10wのときにNT4.3mm指摘。16wになってもNT消えず大きくなっていたため、…
10wのときにNT4.3mm指摘。
16wになってもNT消えず大きくなっていたため、17wで羊水検査。
19wで羊水検査の結果陰性。
心臓などは問題なし、骨に異常がある可能性があるとのことで、20wで小児医療センターで診察。
診察してもらった結果、四肢が短い(特に体に近い部分)、手足の骨の両端が石灰化しており、点状軟骨異形成症の疑い、違ったとしても胸郭低形成により肺の未発達が予測されるため、どちらにしても予後はよくないとの診断。
ここまでNTも残ったままのためお腹の中で亡くなる可能性も高い、産まれてこれたとしても人工呼吸器は必須、人工呼吸器使ったとしても生きれるかはわからない、点状軟骨異形成症だった場合は重い障害、知能の遅れが出る。
この時点ですでに20w2dのため、20w6dまでにどうするか決めるように言われる。
羊水検査を受けるにあたって、結果次第でどうするかは夫婦で話し合って、産まれてこれても寿命が極端に短い、この子が生きるにあたって苦しい思いをするのが決まっている、自分の力で生きられないのであれば諦めるという決断をしていたため、決断するのは早かった。
昨日4時に入院、子宮口を開く処置。
本日8時に１回目の促進剤投与。
陣痛すごくすごく怖い。
でもこの子はもっと怖いと思うから、なるべく苦しまずに出てこれるように頑張らないと。
ここまでバタバタとあっという間。
納得はしているけど、本当にこれでよかったのか、成長していくにつれて治る可能性があったかも、産まれてみたら運良くなんでもなかったかも、そんなことをぐるぐると考えてしまったり。
点状軟骨異形成症、50万人に1人の難病。
今回の妊娠で3人の先生が診てくれたけど、誰もこの症例の子をみたことないって。
教科書上でも不明なことが多い病気だって。
50万人に1人って…どんな確率に当たってしまったんだろう。
初期の流産、染色体異常の確率も乗り越えたのに、はるかに確率の低い病気に当たってしまう。
妊娠したら普通に出産できるものだと思ってた。
この子は妊娠、出産、普通に生きてる事さえ奇跡であることを教えにきてくれたのかな。
一緒に死ねたらって思うくらい苦しいけど、この子の命無駄にできない、上の子もいてまだまだ成長を見守ってあげたい。
だからこんなどうしようもない全然母親らしくないママだけど、また戻ってきてほしい。
忘れてきてしまった健康な体、取りに行っておいで。ママもパパもお兄ちゃんも待ってるから。
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- ありあ(1歳3ヶ月, 4歳5ヶ月, 7歳)
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