ウィルソン病について知りたいです。私の叔母(父の姉)がウィルソン病で…
ウィルソン病について知りたいです。
私の叔母(父の姉)がウィルソン病でした。発症は19歳の時で、50歳になる年に肺炎で亡くなりました。そのすぐ後に国で難病指定されたそうです。
私が2歳の時に親が離婚して父に親権が渡り、父の実家暮らしだったので叔母とは家を出るまでずっと一緒に住んでいたのですが、見た目で明らかに障がい持ちなのはわかったのですがなんの障がいだったのかは亡くなってから知りました。
知ってから少し調べてみたのですが、遺伝性があるようで心配になりました。
父は健康そのものなのですが、この場合私の子どもに遺伝したりすることはあるのでしょうか？？
父・叔母・祖父・祖母・私・兄 と16年間暮らして間近で家族関係が崩壊していくのを見ていました。
叔母の状態としては、
・筆記は短文なら震えながらもなんとかできる・食事も時間はかかるが自分で食べられる・お風呂もトイレも自分でできるけどがうまく洗えないのかいつも排泄物の臭いがした・歩行は家の中くらい。足を擦るような感じで少しずつ移動できる。調子の悪い日？はハイハイで移動していた・うまく話せないのか滑舌が絶望的だった
叔母と祖母は常に喧嘩してイライラしていて、そのイライラを子どもである私と兄にぶつけられたりしました。父は仕事から帰ってきても自分のことばかりで休みの日も朝早くから出かけていて相手してくれませんでした。
家庭環境が悪く、当然兄はグレて少年院に入ったり警察がしょっちゅう家に来たりでした。私も15才くらいからは彼氏の家に居候して家に帰りませんでした。
もし自分の子どもに遺伝していたらと思うと怖くてたまりません。祖母は叔母が亡くなってからはとても穏やかになりました。旦那に昔のことを話しても信じられないと言われるくらいです。
もし娘も発症したとしたら覚悟は決めていますがあんな親子関係になると思うとつらいです。
今は早期発見すれば社会復帰もできるようですが、どうなのでしょうか。またこういった心配事を相談する場所はあるのでしょうか？
感情のままに文を打ったので読みづらいです。不快に思われたらすみません。決して障がい者差別の意図はないです。よろしくお願いしますm(__)m
- ひみつのママリちゃん(生後9ヶ月, 4歳8ヶ月)
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