潰瘍性大腸炎と診断され、生活に不便はありますか？将来的にオムツが必要になる可能性はありますか？

mini

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  asm

  コメントありがとうございます！
  少し気持ちが落ち着いてきました💦
  
  上手く付き合っていくことが大事ですね！
  先生からは普通に今まで過ごしていいよー揚げ物は連続で食べたりしないでね。お酒はやめといてね。としか言われてませんが他に気をつけるものはありますか？🤔💭
  調べたらキノコ類、豆類もダメなんですよね🤔💭
  甘いもの(ケーキやチョコ)も控える方がいいんですか？
  たくさん聞いてすいません💦

  • 2月21日
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  mini

  症状がひどい時は胃腸炎のときに良いとされているような食べ物がいいですよ😊ごぼうやきのこ類、豆(豆腐はOK)、海藻などはそういう時に食べませんよね😀でもおそらく重度ではないので、あまり気にせず油物(揚げ物やバター)や刺激物(香辛料)、カフェイン、アルコールを気にする程度で、禁止するほどではないんだと思います😄
  ケーキはバターにも生クリームにも脂肪が多いですし、チョコもカカオは高脂肪ですので程々に😊禁止するほどではないけど量には注意っていう感じじゃないですかね🤔

  • 2月21日
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  asm

  なるほど！！
  そう言われるとなんだか安心しました( ´−ω−｀ )
  普通の人より少し意識して気をつけるくらいですよね🤔💭
  わかりやすくありがとうございます🙇‍♀️
  早く治る薬ができればいいです🙏

  • 2月21日

んーしょ

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  asm

  10年！！とても長い間この病気と闘ってらっしゃるんですね😭💦
  
  私は左側大腸炎方と言われまだ軽症な方かなと言われたのですがどーなんでしょう🤔💭
  お薬はペンタサ94%を処方されました！
  
  本当ですか？
  気にせず食べれることができると聞いて少し安心しました😭
  私もそうだといいなー🥺🙏💦
  好きなものを食べるって1番しあわせな事ですよね！
  あまり深く悩まなくていいんでしょうか？
  今はもう病気の人生だ、、とすごく落ち込んでしまってます🤦‍♀️
  ですが、ナオミさんの不便に感じてませんの言葉に救われます！
  妊娠出産もできるんですもんね！
  息子もまだまだ3ヶ月だしくよくよしてられませんね😭

  • 2月21日
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  んーしょ

  気付けば10年…早いなぁと感じます。
  今年5年ぶりの内視鏡検査の予定です。
  下剤が気持ち悪過ぎて本当に嫌です😭
  
  軽症のようですね。
  私もペンタサを服用しています。
  ペンタサ94％というのは初めて聞きました😲94％て何だろう…。
  ちゃんと服薬していれば重症化することはほとんどないので大丈夫です。
  
  食べることで幸せを感じますよね✨
  あまり深く考え過ぎる必要はありません。
  考え過ぎるとそれがまたストレスに繋がって悪化する可能性もあります。
  シンプルに、刺激となる物を取り過ぎなければOK☆
  ただ、asmさんは症状が出たばかりですので、2週間〜1ヶ月くらい（症状が落ち着くまで）は刺激物は避けてお腹に優しい物を摂取した方が良いです。
  その点についても主治医から説明があると思いますが…。
  
  潰瘍性大腸炎は寛解（何ともない良い状態）と再燃（悪化）を繰り返します。
  その頻度は個人差が大きく、何十年も寛解を維持し続ける方もいます。
  私は子供2人とも妊娠中に悪化しました💧
  特に2人目は便器が真っ赤に😱
  主治医曰く、産後は特に悪化しやすいとのことです。
  が…、産後は悪化することはありませんでした😅

  • 2月21日
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  んーしょ

  産後3ヶ月ですと、育児の疲れがドッと出始める頃だと思います。
  夜は寝れていますか？😨
  ご主人やご家族の協力を得て、休める時はとにかく休んでください。
  今は赤ちゃんよりもasmさん
  の体調が優先です😫

  • 2月21日
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  asm

  わー！今年なのですね！
  私も今回は簡単な内視鏡検査だったらしく、ちゃんと腸全体を見るやつを半年後にしようと言われました💦
  下剤をたくさん飲むんですよね💦
  聞いただけで絶対しんどいだろーなーって思いました🤦‍♀️💔
  まだ25なのに、、と思ってしまいます。
  でも20代30代に増えてる病気なのですよね🤔
  
  そうですよね！
  すぐ考えて落ち込んでしまうのですが、それがストレスになりますもんね🙄
  ちなみに、調べたら油はオリーブオイルを使ってるといるという人多い気がしますがナオミさんもそこらへん気をつけましたか？🤔💭
  
  そうなのですね！！うらやましい！１日でも早く私もいい状態に戻せるようにしたいです🥺
  いい状態に戻せても薬は服用してますか？
  調べたら漢方がいいと書いてたんですが、どうなんだろう🤔💭
  便器が真っ赤には恐怖ですね( ´−ω−｀ )
  妊娠出産と産後、女の人ばかり大変ですよね🤦‍♀️
  もう1人欲しいと思ってるので覚悟しときます！！
  
  ありがとうございます🙇‍♀️
  とても嬉しいお言葉、、、
  休める時休みます！！！！

  • 2月21日
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  んーしょ

  下剤2リットルでございます…吐くっちゅーねん😑
  また半年後に😱💦
  内視鏡検査をした日は1日中グッタリなので、ほんとにしんどいです😭
  頑張りましょー！えーん（笑）
  
  20〜30代に多く発症します。
  私は29歳で発症しました。
  asmさんはまだ25歳とは、めちゃ若い🤩
  
  私も超ネガティブで泣いたし、とことん落ちまくったし、検索しまくりました…。
  難病（不治の病）というワードが重くのしかかりますよね。
  
  寛解時も服薬は絶対に必要です。
  寛解時に服薬を勝手にやめて再燃することが多いのです🔥
  10年前に検索しまくっていた時、最終手段として漢方を服用している方が複数いました。
  漢方の名前は忘れてしまいましたが、確か青という漢字がついていたような？🙄違うかな。
  
  オイルは気を付けています。
  揚げ物もなんでもかんでもエキストラバージンオリーブオイルです😁
  中華ではゴマ油も使います。
  サラダ油やキャノーラ油などは使っていません。
  
  女性の負担が多いだけに、やっぱり寿命から見ても女性は男性より強い生き物なのかなとも感じます。
  ほんとに、なんで女ばっかり！🤬
  
  まだ産後3ヶ月で、しかもまだ発症されたばかり…。
  想像以上に大変かと思います。
  何かありましたら、こちらに吐き出してください。
  今日はゆっくり休んでくださいね😌
  お疲れさまでした✨
  
  グッドアンサーありがとうございます🙇

  • 2月21日
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  asm

  2リットル？！
  聞いただけで恐怖ですね。
  なんで私なんだろーって思っちゃいます🤦‍♀️💔
  本当頑張りましょう！！半年後覚悟しときます！！
  
  そうなんです！難病と聞くと本当にびびります。
  私もネガティブだし心配性だし気にしいです🤣
  この性格が病気の原因では？と思うほどに。笑笑
  
  なるほど🤔💭
  私もオリーブオイルだけ使うようにします！
  教えてもらってよかった🙇‍♀️
  
  これからこの病気に慣れるまで大変だと思うんですががんばります！
  一緒に頑張りましょう！
  できれば特効薬が見つかることを願って😭🙏
  また分からないことがあればぜひ教えてください🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️
  
  丁寧にありがとうございました🙇‍♀️

  • 2月21日
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  asm

  お久しぶりです！
  ちょっと聞いてもいいですか💦
  
  今日ペンタサのみだして1ヶ月たって症状が変わらず、他にお薬変えなくていいですかね？と先生に言ってみたらステロイドを出されました🤨
  プレドニン30mgです！
  調べたら副作用があるみたいで飲むの少し怖いです💦
  
  質問なんですが、なおみさんはステロイド服用したことありますか？
  
  また、ペンサタをどのくらい服用したら効果があり寛解しましたか？
  
  暇な時でいいのでコメントお待ちしてます🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️

  • 3月25日
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  んーしょ

  こんばんは🌛お久しぶりです。
  いつでも大丈夫ですよ😁
  
  ペンタサの効きが良くなかったんですね😥
  何錠飲まれていましたか？
  下血や下痢は多少良くなるなど変わりありませんか？
  
  一気にステロイドにステップアップするのは不安が大きいですよね。
  ペンタサと同じメサラジン系のアサコールを試しても良さそうだなと思いました。
  
  ステロイドはやはり合う合わないがある為、副作用が出ることもあります。
  私自身ステロイドは服用したことはなく、ずっとペンタサです。
  友人がステロイドを服用していた時は副作用でムーンフェイスになっていました。
  その友人は重症で入院し絶食でした。
  
  もう10年前のことなのではっきりと覚えていませんが、最初は朝昼晩と3錠ずつ服用していたような…。
  効果を感じたのは飲み始めて2週間ぐらいだったと思います。
  曖昧ですみません。
  
  そこから症状が安定し、なぜか1日1錠になり、転院をしてから1日8錠になりました。
  最初の病院は潰瘍性大腸炎について詳しい知識を持たない先生だったので、専門知識のある先生がいる病院に変えました。
  
  1ヶ月効かないのはさすがに長いですよね…。
  ペンタサの量を増やすかペンタサ注腸などの坐薬を加えるか薬を変えるかになると思いますが、一気にステロイドに変えるとは…。
  私は2人目を妊娠中に悪化したので、そこから1日朝晩8錠ずつの計16錠の倍量になりました。
  しかし不良患者なので、朝8錠しか飲んでいません😓
  血便も下痢もありませんが、粘液は出ます。
  
  ダーーーっと打ちこんだのでまとまっていませんが🙇

  • 3月25日
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  んーしょ

  すみません、症状は変わりないと書かれていましたね😣
  
  今服用しているのは、
  
  ●ペンタサ　朝晩8錠（1日計16錠）
  ●ビオスリー　朝晩3錠（1日計6錠）
  
  です。
  
  悪化した時は、これらにペンタサ注腸1錠（坐薬）が追加されました💊

  • 3月25日
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  asm

  早い返信ありがとうございます🙇‍♀️
  
  そうですよね！！
  私もいきなりステロイドにいくの？！と思いましたが知識もないのでそんなもんなのかなーくらいに思いました💦
  でも帰って検索してみたら皆さんステロイド以外のお薬も色々試してるので私もそこから初めたいと思います💦
  でも先生がステロイドってなったらそれしかないんでしょうか🤔💭
  
  ちなみに今はペンタサを朝晩と2袋？飲んでます！
  粉みたいなやつです！
  便は１日3、4回でそのうち固形の便も１回でます！
  たまに腹痛もあります！
  
  私の知り合いもムーンフェイスになってました💦
  なので、ステロイドが怖いっておもっちゃってます💦
  
  やっぱりですか？先生も効果が早い人は2週間くらいできくんだけどなーって言ってました💁‍♀️
  私はききずらいのかもです💦
  
  今の先生がどの程度知識あるか分からないけど🙄
  私も潰瘍性大腸炎に知識のある病院に変えたいです( ´−ω−｀ )

  • 3月25日
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  んーしょ

  今の症状は軽症に入ると思うので、やっぱりどう考えてもステロイドに変えるのはおかしいと感じます。
  
  私は悪化した時に自らステロイドに変えたい旨を申し出ましたが、先生は険しい顔をしてステロイドはやめておこうと言われました。
  それならアサコールはと聞くと、アサコールにするならペンタサを増やした方が良いと言われました。
  ステロイドもアサコールもなぜダメなのかこれまたはっきり理由が思い出せないのですが、たーしーかーやはり合う合わないがあるからだったような…。
  肝心なところで役立たず😭
  
  ペンタサは錠剤だけではなく粉薬もあるんですね😲
  知りませんでした💦
  
  最初の病院は先生の知識が乏しく頼りなく不安だったので、転院したいと希望し、紹介状を書いて貰いました。
  今の先生に転院希望を言い出しにくいかもしれませんが、病院を選ぶのは患者側にありますし😁
  
  もちろん紹介状無しで転院することも出来ますが、内視鏡検査内容など全く分からない状況になるので、転院先で再度内視鏡検査をする必要が生じるかもしれません😓

  • 3月26日
• 

  asm

  なおみさん！専門の先生がいるとこに今日行ってきました🥺✨
  そしたらステロイドを処方されたとゆったらえーー！とびっくりされて
  知識がない先生はすぐステロイドだすんだよって言ってました💦
  なおみさんに聞いて他のとこ行ってみようって思えたからです！
  ありがとうございました😊
  
  レグダブル？というスプレーとリアダルというのを使うことになりました！！
  ペンタサも残しておいて使うようにしていこうねって言っていただいて
  よっぽどがないとステロイドを無闇に使うのはやめようとなりました🥺🙏✨
  
  なおみさんに聞いてよかったです！
  ありがとうございました🙇‍♀️
  また何かあれば相談させてください🙇‍♀️

  • 3月28日
• 

  んーしょ

  別の病院に行かれたんですね💨
  そして結果はやっぱり！
  ステロイドを処方するのはおかしいですよね。
  皮膚科でもどんどん強いステロイドの薬を処方していく医者は信じられません（笑）
  
  スプレーの薬があるなんてビックリです！
  レグダブルを調べてみたら泡状の注腸なんですね。
  スゴーー！！
  新薬情報はアサコールで止まっているのでついていけません😱
  リアダルという薬は先日調べていた時に知りました。
  処方薬もどんどん進化していってますね😳
  完治薬はいつなのか😔
  
  私も新しい薬を知る良い機会でした。ありがとうございます。
  逆に私が質問することもあるかもしれません💦
  また何かありましたらぜひ😀

  • 3月28日
• 

  んーしょ

  良い病院、良い先生と会えて安心しました☺️一安心ですね。
  asmさんもお疲れさまです。

  • 3月28日
• 

  asm

  たしかに！これからは皮膚科でもなんでもすぐステロイド出すとこは疑います！！！笑
  
  一応レクタブルもステロイドだけど肝臓？を通らないから副作用が少なく効果が期待できるそうです🤨
  今4日目？ですが下痢が止まり固形便が出るようになりました！血はまだ少し出ますが💔
  
  いえいえ、ぜひ！私で役に立つことがあれば嬉しいです！
  こちらこそまたお願いします🙇‍♀️
  本当にありがとうございました😊

  • 4月1日
• 

  んーしょ

  レクタブルもステロイドなんですねφ(..)なるなる…
  様々な新薬が開発され、医療の進歩の凄さを実感しています✨
  症状もかなり良くなっていますね😀良かったー！
  今はコロナストレスで悪化しないことを祈る毎日です😨

  • 4月4日