状態でもなく難病指定です。なのでわたし達に払えないか相談がきまし…

血友病と言う難病を持ってる娘なのですが、いつも県立こども病院に体調不良の時に受診してるのですが。帰省中に体調不良起こしたら日赤とか大きい病院に救急で行ったほうがいいのでしょうか？？ 血液検査するとなって取られたら血が止まりません。

三人目欲しいと言う気持ちと病気だから諦めようという気持ちと色々交差しています。二人とも不妊治療で授かった子供です。男の子と女の子がいます。一人目授かり、出産した後、脳梗塞になりました。ていうのが難病が発覚しました。二人目はやめた方がいいと言われましたが、不妊…

別居から離婚検討中ですが…子供のためにどうしていいかわかりません。 以前にも何度かこちらで相談しました。嘘つきで思いやりのかけらもなく人とも思えなくなるほど酷い旦那で、それでも子供を可愛がり子供もとても懐いています。だから話し合いに話し合いをかさね、子供のため…

妊娠、出産後に周産期心筋症になってしまい それが悪化し難病の拡張型心筋症になってしまいました 緊急帝王切開での出産の後、お腹の中で感染症になり、傷口も開いてしまい、肺に水がたまって意識不明になり1週間ほどICUに入ってました。ICU出れたと思ったらまた肺に水が溜まり不…

うつ病(似た症状とかも含めて)って治療してなかったらどうなりますか？ 今は専業主婦ですが約３年前までは普通に働いていました。 会社が原因でうつになっていたのですが その時妹が体と心を壊していたのと、母も難病を発病＋うつ病(今は妹元気に、母も寛解して元気にしてます)に…

カテ違いだったらすいません… 旦那様に持病があってもマイホームを建てられた方みえますか😢？ その際、おそらく団信に入ることはできなかったと思われますが保障などは他の生命保険等で賄ってみえますか？ 我が家の主人も持病があり、団信に入れませんが、マイホーム購入を考…

もうすぐ10ヶ月になる娘についてです。 首すわり ４ヶ月 寝返り ４ヶ月 ずりばい ７ヶ月 なのですが、これ以降おすわり、つかまり立ち、ハイハイがまだできません。 気になっているのはおすわりができないこと…発達の目安でも、首すわりとお座りは重要と書かれています…

障害児の子を育てています。一歳の女の子です。 経管栄養 「鼻にチューブ」 低身長 など…あります。希少難病です。 近所に同じぐらいの子がたくさんいるので本当に嫌です。 この子が生まれてから、この子を連れて外に出かけ事も少ないです。 近所の人は、可愛そうとか、うちの…

先月10カ月の息子が川崎病になり、 2週間入院をしました！ BCGを打つタイミングがなかなか合わなく、 接種する前に川崎病になってしまいました。 難病だと期間が過ぎていても自費でなく接種できるようなことを聞きました。 川崎病にかかってしまうとしばらくはBCGは接種できな…

指定難病の方、どんな助成金などがありますか？ 程度が軽くても指定難病だったら同じ待遇なのでしょうか？？現在手帳6級ですが、難病かもしれないらしく、でも検査代がかかるので、調べるかどうか悩んでいます。国は大した事してくれないので、調べたところで微々たる控除だと、…

インフルエンザの予防接種、悩んで悩んで疲れてます💧 何度も質問してごめんなさい。 インフルエンザの予防接種の危険な副反応が気になってしまい去年は何も知らなかったので子供も大人もみんなで受けたのですがSNSで予防接種が原因となって難病になった子の事を知り悩んでいま…

2人目出産後、下痢や軟便、お腹のだる重さ、 粘液便がずっと続いていたので、 色々調べていて潰瘍性大腸炎？と思い 大腸内視鏡検査をやりましたが、 腸に粘液は沢山付着はしていましたが、難病や 特に大きい病気はないみたいで慢性腸炎、 腸の炎症と言われました😥 便潜血検査も出…

みなさんのお子様はインフルエンザの予防接種受けますか？ 去年はインフルエンザの予防接種を受けました。 しかしSNSでインフルエンザの予防接種が原因で難病になった子の事を知り今年どうするか悩んでしまっています。 インフルエンザが重症化して脳炎になる場合もあるんです…

愚痴を吐かせてください。 現在、9wの妊婦です。 自分は軽度ではありますが、 難病の脳神経の病気持ちです(多発性硬化症) 上の子をかかりつけで普段、 神経内科で通っている千葉大学病院で 3月に出産しました。 上の子を妊娠中、妊娠6ヶ月まで予防として 免疫抑制剤を服用してい…