「難病」に関する質問 (61ページ目)

主人の行動力の無さに疲れてきました。 誰にも相談出来ず… 宜しくお願い致します*_ _) 朝から夜遅くまで仕事頑張ってきてくれてるのは分かります。 けど30代後半、貯金も出来ない低収入 借金もあります 色々、話し合って来ました。 グチグチと言ってしまった事もあります… け…

私は若年性パーキンソン病という100万人に1人の難病です。6年前に結婚して、子供は無理だろうと夫婦で話していたのですが奇跡的に長女を授かりました！ 私の病気の事もあり一人娘になるだろうと話していました。しかし、第二子を授かる事が出来、妊娠中、医師からは貴方は普通の…

2歳3カ月の息子が、RSウイルスと診断されました。。 熱が出て４日目です。。 鼻も完全に詰まってますし、咳も凄くて何度も起き、ぐったりしてます。 初日と今日病院に行きましたが、入院にはなりませんでした(>_<) 元々難病持ちで、可哀想で。。入院しなくて大丈夫なの？って思い…

指定難病､精神障害､左下肢麻痺 指定難病で免疫抑制剤を入れてます。 精神障害は今は落ち着いてます。 左下肢麻痺は装具を付けてます。 今日､朝から子供2人を抱っこして 病院に連れて行こうと電車に乗ってたのですが (あんた何歳よ。若いんだから立ちなさいよ。足もどうせ見せか…

歯の生え変わり時期について。 4歳5ヶ月の娘の下2本の乳歯がグラグラ。 乳歯が抜けるにはまだ早過ぎる気がするのですが、お子さんが4歳前後で乳歯が抜けたよって方いらっしゃいますか？ ネットで調べると、早くに乳歯が抜けてしまう低フォスターゼ症という難病ばかりがヒットして…

そろそろ赤ちゃんの名前を決めなきゃなーって思っています。 今回は私の母か旦那の父親に決めてもらいたいなって思っているんですがどちらがいいと思いますか？ 赤ちゃんは女の子です！ 女の子なので私の名前の一部分を使って名前決めて欲しいと思っています。 旦那の父親は国の…

義家族のことです。長くなります。 義母に癌が見つかりました。軽度の癌で4月早々に手術で切り取ることが決まっています。義父は難病指定の疾患があり歩行に介助が必要で薬の関係で睡眠がコントロールできないので見守りが必要です。なので義母が入院中に義父の面倒を見なくては…

私には二人子供がいて、下の子が希少難病です。 上の子が下の子は自分でこういう風になる事知ってて産まれてきたんだよ！と言ってきて絵を描いて教えてくれました。 私はびっくりしました。今朝の事です。 上の子の想像なのか、私が前に行った事あるからそう言っているのか分か…

私には二人子供がいるのですが、下の子が難病です。 ミルクが飲めなくて経管栄養をしています。 生後６ヶ月です。 下の子は骨系疾患なので、成長しても身長はかなり低いと思います。 医師からは成長してみないと身長もどれくらい伸びるかは分からない。でも平均よりは低くなると…

ちょっと重い話ですので 無理な方は無視してください┏○ﾍﾟｺ 去年の半ば頃に 姉から「お母さんが難病にかかってて、余命宣告された」と言われました。 私の家庭はシングルマザーで6人兄妹。 女でひとつで育ててくれた母には感謝と尊敬ばかりです。 父親は一度会ったことがあります…

胃カメラについて教えて頂きたいです‼️ 去年難病と診断され年に一度胃カメラをやって下さいと言われたのですが… 当時は妊娠中で産まれてからも今まで先伸ばしにしてしまっています… 先生にもさすがにもうそろそろと言われたのですが… 苦しんじゃないかと怖くて💦 そこで質問なので…

うちの子は今小児慢性の制度を受けているのですが、遺伝子検査の結果が出て、小児慢性の指定難病の疾患ではなくもっと希少難病だった場合小児慢性とは別の制度などはあるのでしょうか？ 今は小児慢性を受けているのですが、遺伝子検査の結果次第で受けられなくなるのは不安です。…

うつ病の用な症状ある感じはあって旦那にも病院行ってこいと言われるけど医療費かかるしそれじゃなくても歯の掃除を定期的にやりに行ったり難病と胃の方で定期的に通ったり他にも違う症状で病院通ったりで医療費か半端ないのに😰 精神科とかに行くのはちょっと躊躇しちゃうし難病…

離婚するか迷っています。 結婚して１年２ヶ月です。 とても長いですがアドバイスくれたら嬉しいです。 結婚してまだそんなに経ってないですが、義両親のことで２回旦那と大喧嘩をし、深く傷つけられました。 １度目は二世帯住宅の件です。 義両親はまだまだ元気で、旦那は長男…

障害や持病、難病をお持ちのお子さんを 子育て中のお母さん、どのようにモチベーション保ってますか？ …というのも変かもしれないですが(･･;) 長文になります。 うちの子は治ることのない難病の疑いがあります。 ほぼ確定してきており、あとは遺伝子検査結果から 診断が下りる…

妊娠24週です。 胎児の内臓に難病があることがわかりました。 合併症の治療のみで根治の見込みはなく、生まれてみないとその合併症もわからないようです。 今は祈る事しかできません。 安産祈願は戌の日にしたのですが、胎児の病気平癒のご祈祷はしてもらえるものなのでしょうか…

旦那さんが 難病ALSを発症しつ 三年が経過しました まだ喋る事はできますが リハビリの先生から今後は 「視線入力装置」が必要だと言われました ALSでなくても この「視線入力装置」を 使用した事ある方 体験談や購入方法等 何でも良いので 教えて下さい 宜しくお願いします☺️

どなたか足立区の椿という所にお住まいの方いらしたら教えていただきたいです(>_<) 今、足立区椿という所に戸建てを購入しようかと思っているのですが、町内会の事が心配で仕方ありません。もし椿の町内会入っている方、椿の町内会の事をご存じの方いれば、会費や行事の事、寄付…

妊娠6週目です。 3年前からリウマチ、シェーグレン症候群の診断をうけていますが、軽度なため治療はしていません。難病認定も受けてはいません。 不妊治療の末、子供を授かりました。 病院には、持病も伝えてあります。 最近、喉の渇き、指の痛みが増してきました。 痛くなか…

私の父方祖父が結核の疑いで隔離入院、母方祖母が胃がんと診断され今月末に手術（手術しないと2020年のオリンピックは見られないと言われたそうです）、私の兄が難病指定されてる病気が発覚し今日入院しました。 週末からバタバタしており、私の父母の心労も心配ですし、それぞ…

インフルエンザの予防接種って やはり受けたほうがいいのでしょうか…。 かかりつけ医の事務員の方に 市から補助金もでるし必ず受けた方がいいと 強くすすめられましたが 自分が1度も受けずに人生で1度しか インフルエンザになったことがないのと インスタでインフルエンザの予防…

昨日の夜の旦那の一言にめちゃくちゃ腹たってイライラしたのでここで吐かせてください😂💦 私の祖母も病気持ちで今は入院中。祖父も難病持ちで最近また体調崩していて、、、。それを旦那に 今祖父母こんな感じなんだ。って話してたら、旦那が あー。もうそろそろダメかもね。って言…

ただの愚痴です 長いです 旦那の実家を建て直して義父、義兄家族、うちの3世帯住宅に住んでいます 同居とは言っても居住空間は分かれていて、共同スペースは玄関のみです 義母は難病を患っていて、もう10数年入院しているので実質義父は1人で生活しています 義兄家族は先月子供…

ご自身か旦那さんが目悪い人に質問です！沢山の回答頂けると助かります💦 うちの旦那は持病があり、そのお薬代が毎月一万円かかります😰💦 それプラス目が悪いのでワンデーのコンタクト代一万円で一月に旦那の医療費だけで二万円。。 持病は治療法がなく対処療法しか無い病気なの…

膠原病という病気と戦いながら、出産育児をしているママさんはいらっしゃいますか？ 私は昨年末、膠原病（全身性エリテマトーデス）と分かりました。見つかったのはかなり早い段階だったようです。プレドニン服用中です。 現在福岡県にて、2歳の男の子を育てています。 今すぐで…

出産祝いのプレゼントについて。 友達が先日出産を終えました が赤ちゃんはNICUで治療中です 難病のようです たまたまわたしの帰省期間と重なり 会いにいく予定だったので かわいい歯固めを購入していたのですが 今は会える状況ではなくまだ渡せていません 郵便で送ろうと思った…

妊娠10週目です。Iga腎症という慢性腎炎の難病があり、39歳で、血糖値も高めというハイリスク妊婦です。現在虎ノ門病院で産科と腎臓内科で診てもらっているのですが、イマイチ先生たちの連携が取れていなくて、採血も貧血と悪阻でフラフラなのに一日に4回やる羽目になったり、と…

二卵性双生児を流産した後、鬱病、拒食症、もろもろの精神疾患、難病が酷くなりました。 もし、そういった経験をされた方などいましたら、お話聞きたいです、