「難病」に関する質問 (64ページ目)

子供が疾患があり、今でてる症状は嚥下障害です。 少しはミルクは飲めるのですが、必要な量は飲めないので 鼻チューブ 経管栄養をしています。 このまま、鼻チューブだったらなど、考えてしまいます。 現在子供は、N ICUに入院中です。 うちの子より小さく産まれた赤ちゃんが、看…

二人の子供のママです👩 学生の時の奨学金を返済するためにも バイトを始めようと思ってます。 上の子が難病で食前に注射を打たないといけません。 発症したのは去年で、 通っていた幼稚園には看護師さんが常駐していなくて、 私が昼ごはん前の注射をうちに行っています。 市役…

大学の友人の子とウチの子は同い年です。 他県に住んでいるので頻繁には会えませんが、お互いの結婚式に行くような仲です。 友達の方が先に出産し、落ち着いたら会おうねなんて言っていた矢先… その子がインスタで別アカウントを作っていました。 育児のアカウントと書いてあった…

インフルエンザワクチン 2回目打たなかった方いますか？ 2回目打って難病になったとか みると怖くなって…😣💦

今日ショックです。私は、双極性障害2型と繊維筋痛症って難病持ちなんですが新たに多発性嚢胞腎と言う難病になりました…。将来透析になるかもと言われました。不安です。どうしたら良いでしょうか？

身バレするかもしれないけどここで相談させてください｡数年前に私の母が難病と診断されました｡ 網膜色素変性症というもので､この病気が元で死ぬ事はないのですが､最悪両目失明する難病だそうです｡ 数年前に母から説明を受けた時はよく分かっておらず､最近母から症状が悪化した…

インフルエンザの予防接種 1回目打ったけど2回目打たない方っていますか？ 一回目を打った後に、SNSで副作用で難病を発症したお子さんを目にしました。 そのお子さんは2回目接種後に副作用がでたと… なんだか打つのが怖くなってしまいました。 でも一回だけじ意味ないですよね…

ベッドからの転落で怪我防止のために下にクッションを置きたいのですがおすすめありますか？💡 長いです。愚痴も入ります💦 今は敷布団で寝ているのですが、引越しを機にベッドにしたいと思ってます。 押入れがなくて毎日布団を片付けるにはケースに入れて奥行きが小さいクローゼ…

病気の子供の看病しながら 正社員で働いてる方いますか？ 4歳と2歳の子供がいます。 夫が難病で、上の子も同じ病気です。 私は学生の時に借りていた奨学金を返さないといけないので 仕事を再開しないといけません。 上の子を看護師常駐の保育園に預けて正社員で 探した方が も…

お腹の赤ちゃん頼むから死なないで…。 重すぎる心疾患…難病指定5つ… 4ヶ月生きていられるかわからないそうです😭！！ グレン手術、フォンタン手術出来るかわからないほど 難しく珍しい心疾患だそうです。絶望しかない。。。 産まれたすぐ一番可愛い時期なのに 一緒に過ごせないな…

生後2か月の娘がいます。生まれてすぐにnicuに入院中で現在も入院しています。 難病を持って生まれてきました。スティックラー症候群という難病です。 娘は今は嚥下障害があり、鼻チューブで退院する予定です。今後、発達などがおくれる可能性もありリハビリに通う予定なのですが…

子供が生まれてすぐにnicuに入院しています。 子供は、スティックラー症候群という稀な難病です。 私はまだ、子供の子育てを生まれてからしていません。生まれてすぐにnicuに入院中なので。 今後どんな事があるのかと思うと、子供が可哀想で。普通に健康で産んであげられなかった…

旦那、脳出血で倒れ10月より入院 もやもや病という難病発覚 医師からは高次脳機能障害が残ると宣告 まだまだ社会復帰は先 恐らく働くこと無理だろう 美容師への復帰は、、 もとより仕事は難しい、とのこと。 息子は一歳五ヶ月 自分はフルタイムで勤務中 ワンオペ育児だけなら…

母が難病と診断されました。 健康診断で異常がわかり、病院での精密検査で確定し、ネットで調べると10年以内の死亡率が高く落ち込んでしまいます。 また母自身看護師なため知識もあり、余計に不安になっています。 しかし近年医療の発達とお薬により、予後が改善され天寿を全うさ…

昨日も質問させていただいたのですが... これはカフェオレ斑でしょうか？カフェオレ斑が６個以上あるとレックリングハウゼン病という難病になると聞いて心配です。同じような大きさで薄いものがおしりにもあります。不安でたまりません。 また、肌が荒れているのか痣の予備軍？み…

旦那が難病になりました。脊髄小脳変性症とゆう、沢尻エリカさんが主演でドラマ化された「1リットルの涙」の病気です。 進行のスピードなど人それぞれなのでどうなるか分かりませんが、段々と体が動かせなくなっていく病気で、治ることはありません。 遺伝する可能性もあるよう…

二人目の子供についてです。 こんな投稿したらたたかれそうですが… 一人目が男の子5歳でママ大好きっ子です。 二人目は女の子で二ヶ月。 産まれてから難病が発覚。顔や頭に異常があり大人になるまで何回か手術をしなければなりません。 それでなのか、二人目がかわいいと思えな…

実親が過干渉で人生が壊されそうです。 昔から長男の兄が全てで私は面倒も見られず、かなり放任されてました。 毎日両親祖父母から兄にまでブスとか器量が悪いとか、お前は生まれる予定じゃなかったとか言われました。 祖父母には親戚の家に跡取りがいないし、うちは女の子いらな…

今日2週間前に受けた検査結果を聞きに病院へ。 結果… 血液が少ないけど、それはまだ様子見て大丈夫そうなので2ヶ月に一回の定期検診しましょう。と… それより気になるものが。 ちょっとまた違う病院に紹介出しますね。 難病の疑いあります。 …は？ 頭真っ白、動悸がすごい… 会…

ただいま血液検査の結果待ち。 結果によっては難病の可能性が高いらしい。 100万人に1人だという病気を引き当てたなら、年末ジャンボ買おうかな。抗がん剤とか骨髄移植とか、まじかよ。死にたくない。生存率なんて、考えたことなかったよ。

すみません、どなたかフェニルケトン尿症とか言われたり疑いがあるお子さんをお持ちの方おられますか？ 実は次男が果物のアレルギーと鼻炎(スギ、ヒノキ、ブタクサ)、血尿、などがあります。生まれた時のスクリーニング検査では肝機能に異常がありとでて何回か検査しましたが最…

私の息子は指定難病4つを含む重症先天性心疾患を持っています。どうにか手術をすれば延命できます。でも本来の心臓の形、働きは得ることができません。将来は運動制限や体に無理がかかってる分、若い頃から不具合が生じていくようです。同じく先天性心疾患をもつママさん達、お子…

不明熱と関節が続き検査したところ、膠原病かもしれないと言われました。膠原病って難病ですよね。 怖いです。また、1歳0ヶ月の赤ちゃんがいます。 明日、大きな病院に行く予定ですが不安が強いです。 CRP 2.2 抗核抗体 80 RF定量 16

うちの主人は自己愛性人格障害だと思います。 結婚前は全く気付きませんでした。 とても優しく、私を気遣ってくれ、立ててくれる 優しい人でした。 ですが結婚した数ヶ月後からどんどん崩れていき 最近まではただの性格だと思ってましたが あまりに日に日に酷くなり、私自身も…

はじめまして。質問失礼します。 現在5w4dです。 4w1dから少量の出血あり、現在までほぼ続いています。止まったかな？と思ったらまた出たりを繰り返しています。 量は生理の終りかけのような時もあれば1日目くらいの時もあります。鮮血ではありませんが、おりものに混ざったよう…

弱音を言わせてください😢 息子が産まれてもう少しで2ヶ月🤱 日々の成長を1番側で見れて、毎日が本当に幸せです☺️❤️ 安定期の時に、腎盂腎炎になり10日間入院。 後期辺りから血圧が高め。 陣痛中高血圧＋吐血。 出産後すぐ胃カメラで検査後、逆流性食道炎と食道裂孔ヘルニア発覚…

いつもお世話になってます！ 私の主人は全身性エトリマトーデスという難病を、もっているのですが、プレドニン5ミリという薬を飲んでいます。 病院では子供作ることも全然オッケーだよって言われてるみたいなのですが、なかなか妊娠に至らずこの前、検査に行ったら、精子の数が少…

従兄弟が嫌いです😒 父の兄の子どもなのですがめちゃくちゃ疎遠です。父はおじさんを慕っていて何故か逆らえないみたいです。 じいちゃんの遺産は放棄する代わりにおじさんがじいちゃんの面倒を見るという事にはなっていておじさんは高齢なのに家も買っています。じいちゃんは施…

病院や市役所関係の方 医療の事に詳しい方に質問です。 今日、病院に行きその帰りに 薬局に寄ったところ 聞き覚えのない病名を言われました。 まず、私は何の病気なのか ハッキリした事は言われていませんので mimiさんの病気は〇〇ですねーと 軽く言われた名前しか知りませんで…