子供が難病で入院中、退院後の家庭での医療ケアにプレッシャーを感じ、逃げたい気持ちが強い。支えてくれる人もいるが、メンタル面での苦しみがあり、自殺する勇気はない。話すことで楽になりたい。
もう死にたい。消えたい。逃げたい。
下の子が先天性の難病で産まれてからずっと入院していてもうすぐ退院になります。
嬉しいはずだったのに家での医療ケアが多くてプレッシャーで、特に自宅での点滴管理も怖いし(失敗してそこから感染症になったらどうしようとか)、いつまた急変して再入院になるかもわかりません。それでも家に帰って色んな経験をする事が本人にとっても家族にとってもいい事だから、というのが主治医の方針で、主治医は私がプレッシャー感じで必死になってるのもわかってて、家で何かあってもそれはお母さんのせいじゃないから大丈夫！病院連れてきてくれたらこっちでなんとかするからそんな気負わないで！と言ってくれています。訪問看護さんもくるし、主人も少しの間休みをとってくれる事になったし、上の子もこども園の延長保育と夏休みの預かりもしてもらえる事になったし、看護師さん達も私の不安が減るように病院で色々一緒に考えてくれています。
こんなにみんなが私の負担が減るように力になってくれてるのに、私はもう逃げたくて逃げたくて仕方ないです。メンタルクリニックにも通っていて漢方も飲んでいます。抗うつ剤も試したけど体に合わなくて酷い目にあってやめてしまいました。
朝になると憂鬱で憂鬱で死にたいと思います。実際に自殺する勇気なんてないです。でもとにかくここから逃げたくて仕方ないです。
退院してきて実際の生活が始まれば意外と大丈夫なのかもしれないとも思うし、今思えば上の子の産後も、なんの病気もなく健康体で産まれてきたにも関わらずこの子を死なせずに育てられるかプレッシャーで逃げたい逃げたいと思っていました。
退院に向けて医療ケア獲得のために頑張ってきたのもほんとです。看護師さん達にも、ちゃんとできてるからママ大丈夫だよ！って言ってもらってます。娘の事大好きです。一緒に生活したいのもほんとです。
それでも逃げたくて逃げたくて、朝起きて動けない時もあって、今も上の子のこども園の準備始めなきゃいけないのに…私は泣きながらこの文章を打っていて、上の子は1人で黙々とご飯食べてます。
でも今日もちゃんとこども園に子供を送り届けて、下の子の病院に面会に行って、上の子お迎えしてってやるんだと思います。
まとまりなくてごめんなさい。何が言いたいのか自分でもわかりません。看護師さんとか保健士さんとか、主人だってたくさん話聞いてくれてるけど、こんな逃げたいとか消えちゃいたいとか言えなくて、でもこの気持ちもほんとで、逃げるつもりも消えるつもりもないけど…でもこの気持ちを誰かに聞いて欲しくて。
わけわからなくてすみません、誰か何か声かけてくれたら嬉しいです。
- あ
コメント
moon
無責任な言葉かもしれませんが、逃げたくなる気持ちを持っていても大丈夫ですよ😊
そう思うのは当然だと思います。
可愛いだけではなく、命を守らなければならないのですから、至極当然の気持ちです。
子どもの健康状態で差別しているわけではありませんが、医療ケアが介入すること自体初めてなのに、不安にならない人なんていません
私は介護施設で働いており、祖父の自宅介護（多少の医療ケア有り）もしていましたが、不安でたまりませんでしたよ
だって経験がないから
逃げ出したくなる気持ちもありましたが、わたしには祖母や従姉妹の親がいたので、みんなで頑張りました
しかし、日中に1人で見なければならないとなると、相当なプレッシャーだと思います
訪問看護、訪問医師の方は、基本的に24時間対応してくれています。
まず最初はフル活用するつもりで、少しでも不安であれば夜間でも電話をかけてみてください
お母さん1人で、全部かかえこまないようにしてくださいね
わたしにはこどもの医療ケア経験がないので、参考になることも、何も言ってあげることはできませんが
今、そんな状況でいろんなことを考えて、行動を起こしている主様は、とても素晴らしく輝いていると思います
これか、子を思う母の力なのかなと。
どうか無理なさらず、周りと協力しながら、主様が少しでも気持ちを楽に育児ができますよう、微力ながら願ってます😌
mini
看護師です😌
信頼できる看護師はいませんか？今の逃げ出したい気持ち、伝えてみてはどうでしょう😊娘さんが入院している間に、退院後お母さんがしんどくなった時の預け先を探しておくのも一手だと思います。ショートステイみたいな、お母さんが休憩するための預け先です。
ずっと逃げられない環境だと捉えているから逃げ出したい衝動が出てくるのかもしれません。2週間頑張ったら1週間預ける。とか。
不安な気持ち、家で生活したいけど怖くて逃げ出したい気持ち。全て当然の気持ちです🙂そんな気持ちを抱えてるって知ったら、きっと医療者が動いてくれると信じたいです。
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あ
看護師さんの前だとつい強がってしまうというか、逃げたいなんて言ったらひどい母親と思われるんじゃないかとか色々想像しちゃって言えなくて…でも、退院指導中も不安だーって大泣きしたりしてるので、看護師さん達も色々一緒に考えてくれるし病院のショートステイも登録させてもらったし、主治医からも退院して子供の体調良好でもお母さん辛かったら入院させちゃっていいよ！とは言ってもらってます。
でも上記の理由で、ここで逃げちゃったらダメな母親なんじゃないかとか考えちゃって…こんな弱音ばっかりなの私だけなんじゃないかなとかなんでこんな弱いんだろうとか。
でも、それで当然って言ってもらえて少し気が楽になりました😢
ショートステイも使う気満々で、もう少し気持ち楽にしていようと思います。優しいお言葉かけてくれて本当にありがとうございました🙇♀️- 7月11日
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moon
わかりますよ😣
どうしても母親だからって考えてしまうので、わたしが頑張らなくてはと思ってしまいますよね
それで逃げたいと考えてしまうのも、すごくわかります
お母さんが頑張りすぎて辛くなってしまうのを、きっとお医者様や看護師さんも危惧しているのだと思います
限界が来る前に、1人ではなく、みんなで協力しながら育てられる関係を築けますように。- 7月11日
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あ
ありがとうございます😢実は娘は一度退院したんですが結局その日に再入院になって、ほとんどはじめての退院みたいな状態なんですが、再入院になった際に担当看護師さん変わってしまって…前の担当さんには色々相談できたけど、新しい担当さんはなんとなく合わなくて。もちろんいい看護師さんだとは思うんですけど…。そういうのもあって以前より弱音吐きにくくなって溜め込んでしまってるのもあるのかもしれません。前の担当さんも配置変わっちゃったみたいで会えなくて。
便宜上、主治医と表現しましたが色々相談に乗ってくださってる先生は課長さんなので話聞きたい時にわざわざ呼んでもらってる感じで、実際の主治医はまさにお医者さんって感じで治療に関する事しか喋っていかない感じです。
前回の退院時は支援会議も開かれたし色んな人に支えられて勢いで退院までいけたけど、今はすごく恐怖が勝ってしまっていてそれをどうしていいかわからないし誰に相談していいのかもわかりません。- 7月11日
ままり
すみません、安易にわかりますなんて言えないのですが、私も似たような経験をしています。子どもがお腹に居る時に、予後がわからない難病の確率が高いことが判り。本当に最低なのですが、あんなに望んだ子なのに、お腹で亡くなってくれた方がなんて考えていました。
それでも毎日お腹で頑張って大きくなっていく我が子に、そんな風に思ってしまう事が申し訳なくて本当に精神崩壊でした。周りの方々はサポートしてくれますが最後は結局家族ですよね。究極は皆んな他人事なんだと捻くれていました。
それと同時に産んだら絶対可愛いにきまってる。だからこそ育てていくのが怖いという気持ちがありました。
纏まらずすみません。
当事者の旦那さんと弱音も含めてたくさん話しましょう！
逃げたい時は、色々な仕組みに頼りましょう！
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あ
どう転ぶかわからない…ってすごく怖いですよね。私も娘が産まれて病気が発覚してから、今後の方針が確定するまでの間怖くて仕方なかった…たぶん人生でいちばん辛かったのはあの時だと思います。
今はあの時の次に辛いです。自分が情けなくて。正直、私なんかが2人目を望んだ事すら間違いだったんじゃないかと思ってしまいます。でもそうなんです。産まれたらもう可愛くて仕方ないんです。だからこそ今の現状が苦しいです。
ありがとうございます。なんとか、ゆっくりでも、進んでいきたいです。- 7月18日
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ままり
本当に怖いです。
私も今でもずっと、この先も怖いです。この子の親は私と夫なので守らなければというプレッシャーもあります。
それでも毎日成長があり、それを喜べるようになりました。
ママリさんは私なんかよりずっと、きちんと受け止めてます。だから辛いんですよね。
私なんかなんて言わなくて大丈夫ですよ。見えないだけで、みんなそうです。お互い肩の力抜けるようにしましょう☺️- 7月18日
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あ
一度そういう体験をすると余計に怖くなりますよね。うちはもう病気自体は最初から確定していたので、主治医からも今後の治療方針などしっかり説明を受けて同じ病気のお子さんがいるママと繋げてくれたりしたので、そういう意味では病気自体は割と早い段階で受け止められたと思います。
ありがとうございます。気負いすぎずに、自分の気持ちともうまく付き合っていきたいです。- 7月19日
のん
これから大変なことは多いとは思いますが、最悪な事態を想定してしまうのは私もです。もしこうなったらどうしようと考えてしまうと不安でたまらない時もあります。でも子供は親を頼っています。完璧にできなくてもいいと思います。
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あ
私も元から不安症なので、娘が産まれる前も息子に何かあったらとか妊娠中何かあったらとか不安で仕方なかったけど、ほんとにこんな事が自分の身におこると思いませんでした。ありがとうございます。ゆっくり前に進みたいです。
- 7月18日
はるママ
毎日お疲れ様です☺️
私の長男が酷いアレルギーで、鼻から経管チューブを私が入れ、栄養を3時間おきに入れてました。私は介護士ではありますが、我が子の管理をしたりするとは夢にも思わず、毎日毎日恐る恐る携わったのを覚えてます🥺
訪看の方にもたくさん支えて頂きました。
きっと…きっといつかは笑って、こんな事もあったねと振り返れる日は来ます！
陰ながら応援してます。決して、独りで抱え込まずこなそうとしないで下さいね。
心はママリさんの隣に居ます。
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あ
ありがとうございます。プロの方でも大変だったのですね…。早く、あの時大変だったねって言えるようになりたいです。
旦那ともたくさん話をしました。少し自分で抱え込みすぎてたみたいです。結構限界まできてたみたいで、どうやって元に戻ればいいのか…どれくらい時間がかかるのか…不安だけどゆっくりでも前に進みたいです。- 7月18日
はじめてのママリ🔰
下の子難病の医ケア児育ててます。最初の気持ち、退院後の気持ちもわかります。。
上は3歳7ヶ月、下の子は1歳になりました。
私も周りに同じ境遇が居なくて孤独感満載です。。
逃げたい時には短期入所もあります、2週間前から週に1回、短時間の通所に通わせてます！
やるしか無いの一心ですが、無理をされないでくださいね🥲
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あ
病院に行ったり、ママリでこういう質問をすると医ケア児たくさんいるのに…実生活だと全くといっていいほど出会わないですよね。周りに話しても同情されるだけでそれが余計に辛い時あります。
短期入所利用されてるのですね！うちも病院でショートステイ登録させてもらったので、無理せずどんどん使っていこうと思います。コメントありがとうございました。- 7月20日
kokko
下の娘が難病、障害児です。
私はたくさん悩んだ結果、乳児院に入れました。
生まれてから10ヶ月入院して、病院からそのまま乳児院です。
退院を目指してましたが私がどうしても受け入れられませんでした。
お気持ちすごくわかります。
逃げたいですよね。私は本当に逃げてしまいました。
ただ自分を守る、家族を守るために今は一緒にいたくないと思ったんです。
ママリさんは逃げたいと思いつつも、医ケアも習得されて娘さんのことも大好きと言えていて、本当にすごいです。心から尊敬します。
私も死のうと思いました。下の子殺して私も死のうと。
でも上の子がいたから生きていられました。殺人犯の子供にしたくなかった。母親が自殺した子供にしたくなかったから。
ママリさんにも上の子がいますから、どうか死ぬのだけはやめてください。
逃げ道はあります😊
難病でも育ててくれる施設はあります。
だから命だけは捨てないでいてほしいです。
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あ
娘さん乳児院にいらっしゃるんですね。すごくすごく悩まれたと思います。でも受け入れられない気持ちわかります。受け入れるのってすごく難しいです…私も、娘のこと好きとは思えてるけど、受け入れきれてない部分が正直まだまだあります。
そうなんですよね。私なんていなくなっても…って思考に陥っちゃう時あるけど、実際息子にとっては一生背負ってくものが大きすぎる…そこで毎回気持ちに歯止めがかかっています。
貴重なお話聞かせていただいてありがとうございます。いろんな方法があるんだと、逃げ道もあるんだと…自分の中の選択肢を増やしておこうと思いました。- 7月20日
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はじめてのマリ🔰
横からすいません。
色んな方がいるんだなと改めて思いました。下の子お子さんは可愛いとも思えなかったということでしょうか、？最悪の事態になるより、施設で育ててもらおうというのも大事なことですね。でも、なぜここに子供が二人いるというような表示をされているのか気になりました。罪悪感とかは全くないですか？上の子お子さんには、今、そして今後はどのように話していくのでしょうか、、。どうしても下の子の立場になって考えてしまって辛いなと思ってしまいました- 8月6日
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kokko
一度も可愛いと思ったことはないです。
表示については特に深く考えてませんでした😂まぁ2人産んでるのは事実なので…
罪悪感は正直ありませんね。
今後のことは主人や児相、乳児院の方とは話し合っているのでそれで十分かと思ってます☺️
はじめてのマリ🔰さんも何か悩まれているのですか？- 8月6日
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はじめてのマリ🔰
一度も可愛いとも思ってもらえず、預けられたんだと知った時を思うと辛いですね、、。本当に寂しいだろうなと、、。上の子お子さんにも、可愛いとも思えなかったから育てることを諦めたのだと伝えるのでしょうか？下の子お子さんが、少しでも幸せになってくれたらと願っています。色んな人がいるんですねっ。実際に可愛くない罪悪感もないというような方がいるんだなと絶句と勉強になりました。どうか下の子お子さんが元気でいられますように、、
- 8月6日
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kokko
私の気持ちが全くわからない、というのはとても幸せなことだと思いますよ😌
勉強になったようでよかったです😊- 8月6日
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はじめてのマリ🔰
旦那さんも可愛いと一度も思わなかったのでしょうか、、。上のお子さんにはどのようにお話ししていくのでしょう？
- 8月6日
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kokko
心理士さんとかですか？
他人に話すことではないかと思うので詳細はお伝えしません。
そこまでご心配していただきありがとうございます🙇♀️- 8月6日
退会ユーザー
目に止まったのでコメントさせていただきます。
子供ってかわいいけど、育てなきゃいけない 面倒をみなきゃいけない責任がしんどいですよね。
可愛いだけじゃ片付けられない事
山ほどありすぎる気がします。
ママリさんが今回感じてる思いはすごくすごく娘さん想いのママなんだなって思います✨ 子供はかわいいけど、大変なことが沢山あって消えたい 逃げたいって思う気持ちは娘さんを大事にしようって思う気持ちと同じなんじゃないかな と思います😌
疲れたとき しんどい時は病院の先生や看護師さんにお願いして少しでもリフレッシュするの 全然ありだと思います！寧ろそうした方がいいですよ。きっとすごく器用で娘さん想いのママリさんだから全部頑張ってこなそうって気負ってしまっているのかな？ わたしもどこかで過ごしているママリさん 応援しています！ ひとりじゃないですよ☺️
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あ
ありがとうございます。逃げたいという感情が強すぎて心身共に調子を崩してしまって実際に逃げてしまっている現状が、どこかで受け入れられなくて…でも、娘を想っているからこそだというふうに言ってもらえて少し心が楽になりました。全然器用ではないですが、強迫観念みたいなのもあってかなり気負いやすい性格だとは思います。
質問してから時間が経っているのに優しいコメントほんとに嬉しいです。本当にありがとうございます。- 7月25日
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退会ユーザー
わたしも娘が脳神経で入院していたときの気持ち思い出しました。 あのときの自分とすごく心境が重なり今回コメントさせてもらいました。美味しいもの沢山食べてリフレッシュしましょう〜🎶 逃げたいな つらいなと思った時は、娘さんから休憩もらったと思えば楽に考えられるのかな？ と思います😌 当時の自分にも同じ言葉かけたいです🤣
- 7月25日
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あ
そうだったのですね。娘さんはもうお家で普通に生活されてますか？
私も、あの時の自分たいへんだったなって、早く思えるようになりたいです。- 7月25日
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退会ユーザー
いまは定期検診的な感じで月に一度通院しています！わたしは付き添ってずっと入院してましたが、家に帰ってきてからがほんとに心配だし怖くて笑
でも何とかなりました😂 時間が経つのって長いようで早いから大丈夫ですよ☺- 7月26日
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あ
お返事ありがとうございます！家だと病院みたいにモニターもなければ何かの時すぐ看護師さんに聞く事もできなくて怖いですよね…。でもきっと、それが段々普通になっていくんですよね。思えばこの半年も、最初は全然出口が見えなかったのに…長いようであっという間にここまできました。大丈夫、って信じていきたいです。
- 7月26日
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退会ユーザー
モニター、わたし病院で借りられました！退院して1週間後に受診があったのでそれまででしたがもしかしたら病院で相談してみるといいかもです！訪問看護さんもくるならそちらでなにか対応あるかもですよー！ 病室隣の子は訪問があってモニターや酸素等はそこで診てもらうことになると言ってました！わかります🥲 子供の成長はあっという間だからそこはしっかり見てあげていればきっとお母さんの気持ちも落ち着きますよ😉
- 7月26日
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あ
そうなんですね😳訪看さんも来るのでそれ含めて色々聞いてみます！
ほんとに…あの頃はこんなふうにニコニコしてくれたり、あうあうとお喋りしたりする未来すら想像つかなかったのに…病気があっても子供はしっかり成長しているんですよね。それは普通の育児と変わらない喜びで…(あるいはそれ以上かもしれないです)。不安な中でもそういう喜びを噛み締めて、少しずつ不安を減らしていきたいと思いました。優しいお言葉、本当にありがとうございました。- 7月26日
あ
ありがとうございます。不安はたくさん打ち明けていて、不安で当然だよ！て言葉はたくさんもらってるけど…逃げたいなんてどうしても言えなくて。親失格って思われるかなとか。子供がこんなに頑張ってるのにとか。そういうこと思われるんじゃないかって勝手に想像してまた苦しくなっての繰り返しでした。逃げたいって気持ち聞いてもらって、それで当然、て言ってもらって少しホッとしました。
主治医の話だと、「子供を引き取りたくない」と言うお母さんもいて、なにそれって感じだよねって言ってて。(離れて暮らす事でそうなる事もあるから出来るだけ早く帰してあげたいといのだという話でした)私は引き取りたくないとは全く思わないけど、正直そうなっちゃうお母さんの気持ちも少しわかってしまうので、そんな風に弱音吐いたら良くないのかなとか思っちゃって。
ありがとうございます😢最近ほんとに体調も崩して家で動けない時間が出てきてしまってて情けなくて情けなくて…なのにそんな言葉かけてもらえて本当に本当にうれしいです。
抱え込まず、しっかり周りを頼って、早く育児楽しめるようになりたいです。本当にありがとうございます🙇♀️
moon
その後、お気持ちはどうですか？体調崩されていませんか?
また、無理はなさっていないか気になっていました
引き取りたくないというお母さんも、それはそう思ってしまうでしょうね
きっと、想像していた育児とは、全くかけ離れた、何もわからない不安な状態ですから🥲
障害児施設で働いた経験もありますが、医療ケアが必要な人間を、マニュアルがあるわけでなく一から1人でとなると
私も家庭で見るのは無理だと思ってしまいます
ですが、しなければならないのが現実です
だからこそ、周りのサポートをフル活用して、安心できる環境を作れますように😊
あ
ありがとうございます。あれから家事もできなくなり面会に行くのも辛くなってお休みしてしまい…メンタルクリニック受診早めて、不安感を取り除く頓服を貰いました。頓服は私に合ってたみたいで飲むと気持ちが楽になって面会と多少の家事はできるようになりました。
主人が病院に相談もしてくれて、私は面会時の医ケアもしばらくお休みして、退院の話はまた気持ちが落ち着いてきたらにしましょうということになりました。看護師長さんも話聞いてくれて、ママが倒れちゃったら大変なんだから焦らず今はゆっくり休んで大丈夫よ、と。代わりに？主人が父子同室をして医ケア習得を頑張ってくれる事になりました。
今までも周りを頼ってるつもりだったけど、いつのまにか自分で抱え込みすぎてパンクしてしまったのかもしれません。少しずつ、軌道修正していこうと思います。話を聞いてくださり本当にありがとうございました。