障害児の子供を持つことに悩んでいます。周囲の健康な子供を持つ人たちとの違いや、自分の選択に後悔や罪悪感を感じています。気持ちが上がらず、子供を可愛いと思えない状況で苦しんでいます。
下の子が、遺伝子異常の難病です。
近所には健康の子を何人も産んでいる人がほとんどで、障害を持ってるママなんていない。
前の家が赤ちゃん産まれて、普通の子でいいなー。
と妬んでしまう。
どんどんうちの子の成長追い抜くんだろうなと思うとつらいし、近所にたくさん、赤ちゃんがいるのでそれを見るのも辛いです。
あの時、少しでもズレていれば、うちの子は健康でうまれてきたのかもしれない。
不妊治療で排卵誘発剤をやらなければ、普通の子がうまれたかもしれない。
二人なんて欲張らず、一人いるから、その子だけでいいとなんで思えなかったんだろうと思ってしまいます。
障害児のママなんてなりたくなかった…。
障害児のママなんてなるなんて思わなかったです。
もう辛いです。
10か月も生まれてたつのに、全然気持ちが上がらなく、下の子を可愛いと思いません。
周りの目も気になります。
もう、辛いです…
- こんた
コメント
オハ子
胎児ドックとか受けなかったですか？
4人年子ママ
うちの2番目の子が難病です。
重度の知的障害もあります。
3歳の子と5ヶ月の子は健常者です。
産んだ事に後悔もなく、周りの目も気になりません。
うちの子はうちの子、よそはよそです(｡･ө･｡)
何があっても可愛い我が子に違いはありません。
他人と比べちゃダメですよ。
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こんた
そうなんですよね…。
4人の年子ママさんは、本当に偉いですね。
私はダメな親です- 8月6日
みき
うちは長女に右耳が奇形でないです。次女は両耳あります。
原因不明です。タバコも飲酒もしてないです。私の友達はタバコも飲酒もしてるのに健康な子を産んでいます…
運でしかないです。助産師さんには貴方方家族なら乗り越えられると思ったから神様が与えた試練だと言われました。
今は４歳です。何があっても私の娘には変わりないです。
最初はなんで？としか思えませんでしたが成長するにつれて可愛くて仕方ありません。
周りを見ると沈むので見ないことです！
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こんた
ほんとですよね。
私もタバコもお酒も飲みません。妊娠中もいろいろ気をつけていたのに…。
受精した時から決まってたと言ってましたが…
こんだけ不幸だと、ほんと神様なんていないなって思ってしまいます。- 8月6日
pipi
うちの息子も発達障害です。
近所の子を見るたび、子供が集まる場所見るたび
なんでうちの子なの・・・って思います。
自然妊娠でしたし、妊娠中も異常はありませんでした。
障害児のママになりたくなかった、障害児のママになるなんて思ってなかったです。
周りの目も気になります。
でも、我が子なので生まれて来てくれてありがとう。
とも思うし、
言っちゃえば、息子の発達障害以外はすべてが良く過ごせてます。
だからきっと、すべてが良い人なんていないんだ、人生はなるようになってるんだな。と思うようにしています。
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こんた
ほんと、そんな未来想像していませんでした。
ただ、二人目が欲しかっただけです。
上の子は普通なので、障害児がうまれるなんて全く思っていませんでした。
ほんとに何でうちの子がと思ってしまいます。
手術して治る病気なら、いくらでもがんばれるのですが、遺伝子異常なので、根本的な治療法がなくて辛いです…。
この子は今後どうなっていくんだろう。
一人で生きていけるのか不安です。- 8月6日
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pipi
すごいわかります。
進級はどうなるんだろう、仕事はとか色々考えてしまいますよね😔
もう今は変えられないから、息子が暮らしやすい環境を選択してあげることしかできませんが…- 8月6日
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こんた
そうなんですよね。
私はマイナスの事かんがえるのですが、旦那はプラスで。それは凄くいい事なのですが、なら旦那が育児してと思います。
子育てが楽だと思っている気がして、腹が立ちます- 8月6日
ねこ
無理難題かもしれませんが…都会に引っ越されてはどうでしょうか…？
都内にいた頃、こどもの人数がかなり多かったので、障害のあるお子さんもいました。
世田谷のある病院にいくと、車イスにのったお子さんもたくさんいらっしゃいました。
そういう場所にいれば、何でうちの子だけ…っていうのはなくなりませんかね？
今は田舎にすんでますが、にこさんのような状況になったら迷わず都内に引っ越すと思います💦
レベルの高い病院がたくさんあるので治療もしやすいですし💦
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こんた
それは無理ですね💦
都会は、私は住もうとも思わないですね…。ずっと田舎暮らしなので、都会のようにゴミゴミしてた、余計辛いです。それより、自分の実家近くに引っ越したいですが、旦那の会社等あるので難しそうです。- 8月6日
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ねこ
気分が上がらなくても、可愛くないと思っていても、虐待さえせずに育てられるのなら
それで充分だと思います。
うちの上の子も障害はないけどイヤイヤ期が終わらなくて正直かわいくないと思って育児してるときが多いです。
それと都会でもごみごみしてなくて、広々した地域はありますよ。
都内でも、池袋と目白ではガラッと雰囲気も人相も違いますし。
下町なんかは穏やかな人が多く育てやすいと思います。
世田谷の小児の総合病院は障害のある方がほんとにたくさんいて、施設も整っていて、かなり混雑はしてますが、ぜひ行ってみてほしいなと思いました。- 8月7日
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こんた
そうなんですね。
でも、現実的に無理ですね…
誰も知らない土地に行くのは今より辛いです。- 8月7日
りんご
たくさん頑張ってきたんですね。
10ヶ月もの間、ずっと頑張ってきたんですね。
障害あると世話の仕方も変わるだろうから四苦八苦しながらやってきたのだと思います。
息抜きはされてますか？
もしされてないなら周りを頼ってして下さい。
今は余裕がないだけだと思います。
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こんた
一気に生活変わりましたね。
なんといっても私の気持ちがマイナスに。
友達とも障害児を生んでしまってからは会っていません。
きっと私の気持ち分からないと思うし、友達の赤ちゃんの話も聞きたくありません。
産まれたことも一部の友達しか言ってなくて、産まれた事を隠してます。
ずっと会ってないのでそれはそれでいいのですが、この子のせいで、人生めちゃくちゃです。
子が悪いわけでもありません。そんなの分かっていますが、辛いです。
割り切れません- 8月6日
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りんご
旦那さんには気持ち伝えられてますか？上の方への返信見ましたが、実家近くに引っ越したいと伝えたことありますか？
今近所にたくさん赤ちゃんいて辛いならそこから引っ越すのも手だと思います。
まだマイナスにしか考えられなくて、なんで自分が引っ越さなきゃ行けない、この子のせいでとか思うかもしれないですが、障害児がいるのは変えられません。だから他のことに目を向けてどうしたら自分が少しでも楽に生活できるかを考えて欲しいです。
みんな何かしらの障害を持ってるのが普通だったら自分ばっかりとか思わなくて良くなるのになんて思ってしまいます。- 8月6日
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こんた
旦那に引っ越したいと話しましたが、現実的に無理なんです。
旦那の仕事、上の子の学校、下の子の病院、等また引っ越しとなるといろいろ考えなくてはいけなくて。
親に言ったら、私達だってそんなに協力できないよ。もう歳なんだし、近くにきても介護してもらうようだよ、といわれました。
確かに親も若くはありません。本当は最初から、実家近くに住みたかったです。
でも、旦那の仕事、旦那本人が嫌と言っていて、結局離れて住んでいます。- 8月6日
D&Aまま
生後10ヶ月。
まだ10ヶ月。
受け入れられないのは仕方ないと思います。
うちは長男が先天性重度難聴で今は人工内耳と補聴器。
それまでは両耳補聴器をつけていました。
難聴であること、話せないかもしれないこと。それはそれは苦しかったです。
お腹の中にいた時にサイトメガロウイルスに感染し難聴になりました。私のせいです。
だから責任をずっと感じていましたしそれは今でも変わらないです。
補聴器をつけていること、難聴であること。発音が悪いこと。
それを隠したくて、恥ずかしいと思っていました。髪の毛を伸ばして耳が隠れるようにしたり、補聴器を目立たない色にしたり…。
『難聴なんです～( =＾ω＾)』とさらりと言えるようになったのは4歳くらいになってからだったかな？と思います。
そこまで受け入れができなかったと思います。
受け入れられるようになって、ママを求めてくれるのが分かるようになって、気持ちに余裕が生まれてきたらきっと可愛いと思えるようになると思います。ママの頑張りはお子さんにも必ず伝わるはずです。
前を向いて、ゆっくり受け入れていけますように。
はち
きっとご本人にしかその苦しみや辛さはわからないと思います。正直他人事です。
未来を考えると不安だと思いますし、やっぱり周りの目も気になりますよね。
少しでも普段誰にも打ち明けることができないことをここで吐き出して、スッキリできることを祈っています！
そういうための書き込みでもあると思います！思いっきり吐き出してしまいましょう！
ただし、その吐き出しで人によって受け止め方は様々なので否定されることもあると思いますが、気にせずに！です😊
はじめてのママリ🔰
にこさん、今更コメントしてごめんなさい。
その後どうですか？？😭💦
私の娘も難病指定の遺伝子異常です。今日、診断がつきました。、
受け入れられないし、可愛いと思えない。
娘が産まれてから辛いことしかないし今が人生で一番辛くて死にたいです。
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こんた
その後は、やはり、投稿した気持ちになったり、やっていこうと気持ちになったり、気持ちも上がったり、下がったりをしています。
娘はんも診断がついたんですね…
私も、未だに、かわいいと思えませんよ。
でも、最初より、かわいいかも？と思える時もあります。
わかります。
私も、娘が生まれて、辛い事だらけです。
2年たつのに、まだまだ受け入れられません…- 10月1日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます😢😭
にこさんのお子さんは、保育園などに預けたりしていますか？療育には通われてますか？💦💦
時間が経ってもつらいものはつらいですし受け入れられないんですね。。
娘はこの先、学校にいけるかもわからない、いけてもきっといじめられる、社会に出れるのか、仕事はできるのか、私たちが死んだらどうなるのか、結婚できるのか、奇跡的にできたとしても子どもを作れば50%の確率で同じ病気になる、もう、、先のことを考えると絶望しかないです。
娘は普通の子とは違うので普通の子みたいな幸せは訪れないんですよね。。こんな子に産んでしまって本当に申し訳ない気持ちでいっぱいで涙が止まらなくて、昨夜も寝れませんでした…😭😭😭
一緒に頑張る仲間が欲しいです。。。- 10月1日
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こんた
療育に行ってます。
日中は、離れているのでなんとかなってます。
娘さんは、どんな遺伝子異常なのですか？
うちの子も子供産んだら、50%の確率で同じ病気と言われました。
娘さんは何歳なんですか？
辛いですよね…
分かります。- 10月1日
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はじめてのママリ🔰
療育は、親同伴じゃないんですか？？うちも療育通ってるんですけど付きっきりです😭
離れる時間は絶対に必要ですよね。😢😢💦💦💦もう限界なので保育園に通わせたいと思ってます。。。。
そうですね、個人差はあるんですが、うちの子の病気は心疾患や難聴や発達・知的障害など様々な病気が伴ったり、将来的には140センチ前後の低身長になることが多いみたいです😵💦
うちの子は10ヶ月ですがまだ6キロしかなくて、発達面もかなり遅れており、首すわりは7ヶ月、おすわりつかまり立ちズリバイはいはいなどは何もできません。唯一、寝返りだけできます。
心疾患と喉の病気もあり、斜視も気になります。気付いてないだけで他の病気もまだまだ見つかるかもしれません…これからいろんな検査をします。
ニコさんのお子さんはどんな疾患ですか？？
遺伝子異常は50%遺伝するみたいですよね😲💦💦💦- 10月1日
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こんた
療育は、母子分離と一緒に行ってる場所もあります。
平日は、ほぼ毎日母子分離の療育に行ってます。
ずっと一緒じゃ辛いですよー
うちは、骨の病気なので、かなりの低身長になるみたいです。小人なみの小ささかと。
140あれば大丈夫じゃないですか？うちは多分もっと低いですから。
骨の病気なので、背骨が曲がったりと、様々でるようです。
本当に辛いです。
うちは、何より見た目から、かなりの奇形児で死から…- 10月1日
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はじめてのママリ🔰
療育は何時間くらいですか？
母子分離ならめちゃくちゃいいですね(*ﾟーﾟ*)いつから行かれてるんですか？？
そうなんですね。。合併症や知的障害などもあるんでしょうか？💦
見た目というのは顔でしょうか？うちもおでこが出っ張っていたりと特徴的です。
周りの目が気になりますよね💦💦- 10月1日
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こんた
朝から夕方まで行ってます。
一歳になる少し前には預けてました。
私が、離れたくて、たしか社会福祉士さんに頼んで、母子分離できる療育を探してもらいました。その頃は、娘も医療ケア児だったので、どこも預かってくれなかったのですが、一つだけみつかり、そこにずっと行ってます。
その療育がなかったら、もっと辛かったと思います。
もし、離れたいなら、市役所などに言って、母子分離の療育を探したいと言えば見つけてくれるかもしれませんよ！うちはその頃は、医療ケア児だったので、本当にありませんでした。
ケア児でなければあるかと思います。
地域によって違うので、何とも言えませんが…
知的は出ないと言われていますが、実際、娘は送れてる気がするので、そこも不安です。
合併症は、目や耳に出ます。
でも、骨に関して治療がない不安です。
顔というより、背ですね。
あきらかに低いので💦- 10月1日
こんた
年齢も高齢出産ではないし、上の子は健康で産まれてきたので、普通に健康で生まれると思っていたので、受けませんでした。
先生からも進められなかったです
オハ子
そうなんですね。
私も先生には進められませんでしたが胎児ドックは受けようと思ってます。
産んだことを後悔されてるんですね。
可愛くもないんですね。
養子とか出せないんですかね。
障害のある子は厳しいんですかね。