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ダメだ。娘が難病で頑張ってるのに私が。泣いちゃった。もう。どうしたらいいの。。考えられないよ。
ダメだ。娘が難病で頑張ってるのに私が。泣いちゃった。
もう。どうしたらいいの。。考えられないよ。
- ゆい(6歳)
コメント
![みーまま](https://cdn-mamari.imgix.net/static/mamariQ/img/common/default_icon.1b2bca45.png?auto=compress,format&lossless=0&q=90)
みーまま
大丈夫ですか?
我が子の事だとほんとに辛いですよね。心配で心配でどうしようもなくなりますよね…
誰かに相談できる方いらっしゃいますか?
![ママ](https://cdn-mamari.imgix.net/static/mamariQ/img/common/default_icon.1b2bca45.png?auto=compress,format&lossless=0&q=90)
ママ
いつもお疲れさまです😊
うちもいくつか病気を持って産まれてきて、手術もしましたしかなり心配しましたが、成長がみられると少しずつ不安は消えてきています😊
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ゆい
お疲れ様です。
そうなんですね。
ありがとうございます- 6月20日
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mamari
私の娘も難病です。
生後1ヶ月から一歳になるまでに2回、10時間越えの手術をしました。
今ってすごくすごく辛い時ですよね。
先は見えないし、周りの子持ちは当たり前のように家で楽しく過ごしてるし、家族揃って日常生活を当たり前に過ごせない辛さや健康に産んであげられなかったという子供に対する申し訳なさとか、気持ちの整理がつかないうちから今の病状をどんどん医者から伝えられるし、、、
身体的に1番辛いのは子供ですが、子供のために心を壊しながら側で支えていく母はもっと辛いですよね。
泣いていいと思います。
私もたくさんたくさん泣きました。
無理!と思ったらたくさん泣いてください。
我慢しないで、思う存分泣いたら子供に笑いかけてあげましょ😊
と言っても、子供の顔を見たらまた涙が止まらなくなっちゃうんですけどね笑
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プク♡
横から失礼します
aさん、強いですね、すごいです。
私も子どもが数ヶ月前から原因不明でてんかんが起きていて薬を飲んでもまだ合っていないのか全く効かずで、先が見えず辛いです
他にも身体的特徴があり専門で診てもらっても原因不明
遺伝子疾患かもしれないので、遺伝子検査をしますが、
それまで何もできず、何もわからず、これから先もしかしたら色々な不調も出てくるかもしれないと思うと不安しかありません
周りの子どもたちを見ると辛いです
何人産んでもみんな元気で心配なく育ってる知り合いなどを見るのも正直辛いです
こんな時どう気持ちを前向きに持っていったらいいのかわかりません- 7月2日
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mamari
わたし全然強くないですよ😂
でも、さきが見えない不安と辛さ痛いほどわかります😢
てんかんって薬も症状もほんっとうにそれぞれで大変ですよね。
毎回新しい薬に期待して、結果が出なくて気持ちがどん底に落ちてって繰り返すんじゃないかなとおもいます。
病気は違いますが、うちの娘もなかなか病状が良くならなくて外泊の予定が潰れたりするのもザラで、先が見えない不安に押しつぶされそうになると私はすぐに泣いてました😂
よく、闘病中に周りから、今は辛くても後々これを笑い話にできる時が来るよ!と言われてましたが、辛い時の私には微塵も響かなかったです😂
辛い今しか知らないのに、笑える日が本当に来るなんて思えなかったです。
子持ちの人と連絡を取らなくなり、病室の窓から散歩してる親子を見れば心が荒れて、何でうちの子が!って思いますよね。
闘病生活中の私は荒れに荒れました💦
私はずっと付き添い入院をしていたので検査以外の時間は帽子を作ってみたり、手作りおもちゃを作ってみたり、家にいる時のように入院中に娘にしてあげられることをしていましたよ(^^)
あと、病院近くのスーパーのポイントを貯めて娘にぬいぐるみを交換してあげるのを目標にしていたこともありました。笑
辛い時でも、スーパーでポイントを貯めたいがために私自身もちゃんとご飯を買って食べるようになったので😊
泣いて、食べて、ムスメと遊んで、泣いてを繰り返してました!
無理!と思ったら考えるのをやめて、コーヒー飲んで甘いもの食べて一息ついてください😊
今本当に大変で辛いと思いますが、お母さんがたくさん悩んで考えて支えてくれてるのをお子さんは1番わかってくれていると思います😊
早くお子さんに合った治療法が見つかるといいですね!
心から応援してます✨- 7月3日
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プク♡
下に返信してしまいました💦- 7月4日
![プク♡](https://cdn-mamari.imgix.net/static/mamariQ/img/common/default_icon.1b2bca45.png?auto=compress,format&lossless=0&q=90)
プク♡
ありがとうございます💦
気持ちを共感していただき、暖かい言葉に涙が出ました😢
今は狭くて暗い穴の中で出口が全く見つからないような、そんな毎日です。
24時間の中、心配と不安、恐怖がほとんど。娘と遊んでいても不安な顔をしてしまっているのか、「ママ、大丈夫だよ」と言われる始末です。
原因もいつ分かるのか分からず、治療の方法もわからず、この子がこれからどうなってしまうのかと考えると、恐怖でしかないです。
きっと世界でも珍しい病気かもしれないのに、なんでうちの子が? と思わずにはいられず、自分の妊娠中に何かダメなことがあったんぢゃないかとか悔やんだり落ち込んでばかりです。
でも、私が潰れてしまったらダメですよね!
しんどいのは娘自身。しっかり支えてあげられるように、息抜きしながら、うまく気分転換しながら乗り切っていこうと思います。
こんな辛いことがあったら、とびっきりの幸せが来るかな?✨
一つずつ、ゆっくり今を大切にしながら進んでいきたいです。
aさん、本当にありがとうございました!!
辛い時はコメントを読み返します😌
ゆい
なんとか大丈夫です。
今は知らない土地でいるので相談できる相手いないです、
みーまま
相談できる人いないときついですね。保健師さん、役場など相談されてみたらどうですか?
もし既にされていたらすみません。