先天性心疾患を持つお子さんのエコー結果で、左心室が狭く大動脈が細いことがわかり、手術の必要性は現時点では確定できないと医師から説明を受けました。左心室が小さいことで心配しており、同じような経験をされた方のお話を聞きたいです。
先天性心疾患をお持ちのお子さんが居る方、
エコーの時に医者に何と言われましたか？
先日のエコーで左心室が狭いのと
大動脈が細いね、でも生まれて肺呼吸し始めたら
変わるからどうなるか分からない
手術も確定で必要とは現段階では言えないと言われました。
左心室が小さいと検索をかけると難病指定の
左心低形成症候群しか出てこなくて
凄く凄く心配です。
皆さんのお子さんがお腹にいる頃に
心疾患が見つかった時、
何と言われたか、病名なども
差し支えなければ教えて頂きたいです🙇♀️💧
- あた(5歳0ヶ月)
コメント
あかさたな
38週のときにエコーで胸水が見つかり、小児の大きな病院に転院、その後の検査で左心室が小さい気がする、大動脈の縮窄がある気がすると言われました。
産まれてみないと何とも言えないと。
産まれた結果、胸水は何も問題なく心臓と大動脈も点滴等で様子を見て私よりも１週間ほど長く入院しましたが、無事退院できました❗
今も定期的に検査はしてますが元気です🎵
ですが、産まれた息子はダウン症です💡転院してからこれらの症状から可能性があることは告げられていました。
お子さんが心配なのはとてもよく分かります❗きっと私の投稿を読んで余計不安になってしまったかもしれません💦ごめんなさい😞だけど、私は息子のこと大好きだしとっても可愛いです❤️産んで良かったと思ってます❗
カムカメさんのお子さんは無事に元気に産まれてくることを祈ってます😆
4児Mama✰︎
7ヶ月に入った頃に心臓の動きが悪いかな〜大学病院に紹介状書くね言われて、そのまま大学病院で妊婦検診でした!
心臓に穴が空いている、血流が悪いなどいろいろ言われ、産まれてみないとわからないってなり、38w5d普通分娩で産み赤ちゃんはNICU行き…
母乳、ミルク飲み悪く、呼吸も安定せず……生後2週間くらいで応急処置の手術、体重増加を待ち1歳で心臓の手術をしました!
心室中隔欠損症です😖
自然に塞がる場合もあるけど、うちのこは心臓の穴が大きくて自然に塞がらないと言われて手術でした💦
いまは２歳で、めちゃくちゃ元気です⸜(๑⃙⃘'ᵕ'๑⃙⃘)⸝⋆︎*
ナハナハ
私の娘は28週ぐらいにお腹の中にいた時、
エコーで肺動脈は太いし大動脈は細いしあるはずのところがないと言われ
その時考えられたのが大動脈縮窄か大動脈離断、後は心室中隔欠損と先生に言われました。
それで逆子だったので予定帝王切開で出産後調べてもらい
大動脈弓離断複合(心室中隔欠損、心房中隔欠損、大動脈弁狭窄、大動脈弁下狭窄)が発覚しました。
生後３日～動脈管は閉じるんですがそれだと娘は生きれないと言われたので、
生後４日目に補助的な手術肺動脈バンディング手術後、動脈管を閉じないように次の根治手術までにプロスタンディンっと言う点滴を体重と心臓が成長しながら毎日24時間投与してました。
生後半年で根治手術して退院は生後８ヶ月ぐらいでした。
私もお腹の中にいるから生まれてみないと分からないけど、
でも心臓に大きい穴空いてるし大動脈に何かしからあるから手術は絶対しますっと言われました。
何がなんだか分からず涙が止まりませんでした。
生まれたら一緒に家に帰ると思ってたから
私は一週間後に帰宅、娘は生後８ヶ月まで病院にいたので辛かったです。
今はカテーテル検査、治療でたまに入退院してますが家では薬は飲んでます。
発達はゆっくりですがお座り出来るようになりました❤️
離乳食も食べ始めも遅かったですけどそれでも娘は泣いたり笑ったり怒ったりいろんな表情を見せてくれて本当に見た目は病気なの？って思わせるほどです❤️
左心低形成症候群だったら
最低でも３～４回は手術するかもしれないです。
退院の時は鼻から在宅酸素で過ごして体重増加や2～3歳になったら根治手術だと思います。
娘も2～3歳の時に根治手術だったんですが違う根治手術になったので少し分かります🥺
これで不安になりますよね💦
カムカメさんと娘さんが何もなく無事に産まれることを祈ってます❤️
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あた
エコー見た感じ今言えるのは
左心低形成と大動脈縮窄､大動脈狭窄と言われました💧
生まれて実際に検査してみないと度合いが分からないので手術が必要かどうかは､まだ言えないと( ; _ ; )
ありがとうございます🥺🌟
出産前から悲しい事ばっかりですが､木曜日で正産期に入って出産も着々と近づいて来ているので母子ともに頑張ります👾- 3月10日
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はじめてのママリ🔰
だいぶ前の投稿に失礼します🙇♀️
今２３wですが、胎児エコーで大動脈縮窄、左心室が狭い、心室中隔が厚いと診断されて経過をみています😭
その後お子様の経過をよろしければ教えていただけませんか（ ; ; ）？- 8月6日
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あた
お返事が遅くなってしまいすみません(´･･`)💦
生まれてから色々検査した結果は､心室中隔欠損､大動脈弁狭窄症､大動脈縮窄症でした😣
お腹越しにエコーするのと生まれてから本人を検査するのと全然様子が違ってくるらしく､今の段階で「こんな病気かもしれない」って言われてても､いざ生まれて検査してみるとお腹にいる時に言われてた病気は軽かったから手術しないで大丈夫！経過観察しようね！みたいなのもあります💭
私の娘は大動脈縮窄が1番酷かったので生後2週間程で手術しましたが他の所は経過観察中です👧🏼- 8月9日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます😭
今のところ穴は開いてないと言われてますが、やっぱり産まれてからじゃないと分からないんですね😢
疾患が軽い事を祈ります😭✨
手術してからは日常生活に支障はありませんか？😣
またダウン症などは大丈夫でしたか？🥺心疾患があると心配で、、😭😭- 8月9日
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あた
心室中隔欠損は生まれてから検査して分かりました😣
でも本当に小さい穴なので気にしなくて大丈夫と言われています！( o̴̶̷᷄﹏o̴̶̷̥᷅ )
心配で不安で色々検索してるとダウン症もヒットしますよね💦
私も心配だったんですがダウン症ではなかったです！
発達の方も普通です💭- 8月9日
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はじめてのママリ🔰
まさか自分の子に心疾患があるなんて思いもしないから驚きますよね、、😢💦
良くないことばかり考えてしまいます😣
小さい穴で良かったですね😢❤️左心室も大丈夫だったんでしかね🥺✨
出産は普通分娩でしたか？🥺場所や程度によって金額も違うと思いますが、あと差し支えなければ大動脈縮窄の手術でいくらくらいかかったか教えてほしいです😭✨- 8月9日
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あた
そうなんです😣
8ヶ月入って切迫で入院中の
検診で心臓が気になるとか言われて、嘘でしょ〜😞みたいな感じでした(´･･`)
左心低形成は生まれて検査してみると､全然違うかったみたいです😹
分娩は､個人病院で無痛分娩の予定だったんですが大学病院に転院させられて普通分娩でした！
旦那が金銭面の管理してたので､あまり分からないのですが
手術は保険が聞いて､子供の入院中の病院で借りている服代とベット代しか要らなかったと思います😳- 8月9日
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はじめてのママリ🔰
私は20wのエコーで疑いが出てから、今も経過観察中ですが来週に確定すると思います😢
頭が真っ白になりますよね（ ; ; ）
左心だけは難病だから避けたいです😢産まれて全然違うなんてあるんですね！！私は中隔の壁が腫瘍？なのか分厚くてそのせいで左心が狭くなってるらしいんです😭
私もいま総合病院ですがまた別の病院で出産になりそうです🏥計画分娩でしたか？👶
保険ちゃんとおりるといいんですが、、😭- 8月9日
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あた
楽しみだった出産なのに､一気に暗い気持ちになりますよね🥲
左心は難病指定ですもんね､😞
生まれてみて赤ちゃん本人を検査しないと結局の所何も分からないですが､軽度な事を祈るしかないですよね😭😭
手術でも､手術して治るならいいですが手の施し様が無いとか言われるのではないか､､とか色々勘ぐっちゃいますよね､､( ; _ ; )
計画分娩ではなく､陣痛きた！病院行かないと！！でした👧🏼
たぶんおりると思います！
曖昧で申し訳ないです(´･･`)- 8月9日
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はじめてのママリ🔰
なりました😣💔でもなるべく前向きに考えなきゃいけませんね（ ; ; ）
産まれてみないと分からないしネットには自分の赤ちゃんの情報は無いので、あまり調べすぎて不安にならないようにします😢🙏
うちから病院まで遠いので私は計画分娩になりそうです🤔✨
色々とご回答ありがとうございました🥺💓心強いです☺️！- 8月10日
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あた
検索魔になっても不安でいっぱいになるだけなので、
あまり検索はしまくらない方がいいです(´・ω・｀)
色々な情報が出てきて錯乱しますしね😭😭
無事に元気な赤ちゃんが生まれますように🙇🏼♀️🤍
頑張ってください！！👶🏼- 8月11日
あた
とても参考になります( ; _ ; )
無事退院出来たんですね！良かったです😭💭
私も個人病院から大きい病院に転院したんですが､切迫早産でお腹がよく張るのと胎児の向きのせいでエコーをしても､あまり胎児が見えなくて💧
大きい病気だと手術をしても長生き出来ないと言うのを目にしてとても不安で😭笑
ダウンちゃんって優しい子ばっかりだし愛嬌があるし､とっても可愛いですよね🥺❣️
ありがとうございます😿😿