2歳7ヶ月の次女が無熱性痙攣を起こし、検査で異常なし。再痙攣時には特定疾患を考慮。同様の経験をした方の情報を求めています。
「無熱性痙攣」について。
はじめまして！
2歳7ヶ月と7ヶ月の姉妹を育てております。
9/27(木)
入浴中に7ヶ月の次女が無熱性痙攣を起こしました。
かかりつけ医→救急搬送で経過&検査入院していました。
パニックになってしまったので
記憶が曖昧ですが5分以上の痙攣だったと思います。
CT.MRI.脳波.血液検査の結果…異常は認められず。
痙攣前後から下痢が続いておりましたが
便検査は陰性でした。
主治医の先生から
今回の１度きりの場合もあるので
しばらくは通院という形で経過を確認していく。
再痙攣が起きた際には
乳児良性けいれんかドラべ症候群を視野に
症状をみながら診察していくと言われました。
ドラべ症候群について調べると
指定難病とのことで滅入っています。
同じくお子さまが無熱性けいれんを起こした方
その後の経過や診断、治療方法など
差し支えなければ教えて頂きたいです。
よろしくお願いします。
- Ｎ
コメント
どの
心配ですよね。お気持ちよく分かります😢
少し状況が違うので参考になるか分かりませんが、、
うちの子も自宅で無熱性痙攣を起こし、救急搬送されましたが、一回じゃ検査出来ず帰宅しました。しかし、その夜入浴中に再度痙攣が起き、入院して検査した結果（検査入院中も何度か痙攣起きました）異常なく、てんかんだろうと診断されました。
幸い、一種類の薬の服用のみで痙攣を抑えられています😊2〜3年飲み続けて、徐々に減薬していき、薬が０になればとは願ってます。小児てんかんの場合は治ることも多いようなので希望を持ってます。
痙攣一度だけということもあるみたいですよ！
ももんが🐹
こんばんは🌙
うちも9月に痙攣を起こして入院し、脳波などの異常はなかったのですが、その後も複数回痙攣を繰り返したので、
再検査→異常なし
良性乳児痙攣と10月に診断されました。
うちの子は入浴中や入浴後になることが多く、良性乳児痙攣と、入浴時痙攣と言われています。
現在は薬を2種類、一日2回服用しており様子見ながら2歳ごろまで続けていく予定です。
初めは1種類だったのですが、服薬していても痙攣が起きていたので2種類になりました。
ご主人さんが小さい頃に痙攣を起こしていてるけど、てんかんではないのなら良性乳児痙攣の確率が高いと思います。
良性乳児痙攣は遺伝がほとんどのようです。
今後も何回か痙攣が起こると思いますが、痙攣起こっている最中は動画を撮ってあげてください💦
どんな痙攣起こしているか見てもらうのが一番大事です😌
良性乳児痙攣は発達にも問題ないし、2歳くらいまでにほとんどの子がなくなるようです。
診察で、
・バイバイが出来るか
・つかまり立ち、伝い歩きはするか
・ハイハイはするか
など聞かれたので、そこの部分がクリア出来ていたらドラべ症候群じゃないと思います。
私も入院中色々調べて不安になりましたが、Nさんのお子さまもきっと大丈夫だと願ってます。
-
Ｎ
詳しく教えてくださり
ありがとうございます😭😭
今のところ再痙攣はなく
過ごせていれているのですが
これからも気は抜かず
もしもの時には動画を撮ることを
徹底したいと思います📸！！
主治医の先生いわく
痙攣継続時間が長かったことから
ドラべ症候群の可能性も
無きにしも非ずだそうで…
でも深く疑っているわけでは
ありませんと言って頂けたので
思い悩みすぎず過ごすことにします🥹🥹
優しいお言葉に感謝です🫶- 11月22日
はじめてのママリ🔰
過去の質問にすみません。
その後のお子様はどうなりましたでしょうか？
私も同じことがあり心配しています😭差し支えなければ教えてください。
-
Ｎ
お返事遅れてしまい、
申し訳ありません🙏
我が子はその後、
熱性痙攣→重積が何度かあり、
遺伝子検査を受けたのちに
ドラべ症候群だと診断を受けました。
私もこちらに質問した時に
不安でいっぱいでしたので
お気持ちお察しします🥲
私で分かることであれば
なんでも聞いてくださいね🥰- 3月21日
どの
服薬をはじめてからはいまのところ痙攣は出ていませんが、うちは親が夜リビングにいるときは寝室にモニターつけて、様子を見られるようにしています！
Ｎ
ありがとうございます😭
私自身もトラウマになってしまい
退院した今も気持ちが沈みがちです。
お薬で完治できると
親も安心ですよね✨
お気持ちものすごく分かります！！
差し支えなければ
教えて頂きたいのですが…
どのさまのお子様の痙攣は
いつも短時間でおさまりますか？
Ｎ
ありがとうございます！！
ベビーモニター活用します✨
どの
トラウマ、、めちゃくちゃ分かります。大人でもびっくりしますよね😢いつまた出るかって不安ですよね💦
うちは発症する一ヶ月くらい前からずっと調子悪かったです。発症する一週間前には今までなったことのない頭痛もありました。それが起因なのかな、、と。いま思えばなのですが、発症する２、３日前に呂律が回っていないことがありました。ふざけてるなぁくらいにしか受け取ってなくて。
そして、発症する数秒前にいきなり呂律が回らなくなり、20秒くらいの痙攣が起きました。その夜も同じくらい、その翌朝には1分、いつもは痙攣が治まれば我に返ったように戻るのですが、
痙攣後も意識朦朧としていて言葉を発すること出来ないこともあり、その状態を含めれば30分程続いたこともありました（お医者様曰く痙攣後の症状も痙攣の一部と捉えるようです）。段々長くなっているので難治性かもしれないと言われましたが、結果うちの子は「複雑部分発作」と診断されました。意識がなく痙攣が一部の発作を指します。
可能であれば、次もし起きたときには動画を撮ることをオススメします！！
Ｎ
詳しくありがとうございます😭
何度も痙攣を繰り返すと
余計に心配ですよね💦
たくさん調べたのですが
痙攣に関わる診断は難しく
症状や経過によって
診断するまでに
時間がかかる場合もあるのですね🥺
主人も小さい頃
痙攣を繰り返していたそうで
体質を引き継いでしまったのも
一因としてありそうです💦
もう2度と起こらないことを
祈っていますが
もしもの時は動画をとり
時間を測ることに努めます💪
ご丁寧に教えてくださり
ありがとうございます🙏