「難病」に関する質問 (35ページ目)

生命保険 加入 ①鬱で2年前に休職しているのですが完治しています。この場合告知は必要なのでしょうか？ ②血液検査で難病の疑いがあると言われました。これも告知は必要ですか？下記の内容だと過去３ヶ月なので 初診日は5ヶ月前なのですが告知は必要ないのでしょうか？ 関係なく…

エリテマトーデスの重い難病の人が、 手足口病になったら、どうなりますか？ 詳しい方教えてください！

これは保育園に対して失礼でしょうか。 先週子供の通っている保育園（小規模園）でコロナに感染した子供が出ました。 あっという間に保育士さんや職員の方、もちろん子供達にも感染し、今週休園になっています。 うちの子は春に難病に指定されている病気を発症し、1ヶ月入院した…

熱が出て、喉が痛くてPCR受ける場合旦那さんにお仕事休んでもらった方がいいですか？ このご時世私が熱が出てたら、休んだ方がいいんでしょうか？😭 義理実家は、肺の難病指定がある祖母がいるので頼れず、兄弟も妊娠中、実家も高齢の祖母がいるので頼れません😭 今の状況、水飲…

レックリングハウゼン病と予防接種 もうすぐ生後4ヶ月になる子が、先日の集団検診にて大小9以上のカフェオレ斑で上記の病気が疑われるという事で 大きな病院へ、その場で紹介状をもらいました。 紹介状は郵送で送るもので水曜の午後に投函し今日まで連絡がありません。 予防接…

潰瘍性大腸炎と診断された方で、軽症または寛解で治療を受けていない方はいらっしゃいますか？ 私は5年前に診断され、ずっと自覚症状は無いのですが、かかりつけ医から薬は飲み続けた方が良い、と指示され通院して薬を飲み続けています。 指定難病で、「完治」と診断されること…

発達障がいの子や指定難病の子って保育園入ってますか🥲？普通に入れたのかな... うちは指定難病でいまのところ症状としてはなにもでていません。でも園長先生に相談するとまた話しましょうと言われ...10月復帰の9月入所希望なので今月に結果来ます....

子供の治療拒否で親権停止になった方いますか？ 難病で予後不良の子供の積極的治療を拒否したいのですが、医療ネグレクトで親権停止になるのではと不安です。

もうすぐ3歳の娘がいます。私が多発性硬化症という難病で、夏は特に動けず、引きこもりです💧 テレビばかりで遊んであげられません。 病気で立っていられずです💧 どうしたら娘が楽しくあれますか？ 週に一回の学習塾に通わせています。コロナクラスターがでて、プレ幼稚園はやめ…

もやっとした、ほとんど愚痴です。 父が他界して、母は実家に一人暮らしです。 同じ敷地内に兄一家（兄、義理姉、姪（小3）、甥（小1））が家を建てて住んでいます。 （私は結婚して遠方に住んでいます。） 先日、甥がコロナ陽性になり 直後に兄が39度の発熱。 付き添いのため…

3年前、バースデーで買い物していたら女性に声をかけられました。 とても口が達者でその人のペースで一方的にペラペラ喋ってきて、最後に子供たち遊ばせて母親たちで話したりする会？をやっててとても人気でたくさんのママがくるのでぜひきてくださいと強引に誘われてメアドを教…

指定難病の受給者証について。 パーキンソン病で受給者証を交付されている方が、月の途中で進行性核状性麻痺と診断を受けた場合、 パーキンソン病関連の疾病というくくりになりますか？ パーキンソン病として交付されている受給者証はそのまま使えますか？ 分かる方いましたら、…

保険に詳しい方いましたら教えてください🙇‍♂️ 指定難病と発覚する前に 入っていた医療保険はこのまま継続できるのでしょうか？？

たまに消えたくなるなー 息子は難病で実母はうつ病って… でもこればっかりはしょうがないな 私の人生にも何か良いことないかなー

共働きの方に質問なんですが、 コンビニ弁当や菓子パン？で夜ごはん 済ませちゃうことってどのくらいの頻度でありますか？🥲 いま持病が悪化してて体調崩していて仕事もたまに 休んでるような感じです。 体調が良い時に死ぬ気で作り置きしてるんですが、 それが無くなりどうして…

二世帯について悩んでいます。 夫（1人息子の長男）とは結婚して7年目で、子供が3人おり今はアパート暮らしです。結婚して半年ぐらいで、「家を建てたいね〜どこら辺に建てようか」と軽く話をしていた時に、「親が実家の隣の土地を買ってる」とそこで初めて知らされ、夫曰く、建…

ちょっとした疑問です。 私の末の息子は難病を抱えています。 息子の主治医の先生は大学病院の先生で、 私の住む市の病院に週一で来てくれています。 先日、息子の手当の手続きの件で、先生本人から 電話がかかってきました。(電話番号は大学病院のです。) その後も手続きの件で…

お子さんが兄弟で姉弟難病に罹ったご家庭ありましたら教えてください🙇‍♂️

今一番下の子が入院してます。 夫とは離婚予定で、調停中ですが、多分親権は私になります。 一番下の子の入院につきそい、上の子たちは夫にお願いしてるんですが、入院中一度だけ子どもたちの様子を見に帰り、保育園へ迎えにいくと上の子にパパじゃないの…とがっかりされました。…

はぁ。もう全てが疲れました… 去年産まれた娘が1歳になりました。 2年ほど不妊治療をして原因不明のため 手術等もしてようやく授かった子です。 重度妊娠悪阻で死ぬほど辛い寝たきりの 生活も終え帝王切開で麻酔も効かない中(医療ミス) やっと産まれたと思ったら骨の難病の子で…

4月から育休から戻ったのはいいのですが、保育園の濃厚接触で何回もやすんで、しまいには子供が違う病気で入院しました。おかげで有給がほとんどなくなりました。ただ、会社から休み過ぎ言われて、旦那さんの協力いわれますが、旦那の会社は人数が３人なのでやすめませんし、一応…

義実家のことで質問させてください！ 娘の事は今まで何度かこちらで 相談させてもらっています ありがとうございます。 娘は一歳になりますが 夫婦双方の遺伝の難病で 産まれてからずっと病院に入院中です。 秋頃帰ってきます(^^) 医療費はゼロでも入院費が 月に５万ほどかか…

夕方になると3日に1回くらいの頻度で、将来を悲観して落ち込んでしまいます。自分の子供の存在が怖くなります。 先天性の疾患を２つ持って生まれてきました。 1つは命に関わる難病ですが、手術でほぼ治りますが、定期的な通院は一生です。もう一つは見た目に関わる病気で完治する…

とても落ち込んでいるので吐き出させてください。 難病で医療的ケア児の息子を育てています。 もともと両耳補聴器、鼻には経管栄養のチューブを入れていて呼吸器も付けています。 そして最近弱視用の眼鏡もかけ始めました。 これ以上ないくらい顔周りがフル装備になってなってし…

普通分娩と無痛分娩どちらにするか悩んでいます。 1人目を地元の病院で普通分娩にて出産しました。 その約半年後、視神経脊髄炎とゆう難病を発症し左目を失明→その後入院治療にて現在は矯正視力で0.7まで回復しました。完治する病気ではない為、再発しないために薬の服用をして…

もう死にたい。消えたい。逃げたい。 下の子が先天性の難病で産まれてからずっと入院していてもうすぐ退院になります。 嬉しいはずだったのに家での医療ケアが多くてプレッシャーで、特に自宅での点滴管理も怖いし(失敗してそこから感染症になったらどうしようとか)、いつまた急…

脊髄髄膜瘤で生まれ手術した事を産科の先生に伝えた方がいいのでしょうか？ 私は脊髄髄膜瘤という指定難病を抱えて生まれたそうですが、とても有難いことに手術が成功し、30歳のいままで再発する事も無く生きる事ができています。 この度そんな私が妊娠し、親に妊娠報告した際…