「難病」に関する質問 (34ページ目)

新潟県阿賀野市での検診、出産の病院選びについて 前回一度ここで相談させていただきましたが、また相談させてください。 持病があることから一般の病院ではなく市立病院や大学病院に行こうと思いました。 経緯をまとめると ・普通の病院は難病があると難しい ・大学病院は出…

旦那が大掛かりな手術が必要な難病の疑いです。多分確定です。 旦那はどう思っているのだろうか、心なしか元気がないような気がする、大丈夫？って聞くのは野暮な質問なのでしょうか？？何でも言ってねとか、言うべきではないのでしょうか？？ お互い、ネットでその病気につい…

指定難病の医療費助成？って、指定難病と診断されたら誰でも助成してもらえますか？？ それとも軽症だったら、助成されないとかありますか？

愚痴です。義母が遺伝性疾患を教えてくれませんでした。 最近、8ヶ月の息子が入院しました。 病院の個室に空きがなく、付き添いはできません。退院見込みは立っていません。コロナの関係で、面会は両親のみ、1日に2時間までしか出来ません。 自宅近くの総合病院でも対応できず、…

子供の保険についてです。 私はシングルマザーで息子を育ててます。 まだ子供は0歳です。 私には持病【難病】を罹患しています。 まだ子供が小さいので保険には加入していないのですが、親に持病があると保険に入れないと聞きます。 子供を医療保険や生命保険などに私の名前…

現状維持すべきか、転職すべきか相談させてください。 長くなります。 私は30代後半、4月から幼稚園年少に入園する3歳3か月の男の子がいます。 勤務条件はそれぞれ下記になります。 【現在の仕事】 ・扶養130万円以内の直雇用パート ・時給→980円（昇給予定無） ・勤務日数・…

0歳4ヶ月の男の子を育ててます。 私は、難病もち 私の旦那は、自由人で、だらしなく、短気で、口がとても悪いです。 喧嘩すると、 私の作ったご飯を 大したご飯じゃない　や てめぇ〜　お前　本当に傷つく言葉を投げられ、私は、息子の前で、大声で旦那に、反抗してしまいます。…

コロナになっても自宅療養になると思っていました… 持病で入院していて今日退院しました (と言っても薬を変えるための管理入院です) 病室を出て詰所の前を通ったら先生がいて コロナ最近すごく増えてるから気をつけるんだよ～ 手洗いうがいするんだよ～ なんて言われてちょっと…

私は一人目のときに、もともと難病持ちもあって検診（特に難病と妊娠は因果関係はありませんが、ハイリスク妊婦としてみてもらっていました。）も出産もすべて大学病院だったんですが、出産入院費が分娩１日、5日入院して30万プラスでかかりました。分娩所要時間は14時間、真夜中…

2歳半の息子がロタウイルスぽいです。 お腹が痛いと言っており、便秘だからかな？ と思ってましたが、大量の軟便が白色便でした😱 排便をしたら落ち着いています。 様子見しかないですよね？ 下の子が難病の為に移ると重症化しやすいです😱 もう時間の問題なのか。怖いです😭

ウエスト症候群のお子さんがいらっしゃる方、 どのように毎日お過ごしですか？ 娘がウエスト症候群で、 先週ACTHの治療を終え、 脳波の乱れも少し落ち着いた状態で退院しました。 久しぶりのおうちで娘もとても機嫌が良く、 夫もわたしも治療して良かったと思っていたのですが …

潰瘍性大腸炎という難病にかかり、入院を控えています。 入院中の子供の預け先について悩んでいます。 旦那は休めても1週間。 実母、義両親は頼れません。フルタイムで働いています。 今9ヶ月の子は本当に寝なくて、ままじゃなきゃダメです。 寝てもすぐ起きるし、私も少し産…

産後頼れる親族がいない場合、どのように乗り切りましたか？ 現在1歳5カ月の娘がおり、5月に第二子出産予定です。先月引っ越してきたばかりで、親族どころか知り合いもいません。主人は指定難病を患っていて体調によっては入院することもあります。 保育園の4月入所を申し込ん…

私の話ですが 2歳のときに多発性硬化症と診断されたそうです。 一度心肺停止したそうです。 小学校にあがるまで 脳の検査をしていた記憶があります 多発性硬化症とはどんな病気なのでしょうか？ 再発などはするのでしょうか？ 今まで注射などするときに 大きな病気をした…

昨日、夫がPCRでコロナ陽性が判明しました。 会社から配られた定期検査用の抗原検査キットを行ったところ陽性反応が出て、その後のPCRで確定しました。 症状もその時は何もなく、特に人混みにいったわけでもないので、まさかの陽性でした。 会社で他にも数人陽性者がいたとのこと…

はじめまして。 2ヶ月の息子がいるのですが 上の子が難病になり私は付き添いで 病院に居ます。 普段は私の実家か旦那の実家で 見てもらっているのですが 旦那の実家にいる時の子どもの お風呂の時間が気になります。 旦那は20時には 家についているはずなのですが アプリで何時に…

最近の悩みです。 最近異常に、子供が急に死んでしまいそうと思ってしまい 不安で不安で仕方ありません。 別に特に体調悪いわけでもなく、いつも通り元気です。 いままでそんなことあまり思わなかったというか、そんなに気にはしてなかったのですが、ここ1、2週間ほどずっと不…

妊活のタイミングについて悩んでいます。 来年の6月頃に、今住んでいる場所から車で5時間ほどかかる夫の地元に引っ越し予定です。 今住んでいる場所は、私の地元の県です。 来年の6月というと娘はちょうど3歳、幼稚園探しが始まる時期かと思います。 もともと2人目は3歳差くら…

すっごく泣けるおすすめの映画を教えてください！ できれば邦画で、難病もの以外でお願いします🤲

私だけでしょうか。 ネットニュースなどの 小児がんになった子の記事を見たりすると なんか読んだ後に物凄く怖くなります… もし自分の子が…って 考えてとても怖くなります😭😭😭 インスタとかでも難病の子のことを知ってほしい と言うストーリーが流れてて、 私怖くて見れなかった…

長くなりますが愚痴らせて下さい。 義両親のことです。三交代をしている旦那がコロナになり、現在長女が難病なためホテルや病院も受け入れがなく義実家に帰ってもらうことになり、2階と一階で生活はしていたようで、家庭内感染にはならずにすんだみたいです。生活費や食費なども…

お見舞い金のお返しの品物について相談させてください。 実家の母が入院していて、義実家からお見舞い金として1万円頂きました。 母は難病で気管切開していて寝たきりに近く介護が必要な状態、今後治ることはありません。 なので「快気祝い」ではなく「御見舞御礼」でお返しする…

回覧板で一年に一回自治会名簿が回って来ます。 次女は今年産まれましたが、低体重でまだ家にいません。 今は家にいませんがその場合でも書いても大丈夫でしょうか？ 後次女は難病の為、最悪の場合、一年の生存は10%という事も言われており書くのに迷っています。

1歳3ヶ月になる娘がいます よく手を擦り合わせる仕草をするのです なんとなく調べてみたら難病の仕草だと出てきました どなたかうちの子もそのような仕草をしているけど何にもないよってかたいらっしゃいますか？

子供の体に白斑できた方いますか？治りましたか？ ここ数日前にお腹に1.5cmくらいの白斑ができました。調べると難病の可能性があるとネットに載っていて心配です。病院で検査した方がいいのでしょうか？ また、前から首の下も一部白いのですがそれは治らないのでしょうか？

難病指定をお持ちのお子さんの 保険入ってるかた なにに入っておられますか？

難病の持病があり、薬を毎日内服中です。 不妊治療中ですが、難病の病気のため、薬に関してガイドラインが曖昧で婦人科の医師もかかりつけの医師も「いつか妊娠して、そのまま薬続けてても、影響はどうなるかわからない。けど、服用はないわけにはいかないからね」というハッキリ…

今年度より長男が療育手帳を取得する事になり 手続きに使用する診断書を貰いに行きました｡ 家に帰宅後、診断書の文面を確認すると 『Sotos症候群の可能性あり』と記載されていました｡ ネット検索すると難病指定の欄に同じ名前があり 説明分を読むと長男の特徴と大半一致していま…

どなたか年金に詳しい方教えてください😭 障害者年金と国民厚生年金ってダブル受給 できるものですか？ 都民税特別区民税申告書が届いたのですが 年金事務所に聞いた時は障害者年金しか受給 していないと言われました。 なのに、通帳には国民厚生年金も書いてあり 障害者年金も微…