コメント
あ
病名はなんでしょうか？
miiiichan
伝えて理解できるご年齢なんですか？
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moe
今3歳半ですが、物分かりはいい方で、ひらがなも読み書きできます
- 2月14日
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miiiichan
3歳半、、、難しい年齢ですね。
私も小学生の低学年の時に心臓に病気があるかもしれないと言われました。
大きな病院で検査する必要があると言われて子どもながら不安で怖かったのを覚えています。
でも母は優しく大丈夫！と声をかけてくれてそれだけで安心できました。
結果なんでもなかったんですけど、お子様にとってmoeさんの存在は大きいと思うので、たくさんぎゅーしてあげてください。
そして、健康に産んであげられなかったとご自身を責めないで下さい。
誰のせいでもないです。
親なら変わってあげたい！そう思うと思いますが責めたらダメです。- 2月14日
ママリ
うちの娘には4歳くらいに伝えようと思ってます✨
でもまだ分からないんですが
補聴器するようになった場合
なんでつけなきゃいけないのって聞かれたら
ちゃんと伝える予定です☺
退会ユーザー
かなり違うとは思いますが、小学低学年の時に重い病気の疑いがあり、検査を待ってる時に母から言われたのは「どんな結果でもどんな病気でも、一緒に頑張ろうね。ずっとついてるから」と言われたのはすごく心に残っています。病気はそのままだとまだ理解できないかもしれませんが、少し優しく説明してあげて、その上でそれでも愛してること、ずっとそばにいること、そして一緒に戦ってくれること、それを伝えてギューっと抱きしめてあげたらいいのではないかと思います。
まだわからなくても、そして今後わかりだしても、必ずそばにいて愛していることを伝えていれば、安心できるかなと思います。
色々不安や心配、今後のことなどなどお辛いことと思いますが、一緒に楽しい思い出をいっぱい作ってくださいね。
退会ユーザー
気になり勝手ながら調べてみると、家族の会があるそうなので、そこへ入会し同じ難病と戦っている方に聞いてみるのもいいかと思いました。
どのタイミングで伝えたか、伝え方はどうしたか等。
(じゅなちゃんのお母さんというサイトが出てきて知りました)
もう入会していて、聞けずにママリでの相談でしたら、すみません。
お子さんは自分の体の事で何か疑問を投げかけてくるときありますか？
そうしたら今の年齢に伝わる言葉で説明するかな思いました。
それか、絵を書いてみたり(神経伝達の事など)して伝えてみるとか。
…伝え方や年齢はとても迷いますよね。
ほし
私は出産して子供が2万人に1人の難病で、子供を産んで私も同じ難病だと知りました。
私は運良くこれたみたいです。
なので、娘を毎日ギューってしてます。
見かけは普通なので、普通に接したりされますが、日常生活で骨折する病気で、いま1歳ですがもう4回骨折しました。身内には可哀想に。とか何でもっとカルシウムとらなかったの!!と言われたり、義母とは絶縁状態です。
出産したときは、不安で不安でたまらなくて、毎日泣きました。
でも、人と比べないように、、、
病気や障がいがあったって輝いてる部分は必ずあると思っています。
moe
脊髄性筋萎縮症 です。