「難病」に関する質問 (28ページ目)

実両親の問題…私は介入しない方がいいでしょうか😭 実母が数年前に難病を発症しました。 その影響で、肺や胃腸の調子が悪く、ネガティブになっています。 私は実家から1時間くらいのところに住んでいて、月に2回は娘を連れて泊まりに行っていますが、今年遠方に引っ越す予定があ…

法律に詳しい方、いらっしゃいませんか？ 体調が悪くなるほど、悩んで悩んで、 もう疲れました。 アドバイスいただけないでしょうか。？ 去年の6月頃に土地を契約しました。 農地を買ったので、農振除外だの、費用でもめたり、プライベートな場に調べられて、突撃訪問されたり…

実母が間質性肺炎と診断されました。 悪化すれば数ヶ月、慢性的でも5年ほどで亡くなるとされている指定難病です。 まだ息子も生まれて4ヶ月、どうにかお婆ちゃんとの思い出を作ってあげたいです。 思い出作りなら旅行かな？と考えてますが、皆様ならどうされるでしょうか？

長文です。弱ってるため厳しいコメントは控えていただけると助かります。 難病の持病持ちです。 病気が発覚するまでは正社員で働いていましたが、病気が見つかってからは無理をしたくないという気持ちが強くなり退職するつもりだったのですが、人手が足りないとのことで今年の一…

障がい、難病のあるお子さんのご家族に質問です。 月末に夫の友人家族と食事に行きます。 そのご家族とお会いするのは初めてですが、3歳のお子さんが難病を持っており意思疎通できないらしいです。見た目にわかる障がいだそうで、目も見えないそうです。 そこで我が家の息子（4歳…

妊娠28週目 切迫早産で入院10日目です。 よっぽど37週までは入院じゃないかと思われます。 切迫早産だけでも不安なのですが、以前から胎児の頭の成長について不安がある(小頭症の疑い)と言われ、先日大学病院でMRIの検査を受けました。 結果は10万人に1人の指定難病、滑脳症の…

人の多い公共施設（都内）にお出掛けしたく無い時期に ママ友から提案されました。 もともとはママ友宅でお茶の予定だったので それなら安心かと思い、日程も調整してたのですが… ママ友の一人が「やっぱり当日晴れたらここに行かない？」と 直前に連絡を入れてきました。 普段だ…

総合病院でお勤めの方に質問です。薬剤部で、薬剤師ではなく補助の職員は現場におられますか？その職員の業務はどんな事をしていますか？ もし、支障なければ教えて下さい🥺 今、ハローワークの募集であったので、応募してみようかなと思ってます☺️ 因みに私は介護福祉士で、難病…

弱音を吐かせてください… 自分の子供は難病で肝移植をしました。 する前はして助けたいって気持ちでしたが、したあとは本当に助けて良かったのかさえ思えてきてしまいます… 制限された生活。ウイルスに怯えながらの生活。通院はもちろん入院もつきもの… 周りの子供をみるのが正…

会社に行くのが嫌になってきました😭連日似たような相談ですみません。仕事柄某申告に携わるため、1月半ば～来週まで繁忙期の職種です。正社員として働いていますが、妊娠初期からの切迫流産で繁忙期に殆ど出勤できませんでした。やっと復帰できたのが先週くらいです。 繁忙期なの…

目の下のクマがすごく、脱脂しないとムリなレベルで凹んでいます👁💦 難病疑惑があり身体に傷を入れられません😭😭💦 なにか凹みをカバーできるメイク道具はありませんか？ コンシーラーにパウダーでは凹みはやはり隠せず😭😭 マスク生活がおわると一気に老け見えで萎えます😱

子供が指定難病になりました。 まだ受け入れられず、長い長い夢を見ているようです。 気を張ってないと涙が出るので常に気を張っていますがメンタルはどんどんどんどん削られていってます。 この病気に寛解はあっても完治はなく、たとえ良くなってもいつ再発するかわからない。今…

指定難病になったらもう保険って入れないですよね💦子供です。 半年症状が出なかったら病院は終わりなのですが一度指定難病なってるだけでも入れないですよね💧

大崎市(古川)に住まれてる方又は近辺の方小児科はどちらに行かれてますか？引っ越ししてきたばかりで自宅から一番近いのはありま小児科です。おすすめとかありましたら教えてください。車はありますので少しでも遠くても大丈夫です。一番下の子は特定指定難病を患っている為こど…

産後うつになりかけてると思います。 吐き出させてください。 3週間前に生まれた子どもに難病が見つかって、 今も入院しているので2日に1回面会に行っています。 電車に乗って入院中の子どもの面会に行く途中、電車から道ゆく人を見て「なんの苦労もなく暮らしてていいね」「あ…

うつ病かもしれない事　長文です… 自分は、元々醜形恐怖症持ちです。 (診断行ってません。ただひどい時は、1日中ずーっと、強迫性障害のように自分の容姿のことばかり考えてしまいます。中学生の頃に発症し、良くなったり悪くなったりを繰り返して今は少しぶり返してます。) そ…

先程も質問させて頂きました。 生まれた時はなかった茶色のシミが最近でてきて 5センチくらいの大きさです。 何か病気なのかとても不安です。 調べたら指定難病もこの茶色のシミが関係するみたいで💦 お子さんに同じようなシミがあった方いますか？ また病院は皮膚科でいいんでし…

人の気持ちが分からない旦那について。また、本当の家族になるためにどう動いたらいいか。 厳しめコメントお願いします❣️ 昨日旦那さんとお喋りをしていたのですが、何の脈絡も無い中でいきなり語り始めたので聞いて欲しいです🙄 私の旦那さんは、父親が両親の子供ではありませ…

義母についての愚痴です。 どうしてもモヤモヤが消えません… 長文で読みにくい文章で申し訳ないですが吐き出させてください… 私は結婚前から海外で両家の家族と親しい友人3人ずつくらいで結婚式を挙げるのが夢でした。 旦那も賛成してくれていて、実際に結婚するとなったときも…

自分が神経難病で、常に身体のあらゆる痛みと不具合。 闘病だけでしんどいのに、旦那が発達グレー診断で、ひどいカサンドラ状態です。 子供にも毎日喧嘩する姿を見せてしまい、本当に限界超えてます。 相談先からも、離れた方がいいと言われましたが、 物理的に無理な為、離婚で…

指定難病申請を役所に出したのですが、何ヶ月ぐらいで申請の結果ってわかりますか？ 12月の終わりに役所に申請を出しに行ってもらいました。 まだ入院していて、医療費がどんどん重なってるので焦っています

第二子について悩んでます。 上の子が2歳1か月で自宅保育で来年4月から幼稚園の予定です。 転勤族で再来年には社宅を出て賃貸マンションに引っ越す予定です。息子が小学生に上がる頃には家を建てて私も美容師を復帰する予定です。 年齢のこともありますが、第二子についてそろそ…

医療費控除について 控除を受けれるか確認したいのですが、旦那が指定難病などで入院していたりと少し複雑なので、どこかで相談出来ればと思っています。 税務署に行けばゆっくり説明を受けれるのでしょうか？ また税理士さんなどは普通の人でも相談に乗って頂けるのでしょうか？

母が前頭葉認知症となり（まだ確定では無い） けど今回診断で間違いないとのことでした。 で検査のためもだけど様子を見るために 入院になったんですが 周りからこんなに元気なのに入院させる とか可哀想じゃない？って言われて🥺 親捨てるの？とまで💦 確かにアルツハイマー型とか…

4歳の娘います。 昨日懇談の時に先生におうむ返しみたいなことが気になると言われました。 例えば先日、娘とお友達と2人でいてお友達が他の子1人に対して臭い！と言って娘も臭い！と言ったそうです。（恐らく本人に悪気はないかなとは思います。その場にいないので分からないです…

誰にも相談できず悩んでいます😞 精神疾患を持つ母がいます。 母が鬱病を患って、10年以上になります。1番酷い時は精神科の閉鎖病棟に2年入院していました。また、一昨年は指定難病を患い酸素ボンベを使用しています。 私には兄が居ましたが、私が小6の時に病死しました。 その…

産後うつ？マタニティブルー？なのか、自分が頭がおかしくなっているように思います。 3日前に緊急帝王切開で第一子を出産しました。 体重は平均より少しだけ小さめ、筋肉の動きが少ないのと呼吸が安定しないので別の病院のGCUに運ばれました。 翌日医師よりオンラインで、 その…

看護師、転職で悩んでいます。 平日は完全ワンオペなので近場で 土日休み希望です。 でもその条件だと中々なく、訪問看護ばかり出てきます🥺 訪問看護に飛び込むべきか迷っています🥲 これまでの経験は9年間総合病院です（育休二人合わせて3年近く含みます） 都内ですが、給料…