「難病」に関する質問 (34ページ目)

何かをしたくてずっとモヤモヤしています。。(欲を言えば自営業、ただ旦那も私もこれと言って資格があるわけでもなくなにがしたいのかも分からず、ただ身近に自営業をしている人が何人かいるのですがみんな大きい車に乗ったりマンションに住んだりと正直羨ましくなります😭)理由は…

潰瘍性大腸炎の方はいますか？？ 旦那がそれなのですが今悪化しててとても辛そうです、、 難病なので完治することはなく早く医療が進んで治るような薬が出るといいなと日々思っています。。

身内の方が病気で本人が「苦しい」と訴えていて睡眠薬を投与した方いますか？ 父が難病で寝たきり。口パクですが「苦しい、ナースコール」と言います。 それを見ているのが辛くて、本人が少しでも楽になるためには睡眠薬などで眠らせる事が一番楽かなと施設の方に言われました。…

イライラとかモヤモヤしてすっきりしなくて‥ここに投稿します。 普段から3人年子男児をワンオペで自宅保育していて実家も義両親も遠方です。 もともと自分が難病もちで月イチくらいで大学病院に通っていて、長男が赤ちゃんのときは抱っこしながら採血はできるので連れていってま…

心が壊れそうです。 ワンオペに近い状況で頑張ってきたつもりです。 私なりに意味を見出して仕事をしながら、 学校の先生に言われたこと、 子どもに良いであろうことを考えて生活リズムを整えて、 子育てをしてきたつもりです。 子どもが小学校に上がって、家で迎え入れるため…

19日が生理予定日で遅れていたので今朝、検査薬したところ陽性反応が出ました☺️ くっきりなので間違いないですよね？😅 持病というか難病のため薬を毎日飲んでます。 先生からは妊娠しても大丈夫とは言われてますが、次の診察予約が3月なので一応かかりつけ医に連絡して本当に大…

【ツラいので吐き出させて下さい】 高校からの唯一1人の友達であり親友が亡くなりました。 私にとっては親友というか家族のような存在でした。 2年前いきなり体調を崩し難病指定の病気になり、検査した時点の症状を聞いて自分なりに調べてもステージ4と厳しい状況でした。 調べて…

まだ産まれて1ヶ月も経ってなくて。 これから沢山楽しいこと、したいこと いっぱいあるのに。 産後のメンタル弱ってる時に。 旦那が 胃癌かもしれないと。 まだ確定した訳では無いですが 医者は 多分そうだろうと言ってるそうで。 なんでなの？まだまだこれからだよ？ 確定し…

精神疾患持ちのママさんに質問です。 お子さんとの関わりはどんな感じですか？ パパは育児家事手伝ってくれますか？ うちのパパは育児家事手伝ってくれます。 いま娘がイヤイヤ期だからか、たまにどちらかが爆発します。(育児ノイローゼみたいな、、) みんなこんな感じなのか…

隣のタバコ臭さについて相談です。 部屋の中で1日10かい以上吸ってます 換気扇の下で、フル稼働で吸うためうちの部屋の中まで臭くなり困っています 隣との距離が近く、風の流れ的に 隣側の窓を開けるとまるでうちで吸ってるかのように臭いが流れてきます。 なのでその窓は年中…

なんだかモヤモヤしてしまいます… ２１日に2人目が産まれて久しぶりの 新生児で上の子も楽しみにしていて 帰って１０日後くらいに 上の子の難病がわかり入院で 付き添いしています。 コロナもあり一度外泊すると もう付き添いできなくなり面会の 1時間しかそばにいれなくなります…

養育費についてです。 今度養育費のことで話し合うのですが、算定表で決めるつもりです。ですが娘は難病持っていて病院行ったり、療育も親子同伴、リハビリなどで働けません。その場合、養育費に上乗せしたりできるのでしょうか？子供受給券や他の手当もあって医療費はそこまで高…

義実家のこと愚痴らせて下さーーーい！！！ 息子が産まれる前から割と関係は良好でした。 ここ一年くらいで義父が難病になり余命宣告され、自分で歩行できなくなり、1人では生活できない程になってしまい、義母が面倒をみたり、短期の施設に通ったりしております。 私たちも出…

身内でALSと言う難病になってしまったの方いますか？もしくは介護施設で働いていて患者さんでいます！という方いますか？ 少しでも情報がほしいので多くのコメントが付くことを願って… 父はALSとさらに喉の切開をして呼吸器を付けています。 ALS身体はもえほとんど動きません…

風俗行く人ってどこでやめると 思いますか？ 旦那の友達で行く人がいるので 一緒に行ったりしてるのは知ってます。 最初に知ったのは 風俗嬢とラインがあったからです。 その時は付き合ってる時でした。 中々会えなかった時に行ってたみたいです。 その時ラインも業務ラインだし…

障害児のママさんに質問です。 生後一ヶ月の娘のことで質問があります。 おそらく染色体異常とのことで今度検査をします。 結果は半年後らしく、おそらく指定難病だと私は思っています。これから先生に話を聞くので確定ではないのですが、 いまは哺乳障害、体重増加不良で経管チ…

子供で1番ひどい難病って なんだと思いますか?? 種類は沢山あるけど、トータル的にです

不快な表現があります。 どこにも吐き出せないので書きます、申し訳ありません。 お腹の子に先天性心疾患（難病指定）がわかり 併せて胎児発育不全、小脳が小さいと言われました。 産みたくないです。 避妊してたのに出来てしまった子。 最初から産もうか悩んで結局ここまできて…

モヤモヤするのでここで吐き出させてください。 今日、旦那のお父さんの実家(祖父母宅)に新年の挨拶に行ったら旦那の叔母さんがいました。その方とは、結婚式以来に会いました。 いろいろ話をしてくださったのですが、その内容がなんか、モヤモヤというか、呆れたというか💦 その…

入院中の人の病院に年賀状って送れるのでしょうか？ 母が2ヶ月以上長期入院しています。 脳神経系の難病で体の自由がきかない、胃瘻のため食べる楽しみも味わえない、気管切開しており話すことが出来ないので、 もしも病院に年賀状が送ることが出来るのなら少しでも楽しみになる…

義母　義妹(29)との関係について 長くなりますm(_ _)m ほぼ愚痴です😂！ 結婚して11年目です。 家を建てそれまで同居していた夫(30)の実家を出て3年が経ちましたが、実家との距離は車で3分です。 同居している時、義母は大手生命保険会社A、私(27)は大手生命保険会社Bに現在も勤…

胎動が痛く感じてきた〜 後期に入って足の付け根が痛くなってきた〜 そう言うと実母は、 2人目作りたくて作ったんでしょ？と。 そんな言い方しますが、普通💦 たまにこんな冷たい言葉、突き放した言葉を言ってきます。 今息子の療育関係で週の半分は実家にお世話になってまして …

胎動が痛く感じてきた〜 後期に入って足の付け根が痛くなってきた〜 そう言うと実母は、 2人目作りたくて作ったんでしょ？と。 そんな言い方しますが、普通💦 たまにこんな冷たい言葉、突き放した言葉を言ってきます。 今息子の療育関係で週の半分は実家にお世話になってまして …

病児保育の利用について教えてください。 専業主婦です。今週引っ越し予定で、これから転出届や引っ越しのアレコレがあります。夫は先に一人で引っ越し予定の県に住んでおり、向こうの県で荷物を受け取ってくれる予定で、一時的に別居中です。 今週の一時保育利用中に手続きなど…

負の連鎖が、止まりません。 先月の終わりに急に父が亡くなり、そして3日前には生まれて2ヶ月の息子に難病疑惑が出て 検査入院中です。そして今日は車をぶつけました。 もう疲れました。 どうしたら負の連鎖を断ち切れますかね ほんとに疲れました 何が原因なんでしょう 悪いこと…

お見舞い金のお返しについて。 実家の母が入院中で、義実家から実家へお見舞い金として1万円頂きました。 そのお返しを父の代わりに私が送ることになったのですが、どんな物を送ろうか悩んでます💦 義実家は義父母、義弟(30代前半)の3人暮らしです。 ネットで調べてみると半返し…

夫が難病指定の病名を言われています。 現在妊娠中ですが、子供にも2分の1の確率で 遺伝する可能性があるそうです。 夫は28歳ですが、今のところその病気のひとつ の症状しか出ておらず、家族歴もないため もしかしたら誤診ではないか？と少しの希望と もしそうだった時の覚悟を…

夫がフォンヒッペル病という病気だったことを先日知りました。 非常に稀な遺伝性の疾患です。夫の家系にはその病気の人は居らず、突発性のものだと思います。 私は現在21w4dなのですが、ネットで調べたところ子供に遺伝する可能性が50％ということを知り毎日その事ばかり考えては…