「難病」に関する質問 (37ページ目)

お腹の子が重い心疾患や障害で、 出産後、看取るという選択肢をした方いらっしゃいますか？ お腹の子が難病指定の心疾患で、 手術をしても完治しない病気です。 辛い手術を何回もしても合併症にも苦しみ 何歳まで生きられるか分かりません、、 上の子がいるし経済的、心身の余裕…

私の身体の悩みです。（30歳　女） 10月6日　夜　腹痛　下痢　トイレットペーパーで拭くと血がついていた。便は見れてないからわからない。 10月7日　昼ごろ　腹痛　下痢　便をしたときに血のかたまりがでてきた。生理のような赤黒い血でドロっとしたもの。←が2回 現在は腹部に…

もともと難病持ちで余命宣告されました。 お腹に赤ちゃんがいて、今月産まれます。 父親はいますが結婚も認知もしない約束です。 余命宣告を伝えると、子供の為になにか残したいなら結婚も認知もしない代わりに追加で一括ででも養育費を払うから何にいくらいるか教えてと言われ…

医療ケアをされてるお子さんを 育てられてるママさん達聞きたいです！！ 私の娘は今生後3ヶ月で 稀な骨系統の難病があり 今後、首が座るかどうかも 分からないと言われてます、、🥲 (もしかすると寝たきり) 娘の状態としては 鼻に酸素の機械をつけて 首にはカラーをしてるので …

難病指定の助成制度についてです。 今日の午前中に申請をしてきました。3割助成されるということで、助成の金額が1万円になるとのことです。 申請が通った場合、今年受診した診察代、薬代は戻ってくる分はあるのでしょうか。 わかる方教えていただきたいです。

実祖母に優しくできません。 帰省すると毎回自己嫌悪に陥ります… 長くなりますのでお時間ある方聞いてください。 小さい頃から祖父母と同居してました。 祖父母は実父の実親なので、私の実母からすると義実家で同居しているという形になります。 祖母はとても優しく、愛情を注い…

突発性硬化症の方、いらっしゃいますか？？ 頭痛のため、MRIをとったところ血管腫と脳動脈瘤が見つかりました😖 脳動脈瘤に関してはまだ2ミリとの事で、また造影CTの検査をした後今後どーするかお話しがあるそうです。 あと1つ、MRIに白いもやがいくつか写っており、年を考える…

ただ褒めてもらいたい、、批判はいりません。 私は精神疾患持ってます。 親が愛着障害があって頼れない。 義実家も自営業で頼れない。 夫も難病もち。 子供もイヤイヤ期。 そしてコロナ禍。 しんどいです。

少量でカロリーのあるものとは何でしょうか？ 義理の母が体調を崩し、入退院を繰り返しております。 義父と二人暮らしですが、私達と義弟は遠方に住んでおり、中々会うことはできません。 詳しくは濁されるのですが、難病指定の病気だそうで、 自宅で酸素吸引をしながら生活して…

息子３歳 幼稚園のプレに通っています。 私は難病持ちなので 私の都合によって休むこともあり 今のところ3回連続お休みしています。 幼稚園におやすみの連絡をしたら わかりましたとお返事を もらえるのですが 実際休みすぎだと何か思われたりしますか？ 息子は幼稚園が好きそう…

遠方に住んでいる友人が昨日難病を患っていることが 血液検査でわかりました それも一生治らない病で（シェーグレン症候群） 落ち込み方が尋常じゃなくとても心配です、、 直接命に関わる病気では無いのですが 今まで引きこもり気味でここ最近やっと外の世界へ興味を持ち始めた矢…

来年度、年少からこども園に通わせたいのですが、息子には先天性心疾患があります。手術を3回していて、重症、難病と分類されていて、小・中学校ではもしかしたら体育などで制限が出るかもしれませんが、現在は術後の経過も非常に良く、健康な子たちと遜色ない生活を送っており、…

来年度、年少からこども園に通わせたいのですが、息子には先天性心疾患があります。手術を3回していて、重症、難病と分類されていて、小・中学校ではもしかしたら体育などで制限が出るかもしれませんが、現在は術後の経過も非常に良く、健康な子たちと遜色ない生活を送っており、…

何で義父、自殺なんかしてしまったのだろう。 重たい話をすみません。 水曜に突然義父が亡くなったとの知らせが届き、昨日朝イチの飛行機で夫は緊急帰省、本当なら私と娘も一緒に行くべきだったのかもしれませんが娘の小学校の忌引きの決まりなど考えたこと、夫はともかくとし…

産まれた時、赤ちゃんの手首の皮膚が捲れていたのですが 同じような方いらっしゃいますか？😭 医師からは様子見で大丈夫と言われましたが 痛そうですし、調べると指定難病とか出てきて めちゃくちゃ不安になってきました😭😭😭 今朝生まれたばかりなのに、早くも心配です😰 写真は…

ただのつぶやきです。 保育士さんに認められ、なんだかほっとしました。 食事制限の難病があり、保育園探し難航しています。 日々の食事管理が細かく、普段は毎食数値を計算しながら食事を作っています。当たり前のことで当たり前のようにやっていますが、改めて考えると、数値…

私は難病持ちです🥺先週、職場上司から何故病気の事を隠してる？と言われたんですが、言いたくない事まで他人に言わなきゃいけないんですかね？ 上司は皆とオープンになる為だと言いますが、私はそれは言う必要があるの？とちょっと疑問です。

もうすぐ2歳、まだ発語0の娘がいます。 こちらの地域は集団検診ではなく、小児科でそれぞれ予約し検診を受けます。 発語以外も発達の遅れもあるので、1歳半検診の時にかかりつけの小児科の先生から2歳まで様子見て 2歳検診をしましょうと言われてました。 しかしその先生がご高齢…

弱音を吐かせて下さい。 4年前に父が10万人に12人ほどがなる病気になり 2年後に59歳で他界。父が亡くなった1年後に母が10万人に18人程がなる難病になり今は61歳で施設。私自身は28歳になります。周りの友達で親が2人とも病気なった人はいなく、むしろお父さんもお母さんも元気な…

産後頼れる人がいない、里帰りしないと いう方のお話聞きたいです🙇‍♀️ 私は母が難病で寝たきりのため在宅介護を しています。 父や妹も手伝いにきてくれて介護はヘルパーさん など色々利用しているため負担はあまりない です(^^) しかし、予定日が4/9。 幼稚園入園と被るので悩…

出産するとしたら、どちらの病院選ぶのがベストだと思いますか？ 長文です。お時間ありましたら回答頂けると嬉しいです。 現在、2人目不妊の治療中で先週木曜日に胚移植して来週火曜日の判定待ちです。胚移植からまる一週間経つので早ければ結果が分かるかも？と思い、フライン…

夫が難病になってしまい、検査入院の書類のために私の母に連帯保証人のサインを貰った際少し話しました。 すると母が「今日から入院？」「検査どうだった？」など聞いてくるようになり、ちょっとウザいです。 本当は難病の事も話す予定ではなかったのですが、濁したらあまりにも…

難病申請は病院は役所って言うし役所は保健所って言うからどっちなの😅役所は課が違う人に聞いたからなぁ💦💦

まだ原因はわかりませんが、 夫がぶどう膜炎でした。 初めてで結構ひどいです。 ベーチェット病からくるものか、 サルコイドーシスからくるものか、 今はまだわかりませんが指定難病のため，不安です。。 失明してしまったりするのでしょうか😢

あと5分で病棟上がらないと💦肩こりが酷くなった😣 明日は難病の申請を役所に行かないと😵 次男も来月、同じ検査して貰おう！！遺伝もあるらしいから😣💦

ALSの方の看護って、経験を積むうちに慣れていくでしょうか？ 訪問看護ステーションに就職しました。神経難病の呼吸器や文字盤を使われている方と接したことがありません。 先日先輩と一緒に訪問しましたが、自分が訪問できるか不安になってきました。。

下の子の寝かしつけをひたすら上の子が邪魔してきてブチ切れてしまいます… 一日中ダメって言われることしかしないし、叱ってもニヤニヤしながらまた同じことを何度もするし、上の子が最近可愛くないって思うようになりました… 寝たと思ったら叩いて起こしたり、別部屋で寝かせ…

生活費のことについてです、、 今23区在住で旦那が家計を握ってて5万もらってます。。 私は転職した矢先に上の子を妊娠、育休がとれなかったのでギリギリまで仕事して退職しました。 上の子だけだった時は自転車で20分の安いスーパーで買い物してましたが、近くに物価の高いス…

もう生きてるのが嫌になる、って言うより生きてたらダメなのかな？と思ってしまう 夏から災難続き 夫コロナ→子ども難病発覚(夫コロナで私たち濃厚接触者なので受診遅れる)→子ども入院手術繰り返す→子どもひどい夏風邪も重なる→夫の車窓ガラス割られる→まだ入院手術控えてる お祓…