「難病」に関する質問 (32ページ目)

4月から育休から戻ったのはいいのですが、保育園の濃厚接触で何回もやすんで、しまいには子供が違う病気で入院しました。おかげで有給がほとんどなくなりました。ただ、会社から休み過ぎ言われて、旦那さんの協力いわれますが、旦那の会社は人数が３人なのでやすめませんし、一応…

義実家のことで質問させてください！ 娘の事は今まで何度かこちらで 相談させてもらっています ありがとうございます。 娘は一歳になりますが 夫婦双方の遺伝の難病で 産まれてからずっと病院に入院中です。 秋頃帰ってきます(^^) 医療費はゼロでも入院費が 月に５万ほどかか…

夕方になると3日に1回くらいの頻度で、将来を悲観して落ち込んでしまいます。自分の子供の存在が怖くなります。 先天性の疾患を２つ持って生まれてきました。 1つは命に関わる難病ですが、手術でほぼ治りますが、定期的な通院は一生です。もう一つは見た目に関わる病気で完治する…

とても落ち込んでいるので吐き出させてください。 難病で医療的ケア児の息子を育てています。 もともと両耳補聴器、鼻には経管栄養のチューブを入れていて呼吸器も付けています。 そして最近弱視用の眼鏡もかけ始めました。 これ以上ないくらい顔周りがフル装備になってなってし…

普通分娩と無痛分娩どちらにするか悩んでいます。 1人目を地元の病院で普通分娩にて出産しました。 その約半年後、視神経脊髄炎とゆう難病を発症し左目を失明→その後入院治療にて現在は矯正視力で0.7まで回復しました。完治する病気ではない為、再発しないために薬の服用をして…

もう死にたい。消えたい。逃げたい。 下の子が先天性の難病で産まれてからずっと入院していてもうすぐ退院になります。 嬉しいはずだったのに家での医療ケアが多くてプレッシャーで、特に自宅での点滴管理も怖いし(失敗してそこから感染症になったらどうしようとか)、いつまた急…

脊髄髄膜瘤で生まれ手術した事を産科の先生に伝えた方がいいのでしょうか？ 私は脊髄髄膜瘤という指定難病を抱えて生まれたそうですが、とても有難いことに手術が成功し、30歳のいままで再発する事も無く生きる事ができています。 この度そんな私が妊娠し、親に妊娠報告した際…

愚痴らせて下さい。 旦那はモヤモヤ病の難病から脳梗塞となり、本日一時退院となりました。後遺症はなかったので安心しました。 先生からは今後手術をした方が良いとのことで、日程も2ヶ月後に決まりました。 その間、症状は改善しているが再梗塞や脳出血のリスクを言われ、2週…

子供がもっと欲しいと言う旦那に、私としてはもうあり得ないという思いをどうしたら伝えられますか？ 昨日夜旦那と話をしていて、私ももう３８歳で若くないという話になり、旦那は「まだまだこれからでしょう～だってこれから子供2人とか産んでる人まだまだいるよ」と。 何かに…

難病の家族が居るのですが夏バテでご飯もほとんど食べれず、昨日からぐったりしてます。水分もあまり取れないので熱中症を心配して、昨日は病院で点滴してもらいました。でも今日もぐったり寝ています。〔クーラーつけた部屋で〕話しかけても泣いてばかり。 難病で体力もないし…

皆さんは週何回ぐらい仲良ししますか？ よくおじさんとかで、たくさんしないと男は浮気するよ〜とか言う人いますがそんなこと言われても…と思ってしまいます。 正直生理直前や仕事で疲れてる時とかしたくないです。 二人目妊活中でなかなかできないので病院で検査しましたが、私…

今年3歳の娘がいます！！ 皆さんのお子さんは関節が柔らかいですか？ 娘が指関節とかがすごい柔らかくて 後ろに反らすと手の甲に指がついてしまいそうなくらい 曲がります😭 子供は関節が柔らかいというのは知っているのですが 少し調べたらエーラスダンロス症候群とか 関節が柔…

産まれた直後に子供の難病が判明して辛くて仕方がなかった時の私へ。 出産翌日の朝に娘は救急車で運ばれて緊急手術も乗り切って、それでも障害が残る可能性が高い事を夫からの電話で告げられて。もうこれから先楽しい人生なんてありえないんじゃないか。こんな事なら2人目なんて…

【夫が私の実家に行かないことについて】 長文です。 夏休みに幼稚園児と1歳の子どもを連れて、名古屋から九州の私の実家に帰ることになりました。 理由は、夫が父親を亡くしてから親孝行をもっとしておけば良かったと感じたそうで、私に実家に行けるときに行っておいでよ、と…

シングルマザーで子供が数人いて、そのうちの一人が難病のお子さんをお持ちの方いますか？？ 良ければお話聞きたいです。

まだわからないのですが、旦那が脳関係の難病と診断されそうです。 検査をしないとわからないのですが、 それまでに整えておくことはありますか、、？ 医療保険、生命保険、などしか思い当たらずアドバイス頂きたいです。 既に住宅ローンは組んでいて 医療保険も65歳払込みで…

不倫され再構築中の方励ましてください… 再構築して8ヶ月位が経ちました。 発覚してすぐに上の子の難病がみつかり もうダブルで落ち込んでいてボロボロです。 旦那の事は好きなのですが 息子のことが心配で付き添いしてるため 旦那と週一お昼しか会わないので 不安が消えません。…

日本脳炎の予防接種って、皆さん結構当たり前にやってますか？💦 どのワクチンにも副作用があるのはわかるんですが、脳症おこすこが毎年一人はでるって聞いて、なんか怖くなってしまいました 日本脳炎にかかったときのことももちろん調べました 一度中止になった予防接種だし、…

相談です、、少し長くなります。 読んでいただけたら幸いです。 去年産まれた娘が骨の難病です。 合併症の手術が2回あり 1歳になった今も入院していて お家には帰ってこれてません。 (秋頃、在宅に向けて退院予定) 不妊治療の末に授かった子で 第一子で妊娠中も特に問題はなく…

髪は生えて全く見た目からしたら普通の人にはだから 理解されにくいのがモヤモヤ病なのよね💦💦 この前、難病指定更新してきたけどさぁ😤 手術がとても辛かったから余計、2度目がやりたくない😱

お子さんが、難病指定の低ホスファターゼ症と診断されたことがある方はいらっしゃいますか？？ 良かったらお話したいです(>_<) うちの4歳の息子は、3歳の時に乳歯が抜けてしまい発覚しました💦

ご自身の病気で指定難病を受けてらっしゃる方いますか?? 出来れば非課税収入がある方にお話をお伺いしたいです

お医者さん看護師さん教えてください。 私自信が指定難病があり、免疫抑制剤を使用しています。 主治医からは少しの風邪でも重症化しやすいから十分に気をつけるように言われていました。 5日程前から咳が続いています。昨日から咳と一緒に痰が出ます。そして背中なのか、肺なの…

情けないんですが、話を聞いてください。 息子が児童発達支援に通うことになり担当者の方と最初は電話で打ち合わせをして、昨日は直接会って契約をしてきました。 そのどちらでも通園時間について説明してもらったんですが、時間を忘れてしまってもう一度ラインで聞いてみようと…

難病指定モヤモヤ病は予防するために手術で 完治なんてないし人によりは1回のみ手術だけど 私は2回の手術🧠は必要なくらい脳に酸素が行き届いてない から2回も必要で入院中も退院後もMRIと通院が必要😮‍💨 生活するにも仕事するにも見た目、健康に見えるのが モヤモヤ病の特徴💦

住民票移すときに家族に難病指定の人がいるか聞かれたそうです。難病指定がいると何か変わるんですか？

子宮頸がんやら、1.500g以下の早産やら、100分の1の確率の悪いことが続いています😭そして主人も寿命が決まってくる難病疑いと。。。なんかかなり精神的に参っています😭そういった辛い時期があった方いらっしゃいますか⁉️