「難病」に関する質問 (30ページ目)

不安な気持ち吐き出させてください🙇‍♀️ 旦那が難病の疑いがある事がわかりました。ほぼ確定です。 珍しいので詳細は伏せますが骨が脆く転けただけで複雑骨折、 入院手術になり詳しく検査しましょうとの事で今検査入院中。 義母からの遺伝ぽいのですが旦那は自分が症状出るまで…

娘が怪我をしてしまい 一生消えない傷が顔に何カ所もあります。 縫った傷や縫わなくても捲れてしまい 陥没した皮膚もあります。 難病で皮膚が弱くすぐに怪我をしてしまい 少しの衝撃などで縫わなくてはいけない、 他の子では怪我しないことでも 怪我をしてしまいます。 3歳で…

ダイエットについてアドバイスお願いします！ 体重を落としたいのとお腹のお肉をどうにかしたいんですが、初心者なので何から始めたら良いかな？と考えています。 ネットで調べて実践しようと思っているのは ・朝起きたら白湯を飲む ・食事は野菜から食べる ・隙間時間に腹筋す…

聞いて欲しくて投稿です。 このコロナ禍 だいすきなおばあちゃんが 難病になりもうあと長くはない と、言われていて入院しているのですが 面会も行けない 危なそうな時連絡します って看護師さんに言われたけど そんな死を待っているだけってある？ と、イライラが込み上げてき…

心気症(病気不安症)の方いますか？ 最近酷くてつらいです… しばらく、寝てる時に片足に痺れがあって、もともと腰が悪いから坐骨神経痛だろうと思っていたのですが、たまたまYouTubeで難病の動画を見てしまって。 やめればいいのに色々検索してしまい、手まで動かしづらいような…

心療内科受診した方がいいでしょうか。 週6ワンオペ。実家・義実家は、遠いなどの都合で頼れません． 日曜日のみ夫がいるのですが、離乳食作り置きなど溜まった家事をしなければならなかったりで日曜日は基本的に休めず。。 最近息子の後追いがひどく、トイレに行くにもキッチン…

指定難病お持ちの方に質問です。 わたしは去年潰瘍性大腸炎と診断され、難病申請をしました。 今年初めての更新なのですが、更新の書類等は保健所が送ってきてくれるものですか？こちらから取りに行くものですか？ 私自身病院勤務で、今難病の更新書類を持ってくる患者さんが増え…

障害年金をいただきながらパートをしています。 統合失調症、指定難病２つ、甲状腺機能低下症のために、入退院を繰り返しております。 今はとても体調が良くてもっと働きたいという欲が出ています。そして、障害年金をいただいていることに申し訳なく思います。パートのお給料は…

早発乳房と診断されたことある方いますか？？ 10ヶ月の娘の胸に乳腺の腫れ？膨らみがあり、病院で早期乳房か思春期早発症かな？と言われ検査して結果待ちです💦 同じような事あったかた、その後どのように経過しているか教えて貰えませんか？ 難病とかでは無いようですが、不安で😢

難病、知的障害のお子さんをもつお母さんはどんな仕事をしてますか？

49キロから既に56キロです。 妊娠8ヶ月目でもうプラス7キロです。 60キロまでしか太れないので ご飯が1日１食になりました。 元々摂食障害あり 難病でステロイドホルモン剤を飲んでいるので 太りやすいです。 私があまり食べれなくても大きくなりますか？ いま少し小さめと言…

どうして旦那っていつまでも 独身気分なんでしょうか？ 今上の子が難病で長期入院しています。 治療の間私は付き添い 下の子は私の実家と旦那の実家で 見ています。私の実家にいる時は 旦那は自由です、旦那の実家にいる時は お義母さんは基本旦那に何も言わないので 仕事おわり…

離婚後の生活についてです。 夫は会社員、 私は扶養内でパート勤務しています。 子供が5歳と2歳の2人います。 2年前に家を購入したのですが、 アンダーローンになりそうなので売却予定です。 仕事は、現在夜勤勤務のみの所で勤務している為、住む場所の目処がついてから探す…

急ぎで質問させてください。 夫の伯母が亡くなりました。 伯母との付き合いですが、夫はお金の援助をしてもらったり昔から伯母には感謝しているようです。私は結婚してから5年で3度お会いしたことがあります。 コロナ禍のお通夜、葬儀は家族で参列したほうがいいのでしょうか…

川崎病にかかったことがあるお子さんお持ちの方いらっしゃいますか？下の子がおそらく川崎病で明日か明後日入院になりそうです。 調べると難病と出てきてかなり心配しています。不安ばかりが募って押しつぶされそうです。。

医大の産婦人科でみてもらってるかた先生変えて欲しいと頼んで変えて貰えましたか？ 脳外は変えてもらえず眼科は最初に希望の先生伝えたら決めれないと言われています。 先生変えたい理由は私が難病持ちなので他の科と連携も大事ですし検査内容に関して上司に相談しますとかい…

˗ˋˏ 扁平母斑？カフェオレ斑？ ˎˊ˗ 生後1ヶ月の娘にお臍下や太もも、股などに 痣があります。 写真のものが一番大きく、後は小さいですが 6つ以上あるとレックリングハウゼン病という 難病指定の病気だという事を調べると分かり、 毎日、ネットで調べては落ち込む日々です、、…

遺伝の病気の保因者 今第二子妊娠中（3ヶ月）の者です。 わたしの弟が難病指定の、遺伝の病気で、29歳で亡くなってます。とても辛い死でした。 私自身、保因者で、第一子の時は、生まれてすぐ治療できるように、出生前診断を受けました。 治療はできても、治る病気ではありません…

運動発達の遅れが気になってしまいしんどいです。 あと3日で生後10ヶ月。 両手両足を同時に使ったほぼ進まないズリバイ、つかまり立ちできない足を着けたがらない、自分でお座りができない。 質問サイトでは自分の子もそうだったなどとよく見かけますが、ツイッターなどで過去…

昨日お腹の子に先天性心疾患等があることが分かりました。 まだ状況をうまくのみこめずにいて全く文章がまとまってないのですが… 単心室 単心房 両大血管右室起始症 肺動脈弁狭窄症 総肺静脈還流異常症 無脾症(疑惑) 中には指定難病もあり産まれてすぐに総肺静脈還流異常症の手…

福祉的就労 就労継続支援事業所のサビ管やスタッフさんいたら、お話聞いてほしいです。 私は、難病と精神疾患があり、一般就労が難しいため、就労継続支援B型での作業をしています。 もともと介護施設から依頼された衣類のクリーニングの仕事をしていました。 立ち仕事です。 1…

5月11日 胎児に難病があり 今回は継続することが難しく、死産しました。 とてもとても小さくて可愛い赤ちゃん。 火葬して3日目 昨日は夢の中でその子に関する怪奇現象 そして少しだけ成長した姿で 一緒に生活するって夢を見ました。 夢の中で会えた、 そしていっぱい抱っこも…

自閉症スペクトラム疑い3歳児（6月で4歳）になる息子がいます。 息子は生まれつき左耳難聴（音は入らない全く聞こえない）と言われています。 あと、チャージ症候群という難病もありますが、息子の場合は、かなり軽い病状です。 自閉症の中でも、攻撃性で気に入らないことがあ…

息子の首にしこりがあるのを半年前に見つけました。心配すぎて病院を３つ回りましたが、どこでもよくあるリンパ節だから心配ないと言われました😓家族には心配しすぎと呆れられてます💦 昨日久しぶりに触ったらしこりが１つ小さいものですが増えてます。旦那には、 リンパのもと…

私の娘は、障害児です。 遺伝子疾患の難病を患っており、発達がかなり遅れていて２歳５ヶ月の今も歩けません。(伝い歩きまで) 意味のある言葉はまだ数個しか喋れず、人見知りも激しくて、知らない人とは目も合わせません。同い年の子とは頭1個分ほど差があり、体もかなり小さいで…

持病の人や難病人が婚活チャンスができる コミュニティ出会い系サイトって ないですか？？

今日初の予防接種なんですが、副作用が不安すぎて朝から動悸がヤバくて、メンタルヤバいです、、、 というのも息子は持病があるのと、すでに薬の副作用など起こしたことがあり、、 そして友人の子はワクチン接種後副反応で難病になりました、、 相談でもなんでもないんですが、…

ゲームでキレる旦那について質問させて下さい。 付き合ってる時からゲームが大好きで、銃で撃つようなゲームばかりしてる旦那がいます。 バトルフィールドやスプラトゥーンなどをするのですが、ほとんど毎日負けたら舌打ちしたり、ため息をついたり、はぁー！？と言います。 そ…

お子さんが腸炎で血便出たという方いますか？ 姪っ子が血便出ています。 5月初め、話を聞いた時はたびたび出ていたけどまだ病院に行っていない と言っていて、早く行った方がいいよと勧め、直後血便の量も多くなり、先週金曜日に病院に行ったら大腸の炎症と言われたようです。 …

40才で二人目妊娠ってありだとおもいますか？ いま私35です。 どうしても二人目が諦めきれません 現在、難病治療で妊娠禁忌の薬を飲んでいます。 もしも順調にいけばあと4年くらいでゼロまで持っていけるそうです。 ただあまり数値が良くなければゼロにはできないそうです 難…