コメント
なつき
難病指定ではないのでコメントするか迷ったのですが、コメント失礼します
難病じゃないのに、コメントいらないと思われたら削除しますのでおっしゃってください
うちの双子は生まれつき脳の病気です。簡単にいうと脳性麻痺予備軍です。脳性麻痺の診断はもうちょっと育ってからじゃないとできないので。
兄の方は範囲も広く確実に身体障害がでると言われていて、範囲が広ければ知的障害も出る可能性があるそうです。
弟の方は兄よりは範囲が狭めです。
2ヶ月早産だったので生後11ヶ月、修正9ヶ月です。
兄はまだ寝返りもしません。弟は寝返りはしますが、ずり這いやおすわりはまだできません。
今はリハビリに通ってます。
お辛いですよね、あたしも毎日夜寝れなくて、泣いてました。昼間は双子ってこともあり、育児にてんてこ舞いで泣く暇無かって、ある意味助かったんですが、夜になるといろいろ考えてしまって泣いてました。
今は今で少しでも子どもの脳に刺激になればと、支援センターにもいってますが、周りの子と比べて発達の遅れてる我が子を見ると辛くなる時もあります。
まあでも泣くことは減りました。今はやっぱり我が子は可愛いです。自分でウンチが出せなくて毎日浣腸してても、夜何回起きてきても、抱っこかラッコ抱きでしか寝なくても、イライラしますが、結局は可愛いです。
正直大きくなってからの方が不安です。今は赤ちゃんだから、可愛いけど、大きくなって、なんならおっさんになって、わたしがばーさんになった時また泣く日が来るんじゃないかと思ったりもします。
なので、どう乗り切るというか、むしろ今しかない赤ちゃん期間を楽しんだ方がいいのかなと思います。
長くなってすみません😅
miki:)
はじめまして
2ヶ月でウィリアムズと分かったという事は心疾患などがあったのでしょうか？
私は去年の10月に娘がウィリアムズと診断を受けました
最初はびっくりしましたよね…
娘は1歳過ぎて診断を受けたので、ウィリアムズと聞いてどうしようというよりもだからか…と納得するような感じでした。
ウィリアムズの診断を受けた時第二子妊娠中でこの子を産むかどうかも悩みました。
話したい事はたくさんありますが長くなるので笑
あまり悲観しないで下さい。
他のウィリアムズの子にも4人会った事がありますがみんなとても明るく可愛いですよ！
ウィリアムズの子にはウィリアムズの子の良さが本当にあります。
まだ娘は2歳なので大変なのはこれからだろうけど、今の所は本当にウィリアムズで助かってます笑
第二子妊娠中も楽させて貰ったし産まれてからも赤ちゃん返りとか大変なのは何一つないです。
もう本当にウィリアムズで感謝するくらい育てやすいです。まだ2ヶ月だからこの育てやすさはまだ分からないかもしれませんがきっとウィリアムズで良かったと思う時が来ます
長くなってしまってすみません
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あみ
コメントありがとうございます！出生後すぐに心雑音が聞こえたり、哺乳力が弱かったり片耳リファがでたので念の為大きい病院で診てもらい、動脈が一部分細い所があり遺伝子検査をし判明しました。みきさんは、1歳になるまでにどのくらい成長されてましたか？また顔は特徴的ですか？私の子はまだ赤ちゃんだからなのかあまり顔でわからなかったので本当にびっくりしました…
まわりにウィリアムズの方がいないので、色々お聞きしたいのですが宜しいでしょうか？- 7月17日
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miki:)
顔は産まれてすぐ、この鼻はどっちに似たんだろう？と思っていたのでウィリアムズと分かって納得した感じです。
他のウィリアムズの子も見たけどやっぱりすぐに分かる顔ではありますね😅
ただ同じ顔といってもやっぱりベースは親なので特徴は似ててもみんな違う顔ですよ後、産まれてすぐから泣き声がハスキーだねと言っていたらこれもウィリアムズだからだったみたいですね笑
今2歳過ぎてやっと歩き出して感動してる所です😁
首すわりや寝返りなどはどちらかというと早かったのですが、ズリバイやお座り辺りから少しづつゆっくりめな子と同じくらいになって、掴まり立ちしてから8ヶ月くらい経ってやっと1人で立てるようになって2ヶ月経って今に至ります。
後笑うのも遅かったし声を出して笑うのは今も少ないです。
でも笑わないから笑った時は泣くくらい嬉しかったし、ズリバイで前に進んだ時もそれは感動しました笑
人より成長が遅い分感動も倍って感じがするので、成長が遅いのも良いかなと😃
後成長が遅いと育児が劇的に楽です👍
言葉はまだ出ないので、出たらまた泣く気しかしないです笑
お住まいは首都圏ですかね？
東京でほぼ毎月ウィリアムズの子が集まる会みたいなのがあるので行ってみてはどうですか？
その会自体はリトミックなどをするものなので、2ヶ月だと何も出来ないですけど他のウィリアムズの子にも会えるし話も聞けるかなと思います。- 7月17日
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miki:)
後何でも聞いてください！
うちもまだウィリアムズ歴短いので分かる範囲ですが😅
それにやっぱり難病なだけあってなかなかウィリアムズの人には会えないので是非情報交換しましょうね😊- 7月17日
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あみ
ありがとうございます！同じウィリアムズの方がいらしてすごく心強いですし少し安心しました。やはり大人になるにつれて顔は特徴的になるのでしょうかね😭成長具合は個人差があるものなのでしょうか？また1歳になったら保育園へ入れることできるのでしょうか？関西在住なのですが、東京にはよく行くので参加するのもありかもですよね。
- 7月17日
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miki:)
関西にもウィリアムズの会があるはずですよ！
顔の特徴はやっぱり大人になるにつれてはっきりして来ちゃうと思いますね…
うちの子も今は多分他の人は何か病気の子とかは分からないだろうけど、大きくなるにつれてどうしても知的な発達の遅れを表すような顔になってしまうというか…
でも毎日見てたらそんなに違和感ないのかなとかも思っちゃいます😁
保育園は入れると思いますよ！
幼稚園は断られて保育園に行ってる子とか聞きました
私は幼稚園に入れようと思ってるのですが3歳から保育園とかなのかな？とかちょっと分からないです😓
その時期になったら療育センターの方で情報を貰えますよと役所の人には言われました。- 7月18日
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あみ
みきさんも赤ちゃんの時より顔に特徴がでてきていますか？😭やはり幼稚園は無理ですか。。小学校も発達の具合によるのでしょうかね？
関西の集まりはどちらで調べたらでてきますか？？- 7月18日
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あみ
ちなみに喃語はいつから話していましたか？？うちの子、今すごく喃語を話しているのですが、、
- 7月18日
ろー
家族ではありませんが、知的障害特別支援学校の教員をしています。中学部を５年受け持って、育休に入っています。５年の間に１人だけ、ウィリアムズ症候群のお子さんが入学されて、関わりがありました。
かわいいお子さまに疾患があるとわかり、今はとにかくお辛いかと思います。
今はまだ、先の話をされてもそこまで考えられないかと思いますがもっと時間が経ってからでも、「こんなこと言ってたな」となればと思いコメントします。
発達がゆっくりだったり、配慮が必要なことは確かにありますが、その子のペースで確実に成長します。お子さんにとって分かりやすい方法、やりやすくなる支援方法は必ずあります。
そして、その方法は家族だけで探すのではなくて、療育施設や学校、児童デイサービスなど色んなところでみんなで見つけていけます。
抱え込まずに、利用できるものはどんどん利用していただきたいです。
染色体異常は誰にでも起こりうることで、ママが悪いということは決してありません。心ないことを言う人に会ってしまうこともあるかもしれませんが、どうかご自分を責めないでください。
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あみ
気にかけて下さっていたのにお返事が遅くなり申し訳ありません。。ウィリアムズの方との関わりがあったのですね。配慮が必要なこととはどの様な時に感じられましたか？他にも関わりを持ち、感じられた事など教えて頂けたら嬉しいです。
- 10月5日
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ろー
大丈夫ですよ(^-^)
小柄でからだの動きに硬さがあるお子さんだったので、怪我を防ぐために体育の時に他のお子さんとぶつかったりしないように特に気を付けていました。
あとは滑舌があまりよくなかったので、言葉だけでなくてサインを併用していました。
同じ診断名でも、ひとりひとり違うと思いますので、あくまでも一例です。
他の方への返信で、就学について心配されていることを書かれていましたね。
小学校がいいのか、小学校の特別支援学級がいいのか、特別支援学校がいいのか、見学や相談ができますから、ぜひお子さんに合った場所を見つけてあげてください。
「普通の学校に行かせたい」という気持ちはきっとあると思いますが、本人が自分に合った環境で自分の力を伸ばせるのはどこかな？という観点でぜひ決めていただきたいです。
小学校の前にも就学前施設もありますので、色々調べてみてください。- 10月6日
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ろー
ちなみに、とても可愛らしいお子さんでしたよ(^-^)
- 10月6日
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あみ
ありがとうございます！
色々不安ですが、心配ばかりしていても何も変わらないですよね。息子が幸せに暮らしていけるように前向きにサポートしていきたいと思います。- 10月7日
miki:)
エルフィン関西で多分出てくると思います😃
親ばかだからか顔の特徴はうちの子はそんなにないんじゃないかな？とか思っちゃってます笑
ウィリアムズはかなり知的障害には振り幅が大きいらしく小学校も普通学級で大丈夫な子や小学校の特別支援教室や支援学校と様々なのでなってみないと分からないと言われました。
ウィリアムズでも大学に行った人もいるみたいですよ☝️
ウィリアムズノートというウィリアムズ症候群の事をまとめてあるサイトがあるので見てみて下さい😃
海外の症例が主なのであまり当てはまらないかもしれませんが、面白いですよ！
後、うちも2ヶ月からあーとかは話しましたが、そのまま1歳過ぎた感じです😅
赤ちゃんが喋る前ってまんまんまんとか、んだんだんだんだとか言うんですけどそれを言わないですね笑
最近たまにんだんだとか言ってるけど基本的にはあーで意思疎通してます笑
言葉は歩くのよりもやっぱり遅いみたいですね😅
下の子が2ヶ月なので、もしかしたら下の子と一緒に喋り出したりして〜なんて笑ってますよ
4歳のウィリアムズの子は言葉が出てたからまぁそれまでには出るかなって感じです👍
後言葉が出ないというだけじゃなく言葉を理解出来てないのであれちょうだいとかあれ取ってとかも未だに全く分からないです
ダメは分かるみたいですが…
ウィリアムズの子は歌が好きなので1ヶ月くらいから毎日ずっとやってた手遊び歌の歌を歌うとすぐに泣き止む子でしたよ
寝かしつけとか出先のグズリとかに本当に役にたったので是非やってみてください😊
個人差はあるので泣き止まないかもですが笑
そのうちEテレとかも見ると思いますが、小さいうちは特に面白いくらい歌にしか興味無かったです🤣
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miki:)
後最近やっと掴み食べが出来るようになりました！
手先は本当に苦手でボタンは未だに押せません
おもちゃのボタンというか押すと音がなるオモチャとかは手のひらで叩く感じです- 7月18日
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あみ
色々教えて頂きありがとうございます！やっぱりどこかでまだ信じられなくて、泣いて、食欲でなくて吐いての繰り返しです。養子まで調べてみてしまう自分が嫌になります。
これから先のことなんて誰もどうなるかわからないのに、、- 7月20日
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miki:)
私も検査結果が出た後も娘はウィリアムズじゃなくてただ発育がゆっくりなだけじゃないかってずっと旦那とも言ってました。まだ悪阻もひどい時で2人目を降ろす事も考えました。外で知的障害の方を見ると娘の将来を見てるみたいで落ち込んで泣いて
日に日に周りとの成長に差が開いていって…
差が開けば差が開くほどウィリアムズなんだっていう事を実感させられるというか😅
でもウィリアムズだって分からなくて3歳4歳になる人がほとんどで、その人達は自分の子が病気だって知らないからきっとなんで言葉が出ないんだろう、なんで歩かないんだろうって悩むんだろうと思うと早く分かって良かったのかなとも思います。
なかなか泣き止まなくてもウィリアムズってそうなんだよねと思うと気が楽になりました。
ウィリアムズは突発性なので私達母親のせいじゃない事は確かなので、3歳まで悩んで自分の育児が間違ってるから成長しないんだって自分を責める前に病気だって分かって本当に良かったと思います。
そして私達ウィリアムズの親は落ち込むよりも子供の将来の事を考えなければいけないと思ってます。
私達はもう親なんです。まだ2ヶ月だとそこまで愛着も湧いてないかもしれませんが(私は元々子供好きじゃなかったので2ヶ月の子を溺愛というのは無理でした)大きくなると本当に可愛いですよ😍
まずきちんとした知識をつけて、どういう特徴があってどんな事を気に留めておかなければいけないかを知らなきゃいけないです。
そしてきちんとしたタイミングで療育など専門家の方の力を借りて少しでもこの子が将来困らない様にしてあげたいです。
ウィリアムズを悲観しないで下さい。
2ヶ月での診断は正直辛いだろうなと思います。
でもとってもとっても可愛い我が子である事に変わりはないんです。
ウィリアムズをひとつの個性と思って頑張って育ててあげて下さい。
笑うのも遅いけど笑ってくれた時は本当に幸せですよ。
それまで頑張って下さい！
きっとウィリアムズである事が気にならなくなりますよ😊
私も娘がウィリアムズだって分かってからまだそんなに経っていなくてまだ本当の苦労も分かってないだろうけど、ただ可愛い娘の為なら何でも出来る気がしてます😁
応援くらいしか出来ないけど何かあれば是非私で良ければ話して下さい。
はっきり言って普通に子供が成長してる人には笑ってくれた時の喜びや歩いた時の喜びと感動は分からないと思ってます。そしてウィリアムズの苦労も分かって貰えないと思うので。周りに病気だと打ち明けた時に可愛そうって言われて、でもうちの子は可哀想な子ではないとは普通の人には分からないですからね。- 7月20日
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あみ
なかなか泣き止まないですよね💦特に夜は原因不明のギャン泣きが始まりほんと疲れます。。早めに気がつけただけ早めから色々対策ができるので良いですよね。
ミキさん、もし宜しければラインやインスタされていたら教えて頂けませんか？？- 7月20日
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miki:)
私も連絡先をと思ったのですが一応ママリのルール上載せてはいけない事になってるのです😅
インスタで探してみて下さい笑
ウィリアムズのハッシュタグで！きっと気づいて貰える！はず…- 7月20日
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miki:)
因みに娘も夜寝なくて、良く夜抱っこしながらイヤホンして映画観てました笑
添い乳で寝るようになってからは寝てくれるというか泣かなくなりました😊- 7月20日
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あみ
インスタ見てみたのですが、見つかりませんでした笑
最近更新されてますか？
添い乳は、中耳炎になりやすいと聞いたのですが大丈夫なのでしょうか？- 7月21日
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miki:)
昨日インスタにウィリアムズで写真をあげてみたんですけどダメでしたか😓
ウィリアムズ症候群ではなくウィリアムズだったからかな？
今日またウィリアムズ症候群で写真あげてみます！
生後1ヶ月から添い乳して1歳過ぎまで添い乳でしたけど、結局中耳炎にはならなかったですよ〜
でも確かになりやすいというのは良く聞きますよね😅
やってみたら楽すぎてずっと添い乳にしちゃってました😅- 7月21日
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ママリ
突然失礼します。生後2ヶ月の女の子なんですが、写真を撮るたびにお顔に違和感があって。両親にもお兄ちゃんにもないような唇や舌の動きがあります。唇が厚めです。ウィリアムズ症候群の顔貌に似ています。生後も1ヶ月健診でも心疾患、代謝異常などは言われていないのですが、ウィリアムズ症候群だったという可能性はありますでしょうか。
生まれつき折れ耳だったこともありダウン症などを心配して生後何度か小児科を訪れましたが、ダウン症、その他の症候群の兆候はないと言われているのですが心配です。- 8月30日
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miki:)
初めまして😃
ウィリアムズ症候群の可能性は0ではないと思います。
うちの娘は最初は心疾患も発達の遅れも全く何もなく普通の子でした。首すわりも寝返りも早かったです。8ヶ月健診でもちょっと身長体重が少なめかなくらいでした。
ただ1歳くらいになると体重増加不良と低身長まだ歩かないのと喃語の少なさに少し疑問が出てきた感じでした。
今思うと1歳で喃語すら出ていませんでした。
心臓の雑音があると言われたのも1歳前くらいだったのでそれまでは全く病気だなんて思いもしませんでした。
生後2ヶ月でまだ病気の疑いがないとの診断ならもう少し様子を見てみて大丈夫だと思います🙆♀️
ウィリアムズ症候群だったとしても心雑音などなく元気なら2ヶ月で病気が分かったとしてもできる事は何もないと思います。
そしてウィリアムズ症候群なら何ヶ月もすれば健常児との発達の差は歴然！
因みに私はウィリアムズの赤ちゃんで1番の特徴は鼻かなと思います笑
娘が生まれた時に鼻が1番誰に似たか謎でした😂笑- 9月2日
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ママリ
コメントありがとうございます。鼻の特徴とはどんなものですか？
- 9月2日
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miki:)
ちょっと言い方悪いけど豚っぱなって感じでした笑
これが生後2ヶ月です- 9月2日
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ママリ
お写真ありがとうございます。可愛い娘さんですね！ ちなみに舌が出ていたりとかはありましたか？
- 9月2日
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miki:)
写真を見返しても舌が出てるとかはなかったですね！
- 9月2日
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ママリ
ありがとうございます。心雑音が一歳過ぎで見つかったとのことですが、それまでは支障なかったのでしょうか？ 心臓の病気だと生後すぐわかるのかなと思っていたんですが、見つからない場合もあるんですね。
- 9月2日
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miki:)
多分体が大きくなっているのに心臓の血管が成長しなくて狭窄になったんだと思います。
因みにかなり軽度の肺動脈狭窄症なので未だに定期検査だけで薬も何もなく普通に過ごしていますよ😃- 9月2日
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ママリ
それは安心ですね。同じようなお子さんは結構いるのでしょうか？
- 9月2日
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miki:)
ウィリアムズ症候群でも心臓何もない方もいると思いますよ！
ウィリアムズ症候群の子は低体重児とかも多いけど娘みたいになんの問題もなく産まれる子もいますし😃- 9月2日
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ママリ
病気がわかるまで、違和感などは感じましたか？
- 9月2日
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miki:)
1人目の子だったので、正直成長ゆっくりさんなのかなくらいだったんですけど2人目出来たら違いすぎて笑いました🤣
今思うとまず笑わなかったし声の出し方も普通じゃなかったし喃語も出たのめっちゃ遅かったです。
後明らかに知的面の遅れも生後半年くらいから出てましたね😅
今思うとですが…
普通を知らなかったから気づかなかった感じです- 9月2日
miki:)
因みにウィリアムズ症候群と分かったのは1歳3ヶ月で心雑音が見つかり病院に通い出してから4ヶ月近く経ってからでした。
女の子ママ⭐️
まだ見ていらっしゃいますか？
生後4ヶ月の娘に、染色体異常の難病の疑いがあり、鬱気味です😭
その後あみさんは乗り切れましたか？お話し出来たら嬉しいです。
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あみ
機種変をしてしまい、メッセージ気がつかずでお返事が遅くなりすみません😭
現在２歳になり、やはり発達に遅れはあるものの今の所楽しく過ごすことができています。
ママリさんは体調いかがでしょうか？ご無理なさらず息抜きしたり、好きなことをしてお過ごしくださいね。なんだかんだでやっぱり我が子は可愛いです。- 9月6日
ゆー
検索していたらヒットしたのでコメントさせて頂きました。
娘が生まれつき心疾患があり、大動脈狭窄症のため大学病院で三ヶ月に一回定期検査をしています。
今一歳8ヶ月でつかまり立ちなこともあり、ウィリアムズ症候群かもしれない。とのことで血液検査を今日しました。
お子さんはいつ頃から歩けるようになりましたでしょうか？
また仕事復帰を考えてましたが、不可能でしょうか…
まだ結果が出てないので何とも言えないですが、知っておきたいなと思いコメントさせて頂きました。
あみ
気にかけて下さっているのにお返事が遅くなり申し訳ありません…。そうですよね。今が1番可愛い赤ちゃん期間ですし、なるべく楽しんで育児できたら良いなと思います。でもやっぱり健常の子見ると羨ましく思ってしまいます…。比較しないことって難しいですね。。