「難病」に関する質問 (32ページ目)

急ぎで質問させてください。 夫の伯母が亡くなりました。 伯母との付き合いですが、夫はお金の援助をしてもらったり昔から伯母には感謝しているようです。私は結婚してから5年で3度お会いしたことがあります。 コロナ禍のお通夜、葬儀は家族で参列したほうがいいのでしょうか…

川崎病にかかったことがあるお子さんお持ちの方いらっしゃいますか？下の子がおそらく川崎病で明日か明後日入院になりそうです。 調べると難病と出てきてかなり心配しています。不安ばかりが募って押しつぶされそうです。。

医大の産婦人科でみてもらってるかた先生変えて欲しいと頼んで変えて貰えましたか？ 脳外は変えてもらえず眼科は最初に希望の先生伝えたら決めれないと言われています。 先生変えたい理由は私が難病持ちなので他の科と連携も大事ですし検査内容に関して上司に相談しますとかい…

˗ˋˏ 扁平母斑？カフェオレ斑？ ˎˊ˗ 生後1ヶ月の娘にお臍下や太もも、股などに 痣があります。 写真のものが一番大きく、後は小さいですが 6つ以上あるとレックリングハウゼン病という 難病指定の病気だという事を調べると分かり、 毎日、ネットで調べては落ち込む日々です、、…

遺伝の病気の保因者 今第二子妊娠中（3ヶ月）の者です。 わたしの弟が難病指定の、遺伝の病気で、29歳で亡くなってます。とても辛い死でした。 私自身、保因者で、第一子の時は、生まれてすぐ治療できるように、出生前診断を受けました。 治療はできても、治る病気ではありません…

運動発達の遅れが気になってしまいしんどいです。 あと3日で生後10ヶ月。 両手両足を同時に使ったほぼ進まないズリバイ、つかまり立ちできない足を着けたがらない、自分でお座りができない。 質問サイトでは自分の子もそうだったなどとよく見かけますが、ツイッターなどで過去…

昨日お腹の子に先天性心疾患等があることが分かりました。 まだ状況をうまくのみこめずにいて全く文章がまとまってないのですが… 単心室 単心房 両大血管右室起始症 肺動脈弁狭窄症 総肺静脈還流異常症 無脾症(疑惑) 中には指定難病もあり産まれてすぐに総肺静脈還流異常症の手…

福祉的就労 就労継続支援事業所のサビ管やスタッフさんいたら、お話聞いてほしいです。 私は、難病と精神疾患があり、一般就労が難しいため、就労継続支援B型での作業をしています。 もともと介護施設から依頼された衣類のクリーニングの仕事をしていました。 立ち仕事です。 1…

5月11日 胎児に難病があり 今回は継続することが難しく、死産しました。 とてもとても小さくて可愛い赤ちゃん。 火葬して3日目 昨日は夢の中でその子に関する怪奇現象 そして少しだけ成長した姿で 一緒に生活するって夢を見ました。 夢の中で会えた、 そしていっぱい抱っこも…

自閉症スペクトラム疑い3歳児（6月で4歳）になる息子がいます。 息子は生まれつき左耳難聴（音は入らない全く聞こえない）と言われています。 あと、チャージ症候群という難病もありますが、息子の場合は、かなり軽い病状です。 自閉症の中でも、攻撃性で気に入らないことがあ…

息子の首にしこりがあるのを半年前に見つけました。心配すぎて病院を３つ回りましたが、どこでもよくあるリンパ節だから心配ないと言われました😓家族には心配しすぎと呆れられてます💦 昨日久しぶりに触ったらしこりが１つ小さいものですが増えてます。旦那には、 リンパのもと…

私の娘は、障害児です。 遺伝子疾患の難病を患っており、発達がかなり遅れていて２歳５ヶ月の今も歩けません。(伝い歩きまで) 意味のある言葉はまだ数個しか喋れず、人見知りも激しくて、知らない人とは目も合わせません。同い年の子とは頭1個分ほど差があり、体もかなり小さいで…

持病の人や難病人が婚活チャンスができる コミュニティ出会い系サイトって ないですか？？

今日初の予防接種なんですが、副作用が不安すぎて朝から動悸がヤバくて、メンタルヤバいです、、、 というのも息子は持病があるのと、すでに薬の副作用など起こしたことがあり、、 そして友人の子はワクチン接種後副反応で難病になりました、、 相談でもなんでもないんですが、…

ゲームでキレる旦那について質問させて下さい。 付き合ってる時からゲームが大好きで、銃で撃つようなゲームばかりしてる旦那がいます。 バトルフィールドやスプラトゥーンなどをするのですが、ほとんど毎日負けたら舌打ちしたり、ため息をついたり、はぁー！？と言います。 そ…

お子さんが腸炎で血便出たという方いますか？ 姪っ子が血便出ています。 5月初め、話を聞いた時はたびたび出ていたけどまだ病院に行っていない と言っていて、早く行った方がいいよと勧め、直後血便の量も多くなり、先週金曜日に病院に行ったら大腸の炎症と言われたようです。 …

40才で二人目妊娠ってありだとおもいますか？ いま私35です。 どうしても二人目が諦めきれません 現在、難病治療で妊娠禁忌の薬を飲んでいます。 もしも順調にいけばあと4年くらいでゼロまで持っていけるそうです。 ただあまり数値が良くなければゼロにはできないそうです 難…

ルスツリゾートについて ハンディキャップ割引というのがあるそうですが 障害者割引は 難病指定手帳でも割引対象なのか わかるかたいますか？ 教えていただきたいです。

なんだか疲れた。 離婚したい。 原因は旦那の浮気 でも上の子の難病も見つかり 慰謝料請求する気力もありません。 もうストレスで 吐き気と食欲の低下 お腹を壊していてたまに目眩もします プラス義母に、一度話したせいか 話するたびに勝手にイライラして 義母にちくり義母から…

妊娠中の旦那さんの飲み会等について質問させてください。 現在第二子妊娠中です。一人目を妊娠中に、風邪がきっかけで指定難病を発症、入院するという事態になってしまいました。 そういった経緯もあり、寛解している今回の妊娠では、コロナも含め感染症に対しての警戒心がか…

出生前診断について みなさんは出生前診断についてどう思いますか？ わたしは受ける気持ちがないですが、主人から受けてほしいと言われました。 理由は私に難病があり、体調を崩した場合に主人だけの稼ぎになること。経済的に豊かなわけではないので心配なようです。また、子ど…

全身性エリテマトーデスという難病で 15ミリのときに妊娠しました。 つわりが酷く吐いていたため薬が吸収されてなく 悪化してしまい、そのまま入院。 上の子にあえず、旦那の実家宮崎のほうにみてもらうことになり、今も私も旦那も１ヶ月あえてません。 脳で異常があったため…

現在、妊娠4ヶ月の地方に嫁いだ私の相談に乗って頂けないでしょうか？ 旦那とは結婚して2年目になります。有り難く赤ちゃんを授かる事が出来ました。ただ旦那は持病持ちで理解した上で結婚していますが、2年目の最近難病指定の病気も見つかり持病と掛け持ちで治療が必要になりま…

あーもう嫌だ〜 妊娠中浮気されて その間上の子に難病が見つかって 一年半くらい入院 その間喧嘩が増え離婚問題になってます 主な喧嘩理由は旦那が嘘をつく事です その度に私も離婚と言ってしまったのは よくなかったと反省しています。 お互いダメなところがあったと思うので 私…

詳しくは書けないのですが、大学病院に定期的に通っています。 通い始めて1年経とうとしています。 完治しない難病だとわかり、驚くことばかりの現実で、病院とは縁遠かった私だったこともあり、精神的にも不安定だった私はボロボロ涙こぼしながらも経緯や今思う不安などをその看…

死産後の妊娠について質問です。 私は今年2月に妊娠33週で死産しました。 妊娠22週で胎児が難病であることが発覚して、お腹の中では生きられても出産後に亡くなると診断を受けていました。羊水過多による破水後、分娩中に死産してます。 その後、産後1ヶ月健診で異常無く(生理…

最近、筋肉のピクピクが気になります。 何もしてない時とかによく感じるのですが、 指がぴくっと動いたりあらゆる箇所の筋肉がピクっとなります。 よくある目やまぶたの痙攣とは違い、一瞬なるだけです。 これって普通ですかね？？ストレスとかですかね？ ネットで調べると難…

失業保険 ( 雇用保険 ) についてです｡ 二人目の育休中で､ ４月復帰予定だったんですが… ３月上旬長男の難病がわかりました｡ 脳梗塞で手に麻痺が残ったので これからの入院手術や､ 週１のリハビリを考えて退職しました｡ 長男はこども園に通っていましたが 難病がわかった日から２…

・ワンオペで旦那さんが不在なことが多い方 ・親族も飛行機の距離で頼れる人がまわりにいない方 (友人やママ友などもいない方) この条件で3人以上お子さんいる方いらっしゃいますか？ 2歳7ヶ月と7ヶ月の子どもがいますが 3人子どもは欲しいと主人と話しています。 ただ、二人目…

あか抜けるにはどうしたら良いですか？😭 私は、有名人でいったら尼神インターの誠子をさらに暗くしたような感じで目が悪いのでメガネです。 美容にもあまり興味がなく、服もいつもTシャツにジーパンです。 髪の毛はうっすら茶色いれてますけど夏の日差しに当たらないとわからな…