医療的ケア児の子供を預ける施設を探しています。困難な状況で支援が受けられず、心が限界に達しています。
難病の子で医療的ケア児の子がいるのですが、もう私の心が限界で、少しの間でもその子と離れたいと思い、児童相談所に電話したのですが、医療的ケア児だとそういう施設はないといわれました。
どこかそういう施設がある場所を知っている方いますか？
このままだと、その子を傷つけてしまいそうでこわいんです。
医療的ケア児は本当になにも福祉が受けられなくて泣けてきます。
保育園に連絡しても、じゃあ自分で市に働きかけてはどうですか？うちでは無理です。と言われ、私もブチ切れて、簡単に自分で動くなんて言うなんて酷いです。そんな簡単な事ではないと思うんです。と言いました。
医療的ケア児は本当に社会から日本から、疎外されるんだと実感して逃げ場がなくて辛いです。
- こんた
コメント
まの
以前テレビで、医療的ケア児の預かりをやってるところの紹介をしてました。
調べてみたら何件かヒットしたのですが、遠い感じでしょうか💦
あとは9/1から看護師さんがシッターしてくれるサービスが始まりますよ。
住んでるのは都内でしょうか？
うちは医療的ケア児ではないのですが、重度の心臓病があってそれでさえ預かってくれないとこあります(T . T)
大変ですよね。
入院していた時重度の子供が集まる病棟だったのですが、そこで色々な相談を受けてくれる方がいましたよ。
看護師さんも色々詳しくて(子供や親のために勉強してくださったのかもしれません)、制度についてなどたまに相談してました。
病院に相談するのも手だと思います。
ママ
大丈夫ですか？
息がつけないですよね😭
私の地元では整肢園があってケア児がたくさんいましたが、病院から紹介してもらえないですかね？？
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こんた
そういうところがあるなんて羨ましいです。
病院も知らないと言われる気がします。
一応きいてみますが、- 8月8日
けい
保育園にそんなことを言われてしまったのですか？本当に日本てそうゆう国ですよね…😢しんどい中、電話したりするだけだってパワーがいるのに。。
お住まいがどこかにもよりますが、近くに障害児・者の入所の施設はありませんか？そのようなところで日中の預かり、宿泊とかもやってると思いますが…いっぱいですかね💦💦お子さんがまだ赤ちゃんとかだと厳しいのかな。。
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こんた
ほんと酷いですよね…
ただ電話するだけならいくらでもしますが、新しく制度を作るって事がどんなに大変か、分からないのに、さらっとそんな事言われました。
障害児施設でも、医療的ケア児が入所する場所があるか不明なんです。
児童相談所に聞いたら、市役所に聞いて、市役所に聞いたら、病院にきいてといわれ何も分からないんです。もうたらい回しです。- 8月8日
まま
私の地域には
重症時デイサービス保育というのがあります。
病院で相談は難しいですか？？
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こんた
今度受診するときにきいてみましが、なかなか難しい気がします。
やはり都会まで出て探すしかないのかなとも思ってます- 8月8日
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まま
私も都会じゃないですよ(；＿；)！
身内などで少しでも頼れる人はいないですか？- 8月8日
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こんた
頼れる人はいますが、実母も歳なのでそんなに頼れないんです。
- 8月8日
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まま
役所でも福祉課とか聞いても
分からないって言われるんですかね😰？- 8月8日
ミカりん🍊
毎日の育児お疲れ様です。
にこさんの精神状態を考えるととても心が痛みます。
離れたい時だってありますよね。
今までずーっと気が張ってきているでしょうから、心身共にいっぱいいっぱいだと思います。
医療的ケアが必要とのことなので、訪問看護はいかがでしょうか？こちらは看護師が自宅に来てくれます。
医ケア児が通える療育の情報は役所の福祉課が持っているかもしれません。
数がとても少ないので待機になるかもしれませんが、看護師が常駐しています。
看護師の居ない療育でも、保護者の代わりに看護師が同席すれば療育中は親が離れることが出来る施設もあるかもしれません。
ただでさえ育児に疲れきっているのに、情報を自分で集めなければならないのは辛いですよね。
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こんた
市役所に聞いたら分からないと言われました。訪問看護も利用していますが、あまり意味ないような気がします…話し相手にはなってくれますが、ネットにもあまり医療的ケア児の事載ってなくて…
誰に聞いていいのか分かりません- 8月8日
さあママ
うちの兄が、気切もありで医療的ケアが必要な人です🔅
ほんとその通りですよ！
市役所行ったって収穫なしで、家族に何かあったってどこも預かってなんてくれませんよ😪
言っちゃ悪いけど、年寄りの方がサービス充実してて、障害者は親が死ぬまで見ろなんですよ。
ケアマネだって障害持った人につくようになったの、最近ですからね。
ほんと頭きますよ。
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こんた
そうなんですよね。
市役所に聞いても分からないでした。病院に聞いてと言われ、病院に聞いたら寝たきりの子だけのようで、しかもまた申請書が必要らしく、簡単には入居できないようです。- 8月8日
退会ユーザー
こんにちは。
まだご覧になっているでしょうか？
1人で探すとわからなくなりますよね。
私も子供の病気でたくさんの人のお世話になっていますが、やはり制度として充実していない点を感じます。
もし、具体的な施設や方法、探し方をお知りになりたいようでしたら、住んでいる都道府県などを載せた方が情報が集まると思いますよ。
また、難病とのことですが小児慢性の申請はされていますか？
また、おかかりの病院にはソーシャルワーカーさんがいませんか？
正直、制度や福祉に関しては医師に相談しても無駄です。
親切な医師は調べたり、院内の福祉専門の方に相談したりしてアドバイスしてくれますが、上記の内容や他の方への返信を見るとそこまで親切な感じではありませんし…。
ご自身でソーシャルワーカーさんと話したいと言って、自宅近辺の福祉施設と繋げてもらうのが一番です。
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こんた
ありがとうございます😊
いろいろ調べて、やはり医療的ケア児はなかなか難しいみたいです。
気持ちの浮き沈みが激しく、落ちる時はとことん落ちてしまうんです。
小児慢性はもっています。
いろいろな方に相談して、在宅看護の時間を長くして、自分の時間を作ってみては？といわれました。
土日はパパがいるので、平日になると煮詰まってしまうので、延長を利用して、外に出て、買い物したり、しては？といわれました。
子供がいると、医療的ケアもあるので平日はほとんど外に出かけません。
少しそうしてみます。
保育園などに預けてパートにでも出かけたいのですが、医療的ケア児はなかなか難しそうです…- 8月15日
まの
調べていたら既にそういう取り組みをしている事業もあるようでした。
お金はかかってしまうかもしれませんが(その9/1から始まるところは一定額の自己負担で収まるみたいです)、一度利用してみてはいかがでしょうか。
こんた
どういう風に検索すれば出てくるのでしょうか？いろいろ調べても出てこないので、教えて下さい。
まの
医療的ケア児 預かり
とかで検索したら出てきましたよ(^^)
範囲が関東なら
医療的ケア児 預かり 関東
とかで調べるとピンポイントで出てくると思います！
こんた
やはり、都内ですよね。
まのさんが検索したやつのリンクを良かったら貼って下さい。
お願いします。