コメント
みつや
四番目のお子さん月齢おんなじですね！
うちの子は先天性甲状腺機能低下症です。
基本的にずっと薬を飲み続けないといけないし、原因はわからないので一応難病…？でしょうか。
お子さんどんな病気か、お伺いしてもいいですか？(´･ω･`)
みつや
判明したのは生後2週間の時です。そこからしばらくは無事に大きくなるのか、薬は効くのか、小さいのに血液検査可哀想で、私がメンタルボロボロでした。
病院通いもなれますし、身長体重は平均値、病院に毎月行くので困ったことはすぐに相談できるので、今はそこまで負担ではありません。
ただ、病院に通い続ける負担や薬を飲み続ける負担を背負わせてしまったのは申し訳なく思います。
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8児まーり🐸💭💗
みつやさんのお子さんと同じ月齢ですね♥️
- 5月15日
8児まーり🐸💭💗
副作用なくてほんとよかったですね😭
そーなんですよ💧
気になるから早く知りたい気持ちもあるし、辛いしで葛藤がすごいです😂
そうなんですね💦
お子さんの看護はしなくて大丈夫なんですか？
保育園に預けると雑費等要りますし、やはり働かなくてはいけなくなりますよね😢仕事も大事ですが、お子さんとみつやさんの身体が1番ですから無理だけはしないでくださいね💦💦
8児まーり🐸💭💗
小児慢性特定疾患でしょうか？
私の子は、成長ホルモン分泌不全低身長症の疑いです。現在検査中でまだ病名はついてないですが、確実に難病でしょうね💧
みつや
多分そうです！笑
一応国の補助をいただけるのだとか。
我が子は薬が上手に効いているので、今は病気のことで落ち込んだり悩んだりは少なくなりました。
スクリーニング検査で引っかかったので最初の病名が判明した頃くらいは、この世の終わりくらいしんどかったですが…
今検査中なんですね、不安でしんどい時期ですね…
8児まーり🐸💭💗
補助は助かりますよね、治療代もかかるみたいだし…。
薬効いて、副作用はないんですか??
みつやさんが精神的苦痛が少しでも和らげたならよかったです😊親だからこそ心配もするし、この先どうなるか気になりますもんね。
私のとこは17日に受診予定です。先月検査入院して結果を聞きに行くんですが、先日医者から連絡があり脳神経外科も受診して欲しいとのことで予約が入ってました。異常があるのかな？と心配しています。現に脳に異常があるような症状があるので、17日に受診する際に聞いてみようかと思ってます。
みつやさんは、難病の子を抱えて仕事はする予定ですか？
みつや
ありがとうございます！
うちの子は今のところ副作用とかはありません。
今週に結果がわかるんですね。今はハラハラしてお辛いですね…(´；Д；`)
私はこの四月から保育園に預けて、パートを始めました！
現状は週四パートですが、もうちょっと子供が大きくなったら正社員も考えてます。
働くのに踏み切ったきっかけは
・主治医の先生が保育園や運動に制限がないと言ってくれたこと
・通院の間隔が成長するにつれて伸びること
・薬が夜の1回しか飲まないこと
この辺りでした。しかも激戦区なので0歳じゃないとパートは中々入れないので…
今のところ元気に保育園通ってますよ！
8児まーり🐸💭💗
おはようございます。
昨日受診してきました！
内分泌系は問題なし。脳は少し落ち込んでいるところがあるみたいですが様子見、とのこと。耳は難聴になったりするので後日難聴検査の予約してきました。
内分泌専門の医者は、骨や軟骨が気になるみたいですね💧
今月24日に療育センターの整形外科へ紹介状を持って行くのでしばらく療育センターの方で診てもらうのかな。と思います。
場合によったら遺伝子検査もする方向で考えていますと内分泌専門の医者は言ってました。ラロン型症候群だとか…