難病持ちの子供を持つママさんへ。子供の病気で前向きになる方法を知りたいです。周りと比べてしまい、羨ましさやイライラが消えず、つらい日々が続いています。前向きになりたいです。
難治性てんかんや難病持ちの子供がいるママさん達に質問です。
どのようにしたら、前向きになれるのでしょうか。
子供の脳に奇形がある事が分かりました。
これからさらに、詳しく検査して病気を確定していく予定です。
MRIで異常が見つかってから、一気に色々突きつけられ
気持ちが追いついていきません。
妊娠中、お酒もタバコもせず3ヶ月入院して
大事に大事にお腹の中で育ててきて
産まれてからも周りから過保護と言われるくらい
大事に育ててきました。
それなのに、なぜうちの子が？という気持ちが消えません。
妊娠中タバコを吸っていた友達の子供は
2人とも健康です。
神様は不公平だと思います。
早く前向きになって、子供のために色々考えてあげたいのに
毎日毎日、周りの子供と比べてしまって
羨ましく思いイライラします。
こんな風に思う自分が嫌で仕方ないです。
まだまだ、てんかんも薬でコントロール出来ず
毎日発作に怯える日々です。
つらいです。
子供の笑顔を見るだけで泣きそうになります。
早く前向きになりたいです。
- りん(4歳5ヶ月, 6歳)
コメント
りん
子供のことじゃなくて申し訳ありません。
私も１人目出産を気に難病が発覚しました。脳の病気であるもやもや病です。先生からは子供の脳にも遺伝しているかもと言われました。いろいろ言われましたが子供なので検査はやめました。
大変なのはわかっていましたが、２人目を出産しました。この子にも脳に遺伝しているかもと言われました。なかなか前向きにはなれませんよね。何で私がとずっと思っていました。でもどうにもなりません。子供たちの脳にも遺伝してたら申し訳気持ちになるでしょう。でも、どうしてあげる事もできないのです。私も難病を受け入れるのに時間がかかりました。でも、やっぱり親にはありがとう！産んでくれてと思っています。時間が解決してくれます。前向きにはなれます。と私は言いたいです。
やたん
もう回答遅いかもしれませんが、お気持ちがとても良くわかったのでコメントさせていただきます。
うちの息子は2歳半で痙攣を起こしてんかんだとわかりました。原因は脳の形成が上手くいっていない部分があって、その部分の血流が悪いことだそうです。
痙攣を初めて起こした時からなんでうちの子が？とずっと思っていました。私もタバコもお酒も一切やらずに大事に育てて来ました。私の友達でもタバコずっと吸い続けてて子供4人いても全員元気な子もいます。本当に不公平だと思いました。皆んなの子は何の問題もない子ばかりなのに…と本当によく思います。
脳の形成の問題なので完治することはないですし、毎日毎日不安な日々です。自分に限って、うちの子に限って…という考えは無くなりました。なので何に関しても心配性が増しました。
でも段々薬の量が安定してきました！とは言え先日軽い発作が起きてしまいましたが…
でも息子はとても元気に成長してくれています。この子は何も悪くないし、先生にお母さんも誰も悪くないから自分を責めたりしないでねと言われました。今は少しずつ受け入れてうまく付き合っていくしかないと思えるようになりました。薬で安定してる期間が長くなってきたので多少安心できてきたんだと思います。不安は尽きませんが、やはり時間が経つにつれて受け入れることができる部分が増えていくと思います。
長々とまとまりもなく、しかも前向きになれる方法とか考えとかではなくて申し訳ありませんでした💦
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りん
わざわざコメントありがとうございます🙇♀️
同じような病状でのコメントは探しても見つからなかったので、とても嬉しいです。
やっぱり、思いますよね。
どの子供にも罪はないのに、もし他の子なら...そう思う自分が嫌で嫌で仕方ないです。
そして、同じように風邪を引けば発作も出やすくなるしで
元々心配性だったものが確かにひどくなりました😅
うちの子は最近、また発作が出てきたので薬を増やすことになるかもしれません。
まだまだ、治療を始めたばかりで安定までは程遠いです。
私達も早く安定した日々が過ごせるように、今出来ることを精一杯やっていきたいと思います。
もう、グッドアンサーを決め手しまったので付けることは出来ませんが
グッドアンサーを付けたいくらい、励みになるコメントありがとうございます。- 3月8日
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やたん
私も最初ここで同じような症状を探しましたが見つからず、うちの子だけしかいないのか…と落ち込みました。同じ症状や悩みを抱えてる人が他にもいるとわかるだけで心強く感じますよね！
息子はこの間胃腸炎になり薬も吐いてしまうんじゃないかとヒヤヒヤしました。風邪引いても熱が発作の引き金になったら…とか不安ですよね😢
うちは薬が安定するまで半年かかりました。それまで発作と増量と血液検査を繰り返して息子もよく頑張ったと思います。先日発作が起きたので明日また病院にかかるので増量になるのかなと思います。
本当に先は長いですが子供と一緒に私たちも頑張りましょう😢- 3月8日
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りん
返事が遅くなりました💦💦
明日、血液検査や髄液検査、CT検査などをしてきます。
症状が出始めてからは半年くらい経つのですが、発作だと診断がつくのが遅く治療し始めたのは今年入る前くらいからです。
早く落ち着くことを願っています。
お互い頑張りましょう😣- 3月11日
退会ユーザー
今頃コメント遅いかもしれませんが、すみません。
うちの子、国指定の難病です。
前向きに頑張ってますが時々精神不安定になります。
そして、離婚調停中です。
夫からのモラハラが原因です。
今日は精神的に不安定になり…市役所に寄り道、相談してたら涙がポロポロ止まらなくて、会社に遅刻の電話したら…遅刻していいから大丈夫と言ってくれて、お言葉に甘えて、落ち着いてから真っ赤なお目目で出社しました。
妊娠してから知ったのですが、夫(バツイチ)の前妻との間の子供2人も障害があると…妊娠してからやけに出生前検査をしたがるので、どうしてだろう？と思って、言い出すと全く私の意見は聞かないので、病院に一緒に連れて行ったら、医師の前でそんな話になり、頭が真っ白になりました。
そうなると今では息子の難病は夫が原因では？という話になり…息子の主治医もほぼそう考えている様で…「あいこさんは再婚しても良いです。」と言います。
もう…苦痛で苦痛で💦
私が夫と結婚してしまったからこの子は難病で産まれてきてしまったんだとか…思い…本当に後悔しかないです。
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りん
いえいえ！💦
コメントありがとうございます。
その後、少しは落ち着かれましたか？
うちの夫もモラハラっぽい部分があり、一時期は暴言が酷く本気で離婚を考え話し合った時もあるので少しはお気持ちが分かると思います。
うちは、私の従姉妹が難病です。
全く症状が違うので家系では無いかもしれませんが、脳という場所は同じです。
そして、病気の候補にサイトメガロもあります。
もし、妊娠中に感染してたら
完全に私のせいです。
そう思うと色々後悔することは沢山あります。
そして、今妊娠中の2人目も
もちろん同じような病気の可能性も否定は出来ません。
正直、怖いです。
2人目妊娠したことを後悔したこともあります。
けど、一つだけ思うのは
今の旦那と出会わなければ
この子には出会えなかったですし、
どんな病気、障害があろうと私の子はこの子だけで、健常者である他の子がいい訳ではないんです。
それは、きっとあいこさんも同じだと思います。
きっと、私よりももっと長い間苦しんで悩んでこられたと思います。
前向きになれる時もあるし、落ち込んだり後悔する時もありますよね。
この質問には、
いつでも返事するので
きつくなったらいつでも遠慮なく
書き込んで頂けたら嬉しいです。😊
お互い、他のママさんよりも抱えることが多く、色々覚悟も必要になると思いますが、一緒に頑張っていきましょうね。
長くなってしまいましたが、
同じような悩みを持つ方がいらっしゃって、なおかつ声を掛けてくれる。
とても、嬉しかったです。
ありがとうございます。- 3月14日
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退会ユーザー
ありがとうございます😊
矛盾していますが、そうなんです。夫と結婚しないとこの子に出会えなかった。
その事実だけは認識しています。
私の子供はこの子だけ…色んなことを考え始めて、昨日は初めて‼️市役所で相談し、泣きまくって、会社遅刻しました💦
会社に遅刻するって電話したときに、何言ったか覚えてないくらいパニック💦
ただ伝えた相手が高校の時の同級生だったので甘えてしまったのか、行く場所と涙が止まらない旨、しんどい旨を伝えた記憶があります。
その同級生からLINEで「調べたら16時30分迄に出社したらいいから、焦らないで大丈夫」と連絡があり、ついでに難病支援センターにも行き、愚痴を聞いてもらいました🤣
本当手探りでわからない事だらけ…時々パニックになるし…困ったもんです💦
でも、一緒に頑張っていきましょうというお言葉ありがたいです💕
本当一緒に頑張っていきましょう。ひとりぼっちじゃないんだと思えると心強いです💕- 3月14日
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りん
母親は、子供いる時間が1番長いし
1番我が子のことを分ってるから
その分、余計色々考えるし
壁にぶち当たりますよね。
手探り、ものすごく分かります。
調べても出てこない。
先生に言われた通りにするしか出来ない。
もどかしいですよね。
1人じゃないと思うだけで、
ものすごく気持ちが軽くなりますよね！☺️
頑張りましょう😌- 3月14日
りん
コメントありがとうございます🙇♀️
子供目線の意見が聞けたような気がして、嬉しく思います。
いつか、りんさんみたいに子供に産んでくれて良かったと思ってもらえるように
今は精一杯親として出来る限りのことをしてあげたいと思います。
時間が解決してくれるとの言葉に少し希望を持てそうです。
この子が、これからどんな人生を歩むのであれ、病気があろうがなかろうが可愛い我が子には変わりないので、それを忘れずにいようと思います。