「難病」に関する質問 (35ページ目)

カフェオレ班について 生後7ヶ月の娘にカフェオレ班が出来ました。 おでこの真ん中にちっさなシミが出来ちゃったなーと気づいたのは6ヶ月の頃。 遡って写真を見てもそれより前はなにもありませんでした。 そこではあまり気にしてなかったのですが、 おでこの左側にちいさなち…

クリスマス年末年始義母が嫌いすぎて義実家へ行くのが憂鬱過ぎる🤮皆さんは義実家へ行きますか？ うちはクリスマス辺りに義実家へプレゼントを取りに行きます(予定では玄関先)車で15分程の距離 年末年始は1日に少しお邪魔する予定です。 下の子のお昼寝の時間に合わせて旦那は夜…

義理の兄弟の子どもが入院しています。 指定難病です。 もしもですが、義理兄弟からお金を貸してほしいと 言われたら皆さんどうしますか？ 貸すとしたらいくらまで貸しますか？ 心が狭いかもですが、この先自分の子たちに 何があるかわからないし、一括で返ってくる 見込みも…

心臓病のゆうちゃんに募金をお願いします！ 心臓移植を受けるために2億7000万必要なんだそうです。 難病で弱ってきているようなのですが、資金がまだ足りないそうです。 私も募金しようと思います🥺 Yahoo!ニュースで紹介されていたので詳しくはそこかゆうちゃんを救う会で検索し…

病気、障害をお持ちのお子さんのママさん、いらっしゃいますか。 私の子供は筋ジストロフィーという難病です。その中でも結構重いタイプの病気です。 生まれてすぐに検査で発覚しました。 私は心に大きな傷を負い、生後4ヶ月くらいまでの記憶があまりありません。 本気ではなか…

子供は可愛いのですが、子育てを楽しむ余裕がなさ過ぎて…どうしたら良いものか。 眠れなくなっちゃいました。 子供が国指定の難病💦 子供を必死で見ていると「子供しか見られないなら家から出て行け‼️離婚」と夫から言われ😭 離婚調停後、すぐに元夫は再婚。養育費減額。 仕事…

病気について教えてください 女性は発症しないけどその病気をもっていたら 産まれてくる子供が男の子だと確率で遺伝して発症する難病なんですが、名前わかる人いますか？ 生まれてすぐは発症しないらしいんですが、発症すると寝たきりになってしまったりして長く生きていけない…

指定難病の申請のやり方についてです。 通院している大学病院の先生から難病指定が出来る病名診断を受けました。 先生からは市の窓口に病名を伝えて用紙を貰って、その用紙をまた病院の窓口に提出してねと言われました。 その用紙とは特定医療費の支給認定申請書のことでしょうか…

赤ちゃんの小さいシミが大きくなることはあるのでしょうか？ 6ヵ月の赤ちゃんに1ミリ程の茶色いシミが4～5個程あります。5ミリを超えると難病の疑いがあるようなのですが、成長にするにつれて大きくならないか心配です。 赤ちゃんに茶色いシミが複数個あったという方がいらっし…

今週は明日～木曜日まで旦那不在😩💦 長距離運転手の同僚が運転中急に目が見えなくなる ようになったみたいで(医師の診断で難病の可能性) 危険なので１人では運転させられないとのことで 急遽旦那が一緒に行って運転だけすることに😂 来週からは、火曜の朝～木曜日の夜中までと 木…

ネブライザー（吸入器）を利用してるお子さんのママさんいらっしゃいますか？ 子供が難病で、ネブライザーが家にもあるといいと医師から言われ、市が9割負担してくれるとのことでこれからネブライザーを購入する申請をします。 ネブライザーもいろいろあると思いますが、例えば…

ちょっと長くなるのですが聞いてください。 私は幼い頃から、初めて実家を出た27歳まで、母からの愛情を感じたことがありませんでした。 愛情を感じないというのは、手をあげられたとか育児放棄されたとかそこまでの話ではなく、タバコの煙が嫌だから私の前ではやめてほしいと…

私が異常なのか聞かせて欲しいです。 旦那に私が息子を殺そうとしてたと娘に吹き込まれ怒りが収まりません！！ 息子の夜泣き＋昨日から熱をだし寝不足が続いて本当に辛いです。 娘が難病を発症し1ヶ月の付き添い入院を経て11月5日に退院してから息子の夜泣きが酷くなっており、…

難病申請についてです。 夫が遺伝性の高コレステロールで通院しており 良くならないので薬を変えるのですが来月から毎月1万円〜 かかるらしく病院で難病申請を提案されました。 難病申請をしたら 生命保険に入れないローンが組みにくいなど 調べると出てくるので無知なので申請…

両親、身内で病気になってしまい自宅に帰る事が困難で老人ホームなどの何らかの施設に入居している方いますか？ 父が難病で病院に入院しているんですが終身の病院ではないためそろそろ転院？を求められています。 人工呼吸器の装着があるため近場の病院は受け入れがなく有料老…

私のダメなところ聞いてください。 ・ネットの情報を信じすぎる事。 ・自分の事の様に悲しくなったり、怖くなったりする事。(過度に考えすぎてしまう) ・病気、難病の方のTikTokやテレビ、ニュースを観ると「私もなったらどうしよう」「家族がなったらどうしよう」と考えてしま…

生後1ヶ月の次女が1ヶ月検診時、黄疸を指摘され血液検査したところ直接ビリルビン値が1.03でした。基準値より高めらしくけど病気とも言えない数値ということで、次の血液検査で数値が上がっていたら大きな病院への紹介状を書いてもらい検査になるみたいです。 帰ってネットで詳…

離婚する予定です。 義母に 娘は難病を持っていて私はまともに働けません。娘の疾患の薬も保険が効かないので高額で夫から支援して欲しいと伝えてます。 と話すとお金だけなのね。というか娘の支援できるなら夫に老後見てもらうわと言われました。 え?孫のことなにしても可愛…

難病の受給者証の更新が遅くなり期限が切れ2割負担のところを3割負担で支払いました。月も変わったので申請をしようと思うのですが、どこに問い合わせをしたらいいですか？

何かご自身やお子様に疾患のある方に質問です。 数ヶ月前に長女が難病を発症しました。 今まで大きな病気もした事も無くとても元気なヤンチャな女の子でした。 ですが、数ヶ月前突然難病である自己免疫疾患だと診断されました。6歳以下の発症はとても稀で前例も小児ではあまり…

特定医療費（指定難病）の受給者証が届きました。申請中に実費で支払いしたので、償還請求したい場合はかかりつけの病院の窓口で申請すればいいんですよね？ 特定医療費請求書と特定医療費証明書というのは、普段病院で頂いてる領収証と請求書兼領収証のことですか？

夫が自己管理できず難病が再発した疑惑です… 私もなんだか疲れてしまいました😔 2年前に入籍して１ヶ月経たずに潰瘍性大腸炎という難病が見つかり２ヶ月間入院していました 完治はしない病気ですが、定期検診を受けながら良い薬のおかげで徐々に回復していきました 症状があ…

《皆さんのご意見聞かせてください》 2人目を希望し始めて2年が経過しました。 原因不明不妊です。 不妊専門クリニックの先生には あと1回タイミング治療をしてダメだったら 体外受精意外とやることが無いと言われました。 フーナーは良好のため人工受精はステップダウンになる…

夫が 年々おかしくなり最近やばい。 心療内科には連れて行けそうにありません。 元々変わってるんですがあげるとキリないので 最近の困りごとを。 ●ちょっとしたことで急にキレる。 自分と意見が違うから　私はオカシイらしいです。 あなたはそう思うんだね。私はこう思うな。…

下の子が小人症の障害児です。 私には兄がいて、兄も最近二人目が生まれ、うちの下の子と二つしか離れていません。 兄の二人目が生まれてから、兄家族とはあまり会わなくなりました。 兄の二人目の子と、うちの下の子との違いを見るのが嫌だからです。 それまでは、たまに従…

皆さんのお子さんが通う保育園はどんな感じですか？ 教えてください。 私は持病の難病があり、月一で通院治療をしています。 現在育休中で保育時間が08:30〜16:30なんですが この月一の病院は片道40分の場所に有り 予約時間が08:30で治療も全て終えて 保育園へお迎えに行くとな…

同じ境遇だった方、温かいメッセージお願いします😂 第2子が生まれましたが、先天性の難病で出産翌日に転院、2度の手術ののち2ヶ月近く入院、今は退院しておりますが、毎日処置もありいずれ大きな手術も予定されています。自分の子供の事とはいえ、上の子もいるしでやはり少し大…

多発性硬化症という難病お持ちの方いませんか？

コロナワクチンの副反応で重篤な症状出た方、身近にいますか？ 私の友人の旦那さんは難病である自己免疫疾患にかかり、今入院中です💦💦💦 ワクチン1回目から身体に異変。けれど副反応だし、、と無理して働いていて、次の2回目摂取後高熱が続き、動悸息切れ等のトラブル続きで緊急入…