「難病」に関する質問 (62ページ目)

眠い時の行動について。 うちの娘は眠い時に私の腕をつねったり噛んだり撫でたりします。 ですが、それ以外に最近手をいじる？手もみ？をするようになってきました。 胸の前らへんでこねこねする感じです。眠い時少しだけ見受けられます。 発達発育は今のところ問題ないと思いま…

千葉大学病院の周産期母性科　はいりすく妊婦で受診している現在36w、難病持ちで引っ越しを機会に千葉大に移動したものです。順調にきていたのですがこの前、不規則抗体ありとわかりました。 あと1ヶ月ほどで入院、うまくいけば自然分娩の予定なのですが‥パンフレットに自然分娩…

娘が難病と診断されました 健康に産んであげれなかった。 この子にどうやって伝えてあげればいいのでしょうか。

相談させてください(*´-`) もうすぐ６ヶ月になる赤ちゃんです！ 最近指しゃぶりと揉み手をずっとしてて…月齢が低いのでするのは当たり前なのかな？と思っていましたが同じ月齢の赤ちゃんがいるママ友に聞いても指しゃぶりはするけど揉み手をする子はいませんでした(;_;)両手をあ…

旦那も難病で 産まれてくる赤ちゃんも難病💦 爆弾抱えて生きてる感じ。 今から産まれてくる赤ちゃんの為にも 料理の勉強しなきゃな。がんばろう！

質問ではないですが、、 先週の三連休に家族3人で旅行に行っていました。その旅行先でお昼ご飯を食べる時に、私が目を離した隙に娘がお味噌汁をひっくり返し足の指を火傷してしまいました。これは本当に私の不注意で本当に娘には可哀想な思いをさせてしまい本当に辛いのですがら…

エールをください(＞＜) 先週、息子が病院を受診したまま 入院になってしまいました。 入院直後からありとあらゆる検査を頑張ってきて とりあえず今週残り３つの検査を乗り越えたら ひと段落つきそうです。 もちろん1番大変なのは息子ですが、 付き添うわたしも、慣れない環境で…

病院に行くたびに、器官が未熟ですねと言われます。交通事故にあって病院に行きMRIをとると難病指定されている病気である事が分かったり、耳鼻科に行くと副鼻腔が子供並みにしかありませんねと言われ、コンタクトにしようかなと思い眼科に行くと、構造的に⁈コンタクトにしない方…

コープ共済に入って2年ほどです。 もし今、病気が発覚したら共済をやめなきゃいけないですか？ちなみに先天性の難病指定のものです。 わかる方教えてください。

義兄の子供の教育方針に引いてしまいました。 ・子供にかかるお金は基本子供が働いて出す。 食事や生理用品、医者の診察や薬代などから学校で用意する道具に至るまで、文房具や日常的な服なども子供が自分で稼いで用意しています。 ・難病の婦人病を持つ娘、軽度知的障害者を持つ…

あーむかむか。 八百屋さんのレジが混んでておばあちゃんから 電話来て話しながら待ってたら前のおじさんが 「並んでてやるから外で話してこい！」と。 ばかでかい声で話してたわけでも人の悪口言ってた わけでもなく、何でもない会話だったのに。。 とは言え、子連れで何かされ…

はあぁぁあ😍♥️♥️♥️ 息子の可愛いが溢れて爆発しそうです(´ฅωฅ｀)♡ みなさんもそんなときありませんか？♡♡ ぜひエピソード聞かせて欲しいです！ 新生児のとき何してもギャン泣きされて、ママのこと嫌いなん？って心が折れそうになって何回も一緒に泣いたし なかなか進まない離婚…

友人の子どもが生まれつきの難病で生後１ヶ月過ぎからずっと入院してましたが、近々退院できる目処が立ちました。 一生免疫抑制のお薬を服用していかないといけないそうで、その為体調管理などとても気をつけないといけないそうです。 退院祝いに電動鼻水吸器(メルシーポット)を…

いつもお世話になっています。 息子の発達が遅く、ママリで何回も質問したりして 励ましていただきました。 大学病院での検査となり、 今日初診にかかり、血液検査をしたところ、 代謝異常がありそうで、精密検査となり、 すぐ入院となりました。 難病の可能性のことを言われたり…

下の子がまだ歩かなくて、ほかに気になる症状がないので長い目で見てたんですが、一歳半健診で大学病院に受診して採血結果で乳酸値が高く、ミトコンドリア病かもしれないから、こらけら眼科検査などもしていく方向になりました😢今やっとつかまり立ちするようになりました。今まで…

4月から職場復帰予定なのですが 看護師をしていまして、急性期の病院で働いてます。 このたび娘の病気が見つかりまして、 今は症状ないのですが、難病指定の病気です。 急性期病院で働くのが不安になってしまいまして、 系列の慢性期の病院に移動ができないか相談してみる予定で…

【難病を患っている母の転院先を探しています】 ママリで探すのはおかしいかもしれないのですが 今入院している病院の先生やソーシャルワーカーさんが転院先で死なれたら困るからという理由で自分達で転院先を探さなければいけません。どうか力を貸して下さい! 母は後腹膜繊維…

子育てとは関係ないです。 批判もあるかもしれません。 ここで吐き出させてください。 学生の頃から実家で同居していた私の祖母が難病で入院しいつ亡くなってもおかしくないそうです。 本人は知りません。 同居しているときから嫁姑問題があり他に言えないことから実母から愚痴を…

今までの経緯を書きます。 2年前、回転性めまいを起こしてからと言うものの体の至るところの筋肉がピクピクするようになりました。 調べたら難病が出てきて普段から不安症のところがあったのでいてもたってもいられず神経内科に行きました。 そこで症状と病気の可能性を訴えた…

難病と希な病気の違いや差ってなんですかね？ 〇〇〇症候群とかですか？？

私は、バセドウ病とパニック障害を持ってます。 子育て中、急に発作がやってきます。 今、実家暮らしですがお父さんは高齢でお母さんは難病を患ってて頼る人はいません。 旦那も帰りが遅くその間発作が起こってしまったら子供たちを見ることが出来ません。 発作の事を家族…

横浜市にお住まいの方でご存知の方は教えてください。 転勤で横浜辺りに引っ越すことを予定しています。 息子が車椅子が必要な筋肉の難病(他の医療ケアはなし)です。知的な問題はないため療育センターではなく車椅子で受け入れてくれる幼稚園を希望しています。 受け入れ先や問…

本当にお金がない人は亡くなったあとお葬式やお墓はどうするんですか？ 祖父母がまったく貯金をしておらず、その息子達も転職ばかりしてたり低賃金だったりでまったくお金に余裕がありません。私も難病の息子がおり働いておらず、奨学金の返済があるため貯金に手はつけられませ…

シェーグレン症候群の方がいらっしゃれば教えてください。 年始に、シェーグレン症候群と診断されました。抗SS‐A抗体と、抗SS‐B抗体共に陽性です。症状自体は、関節痛がメインで、昨年の9月に出産し、10月頃から少しずつ痛くなり、どんどん痛い箇所が増え、気づけば殆どの関節が…

最近頻繁に左肩の少し下あたりがピクピク、ピクピクと痙攣し動きます。見ても動いているのがわかるくらいです。 下まぶたや口元はよくストレスや疲れといいますが下まぶたや口元ではなく同じようなところが痙攣する方いますか？ 体のいたるところのピクピクはだいぶ前からあり…

乳児のお子様をお持ちで、長期の付き添い入院をされてる、されてた事がある方いらっしゃいますか？ 現在、娘が難病で3ヶ月ほど付き添い入院をしていますが、まだまだ退院の目処がたっておりません。 長期の付き添い入院で心身ともに疲れてきてます。 同じような経験をされてる…

子供が難病指定の持病を持っていて入院や手術の予定はないけど定期的に通院している方でお子さん医療保険に加入された方いますか？？ 過去に入院経験はあります。 コープ共済とかは入りやすいって聞きましたがなにかに加入しなきゃいけないって書いてあってそれついても詳しくわ…