「難病」に関する質問 (30ページ目)

マスカケ線がある方、今までどんな人生でしたか？マスカケ線がある方は強運の持ち主！と言われますが、、、私は左手にあります。しかし、中学高校といじめられ、摂食障害になり、大学進学するも摂食障害の悪化で中退。20歳頃に統合失調症と診断されました。家では家族に、廃人だ…

不安で押しつぶされそうです。 吐き出すところがないのでこちらで吐かせてください。 夫は遺伝性のある難病ではないかということで今後検査していきます。 もしそうであれば、娘2人に50%の確率で遺伝しているかもしれないとの事。 また、1歳次女の肩、右腕、背中にかけて異所性…

お子さんやご自身に白斑ある方いらっしゃいますか？娘、胸のところに元々？あったのは知っていたのですがふとみたら足首にも今日見つけました。まだその後全身はチェックしていないのでほかの場所はわかりませんが…不安になって調べたら難病などでてきて不安でたまりません💦近日…

最近別居して、実家に住ませてもらってます。 子供は1人です。 実家から職場までほぼ1時間 熱などでまともに働けず、私の月の収入は2〜6万 国際結婚のため、今は書類を集めながら東京に書類を出しに行けるタイミングを探しています。 実家は金銭面的にかなり助かっています。 た…

JAのこども共済（学資保険）に加入しています。 結婚していたので元旦那が契約者です。 今回離婚したので契約者を変更しようとしたら 私が持病で通院しているので無理だと言われました。 解約すると2人で８万程損する形になるそうです。 子供の為の積立なので８万円捨てたとな…

先天性心疾患(指定難病)の 完全大血管転位症 をお持ちのお子さんがおられる方いませんか？？😳 お聞きしたいことがあります🙇‍♂️ ・泣かせない育児をしていましたか？ ・ジャテーン手術前と後のSpO2値 ・ICUを含めた入院期間 ・根治術後の経過 ・運動制限や服薬の有無 等 教え…

香川県高松市 産婦人科 。 高松市でおすすめの産婦人科はありますか？ 旦那の仕事が多く子供を預けられず…子連れで通える産婦人科だと助かります💦 里帰り出産予定なので診察だけの希望です。 一人目はサンフラワーマタニティークリニックに通っていましたが、コロナ禍で子連れ…

おかしな質問してごめんなさい。 もしあなたが生まれるならどっちの子どもがいいですか？ ①両親から酷い虐待をされて育った子供 ②難病などで寝たきりの人生だが、周りから愛されて大切にされて生きる子供

娘が難病です。最近お見舞いに行くと他のお母さん達が赤ちゃん抱っこしたり授乳したり他の子が元気に泣いてるのを見て辛くなります。他にも最近沢山しんどい事がありなかなかお見舞いにいけませんでした。今日2週間ぶりにお見舞いに行きました。娘は脳腫瘍の病気でとても珍しく娘…

詳しいかた教えてください 主人が指定難病でいま指定難病受給者証の 有効期限切れで3割負担しないといけなくて 3割でも8万円かかります 処方箋のところで一気に8万円払えないと 伝えたら1万円ずつでも大丈夫ですよと 言ってくださいました！ 分割できないイメージがあったん…

産休育休手当について教えてください 一歳前に仕事復帰しようと思っていましたが、子供が復帰直前に難病にかかり復帰できませんでした。 なので、一才から無給で過ごしています。 現在2歳です。 もともと、一度復職して三人目を考えていましたが、入退院を繰り返すので育休を伸…

もっと仕事や赤ちゃんの育児、家事を両立し、うまくいく方法や、心の持ちようはどうすればいいですか。 旦那(33歳)、私(24歳)は夫婦でパーソナルジムをオープンさせたばかりです。 とはいえ、私は公務員で育休中なので、夫婦経営の方で賃金が発生しているわけではないです。 …

1人目が指定難病で入院退院を繰り返したり、一生お薬を飲みながら育てていかなきゃいけない子です。 遺伝は今調べてもらっていて、まだ不明ですが、今のところ絶対2人目に遺伝するって言いきれないし健康の子もたくさんいますよと説明されています。 実は2人目が正直欲しいで…

良いねで教えてください！ 産院を迷ってます。 息子も甥っ子(兄の子)もそれぞれ指定難病で生後すぐ出産した総合病院の小児科にかかってました。 息子は原因不明で、甥っ子は遺伝型です。 現在、不妊治療専門医にかかっており、産科がなく、 もうすぐ出産のため転院しなければな…

町内会、自治会の班長とかって、家庭に負担をかけてまで皆さんしているものなんでしょうか？ 家庭それぞれ色々な事情があって、余裕のあるとこもあればないところもある。 みんなそれぞれ違うのに班長は順番に回ってくる。。。 うちは下の子が難病児で重度心身障害児なので、 …

体のどこかが毎日けっこう頻繁にピクピク痙攣する人いらっしゃいますか？ 1時間に10回くらいの頻度で、、、💦 ピクピクならかわいいもんで、ビクンビクンと波打つこともあり気持ち悪いです。 調べたらアイザックス症候群という難病かもと出てきたのですが、筋肉痙攣の頻度って皆さ…

色々と考え出したら落ち込んできた 次男は低出生体重児、手足の指は全て1本ずつ多く生まれてきました。 片手、片足は多くても全ての指が多いのはあまりいないよ。と看護師さんから言われ入院中はその事でいっぱいでした。 それまでは「指が多くても手術すれば治るし大きくなって…

潰瘍性大腸炎の診断がついたものなんですが、 病院代、薬代が高すぎてびっくりします。 生命保険会社に聞いたところ 使える保証はないとのことで。 みなさん、なにか制度など利用されていますか？ 難病申請はするつもりです

誰にも言えないのでここで失礼します 消えたいです 今年難病になりました 先月の頭に手術して、今月から復帰予定です いくら手術をしたからって完治する訳でもなく いつ倒れたり麻痺症状が出るか分かりません 以前のように働けないのに 同じお給料をもらうのは申し訳ないです …

2歳の娘が指定難病の可能性があると言われてしまいました。肝臓が悪く肝硬変の1歩手前でした。 絶望で…涙が止まりません…治るのかな… もっと娘と笑って普通の生活を送りたいです。 周りからみたら本当に普通の子なのに。 保育園に通うことも、ショッピングモールに行くことも、水…

私の人生ってなんなんやろう 旦那はモラハラアスペ野郎。 上の子は発達障害、他害あり。 下の子は難病をもって産まれ重度身心障害。 なんか疲れた。もう全てから解放されたい。

自宅保育の2歳0ヶ月の発達について なんだか周りと言葉の遅れを感じていて不安です、、、 保育園は通っておらず自宅保育です。 女の子は発達が早いと聞きましたがうちの子はこんな感じです💦自宅保育で2歳0ヶ月の女の子ママさんはどのような感じでしょうか😭？ やはり遅れはあり…

なんか疲れたな 義母が難病で後どのくらい生きれるか状態で 義父から急に電話があって、年明け帰ってきて一緒に住んで介護してほしいって、急すぎる😭 5ヶ月の子供連れて旦那仕事辞めて行くことなった😫😫 その間いろいろあったけど こっちの話は聞く耳を持たなくて わしは大変なん…

元旦那が難病持ちでそれの事で一日に病院に行くのですが、その際に娘の病状も一緒に話すと言われました。 もう別れて関係性もないのに、浮気されて離婚したのに何故今更元旦那に娘らの病状の事等を病院の医師から説明されなきゃ行けないのでしょうか？ 親権を私にあるのに娘らの…

7ヶ月息子の手のひらと足の裏の皮が剥けています。 上の子のときも新生児の時皮が剥けていて1ヶ月程で落ち着いたのですが、息子はなかなか落ち着きません。 5ヶ月の時に皮膚科にかかると、尿素クリームを出され何かあったらまた来てね〜という感じだったのですが今回別な皮膚科に…

里帰り出産中に自分のいない家に義家族が来るのってどうですか？ 私が里帰りしている期間のお正月に義親が遠方から出てくるようで、泊まるところとなると絶対、私の家になります。 実家じゃなくて持ち家の方。 それだけならまだいいのですが、旦那の兄弟家族も集まるようで、1人…

生後１７日の次女ですが 先週、代謝異常検査にひっかかり 再検査が必要とのことで再検査をしましたが 再検査もひっかかり 大きな病院での精密検査をすることになりました。 2回ひっかかるとやはり不安になります。 精密検査で異常なし！と言われた方いませんか？🥲 ちなみにひっか…