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たんぽぽ
妊娠・出産

28歳の初妊娠者が、先天性横隔膜ヘルニア経歴を持つことに関する情報を求めています。同じ病歴の方の経験について質問があれば受け付けています。

先天性横隔膜ヘルニア経歴あり28歳 この度 初妊娠です。(ただ今13週です)

難病のひとつとして指定されてはいるものの、ママリでも少なからず「お腹の子が…」という方がいらっしゃいました。
私は、28年前に先天性横隔膜ヘルニアを患った状態で生まれました。
同じ病歴のある方の「その後」情報がなかなかネットに無さそうだったので、何かご質問があればお寄せください!
一個人の経験からでしかないですが、お答えできることはさせていただきます(^^)/

コメント

deleted user

現在26歳で私も横隔膜ヘルニアで生まれ
生まれてすぐ手術してます!
質問ではなくてすみません。
思わずコメントしてしまいました😅

  • たんぽぽ

    たんぽぽ

    おお!私自身、お仲間にはお会いしたことがなかったので、なんだか親近感です(^^)♪
    現在生後5ヶ月のお子さんがいらっしゃるとのことで、私にとっても大変心強いです!

    • 9月5日
  • deleted user

    退会ユーザー

    お返事ありがとうございます!
    私もお仲間初めてです😊
    過去の病気の事とか中々話す事もないですもんね!

    横隔膜ヘルニアでも
    問題無く妊娠も出産も出来ました!
    今回、逆子で帝王切開だったので
    お腹の傷は増えましたけど😂

    • 9月5日
  • たんぽぽ

    たんぽぽ

    そうなんですよね!
    子どもの頃、幼心に感じた周囲からの視線とか、あるあるも語れちゃいそうでなんだか嬉しいです😆

    そうだったんですね!
    ということは、縦横に…かな⁇☺️
    私もこの前のエコーでは逆子状態だったのですが、戻ってくれたら普通分娩も期待できるのかな…?
    横隔膜ヘルニアのおかげで、初めからいろいろ覚悟はできているので、とにかく元気に生まれてきてくれさえすればと願うばかりです😊

    • 9月5日
  • deleted user

    退会ユーザー

    小さい時のことあんまり記憶ないですが
    小学生の時とかは通院の為
    遅刻して行ったり、早退したりするのが嫌な時もあったり
    楽しみだったりあったなーと😆
    たんぽぽさんは何かありますか?😊


    肋骨の所に横隔膜ヘルニアの時の傷があって
    帝王切開は縦切りでした!
    13週ならまだまだクルクル回るので
    全然気にすることないですよ💪
    ほんと子供が無事に生まれてきてくれれば方法はなんでもいいです🤣

    • 9月5日
pasco

来週、男の子を出産予定で横隔膜ヘルニアを患って産まれてきます。
すぐに手術をする予定ですが、成長する過程で困ったことや難しいことはありましたか?
覚えている範囲で構いませんので教えて頂けると嬉しいです!

  • たんぽぽ

    たんぽぽ

    まず、身体的には、手術さえ成功してしまえば他の子とそこまで変わらずに成長できるのではないでしょうか。
    母は、「消化しやすく柔らかいものばかりを食べさせてた」と言っていました。

    見た目では分からないけれど障害になったことといえば、ゲップができない(おなら大量)、肺活量的な心配でマラソン大会の参加をドクターストップされそうだった(無理やり出ました、そして入賞しましたv)くらいでしょうか?

    日常生活では目立たないため他の子と同じ意識で生活するのですが、手術により目に見える傷が残るので、お泊り保育などの時に周囲とのちがいを受け容れることが精神的なステップになりました。
    銭湯などに行っても、他の子どもに必ず指を差されました。
    そういった心のケアをお母さんがしてあげられれば、のびのびすくすく育つと思いますよ!🤗
    ちなみに私の場合は、母自身が私の傷を隠したり恥ずかしがったりせず堂々としていたので、私も軽々とそのステップを越えられましたし、むしろ注目に快感さえ覚えるような性格(天性ですかね?笑)だったので大丈夫でした。
    母に、傷ではなく顔のことにスライドさせて「みんな可愛いと思って見てるんだね」とか言われながら育ちました。(笑)

    • 9月6日
  • pasco

    pasco


    貴重なエピソードありがとうございます。

    お医者さんも手術が成功すれば普通の子と変わらないように生活出来ると話されていました。
    お母様の方針や言葉掛けも、前向きで素敵ですね。
    とても参考になりました。

    病気のことを知ったときはとてもやり切れない気持ちでいましたが、たんぽぽさんのようにいつか自分の病気の経験から他の人を助けてあげられる強い子になってほしいと願います。

    • 9月7日
ちゃーちゃん

我が子が横隔膜ヘルニアです。
年間200名ほどしか生まれないと聞いたときには不安に思ったこともありましたが、のんびり成長してくれてます。
その後どのように成長するかはいまから出産される方にとっても心強いと思いました。質問ではなかったのですが💦
お子さんの誕生が楽しみですね☺️

  • たんぽぽ

    たんぽぽ

    年間200名ですか!そうとうな当たりくじですね、お互い🤗
    激励ありがとうございます。母も、この私がこんなにも成長して、ついには母親になれることを、泣いて喜んでくれました☺️まだまだ 何か心配ごとがある不安はありますが、どうなったとしても頑張ろうと思っています😊
    ちゃーちゃんさんの息子さんも、ひとつひとつ着実に成長されますようお祈りしています😌

    • 9月6日