「難病」に関する質問 (66ページ目)

子供に持病がある方はどこの医療保険に入ってますか？ コープ共済はj1900？は入れそうな気がしていますが、それ以外にもあるのかどうか…ご存知の方いらっしゃれば是非教えて下さい。 我が子は持病(難病扱い)による入院&手術がすでに3~4回ほどあり、医療費は助成があるので助かっ…

姉妹のママをしています(^^)7ヶ月になる妹ちゃんが難病である先天性福山型筋ジストロフィーと診断され気管切開をしています。今は入院中でもう少しでお家に帰れます(^^)でも…いろいろと不安だらけ… そういったお子さんをもつママさん達と繋がりたい😌

どこで吐き出せばいいのかわからないので、ここで吐き出させてください。まだ整理できていないので文章になってないかもしれませんが、、、 2年付き合っていた彼氏との間に子供ができました。新幹線を使用しての片道３時間の距離があったために、結婚は1年後、子供もそれ以降か…

昨日、質問させて頂いたばかりなのですが、また失礼します。 検診で、おなかの子が2、3000人に1人の割合の障害があり難病であることが分かりました。 合併症も後遺症もさまざまだそうです。 それを聞いてから、涙がとまらず、おろしたい気持ちで一杯になってしまいました。 でも…

上の子が稀な難病かもしれなく 遺伝子検査を受ける事になりました。 今はかなりの健康体なのですが、 将来的には目が見えなくなる事もあるそうです。 2人目の出産を控える中、 そんな事を言われたので結構ショックで… これからどう向き合っていけばいいか 今は正直わかりませ…

愚痴です😂かなり長文＆乱文です！ お時間ある方どうぞ！！ 未婚シングルで22歳です。 相手とは諸事情あって結婚はしませんでした！ 理由が子どもができたとわかった時、 堕ろせ、DNA鑑定しろなどと言ってきた。 俺はお前のこと好きじゃない。 お前との子どもなんて要らない。 彼…

希少難病の子を育ています。 骨の難病なので、背が凄く低いと思います。 今も6ヶ月ですが、3ヶ月ぐらいの身長しかありません。 もし、このまま身長伸びなかったら、どうしよう…。 何で？不妊治療で授かりました。といっても、タイミングとゴナトロピン？の注射をしたんです。それ…

里帰り中です＼(^o^)／ こんな義母をどう思いますか？ 実家まで車で3時間の距離の場所へ 産前１ヶ月 + 産後１ヶ月 実家で過ごしてます。 もうすぐ予定日なのですが 産まれる前にもう1回会いたいな〜って 義母からLINEが来ました(ˊᵕˋ) 義母は面倒見が良くて(少しお節介ですが) …

幼稚園から保育園に転園された方いらっしゃいますか？二人女の子の子供がいます。しかし下の子は難病で薬をたくさんのんでいるため外出ができません😢免疫を下げる薬を飲んでいます。幼稚園は役員や平日の活動が多いらしく、他の方みたいに下の子を連れて幼稚園に行くことができま…

反復性中耳炎　グロブリン療法 2歳7ヶ月の息子は年末から中耳炎発症 ４ヶ月耳鼻科通いしてますが、再発を繰り返しています。 総合病院に紹介してもらい採血したらIgG2の項目が低く引っかかりました。 小児科と耳鼻科連携してます。 来週から月一回点滴三時間 これを半年間 グロ…

仕事を辞めるか続けるかで迷っています。 夫婦共に関西で働いていました。 夫…銀行員、私の産後すぐに潰瘍性大腸炎の診断 私…全国転勤ありの総合職、育休取得予定 息子…生後2カ月、先天性の難病指定(手術は成功し今は月一の通院) 今月、銀行員の夫の転勤が急に決まりました。理…

何度言っても直さない、注意しても「ハイハイ」でスルーされて、その繰り返しに疲れ果てました。 やりっぱなし、つけっぱなし、言わないとやらない、言って直らない直さない...。 今日はお義母さんにLINEして、1晩だけ旦那を義実家に置いてもらいます。 大きい赤ちゃんのお世話…

1月末に里帰り出産(地元)から 高速バス→飛行機→車(2時間)の 旦那の地元に越してきました。 大泣きしている母、 難病をかかえている父を置いて なかなか会えないことを理解してもらって 相当な覚悟を持って嫁いできました。 それなのに先日、 旦那が出会い系サイトで女の子に連…

難病だということがわかりました。今後、10〜20年くらいかけて、運動機能が低下していきます。字が書けない、ふらつくといった症状に悩まされると思います。 現在は歩くことも字を書くこともで きます。階段の登り降りは手すりが必要です。宣告されたからか、歩行時の若干のふら…

来月息子の一歳の誕生日と初節句があります GWに自宅に両祖父母を招いて初節句&誕生日のお祝い会をする予定でしたが夫が急に難病指定の病気になり、2ヶ月程度入院となりました 今は息子と2人で実家に帰っています 自宅と私の実家は車で1時間ほどの距離で、購入済みの兜と鯉のぼ…

とても長いのでお時間ある方で。 私は3人目の妊娠中期頃から息切れをするようになり、後期になるにつれて喋るだけでも息切れ、動機がひどくなりました。でも妊娠してるし、仕方ないぐらいで病院にも行かず我慢？無理をしてました。35w入った時に風邪をひき近くの内科を受診する…

愚痴です。。 私の息子はある難病で泣き入りひきつけをよく起こします、 さっきも起こしました。 とても苦しそうにして唇が紫色なり意識を失うこともあります。 さっき旦那とYouTubeで泣き入りひきつけの対処法みたいな動画を見ていたんですが、 意識を失った時は動かしてはいけ…

主人の行動力の無さに疲れてきました。 誰にも相談出来ず… 宜しくお願い致します*_ _) 朝から夜遅くまで仕事頑張ってきてくれてるのは分かります。 けど30代後半、貯金も出来ない低収入 借金もあります 色々、話し合って来ました。 グチグチと言ってしまった事もあります… け…

私は若年性パーキンソン病という100万人に1人の難病です。6年前に結婚して、子供は無理だろうと夫婦で話していたのですが奇跡的に長女を授かりました！ 私の病気の事もあり一人娘になるだろうと話していました。しかし、第二子を授かる事が出来、妊娠中、医師からは貴方は普通の…

2歳3カ月の息子が、RSウイルスと診断されました。。 熱が出て４日目です。。 鼻も完全に詰まってますし、咳も凄くて何度も起き、ぐったりしてます。 初日と今日病院に行きましたが、入院にはなりませんでした(>_<) 元々難病持ちで、可哀想で。。入院しなくて大丈夫なの？って思い…

指定難病､精神障害､左下肢麻痺 指定難病で免疫抑制剤を入れてます。 精神障害は今は落ち着いてます。 左下肢麻痺は装具を付けてます。 今日､朝から子供2人を抱っこして 病院に連れて行こうと電車に乗ってたのですが (あんた何歳よ。若いんだから立ちなさいよ。足もどうせ見せか…

歯の生え変わり時期について。 4歳5ヶ月の娘の下2本の乳歯がグラグラ。 乳歯が抜けるにはまだ早過ぎる気がするのですが、お子さんが4歳前後で乳歯が抜けたよって方いらっしゃいますか？ ネットで調べると、早くに乳歯が抜けてしまう低フォスターゼ症という難病ばかりがヒットして…

そろそろ赤ちゃんの名前を決めなきゃなーって思っています。 今回は私の母か旦那の父親に決めてもらいたいなって思っているんですがどちらがいいと思いますか？ 赤ちゃんは女の子です！ 女の子なので私の名前の一部分を使って名前決めて欲しいと思っています。 旦那の父親は国の…

義家族のことです。長くなります。 義母に癌が見つかりました。軽度の癌で4月早々に手術で切り取ることが決まっています。義父は難病指定の疾患があり歩行に介助が必要で薬の関係で睡眠がコントロールできないので見守りが必要です。なので義母が入院中に義父の面倒を見なくては…

私には二人子供がいて、下の子が希少難病です。 上の子が下の子は自分でこういう風になる事知ってて産まれてきたんだよ！と言ってきて絵を描いて教えてくれました。 私はびっくりしました。今朝の事です。 上の子の想像なのか、私が前に行った事あるからそう言っているのか分か…

私には二人子供がいるのですが、下の子が難病です。 ミルクが飲めなくて経管栄養をしています。 生後６ヶ月です。 下の子は骨系疾患なので、成長しても身長はかなり低いと思います。 医師からは成長してみないと身長もどれくらい伸びるかは分からない。でも平均よりは低くなると…

ちょっと重い話ですので 無理な方は無視してください┏○ﾍﾟｺ 去年の半ば頃に 姉から「お母さんが難病にかかってて、余命宣告された」と言われました。 私の家庭はシングルマザーで6人兄妹。 女でひとつで育ててくれた母には感謝と尊敬ばかりです。 父親は一度会ったことがあります…

胃カメラについて教えて頂きたいです‼️ 去年難病と診断され年に一度胃カメラをやって下さいと言われたのですが… 当時は妊娠中で産まれてからも今まで先伸ばしにしてしまっています… 先生にもさすがにもうそろそろと言われたのですが… 苦しんじゃないかと怖くて💦 そこで質問なので…

うちの子は今小児慢性の制度を受けているのですが、遺伝子検査の結果が出て、小児慢性の指定難病の疾患ではなくもっと希少難病だった場合小児慢性とは別の制度などはあるのでしょうか？ 今は小児慢性を受けているのですが、遺伝子検査の結果次第で受けられなくなるのは不安です。…