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にこ
ココロ・悩み

希少難病の子供を育てています。でも、その子の事は可愛いと思えなくて…

希少難病の子供を育てています。
でも、その子の事は可愛いと思えなくて、障害児の子供を産んだ事が受け入れられなくて…
この子がいなければ、普通の人生なのにと思ってしまいます。
まだ、一歳五カ月です。骨の病気で、年齢は、1歳五カ月ですが、生後半年ぐらいの大きさしかありません。
経管栄養もしてます。
これから大きくなって、私が変な目で見られるのが嫌です。施設に預けたいです。
医療的ケア児は預けられないと言われました。
施設に預けたいけど、上の子は下の子の事凄く可愛がってます。なので、預けていいのか悩んでます。
どうしたらいいかわかりません。
いろいろな支援は受けていますが、やはり一緒に生きていくのが無理なんです。
その前に、預け先があるか疑問です…

コメント

まり

妊娠中にその病院は分からなかったのですか?

  • にこ

    にこ

    中絶できない時期に言われましたが、遺伝子異常かどうかは生まれてみないと分からないと言われました

    • 3月2日
こ

障害児の子を育てていくこと、大変難しいことだと思います。受け入れられない人もいると思います。
ですが、難病を持っていてもいいからその子を育てたい
そう言ってくれるような人もいると思います
お子さんが、どうか、たくさんの愛情を注がれ育てるように、養子に出すことも一つの手段だと思います
お母さんに愛情を注がれず育つよりも、産みの親じゃなくとも他の人の元へいって愛情を注がれたほうが子供にとっては幸せなのかな…?と

こればかりは、お子さんも悪くないし、にこさんも悪くないです。誰も悪くないです。
心と体の容量なんて人それぞれです。耐えられずに虐待などに走ってしまうほうが問題です。
自分の器量で、その子のために最善な選択をしてあげるだけで十分その子への責任を果たすことになると思います。
どうか自分を責めないでくださいね。

  • にこ

    にこ

    コメントありがとうございます。
    子供は悪くないです。
    いろいろ考えてみます

    • 3月12日
みつや

障害のあるお子さんを見てくれる施設のようなものがあるのではないでしょうか?

支援を受けるときに相談した部署?病院?等にご相談されましたか?
にこさんも毎日の育児とケアでお疲れのようですし、少し見てもらってリフレッシュしましょう。

私は弟ですが、正直、いなければと思ったこともあります。私も弟も若く、未来がどうなるのかわからなかった時期です。未来を少し創造できればだいぶ楽になりました。ご家族の理解は得られそうですか?相談して施設に預けるのも1つの道だと思いますよ。

  • みつや

    みつや

    創造→想像です、誤字すみません。

    • 3月2日
mini

簡単な問題ではないですよね。私は医療者側ですが、そういう家族は沢山いると思います。綺麗事だけでは済まされない苦労があると感じます。
医療的ケアがなければ預け先はありますよね😭体が大きくなって経管栄養を脱する見込みはありますか?胃瘻にできるとか…。医療的ケアをなくして預けるしかないかなと思います😭

ショートステイみたいなものでリフレッシュを繰り返しながら自宅で育てていくか、ずっと預けられるように方法を模索するかかなと思います😣

クリア

にこさんお疲れ様です、毎日大変でお辛いとお見受けします。
旦那さんも同じ気持ちなのでしょうか…夫婦共に、預けたいねと会話されているのでしょうか。
子供の頃、近所に障害のある子が住んでいました。ある日から見かけなくなり施設に入ったと聞きました。もうその家に戻ってくることもなく、下の子は「一人っ子」だと言っていました。
事件になったやまゆり学園では医療ケアが必要な寝たきりの方もいる障害者施設だと報道でされていましたが…
まずはご夫婦でよく話されてみてはと、思います。

はじめてのママリ🔰

過去にされていた質問やその回答を見させてもらいました。
本当に本当に大変そうで、頑張ってて、その大変さや、頑張りがまだ変わらずに続いているんだと思うと…辛いと思いました。愛情だけじゃつづかないとおもいました。

病院にソーシャルワーカーは、いませんか?医師や看護師は知らない社会資源を紹介してくれる場合があるのですが…
確かにまだ小さい子なので、入所…は、難しいのかもしれないのですが、ショートステイの利用も無理なんでしょうかね?現在も訪問看護は、利用されてますか?
どんな気持ちになっても自分を責めないでください。人を愛するにも自分に余裕が必要だと思います。その余裕、一切ないと思います。そういう眼鏡なのだと思います。

3児ママ

私も同じ境遇なのでコメントしました。
私も難病持ちの障害児を育てています。10カ月なのに、まだ首すら持てません。
にこさんと、同じで未だに受け入れられません。何で普通の子じゃないのか⁉︎何で私の子なのか⁉︎
10カ月だと、上の子達だと色々出来ていたのに。と比べて落ち込む日々
私も見た目を気にして、外に一緒にあまり出たくないです。
仕事復帰も普通にしたいのに、出来るわけない…。子どもの将来を考えと胸がいっぱいになります。

答えになってなくてすみません。

deleted user

にこさん、お久しぶりです。覚えてますか??以前何回かやり取りさせてもらってた者です。ずっとにこさんどうしてるかな??と気になってました。近くならぜひ会いたかったです。LINEも交換したいですが私の旦那がたまに携帯チェックするので、こんな闇な気持ちバレたらまずいので出来ないし…。
ママリ久々に見てみたらにこさん見つけてコメントしちゃいました。

  • にこ

    にこ

    覚えてますよ!
    みーさんを探してもなかなかみつからなくて💦いつもみつけてくれてありがとうございます😊
    私は相変わらずこんな気持ちです…
    みーさんはどうですか?
    お子さんはどうしてますか?

    • 3月6日
deleted user

覚えててくれてしかも返信早くて嬉しいです😭今息子は入院中なんです💡昨日手術しました✨
息子はチューブは取れてご飯は好き嫌いが出てきて大変ですがよく食べてます。にこさんのお子さんは食べがよくない感じですか??😣

  • にこ

    にこ

    そうなんですね!
    チューブはずれたんですね(^^)
    うちの子は食べれるようにはなったのですが、手術があるのでチューブをつけてます。

    みーさんのお子さんは、お薬を飲んでるんでしたっけ?
    うちの子は見た目から、障害児というのが分かる感じです。凄く背が低いので、
    みーさんのお子さんは見た目の感じは普通なんですか?

    • 3月6日
  • deleted user

    退会ユーザー

    返信見ずに下に書いちゃいました😭
    そうなんですね、口蓋裂の手術ですか??うちの病院、口蓋裂の手術を2回に分けてやるので1回目は12月に終わって、2回目は6月にやります!
    毎日8時間ごとに薬と、夜に1回注射してます💉
    見た目で何か言われたことはなく今のところ普通です。
    背が小さいの気になりますよね。うちも注射しないと背が全く伸びない病気ですが注射してるので背は伸びてくれてます。成長ホルモンの注射です。にこさんのお子さんは骨の病気だと、成長ホルモンの注射じゃ意味ないんですかね??何か薬ないんですかね😔

    • 3月6日
  • にこ

    にこ

    骨に関しては治療法はないみたいです。
    うちの子は、本当に希少難病なのでなかなか同じ人に会いません。
    口蓋裂の手術です。
    うちの子は、あまり同じ年齢の子が集まる所には行ってません。
    療育に行ってますが、そこは、障害がある子の場所なので、普通の支援センターなどには、あまりにも、違いが凄いと思うので行っていません。

    見た目が普通なのは羨ましいです(^^)

    • 3月6日
  • deleted user

    退会ユーザー

    そうなんですね…うちは同じ病気の人はママリで1人見つけましたが口唇口蓋裂も併発してる人はいないですね💦よく見かける病気だったらまだマシかもですよね😔
    確かに普通の支援センター行って他のママさんとお話しても孤独感すごいです。もちろん病気の事は話してませんが。健康でいいなーと思いますね。
    施設に預けたいことは旦那さんはどう言ってますか??

    • 3月6日
  • にこ

    にこ

    私がかなり病んでるので、私の意向でいいとは言ってましたが、障害児は預ける場所もありませんね。
    児童相談所に連絡しましたが…なかなか難しそうです

    • 3月7日
  • deleted user

    退会ユーザー

    旦那さん、そう言ってくれてるんですね💡障害って、にこさんのお子さんの場合は何が障害になるんですかね??背が小さいこととチューブを付けてることですか??その他の発達はどんな感じですか??預ける所そんなにないなんて驚きました😣

    • 3月9日
  • にこ

    にこ

    預ける所ないみたいです。
    私もまだ気持ちが、いったりきたりですが…
    発達も遅い気がします。

    • 3月9日
deleted user

ちなみに今の気持ちは…いろいろ入り混じってます。可愛くてしょうがなくて、大好きな旦那にそっくりな顔してて、こんなに無邪気にいたずらしたり笑ったりするこの子は世界に一人なんだーって思ったら愛おしいです。でもそれと病気とは別ですねー。なんで私だけこんな苦労してんの?とか、正直人の幸せを妬んでしまいます。なので友達とは縁を切りました。自分だけ、皆が感じてる幸せを感じれずに、産まれてから毎日泣いて死のうかと思ったこともあるし…。でも最近初めて支援センター行ったり外に出るようになったから気持ちは変わってきてるのかな?将来のこと考えたら落ち込みますけどね😔いろんな感情が入り混じっててわけわかんないです。

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